France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-05-2013 18:44:40

kakie72
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

question sur le terme clonalité

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum alors je me présente j'ai 41 ans, une maladie de crohn depuis l'âge de 13 ans qui a provoquée une SPA, pancréatite chronique, cholangite et là mes professeurs m'ont appelé mercredi dernier pour que j'aille les voire le lendemain. Ils m'ont informée que j'avais un cancer du sang suite à l'ablation d'un ganglion situé dans le dos de 4x2x0,7. On a pas pû tout enlever car dans le muscle en profondeur et deux anesthésie locales. Ils pensaient à un lipome. Ce lipome s'avère être, à priori, un lymphome B à faible malignité (localisation surprenante et inconnue de mes professeurs) complément de réponse en date du 15 de ce mois (toutefois il est noté "pouvoir correspondre à"). Il est actuellement en clonalité. J'ai un rdv fixé avec un hématologue le 13 juin et doit faire un scanner corps complet le 12 juin avec prise de sang. Je ne comprend pas ce que veut dire le terme de clonalité. Je n'y crois pas vraiment mais ils ont été affirmatifs, m'ont parlé  de stopper mon traitement anti-tnf et de faire une chimio dès réception de la troisième lecture. Il m'ont parlé de biopsie de la moelle épinière.... plein de trucs dans la tête. Mon traitement actuel pour trois de mes pathologies était miraculeux et on me dit qu'on doit le stopper. Est-ce que cette troisième lecture peut revenir négative ? et que veux dire le terme clonalité ?
Je m'excuses de vous embêter avec ces questions mais là j'ai un peu de mal à gérer l'histoire.
d'avance merci

Dernière modification par kakie72 (29-05-2013 18:50:33)

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#2 05-09-2013 11:10:01

kakie72
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour à tous.
Je suis complètement perdue, un nouveau lymphome est apparu mais cette fois côté droit. Pourtant suite au scanner et aux prises de sang, l'hématologue que j'ai vu le 13 juin m'avait dit que c'était bon qu'on ne se reverrait plus et là l'écho ressort la même chose. mon gastro m'a conseillé de voire mon dermato car en juin ils ont dit que c'était certainement un lymphome cutané (mais pas confirmé). Je n'y comprends plus rien. Mon médecin familiale m'a dit que les professeurs ne comprenaient pas pourquoi je développais toutes ces maladie, que j'étais un cas vraiment à part . En plus on a toujours pas reçu la clonalité du premier. Est-ce normal ? Je ne me sent pas de repasser sur la table tout les 3 -4 mois pour exérèse.
J'suis perdue. Le moral est au plus bas. Est-ce qu'une personne a rencontrer ce cas. Il me disent que je fais des choses bizarres car un lymphome ne sort pas a ces endroits et pourtant chez moi c'est là qu'ils sortent.
En attendant on m'a mise sous anxiolitiques. Car j'avoue ne plus arriver à gérer toutes ces nouvelles pathologies.
Merci pour vos témoignages.

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#3 14-09-2013 11:15:00

kakie72
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Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

bonjour,
j'ai un rdv avec mon hémathologue le 26 septembre 2013. Mes professeurs m'ont parlé de rituximab. Il traiterait mes lymphomes ainsi que mes autres maladies auto imunes. On doit laisser tomber mon anti tnf. Normalement les lymphomes devraient mourir. On verra bien.
Bonne journée à tous.

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#4 14-09-2013 13:43:45

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour Kakie,
Les nouvelles sont bonnes. Il a fallu du temps pour déterminer le diagnostic mais maintenant il semblerait que la solution soit trouvée. Bon courage, donne des nouvelles.
Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#5 15-09-2013 12:54:54

kakie72
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour,
Merci Nour pour ton message d'encouragement. J'ai reçu un mail de mon dermatologue hier. Il a envoyé une de ses collaboratrices auprès du . du microscope qui va analyser la première lame (Apparement cà n'a pas été fait).. Il prévoit de me faire en fin de compte l’exérèse pour analyse car la première lame est de caractère difficile. Bon on verra bien. Il doit m'appeler demain pour convenir du jour de l'intervention. Je vais enfin savoir quel lymphome c'est. Pour moi il m'est important de savoir contre quoi je combats. Je donnerais de mes nouvelles après mon entretien avec mon hématologue. d'ici là bon courage à tous.

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#6 15-09-2013 13:43:53

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: question sur le terme clonalité

Encore un peu de patience. Bon courage dans cette attente. Tu vas enfin être fixée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#7 26-09-2013 18:06:08

kakie72
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Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour,

C'est une histoire de fou ! ils sont 4 professeurs à s'occuper de moi + une doctoresse en dermatologue + l'hématologue et aucune données n'est transmises entre eux apparemment !

J'arrive chez l'hématologue qui n'était pas au courant. Toujours pas de retour de la 1ère clonalité qui est en cours car soit disant, l'échantillon est parti, d'après lui, de l'hopital Nord le 23 de ce mois. Il m'annonce "bon de toute façon c'est pas normal que ce soit revenu en trois mois et demi il faut qu'on traite" - (Ha enfin on avance !) - "Mais quel traitement ? Mes professeurs m'ont parlé du Rituximab" - "Oui effectivement cà traite les lymphomes et cà jouera aussi sur vos autres maladies auto-immunes. Mais on va d'abord enlever la tumeur pour analyse on vous endormira totalement car elle est profonde".
Il passe un coup de fil, parle de mon cas. Dit à la personne qu'il m'envoie prendre un rendez-vous avec. Qu'il faut le faire rapidement car le lymphome est revenu sous 6 mois que c'est pas normal.
Il dicte son petit courrier. Parle de polyarthrite oublie les autres maladies. Je le stoppe lui rappelle mes maladies lui précise que c'est pas une poly mais une spondy que j'ai. Il me regarde "Ha oui cà fait beaucoup tout cà" (oui je sais mais bon on fait avec). "bon vous avez un lymphome cutané" je le laisse dire en me demandant comment il peut savoir puisqu'on a toujours pas la clonalité. Enfin c'est pas mon métier c'est le sien. Je lui dis "je dois faire mon rémicade demain j'y vais parceque- "non non vous n'allez pas faire votre traitement on le stoppe" - "D'accord mais pour le lymphome alors on fait quoi" - "Et bien quand j'aurai les résultats de la clonalité je prendrais une décision".
Mon mari lui demande si il va y avoir de la chimiothérapie. Non
Quel sont les effets de ce nouveau traitement (en parlant du rituximab"). -"cà on n'en reparlera plus tard on fixera un rendez-vous après l'intervention".
Voilà j'en sais pas plus.
Je suis quand même inquiète même si ce n'est qu'un lymphome b car, avec mon mari on a l'impression qu'il n'y a pas de suivi. Chacun dit son truc et moi je suis au milieu.
De plus, comment peut t'il dire que c'est cutané puisque nous n'avons toujours pas de clonalité faite.
Enfin, on verra bien par la suite en espérant que le crohn et la spa ne reprennent pas le dessus.
L'hématologue m'a dit d'aller chez mon docteur pour faire reconnaître le LNH auprès de la sécu. D'un côté, je me dis qu'il a sa petite idée en tête. Mais je reste sur le doute du suivi entre les trois hôpitaux.
bonne fin de journée à tous.

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#8 27-09-2013 11:47:42

kakie72
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Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour à tous,
Cà y est cà avance la secrétaire de l'IPC m'a contacté j'ai rdv avec le chirurgien et l'anestésiste le mardi 1er octobre.
Mon rhumato et mon dermato s'occupe de récupérer des infos sur les prises de sang et m'ont tout deux laissé un message d'encouragement ils m'ont dit de ne pas m'inquiéter qu'on allé arriver à parer. Ouf soulagement.
Bonne journée à tous

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#9 27-09-2013 13:52:58

Nour
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Re: question sur le terme clonalité

Bonnes nouvelles, ça a l'air de bouger dans le bon sens maintenant. C'est dommage que les médecins ne se soient pas accordés avant.... Mais maintenant c'est parti.
Bon courage pour la suite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#10 28-09-2013 17:15:24

Champêtre
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Re: question sur le terme clonalité

Bonjour Kakie72,

Pour la clonalité, je ne m'y connais pas mais pour le Rituxan, j'ai déjà eu deux injections et je t'avoue qu'elles ont très bien passé. Elles n'ont pas eu l'effet que la chimio a eu sur moi donc aies confiance. J'avoue que d'être traité par divers partenaire qui ne communique pas très bien entres eux peut rendre les choses très difficile, à voire, que tu dois toi même comprendre très bien et gérer ton propre cas entres eux. Je te souhaite courage et un prompt rétablissement.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#11 30-09-2013 12:46:39

kakie72
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Re: question sur le terme clonalité

Bonjour,
Je vous remercie pour les infos et vos messages. Je vous tiendrais informés de l'avancement des choses. bonne continuation à vous également.

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#12 15-10-2013 14:37:08

kakie72
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Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 9

Re: question sur le terme clonalité

Bonjour,
Je sorts de mon rendez-vous d'avec la chirurgienne de l'IPC et d'après le premier retour de la clonalité c'est un lymphome b de faible malignité qui pourrait correspondre à un lymphome du manteau je n'ai pas le grade ni le stade finalité des résultats entre une à deux semaines d'après elle. J'ai rdv avec mon hématologue le 24 octobre. N'en sais pas plus pour l'heure. Bonne journée à tous

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