France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-05-2013 21:15:03

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour ,

On vient de diagnostiquer un lymphome B a grandes cellules diffus et agressif au niveau des tissus du rein sur ma petite sœur qui a 52 ans ...elle vient d'avoir sa première chimio vendredi dernier et demain elle recommence sur 2 jours a peine a 7 jours de la première avec en plus une injection intrathécale elle était en aplasie donc depuis 4 jours elle avait aussi des transfusions de sang on lui remplace des demain par des piqûres OPEO .... cela fait beaucoup et elle est très fatigué bien sur ... quelqu un a t il eu ce genre de lymphome sur les tissus du rein le médecin dit que c'est atypique  je suis très inquiété pour elle ...
Merci pour votre aide

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#2 30-05-2013 07:37:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour Labelle,

J'ai le même lymphome que ta sœur mais situé sur l'os du sacrum, d'autres peut-être pourront t'en dire plus, par contre pour l'aplasie j'ai eu droit à l'EPO ça a été efficace je n'ai plus fait d'aplasie après les chimios grâce à ça.

Courage à vous et n'hésites pas à venir nous voir, et donnes nous des nouvelles;

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 30-05-2013 08:39:31

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Merci sylvie ,

Aujourd'hui elle commence la seconde chimio et demain elle en aura encore + l'injection d'une autre chimio dans la moelle épinière " dite injection intrathecale " avez vous eu cela aussi ? toutes les nuits elle a de très grosses sueurs nocturnes l infirmière doit tout changer dans son lit ...

Encore merci et je garde maintenant une pensée pour vous aussi courage ...

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#4 30-05-2013 11:16:17

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Re bonjour Sylvie , je viens de lire votre parcours sur une autre discussion vraiment vous êtes tous très courageux j 'espère que ma petite sœur le sera aussi je sais combien c'est important pour combattre le cancer en tous cas je vais être là pour elle je pense qu elle va venir chez moi entre 2 chimio car son mari travail toute la journée et je crois en plus qu il ne réalise pas très bien .... il pense que ce n est pas si grave ...moi je pense que si elle vient chez moi je vais pouvoir prendre soin d'elle dans le quotidien  au moins pendant la durée du traitement ..
Amitiés a vous aussi Sylvie et à bientôt

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#5 31-05-2013 13:06:18

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

La nuit à été longue et très dur , les vomissements et les diarrhées sont au rendez vous ...un petit léger mieux au petit matin mais déjà les produits RCHOP de la seconde chimio sont administrés et dans l'après midi la chimio de la moelle épinière ...je ne peux pas faire grand chose pour soulager sa douleur sinon que ma présence ..le coeur qui bat à 40 le coeur c' est très faible .... 
Mais je garde ESPOIR elle est très courageuse aussi ma petite soeur et je me réconforte en lisant vos témoignages et je pense très fort à vous tous

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#6 31-05-2013 19:02:14

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour Labelle,

Je n'ai eu de la chimio que toutes les trois semaines, donc plus facile à supporter et pas directement dans la moelle épinière, pour les sueurs nocturnes j'en ai aussi mais pas au point de devoir changer le lit en pleine nuit..

Je pense en effet que c'est mieux si ta sœur vient chez toi entre les chimios au moins elle ne sera pas seule, les conjoints ne réagissent pas de la même manière...

Courage à vous et si l'envie s'en fait sentir on peut communiquer par mail, voire par tel...

Amicalement,

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#7 01-06-2013 17:49:07

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour Sylvie ,

Merci pour ton message , hier insuffisance rénale avec un très gros oedème bien sur quelques inquiétudes mais les médecins sont efficaces heureusement ..elle a eu droit a des médicaments pour la faire dormir une partie de la journée ... C'est peut être mieux pour elle .

Ce matin un léger mieux et elle a faim c'est donc bon signe ! aujourd'hui je prépare des cannelés " elle adore " pour ma visite de demain ... l’hôpital est a une heure de route de chez moi .. Elle devrait reprendre la prochaine chimio dans 12 jours espérons un peu de repos entre chaque .

Et toi Sylvie comment vas tu    ...   je pense à toi aussi

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#8 01-06-2013 18:09:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Coucou Labelle, plein de courage à toi et à ta soeur, je sais que tu as lu mon parcours mais il faut que tu saches que pour 90% des gens, les traitements, même si contraignants sont efficaces... par contre il ne faut pas hésiter à réclamer ce qu'il faut pour les nausées et les diarrhées il y a toute une batterie de médocs efficaces...Pour le repos après la chimio il faut qu'elle se repose et qu'elle n'hésite pas à demander de la kiné à domicile, pas pour faire du sport intensif mais des massages pour qu'elle se détende...Je lui conseille aussi la relaxation guidée, on trouve plein de petites bandes sonores ou vidéo qui aident le corps à se détendre et à supporter la chimio (dis celle qui était tendue comme un string ces derniers jour et qui a passé son temps à pleurer) Biz


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#9 01-06-2013 18:11:28

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Voilà une petite "compil" des fameuses séances qu'on a réunit avec d'autres membres du forum... '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#10 01-06-2013 18:28:37

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Coucou Nutellamandine ,

Merci , merci pour tes précieux conseils j'espère que dans quelques jours ce sera possible pour ma petite soeur car pour l'instant la fatigue est intense . Mais elle est aussi en de bonnes mains et avec une bonne équipe de médecins .

Prends bien soin de toi je te garde toujours dans mon cœur j'ai une fille de ton age aussi . Tu es forte , courageuse et  généreuse et puis tu sais les pleurs ça fait du bien parfois !

Je t'embrasse comme une douce maman .

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#11 18-06-2013 07:52:50

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Tout va mal ...tout va mal ....

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#12 18-06-2013 08:21:00

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Mince mince mince ce forum me procure autant de bien que de mal j'ai beaucoup de peine à lire certains témoignages mais heureusement il y a toujours ne serait ce qu'un message pour me redonner l'espoir  alors accrochez vous !!!


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#13 21-06-2013 06:34:15

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour à vous tous ,
Il semble que la vie reprend le dessus ...une chimio RCHOP tous les 15 jours avec une autre dans la moelle épinière aussi tous les 15 jours + Cortisone et EPO c'est beaucoup mais indispensable ...elle est auprès de moi et je peux prendre soin d'elle chaque jour....pour elle MANGER et DORMIR pour les forces et le repos indispensable afin de supporter les traitements ....
Et vous tous comment allez vous je pense aussi très fort à chacun de vous .

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#14 21-06-2013 20:30:50

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour Labelle. Ta soeur a de la chance de t'avoir à ses côtés. C'est toujours plus agréable d'être accompagné dans ces moment même si ce n'est pas forcément évident pour les proches de vivre de près la maladie.
J'ai eu le même protocole que Mel, très proche de celui de ta soeur, avec intratécales et EPO également. C'est ce dernier qui me rendait malade (fièvre et nausées) pendant le traitement.
Ta soeur doit s'accrocher c'est pas toujours facile mais ces traitements ont de bon résultats.
N'hésite pas à venir poster pour trouver du réconfort ou des réponses à tes questionnements. Tu trouveras du monde pour t'aider. Pour moi ce forum a été très bénéfique, j'y ai trouvé des gens sympas qui m'ont comprise et soutenue. Je les remercie encore.
Bon courage à ta soeur et toi. Bien à vous.

Un bisou à Mél au passage


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#15 25-06-2013 07:37:13

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Bonjour à vous tous ,
Un petit moment de découragement et de grande fatigue pour moi ..je dois vous dire que j ai 62 ans et je suis une asthmatique très sévère avec un lourd traitement de cortisone et corticoïdes mais je ne me sens pas le droit de me plaindre quand je vois ma petite soeur se battre si courageusement devant son lymphome elle est si fatigué elle aussi par les traitements ..la semaine nous sommes toutes les deux alors je gère facilement par contre le WE son mari arrive elle est tellement contente mais il y a aussi toute la famille qui s'invite pour venir la voir , je sais que c'est bon pour son moral aussi ..j'espère que je vais tenir le coup , je puise un peu de force en vous lisant parfois ..
Je pense toujours beaucoup à vous tous .

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#16 25-06-2013 08:46:31

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Coucou Labelle,

Il faut te ménager aussi, dis à la famille de faire un roulement, de ne pas venir tous ensembles et s'ils s'invitent pour manger bin qu'ils apportent ce qu'il faut, tu fais déjà tout la semaine il faut que tu te reposes un peu aussi si tu veux continuer a t'occuper de ta sœur... courage... a bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#17 26-06-2013 08:17:53

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome diffus B a grandes cellules

Merci Sylvie pour ton petit mot c'est bien réconfortant je vais essayer en effet de gérer avec la famille même si je sais que je ne suis pas au top pour cela ...je ne sais pas très bien dire non ...je vois que tu as le même ( lymphome B diffus a grandes cellules ) que celui de ma petite soeur ..depuis combien de temps et ou en es tu ?

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