France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-05-2013 00:24:31

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Merci d'être la

Bonjour a tous. Je tenais à vous remercier car de lire vos posts m'a beaucoup aide durant le diagnostic. Je viens de recevoir un lymphome folliculaire B grade 3 en cadeau d'anniversaire. Je n'ai pas encore lu le manuel d'instruction mais je sais maintenant que ma vie doit changer.
Tout à débute il y a 5 mois après de nombreuses semaines à travailler 60 heures, j'étais épuisé mais alors, vraiment épuisé. Je note alors deux ganglions sous-mentonniers. Visite doc, écho et tout est beau car bénins. Puis un mois plus tard, un beau lymphome inguinal.  Retour au doc qui me fait faire une tonne de tests sanguins pour en trouver l'origine. Je faisais aussi des recherches et c'est la que je croise votre site et vos commentaires.
Puis tout s'est accélère, scan, petscan, biopsie, pour un verdict le 17 mai. 
Je ne sais pas encore ce que l'avenir me réserve, mais je suis un battant et j'ai pu lire ici qu'il existe une communauté de battants. Je ne me sens plus seul depuis et vous êtes une belle source d'inspiration.
Voilà, je tenais à vous le dire.
Martin, 42 ans bientôt et qui doit revoir ses priorités


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#2 30-05-2013 07:32:48

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Merci d'être la

Bonjour Martin,

Oui c'est vrai que notre vie change, nos priorités également, et nous aussi nous changeons, nous ne voyons plus les choses comme avant, vas tu avoir un traitement ou restes tu en abstention thérapeutique ? Tu trouveras ici du soutien et du réconfort, n'hésites pas à venir nous voir à chaque fois que tu en auras besoin. Bon courage à toi.

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 30-05-2013 11:18:26

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Merci d'être la

Bienvenue au club !
On est tous confronté au même ennemi invisible, souvent indolore, sournois et malin.
Mais, on se bat et j'espère que notre communauté t'aidera dans ton combat.
Bon courage !
Amicalement,
Benoît


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#4 30-05-2013 23:33:48

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Merci d'être la

Bonjour Martin,

Tout a commencé de même pour mon mari; épuisement, consultation car ganglions , diagnostic rassurant, puis augmentation des ganglions, consultations encore, petscan  et lymphome B diffus à grandes cellules stade III diagnostiqué fin août  2012.
Traitement à partir d'octobre 2012 démarré après une biopsie , fin du traitement en avril et rémission déclarée en mai 2013.
Le parcours a été rude, en tant que conjoint accompagnant le forum m'a beaucoup aidée  par la lecture d'expériences similaires.
Battez vous , l'annonce est un tsunami , mais les ressources en soi sont bien plus grandes qu'on ne peut l'imaginer

Bon courage !

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#5 31-05-2013 02:03:30

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Merci d'être la

Merci Sylvie, Benmp et Floss pour vos messages. Je ne sais pas encore si j'aurai un traitement bientôt ou non, mon hemato-onco parle d'attendre pour l'instant, mais ca peut changer car je viens de me faire enlever une petite carotte dans l'os pour finaliser le grade.

Avant le diagnostic, j'étais très angoisse et ai lu tout ce qui concerne les lymphomes sur internet. Angoisse a ne plus dormir, à avoir des crampes.  Or depuis le verdict, plus aucune angoisse, seulement une envie folle de vivre à fond les années qui restent. Comme s'il faut obligatoirement que ce combat, cette foutue maladie, change ma vie de façon positive sinon pourquoi se battre.

J'ai mal titre cette section. Je me demandais si le cancer avait pu changer positivement (est-ce possible) la vie de certaines personnes ?


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#6 31-05-2013 12:31:02

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Merci d'être la

Salut Martin,
C certain que ta vie va changer. Pour moi qui vais très bien maintenant, je suis devenu une femme avec beaucoup plus de confiance en elle. J'exprime mes mécontentements (ce que je ne faisait pas assez avant) et dans la même veine, quand j'aime je le dis smile Présentement j'ai un gros travail à faire sur moi. Physiquement, toute cette bataille m'a changé ( prise de poids et ménopause ) sad c'est beaucoup d'effort et après ce combat, mettons que ça m'ecoeure de mettre des efforts la dessus. Bref, désolée, je dévie du sujet tongue
Avant mon diagnostique, j'allais très mal et comme toi, quand je l'ai apprise, la première chose qui n'est venu en tête à été...Bon, maintenant on fait quoi et quand est-ce que l'on commence ? Ça fait plus qu'un an maintenant que je suis en rémission smile
Je suis contente de voir que tu es déjà en mode battant, tu as l'attitude d'un gagnant alors tu mettras KO ce crabe   !
Lâche pas Martin.les québécois et québécoises sont fait fort smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#7 01-06-2013 00:31:58

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Merci d'être la

Bonsoir Martin,

Mon mari parle de renaissance, les plaisirs simples sont savourés, le travail n'est plus en tête des priorités, et les choses sans importances ne valent pas la peine de s'y attarder , et puis être conscient du plaisir de sortir de chez soi , marcher, reprendre des forces , prendre du temps pour soi, à son rythme. Le positif c'est qu'il prend plaisir à préparer des repas (ce qu'il ne faisait absolument jamais ) et à les partager
Le positif est dans la vie que l'on aborde avec d'autres valeurs.
Le positif ce sont aussi les amis , les vrais qui savent être présents dans l'épreuve,  ce sont  les formidables personnels soignants qui sont toujours présents .

Le positif peut-être simplement de se donner  le droit de lâcher prise par rapport au travail .

Vous avez toutes les raisons de vous  battre , certaines  sont encore à découvrir !

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#8 01-06-2013 10:12:27

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Merci d'être la

Bonjour Martin.

                        Pour moi aussi, découverte d'un folliculaire en 2010, apres tous les examens passés, absention
                        thérapeutique depuis. Difficile a comprendre au début?????car je n'avais jamais été malade, ce mot
                       lymphome m'était inconnu!!!!je le surnomme gentiment (pour l'instant) mon allien!!!!!
                       Alors, tout ce que dit Floss, j'adhère a 100%.
                       j'ai compris apres avoir bien pleuré, et tempété que c'était ma vie, mon cancer, et qu il faudrait le
                      vaincre au moment venu.
                      Ne sois pas supris de l'absention, le moment voulu, tu le gagneras, il le FAUT.
                      tres bon courage, je pense que tu en as a revendre!!!!!et comme toi, ce forum m'a beaucoup aidé
                     a comprendre.

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#9 03-06-2013 02:30:24

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Merci d'être la

Merci genny, Floss et Chanel pour vos témoignages. Il est encore trop tôt pour que je puisse voir les différences dans ma façon d'être.  En fait, comme je n'ai pas vraiment de symptômes pour l'instant, j'ai même tendance à faire comme si rien n'était. Je dois m'arrêter, m'engueuler pour revenir à la réalité.  Il faut que je change mon alimentation, que je réduise drastiquement mes heures de boulot, que je fasse plus de sport, que je vive intensément au présent et non plus dans mes rêves du futur, que j'apprenne a relaxer. Le changement n'est pas inné et je dois me secouer. Vous lire me motive et je vous dis merci.


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#10 03-06-2013 05:07:24

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Merci d'être la

Essaie pas de trop en faire en même temps, quelque fois on dirait qu'on sent une urgence de vivre à fond mais pour l'instant mon simple conseil personnel serait de faire les choses qui te plaisent sans te forcer (par exemple l'alimentation big_smile) et emmagasine des forces. Être en forme t'aidera sur tout les plans,, surtout pour t'aider à garder le moral. 
Bon ben bonne nuit voisin montréalais smile
Une amie estrienne


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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