France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 01-06-2013 16:03:08

mocaen
Nouveau membre
Lieu: CAEN -CHU-
Date d'inscription: 23-04-2013
Messages: 9

LH-effet secondaire majeur

Bonjour,
    Jeune retraité, 64 ans, professeur de sport j'ai toujours eu une activité sportive intense, je suis  atteint d'un lymphome de Hodking stade III diagnostiqué  fin 2012.
J'ai consulté maintes fois le site de France Lymphome Espoir ; j'y ai trouvé ressources techniques, médicales et au travers  du forum  de nombreux témoignages; beaucoup d'espoir mais aussi douleurs, incompréhensions, questionnements.
J'y ajoute ma contribution, plus particulièrement axée vers les péripéties qui ont émaillées  mon traitement me mettant dorénavant en difficulté temporaire, du moins je l'espère.

    Lors d'une sortie d'entrainement à vélo (16 octobre 2012) j'ai eu la désagréable surprise de voir ma jambe gauche gonfler de manière conséquente tant et si bien que le soir je ne pouvais plus mettre mes pantalons.
    Mon médecin traitant réagi efficacement . Dès le lendemain  Doppler qui ne révèle aucun  signes de thrombose veineuse, par contre met en évidence des ganglions inguinaux (25mm) que je discerne d’ailleurs par palpation.
    A traiter prioritairement comme une infection me dit mon médecin; mais j'ai l'intime conviction que c'est autre chose. Pourtant jusqu'à ce jour aucun signe avant-coureur ni suspicion particulière. Les antibiotiques ne font rien et après consultation acharnée d'internet je suis certain d'être atteint d'un lymphome. Mon médecin se veut rassurant mais je lui demande de faire le nécessaire pour réaliser des examens plus incisifs.

    De Novembre à Décembre  je passe tous les tests indispensables. Une biopsie ganglionnaire et ostéo médullaire, ainsi que l'ensemble des examens complémentaires (cardiaque, pulmonaire, scann (7/11/2012), TEP-scann (14/12/2012)..) sont réalisés. Hormis les adénopathies aucun ne révéle de faiblesses particulières; je suis en bonne santé! (dixit)

    Mi-décembre le diagnostic est confirmé. Exprimé par l’hématologue assez brutalement lors d'une consultation rapide, mais j'y étais préparé. J'avoue que j'imaginais un autre type de lymphome certainement plus agressif je suis paradoxalement soulagé, prêt à l'épreuve.

    L'hématologue évoque un traitement par chimio de 6 BEACOPP. Je lui fais part de mon étonnement car cette chimio est plutôt agressive.

    Premier accroc; quelques jours plus tard lors d'un rendez vous avec un infirmière pour évoquer les effets indésirables, mon hématologue qui me voit dans la salle d’attente me dit qu'en comité, compte tenu de mon âge non pris en compte (!), c'était maintenant l'ABVD  qui me sera administré.

Étonné mais soulagé, je suis parti pour 4 cures ABVD+ 2 cures si nécessaire.
Début de la chimio 3 Janvier 2013 ; TEP- Scann à la fin de la deuxième cure et quatrième cure.

    Chimios:
Janvier: Elles se déroulent plutôt bien; n'ayant pas d'effets  indésirables qui ne peuvent être contenus. Ma jambe, dès la première chimio diminue, cela rassure. Pour autant une fatigue ainsi qu 'une forte envie de ne rien faire s'installent petit à petit; le canapé étant maintenant souvent utilisé. Le principal effet secondaire ressenti est l'absence de goût et le manque d'envie de manger ou boire même un verre d'eau.
Je m'essaie à quelques sorties vélo vite arrêtées; je m'aperçois que je suis essoufflé et une toux persistante débute. Je n'y prête pas d'intention particulière, ces symptômes  sont décrits comme faisant partie des effets indésirables. 

Février: Je commence à interroger les internes, seuls médecins que je vois lors de mes séances. Pas de réponse à mes questions; je ne suis pas encore  inquiet.
Tep-scann de contrôle après 2 cures (fin février) : J'y vais sans appréhension particulière. Bien qu’extrêmement fatigué, amaigri je me sens bien et je suis certain que mon cancer a régressé.
Résultat: rémission partielle; il n'y a plus qu'un ganglion « illuminé » à 4,8 sur l'échelle SUV de 10.
Pas de RdV avec l'hématologue, je continue mes 2 autres cures.

Mars: Très difficile je tousse de plus en plus; j'interroge les internes: pas de réponses; je commence à fouiller sur internet et découvre que la Bléomycine peut sur quelques patients avoir des effets désastreux sur les poumons.
Je suis en détresse respiratoire; impossible de monter un étage sans m’arrêter plusieurs fois; je tousse énormément et les quintes deviennent impressionnantes.
Interrogé plusieurs fois y compris par tél les internes de services  disent «  d'aller consulter mon généraliste »!! tout simplement. Je commence à me fâcher et demander des réponses précises sur la suite et mes symptômes.
Plus approfondies mes lectures d’internet évoquent que la Bléomycine peut engendrer des pneumopathies se transformant en fibroses pulmonaires irréversibles, voire plus.
C'est un peu la panique.

Avril:  Lors de ma dernière chimio je fais un peu la grève et m'accroche fortement avec l’interne. Bref j'arrive à voir l'hématologue (comme quoi c'est possible!) dans ma chambre. RdV est pris le dernier T-Scann approchant.
Résultats du TEP: ... »en faveur d'une reprise évolutive du LH avec une atteinte parenchymateuse pulmonaire bilatérale prédominant en périphérie avec persistance  (4,6 au lieu de 4,8) en périphérie d'une adénopathie inguinale droite hypermétabolique «

Pas ou peu de progression  et découverte d'une effet secondaire majeur.
Sans possibilité de me faire expliquer la suite, je décide de passer une radio des poumons car je sais que les résultats écrits de ce TEP ne seront pas parvenus à temps à mon Rdv avec l'hématologue .

RdV avec hématologue. Il n'a pas mon dossier ni les résultats du TEP-Scann.  Rdv toujours aussi rapide et peu enclin à communiquer. A la seule vue de mes radios du poumon, ma chimio est arrêtée (d'ailleurs je ne l'aurai pas continué). Je m’étonne du manque de suivi car le traitement aurait dû être arrêté, d’autant que je n'ai eu de cesse d’évoquer mes troubles. L' hématologue accepte peu mes commentaires dit avoir évoquer en réunion ce cas mais «  ce qui est fait est fait »!!!.
On traite maintenant la pneumopathie avec l'espoir qu'elle se résorbe.

Je suis admis 2 jours pour des tests, lavage des poumons... puis  4 jours pour nouveaux tests et cures de corticoïdes.

Voilà ou j'en suis au 1 juin 2013 en attente des premiers contrôles pulmonaires.

    Je pense avoir très bien réagi au traitement; pour autant si la rémission est là, même  partielle, j'attends mon TEP Scann programmé en aout pour confirmation ou infirmation et les propositions éventuelles de nouvelles chimios (sans Bléomycine) afin d'éradiquer définitivement ce cancer.

    J'ai fait aussi le choix aussi de prendre un RdV avec un autre hématologue du Centre anticancéreux jouxtant le CHU. Il a fallu récupérer mon dossier médical et j'ai l'intime conviction que cela ne plait pas.

    Au delà je souhaite surtout faire part que nous sommes avant tout des patients et en tant que tels nous  prenons aussi notre maladie en main ; le dialogue avec les médecins doit exister même si dans un service public ce n'est pas facile.
    Nous ne sommes pas qu'un simple n° de malade.
    La confiance dans  le corps médical est primordial, pour ma part indéfectible. Sa compétence ne fait aucun doute mais lorsque nous alertons nous devons être écouté, c'est de la confiance  réciproque.
    Alors n'hésitons pas; nous sommes de mieux en mieux informé . Chacun, corps médical et patient, devons nous entraider; s'enrichissant ainsi l'un de l'autre.
   
    Pour l'anecdote,  aidé par mon épouse tout est consigné depuis le premier jour sur des tableurs soit mes états d’âmes, doutes, questionnements, courbes de résultats d’analyse... permettant ainsi d'être précis.
   
Je continuerai ce fil à la rentrée.

    A toutes et tous en traitement d'un LH, je souhaite du courage dans les épreuves mais la guérison est au bout, même si des moments difficiles ne manqueront pas.


L H de type scléro nodulaire- stade III traitée par 4 cures d'ABVD

Hors ligne

 

#2 01-06-2013 18:56:53

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: LH-effet secondaire majeur

Bonjour Mocaen,

C'est dommage que tu as dû subir la nonchalence des internes voire, leurs négligences à réagir à tes symptomes qui sont très bien connus comment étant ceux provoqués par la Bléo. Bravo à toi d'avoir perseverer. Tu sembles être sur la bonne piste de surveillance maintenant, ne lâche surtout pas!

Je suis au même stade que toi et j'ai complété 4.5 cycles(9 tts) . Il ne me reste que 3 tts à suivre et crois-moi, je fais le décompte.  J'ai eu mes hauts et mes bats et au fil du temps, j'ai constaté que nous apprenons à effectivement gérer nos propres symptomes nous-mêmes. Il ne va pas sans dire que cela apporte un certain niveau de frustration et d'angoisse mais ce qui prime, c'est de ne rien lâcher et d'accepter nos moments éprouvant. Quand je chimiotte trop, je viens m'inspirer sur ce site et ça me calme.

Bon courage dans tes futurs ttts!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#3 03-06-2013 19:01:31

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: LH-effet secondaire majeur

bonsoir et bienvenue mocean, c'est vraiment une drôle d'histoire, c'est incompréhensible... dans mon cas au contraire de l'aide soignante à l'hémato au contraire j'étais questionné sur ces effets secondaires pour pouvoir adapter le cas échéant..
comme quoi tout dépend de la personne qui nous suit...
tu as bien fait d'aller demander un second avis, c'est ton droit, et cela ne doit pas jouer sur la façon dont tu dois être traité, bon courage pour la fin des traitements wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#4 04-06-2013 08:00:55

mocaen
Nouveau membre
Lieu: CAEN -CHU-
Date d'inscription: 23-04-2013
Messages: 9

Re: LH-effet secondaire majeur

Bonjour napo
Je suis bien d'accord, c'est aussi une question aussi institutionnelle. Notre CHU est une énorme machine que même les médecins disent " cela va trop vite"
Pour alimenter ce fil je suis allé hier rencontré un hématologue du Centre François BACLESSE établissement privé de cancérologie pour un autre avis.
Etablissements institutionnellement concurrents depuis des lustres; mais les médecins travaillent ensemble et pour l'hématologie participent à des réunions conjointes. Cela rassure.

L'accueil est totalement différent, l'entretien a duré 1 H, trois fois plus qu'CHU en cumulé!!!
Cela m'a permis de vérifier que les avis divergent sur le stade par exemple ( plutôt II que III ??), le nombre de cures proposées en premier  (4 au lieu de 6 par "définition"), la non prise en compte du TEP de Février pour une éventuelle adaptation, l'évocation de radiothérapie ....

En tout cas la pneumopathie par Bléomycine est connue  et surveillée; comme quoi!!! Lui au moins évoque la disparition possible des symptômes; bonne nouvelle;

L' hémato de BACLESSE  prend contact avec celui du CHU. pour au moins vérifier rapidement avec TEP(?) si ce fameux ganglion est toujours "illuminé" ou pas, cancéreux ou pas; cela plus vite que prévu par le CHU; celui-ci évoquant le fait que le premier  traitement doit être le plus complet possible pour éviter les résistances. Mon traitement aux corticoïdes peut influer positivement sur ce ganglion; alors attendons un peu.

Merci pour tes encouragements,


L H de type scléro nodulaire- stade III traitée par 4 cures d'ABVD

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.