France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-06-2013 11:54:18

sandra
Membre
Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

lymphome folliculaire

bonjour

ça fait 2mois que j'ai eu ma dernière chimio R-CHOP avec allergie au mabthera du coup ils me l'ont supprimer ça se passer bien au vue des scanner j'ai eu une regression d'environ 50% depuis j'ai fait une grosse prise de sang qui révèle des leucocytes trop élevé et le scanner révélé encore la présence de ganglions j'ai revu l'hémato qui m'a envoyer faire une écho du cœur, une biopsie, et un tep scan je le revoit cette après midi pour savoir la suite mais j'avoue que la suite m'inquiète un peu de ne pas savoir a quoi m'attendre jusque là j'avoue que l'attente été gérable parce qu'au moins pendant ce temps j'été tranquille je pouvais souffler un peu mais là ben la journée est longue vivement 16h de savoir

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#2 04-06-2013 13:50:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire

tiens nous aucourant Sandra
c'et vraiment une allergie au mabthera ? comment ça se manifeste ou alors tu n'avais pas les cellules qui correspondent ?


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#3 06-06-2013 21:08:34

rosalia
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Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: lymphome folliculaire

Bonjour Sandra et Kate,
Ma maman est traité par chop pour un lymphome folliculaire. Elle a aussi une intolérance au mabthera. ça provoque chez elle un épenchement pleural. En une semaine, ils ont ponctionné plus de 6l d'eau. Du coup j'ai un peu peur que le traitement soit beaucoup moins efficace.
Sandra, j'espère que c'est ok pour tes résultats et que les nouvelles sont bonnes. C'est vrai que l'attente au bout d'un moment devient vraiment pénible et difficile à gérer.
Courage à toutes les personnes qui se battent jour après jour contre la maladie


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#4 07-06-2013 08:47:35

sandra
Membre
Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
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Re: lymphome folliculaire

kate en fait le doc m'a toujours décrit ça comme une allergies et en fait mardi il m'a dit que ça en été pas une s'été une intolérance et que ça irait mieu quand il y aurait moins de cellules infecté sinon la réaction c sensation de machoire qui tire et difficulté respiratoire

rosalia du coup ils lui enlève le mabthera?

sinon nouvelle pas top je passe à 4ou6 R-DHAP suivit d'une autogreffe la chimio se fera en hospitalisation et la première aura lieu mardi donc je rentre mardi et je ressort vendredi avec juste une gellule à prendre le samedi à la maison mais je sais pas encore se que c'est
la dernière chimo se fera à toulouse mais je sais plus pourquoi en fait mardi ça a fait un peu trop de chose à assimiler d'un coup et je vit très mal le fait d'être hospitalisé me retrouver loin de mes enfants et de mon futur mari même si pour mes enfants ça va pas changer grand chose à la dernière chimio vu qu'ils été aussi chez mes parents pour que je puisse récupérer un peu

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#5 07-06-2013 14:29:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire

Sandra il faudra accepter du temps comme cela pour te soigner et aprés étre en forme pour ta famille
pas facile déjà qd on est malade et en plus étre allergique au produit
amitiés à Sandra et Rosalia


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#6 07-06-2013 14:58:36

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Sandra,
Je voulais t'envoyer tout plein de courage et te dire que je n'avais obtenu qu'une rémission partielle à 50 % après les 6 RCHOP et avec le RDHAP, au bout de 3 seulement j'ai eu une rémission complète.
Le RDHAP met un peu plus en aplasie mais il est très efficace et c'est ce qui compte, non?
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#7 08-06-2013 09:11:30

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

kate je sais bien mais très dur à accepter pour moi même si je sais que mes loulous ça va pas les déranger mais va falloir que je l'accepte pis si ça "me soigne" plus vite je l'accepterai mieu

cloclo83 oui oui se qui compte c d'être vite "guerrit" j'ai vu que tu es passer par les même étapes je suis bien contente pour toi que tu soit en rémission complète aujourd'hui

mon hémato m'a dit que c le même principe que le R-CHOP mais est ce vraiment le cas? pourquoi une hospitalisation de 3jours? ça se passe comment?
désolé je pose beaucoup de questions mais comme je sais pas à quoi m'attendre ben j'angoisse un peu

mon chéri me pose des questions je lui répond en essayant de le rassurer mais j'avoue que moi même je ne le suis pas du tout mais essaie de ne rien montrer pour ne pas l'inquiéter pis je garde le moral même si des fois quand je me retrouve seul je craque mais j'avoue que ça fait du bien et m'aide à mieu repartir

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#8 08-06-2013 13:05:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: lymphome folliculaire

une hospitalisation à la premiére cure souvent, c pour voir comment tu réagis, c mieux d'étre surveillée
n'hésite pas à interroger ton hémato et ton époux peut aussi poser des questions s'il en a besoin
n'hésite pas aussi à demander rdv à la psy du service si ça peut t'aider


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#9 08-06-2013 13:20:49

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

ben d'après se que j'ai compris se sera à chaque fois que je la ferai en étant hospitalisé mais après je suis d'accord que c mieu d'être surveillée

les rendez vous avec l'hémato j'y v seul parce qu'il bosse et ne peut pas se libérer

au risque de passer pour une andouille c'est quoi l'aplasie? parce qu'en fait j'ai pas connu ça avec l'autre chimio

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#10 08-06-2013 14:25:20

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome folliculaire

L'aplasie c'est quand tes defenses immunitaires (globules blancs) descendent et que du coup ca te rend beaucoup plus sensible a tous les microbes et autres qui passent


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#11 08-06-2013 14:32:13

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome folliculaire

Bonjour Sandra,
Tu n'es pas une andouille, pose toutes les questions que tu veux.
L'aplasie c'est la baisse des cellules sanguines, Globules blancs (donc defenses immunitaires affaiblies), globules rouges (elles transportent l'oxygène dans le sang)et plaquettes (elles permettent la coagulation).
Pour résumer, tu es plus fragile aux infections et tu es plus fatiguée. Mais tu auras certainement une piqure de Neulasta le lendemain du RDHAP pour limiter les effets. Pour moi, ça avait bien marché et je n'avais pas trop fait d'aplasie par contre j'ai été un peu plus fatiguée qu'avec le RCHOP. Mais tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Ils nous font la chimio sur 3 jours car certains produits doivent passer à 12 heures d'intervalle. C'est pour ça qu'on reste 3 jours à chaque fois. J'avais un produit à 11 h 00 le matin et un autre à 23 h 00 le soir et ainsi de suite.
Dans l'ensemble, je n'ai pas trop mal supporté le RDHAP.
Je te donne un conseil si tu le veux, ne souffre jamais en silence, dis aux médecins ce que tu ressens, ils sont là pour te soulager.
Kate a raison. Tu as  certainement au sein de ton hôpital, une psy avec qui parler. Profite de le voir pendant les 3 jours. S'il est bon, il t'aidera à supporter tout ça. Je te dis "s'il est bon" parce que moi il n'était pas bon.... Par contre, j'en ai vu un autre à Marseille et là cela c'est super bien passé et cela m'a aidé à accepter et à comprendre beaucoup de choses.
Tu as une belle petite famille. Prends les choses au fur et à mesure et tu verras, ça se passera bien...
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#12 08-06-2013 23:20:36

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

merci mikkie

merci cloclo pour tout ces renseignements la psy je sais pas trop je la trouve "bizarre" donc on verra bien

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#13 17-06-2013 11:16:47

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

coucou

ça y est la première est faite ça c bien passé personnel de la clinique super mais le plus dur pour moi à supporter c'est l'éloignement de mes proches même si mon chéri venait me voir tout les  soirs et ma maman des quel pouvait à c'est coupure par contre la dernière qui se déroulera à toulouse et l'autogreffe ben je les sent pas du tout je sent que je vais très mal les vivre mais bon je sais que c pour mon bien et qu'à la fin tout ne sera que de l'histoire ancienne

je suis sorti en début d'après midi de la clinique tout aller bien le soir on a mangé chez mes parents pour récupérer mes loulous mais l'appétit n'été pas trop au rendez vous samedi s'été une catastrophe à part les boissons fraiches et les glaces ça avait du mal à passé mais je faisais avec et essayé de manger mais pffff dur dur
depuis ce matin j'arrive à avaler de l'eau sans être dégouter c déjà un bon  signe mais je pers pas espoir tout redeviendra à la normale avec le temps

sinon je me sent au top de ma forme j'ai l'impression que ça fait une éternité que j'ai pas eu autant d'énergie c'est super agréable mais peut être esses grâce à la piqure de neulasta que j'ai eu samedi mais j'apprécie et en profite pour faire tout se que j'ai à faire en ne forçant pas trop pour autant parce que j'ai bien peur de le payer à un moment donner

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#14 17-06-2013 12:09:41

Duchenne
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Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: lymphome folliculaire

Bonjour Sandra,
Contente que ta première cure de la série se soit bien passé.
Pour le moral: avoir des temps privilégiés pour soi et lâcher ce qu'on ressent c'est super bien. J'ai vu la psy de l'association cancéro de mon hôpital. Je pensais ne rien à voir à lui dire, pensant même annulé... mais après 2 minutes, le temps de lui expliqué juste comment on a découvert mon lymphome, je me suis mise à pleurer!! Comme quoi... c'était pas mal que je la vois finalement!! J'ai un petit bébé à la maison, et suis super bien entourée... mais il semble que parler à une personne neutre affectivement, c'est différent. En tout cas j'ai senti un poids en moins et plus de force.
Dans la même idée, je me suis mise à la sophrologie, à l'hôpital aussi. Bienfait énorme!!


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#15 17-06-2013 18:40:26

Sylvie83
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Sandra,

Le neulasta aide bien c'est vrai mais ménages toi quand même, une petite sieste en même temps que tes loulous (si toutefois il la font encore) te fera du bien smile courage pour la suite...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#16 18-06-2013 10:32:11

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
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Re: lymphome folliculaire

duchenne j'ai eu plusieurs fois la visite de la psy du service en fait à chaque fois qu'il me voyait pleuré ou autre et là elle est passé pendant mon séjour une fois mais ça allai mais j'ai quand même discuté avec elle j'avoue ça fait du bien d'avoir quelqu'un de neutre d'ailleurs quand elle m'a vu elle m'a trouvé en meilleure forme que les fois précédentes mais j'ai pas trop compris pourquoi mais tant mieu hein
tant mieu si tu es bien entouré on en a besoin courage dans ton combat

sylvie oui je me ménage quand même parce que je pense qu'à un moment donné je vais le "payer" aussi donc j'y vais quand même mollo mais j'avoue que cette sensation d'être pleine d'énergie est très agréable

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#17 19-06-2013 17:40:23

sandra
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Lieu: tarbes
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Re: lymphome folliculaire

quelqu'un saurai à partir de quand l'aplasie peut commencer? parce que ça pourrai peut être expliquer mon état général

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#18 19-06-2013 20:30:40

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: lymphome folliculaire

En général 8 a 10 jours après le chimio, ça a été ça pour moi en tout cas à la première... en cas de doute tel à ton hémato sans tarder...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#19 20-06-2013 20:33:53

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

ok je te remercie

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#20 03-07-2013 17:37:12

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: lymphome folliculaire

coucou

en direct de la clinique ou je suis rentré hier pour la deuxième chimio je ressortirai vendredi

hier je faisais que pleurer des que je suis arrivé dans ma chambre parce qu'avant j'ai vu l'hémato qui m'a dit qu'ils allait retenter le mabterra (désolé je sais pas si ça s'écrit comme ça) donc grosse angoisse et le mois prochain je l'a fait à toulouse donc zéro visite parce que ça fait loin pour ma famille de venir me voir
après avoir vu les infirmières elles m'ont bien rassuré connaissant mes réactions au mabterra pis l'hémato avait demander a se qu'elle mette le chariot avec tout se qu'il faut au cas ou dans la chambre donc ça m'a rassurer pis des qu'ils me l'ont branché l'infirmière est resté avec moi
des qu'elle me l'a mis elle m'a fait une injection de solumedrol a attendu un peu et a mis le mabtherra au ralenti de chez ralenti et tout s'est bien passer pas de réaction juste une très légère sensation bizarre mais rien de méchant ni de désagréable du coup une demi heure après elle décide d'augmenter légèrement le débit et là c'est le drame lol j'ai commencer a être brulante à la tête puis au bras pis apperement j'été rouge et niveau respiration je géré mais j'avais un peu de mal mais j'ai bien pris sur moi pour ne pas paniquer et j'avoue ça m'a bien aidé du coup elle me l'a arrêter le temps que ça me passe et re solumedrol et re produit au ralenti et du coup elle me le laisse au ralenti mais pour pas prendre de retard et que je puisse sortir vendredi ben j'ai eu l'hydratation en même temps et dans une heure à peu près elle va me mettre le produit qui passe en 24h parce que les 2peuvent passer ensemble
grace au solumédrol ben j'ai fait la sieste se qui m'a un peu fait récupérer mon manque de sommeil de la nuit

je me marie le 27 juillet et je rentre à toulouse le 29 j'aurai rêver mieu comme lune de miel lol mais bon c'est pour la bonne cause
mon chéri m'a dit quand tu seras guéri on fera tout se que tu veux hummm il aurait peut être du réfléchir avant de me dire ça hihihihi

sinon point négatif je supporte plus mon hémato pfffff il parle très peu et hier quand je l'ai vu j'avais l'impression d'être juste un numéro et je me suis fait expédier même pas rassurer ni rien il m'a balancer les infos et débrouille toi avec ça du coup heureusement que le chef du service oncologie ou je suis est plus ouvert et à su me rassurer du coup c'est peut être très bête mais je lui pose plus de questions quand j'en ai je l'ai pose au chef de service ou aux infirmières du service et avec mon hémato je m'étale pas sur mes états d'âmes ou mes inquiétudes

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