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#1 06-06-2013 16:20:23

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Hello cher tous

Je trouve un peu de temps pour écrire .Je vous lis régulièrement et je voudrais à partir de ce post
redonner un peu d'espoir à ceux qui se  battent et qui se préparent à entrer en auto ou allogreffe.
Je suis en rémission depuis un an d'un stade avancé et après 6 cures de beacop je suis toujours( i hope)
en RC....J'ai du mal à écrire et à crier victoire quand d'autres souffrent et se battent encore et encore.
J'ai eu un scanner de contrôle et pour dire que la masse résiduelle à disparue et plus du tout de ganglions qui existaient encore
au deuxième scanner de contrôle.
RDV prévu en SEPT  pour le suivi des six mois.(ça fera 18 mois après traitement)
Je flippe quand même comme une bête à la moindre douleur.J'ai toujours ma tendinite bilatérale et prends des antalgiques
Je suis ménopausée et j'ai droit aux sueurs nocturnes bouffées de chaleur, Inutile de vous dire que tous les jours quand je me réveille
je crois que le LH est de retour ......Je rebosse à temps plein et c'est très dur parfois, je m'arrête quand je tire trop sur la corde
je m'écoute plus et me dit que j'ai bien le droit de me pauser sans culpabilité.
Je fais toujours du vélo et essaye de manger plus sainement (merci aux recettes de Guillaume c'est génial)
Je vous embrasse tous et vous suis de près.

Je fais partie des vieux morceaux (45 ans) ici mais on est tous dans le même bateau
Vous êtes tous des courageux
A PLUS
OTR

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#2 06-06-2013 17:41:41

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Merci pour ce joli témoignage ! Longue vie à toi et pleins de bonnes choses !

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#3 08-06-2013 01:56:08

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Gros bisous OTR smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#4 08-06-2013 13:49:56

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Salut à vous deux! Jeanou je t'envoie plein d'ondes positives pour ta rentrée sous flux laminaire ainsi qu'a Dofe et tous les autres
qui vont consolider leur rémission avec greffes!!! dernière ligne droite
Laetming j 'espère que mon expérience te booste et que dans la maigre confrérie des beacops on fait partie des survivors (autant se faire que peut....)MOn animal péféré en ce moment c l'autruche après le chat bien sûr
Tous les jours je me dis yes, encore un jour de gagné!!
Je me dois de témoigner même si je compatis à la douleur de beaucoup d'entre vous
Vous dire que pour moi ça va me fait mal mais si personne ne dit quand ça  va mieux............

bizz a tous a plus pour vos posts de rémissionnaires
OTR

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#5 08-06-2013 16:23:39

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Bonjour, non, il ne faut pas hesiter, il faut dire et redire quand ça va bien, ça motive les troupes. Franchement quand je vois trop de rechutes je stresse, je veux voir plein de témoignages de gens qui en ont bavé et qui maintenant vont bien. J'ai été traitée l'année dernière pour une rechute et je suis friande de témoignages positifs, surtout que j'ai vu que tu as la quarantaine ( si je ne me trompe pas) et nous sommes peu ici dans cette tranche d'age. D'ailleurs, si tu ne l'as pas déja fait ce serait bien d'aller raconter ton parcours dans la file des "rémissionnaires".
Merci.

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#6 08-06-2013 20:04:24

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Ces témoignages ont du bien surtout comme le dit cocotte en période de stress ! Je passe un TEP mardi et je commence a sérieusement angoisser ... Pourvu qu'il soit bon ...

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#7 08-06-2013 20:43:31

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

jeannou, désolée, pourrait tu rappler ton parcours STP, je ne me souviens plus. Merci

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#8 08-06-2013 22:55:50

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Maladie de Hodgkin (stade 4) diagnostiquée en janvier 2013. J'ai eu 2 cures d'ABVD avec un résultat insuffisant. Je suis donc passée à IVOX , j'ai eu 4 cures. Le dernier TEP (après  cures) montrait qu'il n'y avait quasiment plus rien et je rentre en autogreffe le 17 juin pour consolider le traitement ... Mais j'ai un TEP mardi avant la greffe, j'espère qu'il confirmera les résultats du dernier ...

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#9 09-06-2013 08:53:29

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Merci de m'avoir rappelé ton parcours. Tu as quel age?
Je suis aussi passée par l'autogrffe, j'ai mon contrôle des 1 an à la fin du mois, le stress monte, je suis en pleine forme, c'est ce qui m'embête avec cette maladie, on est en forme et les traitements nous mettent KO. Mais c'est pour la bonne cause. L'autogreffe, j'en garde malgré tout de mauvais souvenirs mais elle m'a permis d'être en rémission complête, il restait un petit quelque chose quand j'y suis entrée, comme toi à priori.
Bon courage et profite des jours qui te restent avant d'etre enfermée.

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#10 09-06-2013 10:43:32

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

J'ai 24 ans. J'appréhende pas la mal cette greffe ... Quel âge as tu toi ? où es tu soignée ? rappelles moi to parcours aussi si tu veux bien smile Courage pour le stress du TEP tu n'as pas de signes qui pourraient évoquer une rechute il faut y croire ça va aller (c'est ce que je me répète jours après jouer ). As tu repris le travail ?

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#11 09-06-2013 18:42:48

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Alors, moi j'ai 50 ans, soignée à Lille. Hodgkin diagnostiqué en juin 2011, 4 cures BEACOP renforcé + 15 séances de rayons, déclarée en rémission complète. Au premier controle, en fev 2012, nodule pulmonaire, en territoire irradié. 2 cures DHAP, rémission partielle ( il ne restait quasiment rien) donc autogreffe en juillet 2012. Tres difficile mais je pense que l'age joue beaucoup, j'étais pourtant en bonne forme physique à l'entrée mais la sortie a été trés dure, je n'avais plus aucun muscle, plus de forces. Maintenant, à la relecture de mes TEP de 2011 on me dit que je n'ai jamais été en rémission complête. Donc là, scanner des 1 an fin du mois, je me dis que si celui là est bon, ça sera gagné. A voir!!!!
Sinon, je te conseille d'essayer de faire un peu de sport ( marche vélo) avant ton entrée en greffe, j'avais aussi une hygiène de vie irreprochable. Je pense qu'il faut arriver en pleine forme, je me dis, si tu pars de haut tu descends moins bas. Enfin bon, là ce sont mes "élucubrations". Mais sérieusement je me demande comment j'aurais été à la sortie si je m'etais laissée aller. Courage, je suivrais ton parcours, une fois que tu y es tu n'as qu'à te laisser porter.

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#12 09-06-2013 20:10:13

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Tu as repris le travail ? Je te souhaite de tout mon coeur que le scanner confirme la rémission smile moi j'appréhende énormément la greffe et ça m'énerve. ..

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#13 09-06-2013 22:28:34

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: pour donner la patate à tous ceux qui se battent

Il ne faut pas apprehender, les equipes sont là pour nous aider, ils ont l'habitude. Et puis, la 1° semaine se passe plutôt bien, tu peux t'occuper. ( c'est le moment de mettre de l'ordre dans tes photos numériques, regarder tous les DVD que tu as en retard, enfin bref tout ce que tu ne prends jamais le temps de faire), aprés, ça se corse un peu mais finalement ça passe vite. Il n'y a pas de raison et puis c'est pour la bonne cause!
Sinon j'ai repris le travail depuis 2 mois mais pas encore à temps complet mais je répéte, d'une personne à l'autre ça change, les reactions sont differentes. T'inquietes pas, ça va aller.

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