France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-06-2013 17:45:32

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

J'ai peur...

Bonjour, je suis la maman d'un ado de 12 ans

Lundi dernier a la cantine, un de ses camarades lui fait remarquer une enorme boule au cou au dessus de la clavicule
et dit en riant, c'est un cancer

Le soir mon fils rentre du college et me le montre, moi je panique mais medecin fermé. Le lendemain matin en urgence chez le medecin qui prescrit une echo et une analyse de sang

L'analyse de sang revele un taux de globules blanc a 4000 (au lieu de 5000)
et les lymphocytes a 1067 (au lieu de 1500)

L'echo montre un gros ganglion de 4.8 cm et tout plein d'autre de chaque coté du cou
Le radiologue commence a me parler d'un possible lymphome. (grosse claque)

Le medecin nous envoie en urgence a l'hopital ou l'on rencontre une hemato qui trouve etrange qu'il n'ait aucun autre symptomes que le ganglion (pas de fievre ni de fatigue ni de demangeaison etc) et la, toute une batterie d'examen (radio scanner camera dans le nez hyper douloureux prises de sang poussée ponction du ganglion etc... et pour l'instant, on ne sait toujours rien. Rendez vous mardi pour la biopsie et je suis morte de trouille pour mon fils.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#2 08-06-2013 18:33:46

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: J'ai peur...

Bonjour,


Pas d'affolement ,il se peut que votre fils est une bonne infection et que les examens soient un protocole pour écarter justement un lymphome ,ont ils pratiquer des examens sanguins pour la mononucléose ou autres ??


C' est normal que vous vous fassiez du soucis en tant que maman ,ne mettez pas d’idées noires dans votre tête,j'espère de tout cœur qu'il n'en sera rien  ,tenez nous au courant de la suite et n'hésitez pas à venir vers nous sur le forum

Bon courage ,à bientôt pour des nouvelles


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#3 08-06-2013 20:52:16

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

oui ils ont rechercher la toxo la mononucleose etc rien du tout... tout le reste est bon dans les analyses...  c'est la radiologue qui m'a fait angoissé en parlant de lymphome, l'hemato elle ne se prononce pas pour l'instant tant que nous n'avons pas fait la biopsie.
Merci pour votre réponse et votre comprehension, c'est une sacré claque que je me suis prise en sortant de chez le radiologue.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#4 08-06-2013 21:08:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: J'ai peur...

Bonsoir Lhionna ! tous ces examens quelque peu traumatisants pour ton fils sont nécessaires pour éliminer tout ce qui peut l'être et pour établir un diagnostic précis.
Ce n'est pas une partie de plaisir pour un enfant de 12 ans, que l'on aimerait à cette époque voir rire sous le soleil, jouer au ballon, s'éclater avec les copains.....
Je comprends ton angoisse en tant que maman, mais il faut passer par là pour savoir !!! le pire, le meilleur, tout peut arriver ! mais tu as l'air d'avoir du courage, de la tenacité, et quels que soient les résultats, tu seras là, et nous serons là ! Ne pense pas au pire, mais si cela devait arriver, les traitements actuels permettent de se projeter dans l'avenir, avec des hauts et des bas !
Mais nous n'en sommes pas là !!! allez, courage, soutiens ton petit bonhomme et tiens nous au courant.
Bisous à tous les deux !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 08-06-2013 22:50:36

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Bonsoir Léo

Merci pour ta réponse, oui en effet c'est traumatisant pour mon fils mais aussi pour moi. Et ca fait mal de voir son bébé (ok il a 12 ans mais dans ces cas la ca reste mon bébé) souffrir, pleurer et dire : pourquoi ca m'arrive a moi.
J'essaye de relativiser et d'envisager le pire comme le meilleur, me preparer au mieux et le preparer au mieux a toute eventualité. Ce n'est pas du courage, c'est juste qu'on a pas vraiment le choix, j'aime mon fils comme toute les maman aiment leur fils et si il le faut, on se battra.

bisous a toi


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#6 09-06-2013 10:41:20

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: J'ai peur...

je comprend votre situation ayant mois meme passer par la attendre toujour attendre les resultat c'est traumatisant de passer tout ses examen a seulement 12 ans  en tout   cas je vous souhaite plein de courage pour cette dure attente  il faut surtout pas se faire d'idee noir je c'est plus facile a dire que a faire mais c'est peu etre rien seulement une simple infection


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#7 09-06-2013 17:34:43

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Merci beaucoup coco, oui j'espere que ce ne soit qu'une simple infection un peu bizarre meme si au moment du scanner, la radiologue est venu me parler en me disant (sans avoir encore regarder de pres les clichés) qu'il y a bien quelque chose et qu'il faudra le soigner mais rien qui ne nécessite une hospitalisation immédiate. Je ne sais pas si elle a dit ça pour me rassurer mais ca n'a fait que m'inquieter encore plus le "quelquechose" lol.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#8 09-06-2013 20:33:01

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: J'ai peur...

Bonsoir,
Je voulais juste vous encourager, et surtout vous soutenir dans ses moments d'attente.Je souhaite que pour votre petit bonhomme ce ne soit rien de trop sérieux.
L'attente est longue pour les adultes, alors lorsque se sont des enfants c'est encore plus difficile.
J'ai un petit fils de l'âge de votre "petit bonhomme", et j'imagine votre peur. Essayer de rester sereine, je souhaite que ce ne soit rien de sérieux.
Je vous embrasse ainsi que votre "bébé"
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#9 09-06-2013 21:18:10

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: J'ai peur...

Bonsoir Lhionna,
Bon courage pour l'attente, celle-ci est tellement difficile ! J'espère de tout coeur que les résultats seront bons,
Grosses bises à vous 2


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#10 11-06-2013 19:44:44

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: J'ai peur...

Lyonna,
Je pense à toi, la biopsie de ton petit homme a-t-elle eu lieu. Tiens nous au courant.
Affectueusement.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#11 17-06-2013 11:05:04

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: J'ai peur...

Bonjour Lhionna,
Comment s'appelle ton bonhomme?
Je suis patiente mais aussi soignante... J'ai compris que la ponction ganglionnaire a été faite il y a une dizaine de jours. C'est ça qui vous donnera le diagnostic, ton fils, toi mais aussi le médecin. Sache que dans cette discipline médicale, les patients, nous vivons au même rythme que les médecins qui nous suivent. Bien sûr ils ont des hypothèses plus que nous... mais Rien est caché de ce qui est sûr.
Alors dans un monde où tout va vite, on a bien du mal a accepter le moindre délai de temps. Pourtant celui-ci est en parti incompressible. Et c'est sans doute pas plus mal non plus finalement. Il faut du temps pour naviguer entre peur et espoir. Les émotions qui nous envahissent sont aussi nombreuses que naturelles. Et elles ont besoin de temps pour faire leur travail comme l'anatomo-pathologiste qui doit faire tout un tas de manipulation de ces petits morceaux de ganglion avant de les observer de près derrière son microscope! Personnellement j'ai bien sûr détesté cette attente, mais je me suis aussi aperçue à la veille de l'annonce qu'en fait j'étais prête à tout entendre...
Courage à vous. N'allez pas chercher des infos partout à droite, à gauche qui embrouille la tête, et angoisse tout le monde sans rien apporté de fiable. Chaque cas est totalement unique. surtout faite confiance aux équipes, un soutien essentiel et adapté. Quelques soient le diagnostics la bonne nouvelle c'est que toi, comme ton fils aurez quoi qu'il arrive appris quelque chose sur vous même. Une ressource pour la vie!


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#12 09-07-2013 17:31:29

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Bonjour

Desolee de ne pas avoir donner de news avant. Tout s est enchaîner si vite.
La biopsie ganglionnaire a  revele un lymphome lymphoblastique T. Les ponctions lombaires et osseuses ont ete faite. Pas d atteinte du système nerveux central ni de la moelle osseuse.
Simplement localisé au cou et un peu au mediastin.
On a commencé la chimiothérapie et la corticotherapie. Prednisone et vincristine+daunorubicine + asparaginase et methotrexate a chaque ponction directement dans le lcr. Le combat commence
Il en est a la 4eme il n a ni nausee ni fatigue. Juste mal dans les cuisses depuis hier.
J ai tellement peur pour mon fils mais aussi tellement incapable de le montrer a qui que ce soit.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#13 09-07-2013 17:37:54

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Il s appelle Enzo. Il est suivi au chu l archet 2 a nice.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#14 09-07-2013 19:34:53

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: J'ai peur...

Tout mon soutien Lhiona et tout autant pour Enzo.
Je partage à 200% les mots de Duchenne.
Ca va aller, avancer au rythme imposé, pas par pas, jour après jour.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#15 10-07-2013 15:29:49

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: J'ai peur...

Vous avez tout mon soutien Enzo et toi. Il semble bien supporter les traitements, c'est déjà une bonne chose. Le soutien psychologique peut te permettre d'extérioriser tes angoisses. Merci d'avoir eu le courage de revenir poster après l'annonce et continue de poster pour partager avec des gens qui peuvent connaître ce que vous vivez, répondre à des questions, apporter du réconfort. J'ai toujours trouvé du soutien ici.
Vous tenez le bon bout.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#16 10-07-2013 21:58:26

sand
Nouveau membre
Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: J'ai peur...

Bon courage Lhiona à vous et votre fils

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#17 16-07-2013 19:51:51

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Bonjour. Merci pour vos messages.

Enzo en est bientôt a la fin de l induction.  Il tolère tres bien les chimio jusque la. Ni nausees ni vomissements un appetit d ogre du a la cortisone. Il commence a etre un peu fatigué quand meme. Niveau sanguin c est un peu le yoyo avec la fibrinogène et les globules blancs mais pas d aplasie. Un leger souci passager avec la créatinine.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#18 16-07-2013 19:53:25

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Et 1 ere chimio annulee aujourd'hui car la fibrinogène etait a 0, 43.

Je commence quand meme a paranoier sur les microbes et le port du masque.  Je sais plus quand il doit le porter et quand il peux l enlevee. Si quelqu'un pouvait m expliquer svp.  Merci

Dernière modification par Lhionna (16-07-2013 19:55:49)


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#19 16-07-2013 22:56:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: J'ai peur...

Bonjour à vous,
tout d abord, je comprend ce que vous traversez et je tiens à vous apportez tout mon soutien dans cette épreuve.
votre fils à l air de bien supporter les traitements, c est bravement une bonne chose. Pour le taux de fibrinogene, il ne me semble pas si élevé que cela...
concernant, le port du masque, votre fils.devient très sensible aux infections ai moment de la chute des globules blancs soit 10 jours à peu près après la chimio. Il faut toujours faire attention, mais encore plus à ces périodes, et cela.jusqu a.ce qu' ils.remontent.
Je vous embrasse bien fort

Dernière modification par Firstninette (16-07-2013 22:57:19)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#20 11-10-2013 04:34:29

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Bonjour tout le monde.
Juste pour dire que je ne vous ai pas oublier et surtout donner de l espoir aux personnes atteintes du lymphome lymphoblastique T.

Enzo est déclaré en rémission complete depuis 2 semaines au bout de seulement 3 mois de chimio intensive.  Une belle victoire !!! Bien que nous n avons pas encore gagné la guerre, on se mefie de la rechute. il reste encore 3 mois de traitement intensif avant qu on lui enleve le catheter et 1 an et demi de traitement d entretien par cachets a la maison. . Malgres 2 grosses aplasies, les hospitalisations, de nombreuses transfusion et la fatigue globalement il supporte bien les traitements et n a jamais eu de nausees.

Enzo avait un lymphome lymphoblastique T de  stade 2.

Le lymphome lymphoblastique T est un cancer assez rare et on ne trouve que tres peu d informations sur internet, c est pourquoi je vais cree un post a ce nom et y ecrire tout ce que j ai pu apprendre sur ce cancer mais aussi le combat détaillé de mon fils. Au moment du diagnostic je sais que j aurai aimé trouver un post comme celui la.

Bonne journée a tous et merci pour le soutien que vous m avez apporter dans les pires moments : l attente des résultats de biopsie et l annonce du cancer qui fut un énorme choc.

Dernière modification par Lhionna (11-10-2013 04:48:35)


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#21 11-10-2013 11:08:33

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: J'ai peur...

mon fils aussi avait un lymphome lymphoblastique T, mais j'avoue que j'évite de raconter toute son histoire pour ne pas casser le moral des gens. Il faut garder espoir, à cet âge il y a quand même 90% de guérison


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

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#22 04-04-2014 17:13:52

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: J'ai peur...

Je reviens de temps en temps ici. lol

Nat, j'ai lu ta signature. Je suis tellement désolée, Tristan avait le même âge qu'enzo.
Enzo a été tres vite mis en rémission, apres l'induction, partielle la 1ere fois, complète ensuite. On lui a retiré le catheter central le 12 decembre 2013 ce qui a signifier la fin des traitements intensifs et un 1er soulagement.
Depuis il est en traitement d'entretien, par cachet, il a repris l'ecole et nous essayons de mener la vie la plus normale qui soit; bien que pour ma part, c'est encore tres difficile. Je panique a la moindre fievre, la moindre toux, le moindre nez qui coule. On a été formaté pendant 6 mois a ce que toute fievre est dangereuse et necessite une hospitalisation, que tout germe est potentiellement grave, difficile de se faire a l'idée qu'il est redevenu un enfant a peu pres normal, juste un peu plus fragile.
Et le risque de rechute, que je crains par dessus tout, qui plane au dessus de nos tetes en permanence, parfois j'arrive a oublier un peu mais d'autre fois, ca ne sort pas de ma tete et j'en fait des crises d'angoisse.

Enzo lui est serein et semble deja avoir tourné la page, il est tellement confiant et est persuadé qu'il ne rechutera pas.
Quand on reparle de la maladie, des traitements et de tout ce qu'il a subit, il semble que tout ca etait facile pour lui, a part les ponctions lombaires.

Il n'y a plus qu'a prier qu'il reste en rémission pendant 5 ans.


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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