France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-06-2013 13:15:54

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 7

Peur pour mon bébé

Bonjour,

Voilà je ne sais pas ou poster je ne sais pas que pensez bref suis perdue et très angoissée !!!

Mon bébé de 1 an demain a une boule depuis deja pas mal de temps (niveau sus claviculaire) je dirai que la  premiere fois que j'ai vu cette boule c'était il a surement 2/3 mois (et je pense qu'elle etait un peu plus petite) ca ne m'a pas inquiétait au depart donc pas mieux j'y ai meme plus fais attention puis un jour j'ai commencé a psychoter dessus il y a 15 jours je suis donc allé au pédiatre qui a touché qui m'a dit qu'il n'était pas inquiet que c'était un ganglion il était enrhumé a ce moment là donc il m'a dit on se revoit dans 15 jours pour voir si ca a baissé ou non je l'ai donc revu mais la boule n'a pas regressait donc il m'a dit on va faire une radio thorax et échographie pensant toujours a un ganglion ou un lymphangiome kystique ok c'est fait rien au thorax et echo qui confirme une formation nodulaire pas inquiétante contours réguliers aspects homogène et mesurant 11.5 mm le radiologue ne parraissait pas inquiet non plus a noter en conclusion a surveiller et éventuellement examen sanguin .... du coup j'ai eu mon pediatre au téléphone qui prescrit donc une prise de sang et qui m'a dit qu'au vu de la prise de sang on pourrait faire une ponction a l'aiguille !!!

voilà je suis tres inquiète complètement paniqué il est si petit un an seulement et en plus cette boule il l'a depuis ses 8 mois je dirai !!! je ne sais que pensez enfin si je suis là évidemment vous voyez bien que je suis totalement apeurée et que malheureusement je pense a tort je l'espere !

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#2 14-06-2013 15:38:37

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 7

Re: Peur pour mon bébé

personne ??? pour discuter j'ai tellement peur !

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#3 14-06-2013 16:58:16

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Peur pour mon bébé

bonjour refa, étant papa de deux petites filles je comprend ton inquiétude.

maintenant personne ici est médecin, mais chez les jeunes enfants il est normal d'avoir des ganglions et leur présence n'est pas forcément du a une maladie grave wink

l'essentiel est de faire ce que tu fais c'est à dire consulter, pour être sur de ne pas passer à côté.

bon courage


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 14-06-2013 18:45:34

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Peur pour mon bébé

Je pense qu'en effet le mieux, ne serait-ce que pour te rassurer, est de continuer les examens. Ceci dit, comme dit Napo, les enfants peuvent avoir des ganglions ou des petits kystes sans que ce soit grave.

Quel est le but de la ponction que préconise ton pédiatre ?

Bon courage et tiens nous au courant


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 14-06-2013 18:56:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour mon bébé

ils ont raison, nous avons des ganglions pour combattre les infections, les enfants sont sujets a ça. je pense que faire dautre examen serait bon comme dit napo pour etre sur, mais sincerement et heureusement que chaque ganglion enflé n'est pas signe d'un lymphome, car sinon je me poserai des questions sur ma rémission (mes ganglions physiologique sont trés palpable, mais ils sont fait ainsi)

tenez nous au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 14-06-2013 19:20:54

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 7

Re: Peur pour mon bébé

Merci a tous pour vos reponses je sais bien que toutes les boules ne sont pas des lymhomes mais lorsque l'on se renseigne invitablement on tombe la dessus !!!

Mon pediatre n'était pas inquiet au toucher ensuite je pense que il a commencé et veut donc ecarter tous les risques au risques de passer a coté de quelque chose comme le radiologue ceci dit les deux n'étaient pas inquiets au vu de l'ascpect de la boule mais bon apres je m'interroge sur des points ce pourrait il que ce soit un kyste un lipome ?? l'echographie ne l'aurait pas dit ??? car sur compte rendu est noté image ovalaire homogene ...... evoquant une adenopathie donc c'est forcement un ganglion ?? ca peut pas etre kyste lipome ???

ensuite le pediatre aimerait je pense savoir pourquoi ce ganglion est la depuis deja plusieurs mois genre2/3 et ne part pas alors que mon fils n'est plus malade c'est ca moi qui m'inquiete le fait que il ne parte pas apres mon fils va tres bien ne maigrit pas est en pleine forme .... demain je fais analyse de sang pour maladie griffe chat toxo mononucleose ... mais a mon avis il n'a rien de tout ca donc il va falloir poursuivre et ca m'inquiete surtout qu'une ponction peut ne rien reveler si j'ai bien compris ensuite c'est biopsie ou ablation ??

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#7 19-06-2013 08:06:35

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
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Re: Peur pour mon bébé

quelques nouvelles : nous avons poursuivi avec une prise de sang avec examen sanguin classique qui s'est révélé ok il manque encore les serologies griffe du chat mononucleose cmv.... mon medecin generaliste a vu le ganglion j'ai amené mon fils lui non plus me dit qu il n'est pas inquiet au vu du ganglion et de son aspect seulement il est gros donc bon ... le pediatre de mon fils me parle de faire une cytoponction au vu des analyses j'avoue etre toujours tres angoissée !! a coté de ca mon petit garçon va bien mange bien .......

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#8 19-06-2013 11:39:39

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour mon bébé

je serais d'accord pour la cytoponction, cela peut permettre d'en savoir plus.
allez ne vous découragez pas, votre petit loulou va bien, mange, donc c'est super!!

tenez nous au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#9 19-06-2013 21:50:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Peur pour mon bébé

je comprends aussi ton angoisse
vous étes entre de bonnes mains et prise au sérieux
j'espére que tu seras trés vite rassurée avec les résultats des analyses, c'est vrai que l'on a des ganglions pour x raisons disons plus bégnines et s'il n'a pas de fiévre aussi c'est déjà un grand point


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#10 20-06-2013 09:45:04

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
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Re: Peur pour mon bébé

Mon fils a eu une echo abdominale car mon generaliste m'a dit que lui il poursuivrait simplement par ca pour etre sur que pas d'autres ganglion donc rien au niveau thorax rien au niveau abdo non plus . Du coup le radiologue hier (qui n'était pas le meme que l'autre fois - trés consciencieux) a refait vite fait une echo en meme temps du gros ganglion il l'a d'abord palpé et m'a dit qu'il etait tres mobile ensuite niveau imagerie il apparaît comme ovalaire reguliere 11x4 mm hile graisseux hyperechogene entouré par couronne hypoechogene homogène régulière  il est ecrit critères en faveur d'un ganglion bénin .

Voilà tous me disent pareil ganglion benin ??? ceci dit il est gros !!!

mon generaliste me dit que une cytoponction sur un bébé est un geste tout de même invasif et qu'il ne ferait pas ca comme ca il me conseille si jamais mon pediatre veut en faire une de prendre un avis d'une autre pediatre bien renomé par chez moi avant de faire quoi que ce soit !

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#11 21-06-2013 11:03:10

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Peur pour mon bébé

pas évident mais prends conseil tu as raison


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#12 28-06-2013 16:49:32

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
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Re: Peur pour mon bébé

bonjour, je viens donc vous donner quelques nouvelles des prises de sang des rdv ....
J'ai reçu tous les resultats griffe du chat non cytomegalovirus non et mononucleose - serologie pstein barr virus anticorps vca igm absents, les vca/ea igg absents et par contre les ebna igg presents ???

As t til eu la mononucleose (elle serai passée inapercue ce n'est pas rare a cet age là ) serais ce pour ca qu'il a ce ganglion ???? du coup rdv chez le pediatre :

Pour mononucleose il est pas sur a 100 % que mon fils l'ai eu bien que il y est de fortes chances au depart il me dit ce sont surement vos anticorps je lui rappelle qu'il a un an car moi ca m'etonnais un peu quand meme il me dit oui en effet ce serait bizarre que vos anticorps soient encore là donc oui probablement une mononucleose passée inapercue , ensuite il me dit que ca n'explique le ganglion de mon fils vu que c'est du passé je lui dit que ce ganglion est là (je lui avait deja dit) depuis au moins 3 mois mais que je m'en suis inquietée que tardivement d'un coup d'un seul     donc là il me dit que du coup ca peut etre ca mais que comme il en a qu'un peut etre pas ..... et vu là oui il est placé a la base du cou et de l’épaule ca le laisse pas trop penser a ça mais comme il m'a dit c'est possible aussi .....
En gros avant de l'examiner il commence a me laisser penser que  cytoponction ....
Puis à l'examen il me dit mais il a diminué , je lui dit que j'en etais pas sure mais que depuis ce week end c'est bien ce qui me semblait il m'affirme qu'il a bien baissé il est passé de 11 mm a environ 8 mm donc il me dit qu'en pensez vous ??? je lui dit je sais pas moi !! il me dit écoutez vu qu'il a régressé on en reste là car il me dit que si c'était quelque chose de malin ca n'aurait pas baissé donc voilà on arrette les investigations et le top ce serait que ca continue a baissé comme ca au moins .... par contre je pense que a chaque rhume il regrossira en tout cas jusqu'ici c'est un peu ce que j'ai observé !!! voilà .... donc j’espère vraiment qu'il va continuer de régresser puisque apparemment c'e"st vraiment bon signe le fait que ca diminue !!

il me dit que lorsque c'est quelque chose de malin soit ca stagne soit ca grossit mais que ca ne diminue pas .... ? j’espère !!!

Bon courage a vous tous de tout mon cœur continuez a vous battre !

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#13 10-07-2013 15:43:17

refa
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Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 7

Re: Peur pour mon bébé

bonjour , voilà j'avoue que cette "boule" ne me laisse pas tranquille tranquille .... mon fils a un peu de fievre 37.5 38 hier soir mais c'est vrai aussi qu'il fait chaud qu'il fait sans doute des dents ... il n'a pas d'autres symptomes et chez un bébé la fievre peut etre du a pleins de petites choses dent..... donc .... puis je sais pas si on peut vraimeent parler de fievre vu la chaleur exterieure c'est sur que 37.5 c'est quasi insignifiant ??? son frere avait d'ailleurs 37.3 par contre 38 c'est un peu plus bref .... je pense toujours a ca je constate donc que je suis pas tranquille la boule avait un peu baissé je ne saurait dire si elle a regrossit en tout cas elle a pas rebaissé !!!! le pediatre avait constaté la derniere fois qu'elle avait baissé du coup ca l'avait rassuré sachant que mon fils allait et va tres bien meme avec son 38 !!! il mange ....

Je ne reconsulte pas etant donné que ca ne sert a rien car il va me dire que 37.5 c'est pas de la feivre puis c'est recent ca fait 3 jours mais je vous avoue a vous ne pas etre tranquille et malheureusement le seul moyen d'etre sur serait une biopsie non ?? et sur un bébé c'est pas rien anestesie....

ca m'enerve surtout regardez mon message du dessus il a le virus de la mononucleose qu'il a donc du avoir ??? pourtant on s'en ai pas apercue et j'ai vu qu'il piuvait y avoir un lien avec un lymphome ?? mais la mononucleose pourrait aussi peut etre expliquer son gros ganglion donc bref je tourne en rond dans mes raisonnement je suis moins stressé qu'a un moment donné mais pas appaisé non plus totalement !!!!


le ganglion de mon fils a une couleure bleue il est assez proche d'une veine donc peut etre est ce ca c'est que le pediatre avait l'air de dire mais je le sentais pas sure a 100 % dans ses dires normal puisque seul la biopsie nous dirait ce qu'il en ai !!!
sinon au niveau de sa fievre vous en pensez quoi ? ?? au niveau de la couleure ca vous ai deja arrivé ? au niveau du fait que ca ai diminué est ce forcmeent bon signe ? et niveau mononucleose ? je sais bien que vous n'etes ni medein ni pediatre mais j'aime bien avoir des infos !! et niveau echographie les deux medecins qu'ils lui ont fait on dit criteres en faveur d'un ganglion benin c'est rassurant ou ca veut rien dire ? niveau thorax radio ras analyses ras et echo abdominale ras !!!!

et une derniere question mon fils a cette boule depuis ses 7/8 mois environ il en a douze et je dirai que le boule a grossit en meme temps que lui le lymphome peut se decalerer si tot ?? sur internet je n'ai rien trouvé a ce sujet la !

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#14 10-07-2013 18:42:26

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Peur pour mon bébé

Bonjour Refa,

Je peux comprendre ton inquiètude , mais je ne peux malheureusement pas t'aider...
Les . que tu as vu ( radiologue, échographiste, pédiatre ...) on tous l'air d'avoir un avis rassurant , c'est déjà une bonne chose.
Maintenant si vraiment tu angoisse malgré tout , rien ne t'empêche d'aller voir un autre pédiatre pour un deuxième avis.
J'éspère avoir pu t'aider un peu , je sais bien qu'on se fait énormément de soucie pour nos enfants !!!

Redonne nous de tes nouvelles !


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