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#1 16-06-2013 16:08:08

didou377
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2013
Messages: 1

les faux positifs: ça existe!!!

coucou tout le monde

je souhaitais depuis longtemps partager notre experience sur le forum qui nous a bcp aidé dans les moments de doute et inquiétude!

Mon (futur) mari ( apres toute cette histoire on s'est promit de se marier pour finir en beauté!)  a été diagnostiqué en mai 2011  d'un lymphome forme frontiere entre hodgkin et non hodgkin à grande cellules B.

Symptômes: toux persistante, puis prurit et enfin sueur et febricule le soir.

Stade: grosse masse mediastinale 12 cm et un ganglion sus claviculaire. mais petite atteinte pulmonaire , donc soit 2 ou 4, suivant si c'est une atteinte par contiguité ou une autre atteinte.

Traitement:  acvbp, bonne reponse puis petite rechute avec atteinte du sternum, ponction, c'est du lymphome B, puis  metothrexate, reponse, pui petite rechute avec augmentation de la masse, c'est du lymphome de hodgkin. puis VP16. tres bonne reponse
                 Autogreffe pdt 3 semaines, bonne efficacitée. REMISSION COMPLETE au tep scan du 13 juin 2012. petite masse residuel de 5cm mediastinale mais sans activité.
                 Radiotherapie: 30  séances

Enfin la liberté apres un an de cauchemar.

PET SCAN à 3 mois et à 6 mois: parfaits

PET SCAN:  à 9 mois:  la panique: fixation tres intense SUV:5,5 sur le sternum; ça mesure 1 cm, c'est dans le champs irradié.
             Ils y croient pas trop car c'est tres petit, localisé, et ça a été récemment irradié, mais c'est tres fixant.
            Il se sent en pleine forme, la biologie est parfaite ( crp, ldh, vs normaux, les lymphocytes remontent).
          Du coup on est lundi, on doit attendre le mardi de la semaine d'apres pour faire une ponction. ça doit etre fait sous tep scan car trop petit pour etre vu au scanner. c'est tres  rare et c'est fait par un grand professeur.
          Le vendredi, panique  encore plus, il commence à etre malade, tousse, mal de gorge et ...fievre! bon il est instit' et tous les gamins sont malade en meme temps, donc on essaye de se rassurer comme ça mais c'est duuuur!!
Mardi arrive tres tres lentement  et il prend son courage à deux main pour aller faire cette ponction.
Pendant ce temps j'attends avec angoisse dans la salle d'attente. Et au bout d'une heure, le grand professeur m'appelle, il me dit qu'au tep scan IL N'Y A PLUS RIEN!! plus de fixation, tout va bien!
il y avait au moins 15 persones pour voir le geste, et y'en a meme un qui est deçu!
mais nous on saute de joie!!  on peut reprendre notre petite vie et feter avec soulagement ses un an de remission!

voilà un petit mot pour les inquiets, je sais qu'on a pas encore bcp de recul et que tout est possible, mais on est confiants, et on essaye de mettre tout ça derrière nous et penser à autre chose.
On se marie dans un mois!

bon courage à ceux qui sont encore en combat, sachez qu'il y a une lumiere à la fin de se tunnel et que ça vaut le coup de se battre!

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#2 16-06-2013 18:54:19

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: les faux positifs: ça existe!!!

Heureuse pour vous deux " didou " !!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#3 17-06-2013 01:23:06

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: les faux positifs: ça existe!!!

Nos meilleurs voeux de bonheur a vous deux didou377
On peut encore voir que ça continue les bonnes nouvelles....
Le soleil brille malgré la pluie....
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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