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#26 02-09-2013 15:29:01

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, je viens vous apporter des encouragements. Mon parcours n'a pas été si compliqué mais je suis aussi entrée en autogreffe en rémission partielle. J'ai eu juste une autogreffe et je viens d'avoir mes résultats apres 1 an: persistance de la rémission complete. Cela pour vous dire que la chimio d'autogreffe c'est du costaud, les médecins ont bien muri leur choix, il faut leur faire confiance. Courage.

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#27 02-09-2013 17:12:53

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir,

Merci pour vos encouragements.

L'hématologue nous a reprécisé les données qui la conduisent à partir sur l'autogreffe maintenant, à savoir la bonne réponse actuelle de la maladie au traitement qui va permettre de frapper fort sur une maladie en régression. Un TEP scan sera effectué avant l'entrée en autogreffe afin d'obtenir une image précise du résultat des 4 cures d'anticorps, à comparer à un TEP scan post autogreffe.

Suite à l'autogreffe, mon épouse reprendra les cures de Brentuximab afin de s'assurer qu'il n'y ait pas de reprise de la maladie en attendant un donneur pour l'allogreffe (une deuxième autogreffe ou un traitement par radiothérapie ne sont pas formellement exclus).

Le programme à venir:
- hospitalisation le 11/09
- autogreffe le 18/09

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#28 12-09-2013 10:27:23

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Le TEP scan effectué lundi indique une quasi disparition des ganglions cervicaux, il en reste un petit, mais également la persistance du ganglion au niveau du médiastin qui ne diminue pas et reste actif malgré déjà trois lignes de traitement. On reste donc sur une réponse partielle aux anticorps et l'hématologue évoque une possible radiothérapie pour éliminer ce ganglion récalcitrant.

Entrée en autogreffe hier matin, avec une première journée consacrée aux examens et à l'hydratation. Première journée de chimio aujourd'hui, avec un protocole qui doit nous être précisé. Pour mon épouse, la séparation avec les enfants est difficile, la grande a fêté ses 10 ans mardi, et le petit vient d'entrer en CP. On essaye de gérer tout ça le mieux possible.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#29 12-09-2013 19:54:05

Ionion
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Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Courage,

Plus vite entrée, plus vite sortie!
Je vais bientôt entrer en autogreffe aussi. Je me doute bien que c'est pas une partie de plaisir, mais c'est déjà rassurant de pouvoir la faire parce que ça veut dire que les ganglions ont diminué!
J'ai aussi eu à faire au brentuximab, sans grand succès...

L’hématologue m'a expliqué que parfois, le ganglion au niveau du mediastin ne répondait pas très bien car ça pouvait être un mélange hétérogène, qui ne répond donc pas à la même lignée de chimiothérapie.

Je vous souhaite pleins de courage à vous, vos enfants et à votre femme. C'est se séparer pour mieux se retrouver et encore passer un chapitre de cette sale histoire.

Tentez de communiquer par Skype, ça peut peut être aider, je ne sais pas...

Tout mon courage!

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#30 13-09-2013 10:47:47

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Ionion,

Merci pour les explications sur le ganglion du médiastin.

La chimiothérapie a commencé hier soir (Carmustine, Cytarabine et Etoposide) avec comme effets immédiats des rougeurs sur le visage et le haut du corps, de la tachycardie et déjà une grosse fatigue. Les injections de Cytarabine et Etoposide sont renouvelées toutes les 12 heures, pour un total de 8 injections. Le traitement se terminera par le Melphalan, et la greffe des cellules souches est prévue le 18 septembre.

Mon épouse s'inquiète car elle avait déjà reçu de la Cytarabine (avec un dosage beaucoup plus important) lors des deux cures du traitement DHAOx qui n'avait pas fonctionné.

Elle communique avec les enfants par téléphone, et je passe la voir tous les jours.  Pour l'instant, on y arrive.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#31 24-09-2013 14:30:24

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

La chimiothérapie est passée, la greffe a eu lieu comme prévue avec l'odeur d'artichauts qui flottait dans la chambre, mon épouse est passée en isolement dimanche, elle souffre de boutons et de démangeaisons, de diarrhées, d'une grande fatigue, et elle a mal réagi à la transfusion de plaquettes d'hier matin.

On attend maintenant patiemment la remontée des globules blancs. C'est une façon de parler, mon épouse a hâte de quitter l'hôpital.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#32 24-09-2013 14:48:55

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je suis ta file depuis qques semaines avec beaucoup d'intérêt et de compassion. J'espère que le plus difficile est maintenant en arrière. Bon courage!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#33 25-09-2013 14:08:07

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Champêtre,

Merci pour les encouragements. Je suis également ton parcours et les aléas du diagnostic initial, et je t'envoie plein de forces pour la suite du traitement.

Lors du premier scanner début janvier après deux cures d'ABVD, l'hématologue a fait pratiquer une ponction sous scanner sur le ganglion réfractaire du médiastin de mon épouse, afin s'assurer qu'il ne s'agissait pas d'un LNH. Le traitement a été interrompu un mois le temps de confirmer le diagnostic du LH, avant de reprendre pour les deux cures suivantes.

Mon épouse a retrouvé un peu d'appétit, mais elle commence à perdre ses cheveux. Déjà deux semaines d'hospitalisation aujourd'hui, et une semaine post-autogreffe.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#34 01-10-2013 15:32:00

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Ca y est, mon épouse a quitté l'hôpital après 20 jours dans sa chambre, dont six en isolement protecteur. Elle est contente de rentrer chez nous et de revoir les enfants, mais également très fatiguée. L'appétit est bon même s'il faut se faire aux restrictions alimentaires.

Pour la suite, l'hématologue a déjà prévu une injection de Rituximab dans une dizaine de jours. Et dans deux semaines nous aurons une consultation pour décider si on part ensuite sur de la radiothérapie ou sur autre chose.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#35 01-10-2013 16:37:45

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Que du bon! Bravo à vous, bon repos et bon courage!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#36 04-10-2013 14:50:59

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Le retour à la maison a été bref. Suite à un début de fièvre mercredi soir, mon épouse est de nouveau hospitalisée depuis hier matin, et la fièvre monte progressivement alors que l'analyse de sang post-autogreffe est bonne sur tous les paramètres. Un scanner doit être réalisé pour en savoir plus.

Nous pensions être un peu tranquille, mais voilà que ça se complique de nouveau.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#37 04-10-2013 22:59:42

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bon courage à vous!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#38 04-10-2013 23:09:20

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

ont ils fait des hemoculture du port a cath?
car le mien était infecté et d'ailleurs dautre ici aussi...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#39 05-10-2013 09:29:13

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci pour vos messages. Les hémocultures ont été faites, mais n'ont rien indiquées. Par contre le scanner montre une infection pulmonaire qui est traitée depuis hier soir par 3 antibiotiques pendant 48 heures.

Pour l'instant la fièvre persiste, il faut donc laisser le temps au traitement d'agir.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#40 05-10-2013 11:58:20

Ionion
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Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Beaucoup de courage à vous!
J'espere que tout va rentrer dans l'ordre très vite

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#41 05-10-2013 15:00:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

l'infection pulmonaire est courante chez les autogreffés et les allogreffés!!
jespére que le traitement sera efficace rapidement!!
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#42 05-10-2013 15:04:40

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

J'espère de tout coeur que les antibio seront rapidement efficaces. Merci de nous gardez informé et n'oublie pas de prendre du temps pour toi et les enfants dans tout ça pcq c'est pas facile... mais ça va passer!! Nous pensons à toi


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#43 05-10-2013 22:21:00

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci Ionion, Ludivine et Champêtre.

La mise en place du traitement est difficile, mon épouse a vomi les antibiotiques pour le deuxième soir consécutif et il a fallu lui passer en intraveineuse ce soir. La fièvre continue à jouer au yoyo de 37 à 40°C, et de toute façon, il faut un certain temps pour que l'action des antibiotiques se fasse ressentir.

Je passe beaucoup de temps avec elle, et sans doute pas assez de temps avec les enfants qui sont gardés par ma belle-mère venue habiter chez nous. En raison de la fatigue accumulée, je manque souvent de patience avec les enfants quand je suis avec eux, ce qui est terriblement frustrant car la situation n'est pas simple pour eux non plus. Mais comme le dit Champêtre, ça va passer.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#44 06-10-2013 13:43:22

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Tant mieux si la famillie a de l'aide! Je me rends compte du temps et des décisions que tu dois prendre tenant compte de la situation. J'observe que mon conjoint semble occupé presqu'à 100% de son temps pour moi et heureusement il est retraité!! Donc je peux difficilement imaginer comment 'taxant' cela doit être pour toi. 

Gardons espoir et courage à ta femme!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#45 06-10-2013 22:06:42

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir Fred,

j'espère que ta femme va se sentir mieux les jours à venir et que ces antibio vont fonctionner! il n'y a pas de raison! Comme l'a dit ma copine Lulu (ludivine63) , les infections pulmonaires sont très classiques après auto et/ou allogreffe. Elle est bien plus fragile qu'après une chimio "classique". Après l'autogreffe et avant d'entrer en allogreffe j'ai eu un nodule infectieux dans le poumon, traité par Vfend.
Je vois que tu es bien entouré, que tu as du soutien au quotidien. La situation n'est pas simple, mais tu fais ton possible, tu ne peux pas te couper en deux ... ne te culpabilise surtout pas...

Tiens nous au courant,
Courage courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#46 07-10-2013 09:51:40

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci Ludi et Champêtre. La fièvre n'est toujours pas maîtrisée, mon épouse est transférée ce matin dans un autre hôpital pour un lavage broncho-alvéolaire par fibroscopie qui devrait nous permettre d'en savoir plus sur cette infection pulmonaire et son origine (bactérie ou virus).

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#47 07-10-2013 10:16:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Courage à elle, la fibro n'est pas agréable... mais efficace pour poser un diagnostic.!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#48 07-10-2013 13:36:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

tiens nous au courant fred!! bon courage a elle smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#49 07-10-2013 14:04:37

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Courage à ton épouse, et aussi à toi .
Bises

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#50 07-10-2013 19:08:45

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Excellente initiative de la transférer là où la technologie est disponible pour détecter la source du problème. On croise les doigts!! Gardez le moral!!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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