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#51 08-10-2013 13:30:20

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci à tous pour les encouragements.

L'examen s'est bien déroulé et n'a finalement pas été trop désagréable d'après mon épouse. Elle a pu retourner dans son service d'hématologie. Ce matin l'analyse directe n'a pas donné de résultats, il faut donc mettre les prélèvements en culture afin de poursuivre l'analyse ce qui va prendre quelques jours encore.

L'injection d'anticorps prévue jeudi est donc repoussée pour le moment. Après vérification, il ne s'agira pas de Rituximab mais bien de Brentuximab comme elle en a déjà eu.

La fièvre est toujours là, en très légère baisse. L'hémoglobine est limite et une transfusion pourrait s'avérer nécessaire demain. Voilà pour les nouvelles du jour.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#52 10-10-2013 15:46:51

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

La fièvre a disparu hier, la transfusion n'a pas été nécessaire, et mon épouse est sortie ce matin. Toujours pas de résultats des analyses de lundi, il va encore falloir patienter. Du coup les antibiotiques sont maintenant prescrits pour 15 jours (Vfend, Augmentin et Rovamicine), ce qui me semble tout de même beaucoup...

Prochaines échéance, consultation avec l'hématologue le 14/10, scanner le 22/10 et TEP scan le 28/10.  Pas de rendez-vous pour le Brentuximab pour le moment.

L'hématologue a déjà indiqué hier soir que la masse médiastinale a diminué au scanner et qu'elle envisageait maintenant une deuxième autogreffe suivie de radiothérapie. Mon épouse ne l'a pas bien pris, au bout de 6 jours avec une fièvre à 39°C et 4 semaines d'hospitalisation, elle n'était pas en état d'entendre ce discours alors qu'elle n'aspirait qu'à sortir.  Nous allons donc faire le point lundi et attendre le résultat du TEP scan (déjà le 7ème en moins d'un an) de la fin du mois.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#53 15-10-2013 09:18:02

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Lors de la consultation, l'hématologue a décidé de ne pas reprendre les cures de Brentuximab, la réponse partielle obtenue étant une réponse dissociée avec des ganglions sensibles et d'autres en progression. Le scanner effectué suite à l'infection pulmonaire post autogreffe semble indiquer une bonne diminution des masses médiastinales, à confirmer par le TEP scan du 28/10. On s'oriente donc maintenant vers une double autogreffe, car selon les . l'allogreffe ne semble pas présenter de meilleures perspectives de guérison sur une maladie qui a toujours continué à progresser au cours des traitements successifs, et l'autogreffe semble être efficace. Il pourrait y avoir de la radiothérapie suite à cette deuxième autogreffe, mais il faudra faire le point sur la capacité de mon épouse à supporter tous ces traitements. Elle est actuellement toujours très fatiguée et sous antibiotiques, et elle fait de la tachycardie depuis le traitement BEAM avec un pouls à 110.

Cela fait maintenant un an que le diagnostic a été posé et que nous vivons au rythme des traitements avec des plannings sans cesse bouleversés en raison de la résistance de la maladie, ce n'est pas simple.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#54 15-10-2013 11:13:32

Ionion
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Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Je comprends votre fatigue aussi concernant votre train de vie au rythme des traitements.
Mais tout ce que vous avez fait n'est plus à faire, et chaque étape vous rapproche du dénouement.
C'est un peu "bateau" comme phrase, mais c'est ce que je me dis quand j'en ai marre de ne rien pouvoir faire.
Car moi aussi je suis en traitement depuis plus d'un an maintenant, et je peux comprendre à quel point c'est difficile.

En tout cas, c'est une bonne nouvelle que l'autogreffe ait fonctionné.
Vous aviez dit auparavant que vous aviez qq doutes car ca regroupait des produits de la cure de beacopp qui n'avait pas fonctionné à l'époque, alors je trouve que c'est deja une tres bonne nouvelle!
Pour la tachycardie, j'espere que cela s'arrangera.

Je sais que votre femme doit être très fatiguée mais peut être devrait elle tenter un sport comme le taichi, qui n'est pas très éprouvant niveau musculaire mais qui fait travailler le souffle et le rythme cardiaque.
C'est assez doux.
Bon je suis pas une pro, faut peut etre se renseigner, mais ca peut peut etre l'aider physiquement et psychologiquement.
Car ca fait du bien de reprendre conscience de son corps.
C'est qu'une idée !

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#55 16-10-2013 19:05:33

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je suis bien contente que la fièvre soit partie.

Gardez espoir! ce type de cancer peut être têtu mais tant qu'il y a des traitements, il y a espoir...

La fatigue est difficile à gérer. Je marche régulièrement afin de rehausser mon niveau d'énergie physique et aussi pour mon moral et pour moi et plusieurs autres, ça fonctionne! Si ta femme peut commencer à prendre une petite marche ou faire une autre forme d'activité physique, rien d'exténuant, tous les jours, elle verra le progrès et aussi son niveau d'énergie augmenter et cela l'encouragera. Au début, c'est difficile mais à la longue, elle sera contente.

Que la force et le moral soit avec toi et ta famille tout au long de cette aventure!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#56 17-10-2013 09:30:14

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred
Comment se porte ton épouse?


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#57 18-10-2013 08:58:18

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci pour vos messages. Mon épouse va mieux moralement, elle recommence à sortir, à son rythme, en écoutant son corps. Nous verrons pour le sport par la suite. Le traitement par antibiotiques touche à sa fin, pas de de fièvre et la toux a disparu. La tachycardie est elle toujours présente.

C'est effectivement une bonne nouvelle que la greffe semble avoir bien fonctionné, les analyses de sang du début de la semaine étaient bonnes, elle n'a plus besoin d'en faire jusqu'au TEP scan du 28/10 afin de reposer ses veines de toutes ces piqûres.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#58 18-10-2013 14:46:00

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

J'ai vu sur ce site dans la ligne dédié à ceux qui ont reçcu des greffes qu'une des membres FLE a eu deux autogreffes. L'info pourrait peut-être t'intéressé et encourager ta femme, à savoir que c'est possible. Je le mentionne tout en étant consciente de la déception que cette nouvelle a pu vous causé. Je trouve encourageant que la proposition soit une autre greffe plutôt qu'une allo-greffe car s'il y a rechute dans un futur éloigné elle aura d'autres opitons qui s'offrent à elle. Salutations!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#59 04-11-2013 14:11:05

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Enfin des bonnes nouvelles : le dernier TEP scan indique une réponse métabolique complète. Il aura fallu quatre lignes de traitement et une année entière pour y arriver, mais nous y sommes enfin.

Le compte rendu du scanner indique également un "discret hypermétabolisme résiduel ganglionnaire thoracique, inférieur au bruit de fond hépatique". On reprogramme donc un TEP scan pour dans un mois afin de s'assurer que rien ne bouge de ce côté-là. Et on s'oriente donc vers une deuxième autogreffe probablement début janvier, si toutefois le repos permet à mon épouse de bien se remettre de la première autogreffe d'ici là.

Merci Champêtre pour le soutien et les informations sur la double autogreffe. C'est effectivement un protocole que certains membres du forum ont connu, et l'hématologue le considère comme la meilleure solution à l'heure actuelle.

Nous profitons donc de la bonne nouvelle et du répit avant la suite du combat.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#60 04-11-2013 14:24:06

Champêtre
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Je suis tellement contente de lire ces bonnes nouvelles. Cela va rendre la vie plus facile à toute la famille. Permets-moi d'en ajouter...Hier, sur un forum lymphome anglais dont je fais partie, qqu'un a posé la question 'est-ce que qq'un a eu deux auto-greffe, pas en tandem, et a reçu des résultats positifs?' et une personne a répondu 'oui et je suis en rémission de la dernière autogreffe depuis 5 ans. On m'avait donné l'option d'un mini allogreffe et j'ai choisis l'autogreffe'. Cette patiente avait demandé l'avis d'un des centres les plus renommés pour les maladies du lymphome aux États-Unis.

La question a été soulevé pcq l'onco d'un patient recommande une 2ième autogreffe. Je sais que tous les cas sont différents et que même celui ci-haut l'est mais la condition actuelle de ta femme est très encourageante et l'aidera à remonter la pente d'ici Janvier. Bon cheminement!

Dernière modification par Champêtre (04-11-2013 14:32:39)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#61 09-12-2013 14:26:29

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Ce matin l'hématologue nous a présenté les résultats du TEP scan réalisé mercredi dernier, et malheureusement ceux-ci indiquent déjà une rechute au niveau des ganglions du médiastin. Le répit ne fût que de courte durée.

Les médecins doivent décider demain la suite des traitements, mais on semble s'orienter vers de la radiothérapie plutôt qu'une deuxième autogreffe.

Moralement nous sommes abattus par cette annonce, même s'il faudrait déjà se préparer pour le nouveau combat. Le mois de répit n'aura été qu'un enchaînement de bronchites et d'infection à l'oeil pour mon épouse, mais au moins elle l'a passé loin du service d'hématologie.

Bon courage à tous.

Frédéric


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#62 09-12-2013 15:39:44

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Fred, Allez-y au jour le jour. La radiothérapie ça se prend. Regardez les gens de tout âge qui en sont traités. Si c'est ça le truc magic alors prenez le!

Je dois aussi aller en radiothérapie en Janvier. Je viens de sortir de mon auto-greffe et il n'est pas question que ce cancer me vole mon moral! il faut croire en l'avancement de la science. Vous êtes entre bonne main - rappellez-vous çà...Votre femme doit continuer à se reposer et à bien manger. Je comprends les difficultés associés avec la responsabilité des enfants. Si vous pouvez Fred, demander de l'aide pour la garde d'enfant. Les enfants s'amusent entre-eux et maman ET papa ont besoin de repos.

Soyez courageux. Ne laisser pas cette embuche de la vie vous voler vos bonnes énergies. Gardez-les précieusements et en abondance, vous en aurai toujours besoins.

Je suis avec vous dans ce combat.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#63 13-12-2013 10:28:16

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci Champêtre.

Bon, le moral se redresse petit à petit. La réunion pluri-disciplinaire des médecins a confirmé le choix de la radiothérapie, le rendez-vous préparatoire a eu lieu hier matin et le traitement débutera le 6 janvier, avec l'irradiation de l'ensemble des zones initialement touchées et une irradiation plus forte de la zone médiastinale en rechute (36 gray).

Le sentiment général est mitigé : il y a d'un côté la joie de passer la fin d'année tranquille, et de l'autre, l'angoisse de se dire que la maladie se développe de nouveau.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#64 07-01-2014 11:15:14

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et bonne année à tous,

La radiothérapie a débuté lundi avec une séance pour le marquage, et aujourd'hui pour de vrai. La zone irradiée est large, elle va du cou au médiastin, et inclus donc la thyroïde, ce qui n'est pas fait pour nous rassurer. Je pensais qu'il y aurait un ciblage plus précis, mais ce n'est donc pas le cas. Nous sommes partagés en l'idée qu'effectivement taper large peut augmenter les chances de guérison, mais également induire des effets secondaires plus marqués à moyen terme. Quelles sont vos expériences sur ce sujet?

Cerise sur le gâteau, les horaires de radiothérapie ne répondent à aucune logique apparente avec des rendez-vous aussi bien à 8h le matin qu'à 18h30 le soir, ou 12h35. L'organisation de la vie quotidienne avec les enfants s'en trouve sérieusement compliquée, mais avec quelques efforts supplémentaires, on devrait pouvoir y arriver puisque c'est pour la bonne cause.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#65 07-01-2014 12:07:49

sophie67210
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

J'ai également eu 15 séances de radiothérapie : les zones irradiées, Cou ( coté gauche ) aisselle ( coté gauche ) et médiastin.
J'ai lu des choses qui ne sont pas très rassurantes au sujet de l'irradiation près du médiastin, cela augmenterait les risques (+ 57% ) de développer un cancer du sein ou du poumon dans les 10 ans à venir... Lorsque j'ai posée la question à mon hémato, il ma simplement répondu qu'il fallait passer par la radiothérapie, que cela fait partie de mon protocole de traitement, et surtout qu'avec celle-ci on obtient de bonnes réponses, qu'il faut voir l'instant présent et laisser venir la suite. Car bien sur, on ne peut pas prédire l'avenir ...

Ce message n'est en aucun cas alarmiste, mais il est vrai que j'avais plus peur de la radiothérapie que de la chimio...
Et moi aussi je me pose des questions...

Je te rejoins pour les horaires complétement anarchique du service de radiothérapie smile

Pour les effets secondaires plus ou moins immédiat, il y a le mal de gorge ( du genre, bonne angine )  de l'essoufflement, et sur les zones irradiées la peau devient rouge comme un coup de soleil, Il faut le dire au radiothérapeute, comme toujours des solutions existent pour pallier à tout ces désagréments...

Bon courage pour votre épouse, j'espère que cette année 2014 sera enfin plus sereine pour votre famille.

Avec toute mon amitié, Sophie


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#66 07-01-2014 22:14:11

guillaume.c2
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonjour, et bonne année à tous,

La radiothérapie a débuté lundi avec une séance pour le marquage, et aujourd'hui pour de vrai. La zone irradiée est large, elle va du cou au médiastin, et inclus donc la thyroïde, ce qui n'est pas fait pour nous rassurer.

Quand j'ai fait ma radiothérapie, l'irradiation se faisait du cou (à partir des oreilles) jusqu'au médiastin. Cependant, lors de l'irradiation, la thyroïde est plus ou moins épargnée, car en sortie de l'appareil, il y a une sorte de masque métallique qui empêche d'irradier directement la thyroïde et le visage. Je ne sais pas comment expliquer, mais c'est prévu. Je pense que vous le verrez quand vous serez sous l'appareil.

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"cela augmenterait les risques (+ 57% ) de développer un cancer du sein ou du poumon dans les 10 ans à venir.

Ce chiffre semble bien élevé, j'aimerais bien en avoir une source. Effectivement, il y a un risque plus accru, mais très peu élevé, ce qui justifie l'utilisation de la radiothérapie au titre de la balance bénéfices/risques. D'ailleurs, la politique depuis quelques années est la désescalade thérapeuthique, on réduit les doses en gardant la même efficacité. On irradie en général à 36 grays cumulés, cela reste relativement peu élevé.

Cela fait plusieurs décennies que l'on fait de la radiothérapie. Les onco et hémato ont suffisamment de recul maintenant pour apprécier les doses qui sont adaptées à chaque cas.

cdt.

G.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#67 08-01-2014 14:15:53

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci Sophie et Guillaume pour vos messages.

L'irradiation de mon épouse correspond à celle subie par Guillaume, il s'agit d'une zone complète du cou au médiastin. Le radiothérapeute a indiqué que la thyroïde était également irradié, ce qui m'a surpris. J'attends des compléments d'information à ce sujet car j'avais déjà lu qu'il existait une protection possible.

Chaque nouveau traitement apporte son lot d'inquiétudes, même si les traitements deviennent de plus en plus efficaces et sont mieux tolérés aujourd'hui qu'il y a encore quelques années. C'est surtout l'accumulation de traitements qui pourrait poser des problèmes à moyen terme.

En attendant, on s'accroche et on y va.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#68 08-01-2014 14:53:13

Champêtre
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Bon courage pour les prochaines séances de traitements. J'aurai aussi 20 séances de radio-thérapie au cou en février et ce, suite à mon auto-greffe récente. J'ai eu un briefing de la part du radio-oncologue sur les risques à long terme associés aux traitements mais comme tu sais, les conséquences de ne pas recevoir les traitements sont pires.

Je trouve déplorable et je comprends trop bien que les horaires proposées ne correspondent pas à l'horaire familial de deux enfants en bas âges. Il devrait y avoir moyen de pladoyer ton cas à la personne qui fixe les rendez-vous pour les traitements. Je suis certaine qu'ils pourront vous accommoder.  Ça vaut le coup d'en faire la demande.

Je te souhaite tout le courage nécessaire pour passer à travers ces prochaines séances de traitements. Je sais que la personne qui prend soin du patient se retrouve avec un job additionnel à temps plein car la charge de logistique rendez-vous; coordination de la garde des enfants et l'entretient de la maison est très onéreuse.

Restes fort dans tout ça. Tu demeure le pillier familial même si tu ne l'a pas choisis et cette période, aussi difficile soit-elle, passera et une période de vie plus agréable suivra. Après la pluie le beau temps. Ça a toujours été le cas.

Bonne chance dans tout ça.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#69 09-01-2014 12:48:11

Ionion
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

En ce qui concerne la radiothérapie, j'en ai eu 21 séances, comme votre femme, de la base de l'oreille, jusqu'à la rate, et en comprenant quelques vertébres qui étaient touchées.
J'ai eu 5 lignes de chimiothérapies différentes en 1 an. Je n'ai toujours eu que des réponses dissociées voir des aggravations. La dernière chimiothérapie s'est montré efficace ( diminution de moitié des lésions qui etaient nombreuses...)

Tout ça pour dire que j’étais assez fatiguée! Et pour moi les rayons ont été assez épuisant.
Je me reposais bcp, et j'avais parfois qq nausées à cause des rayons et la fatigue.
Un mal de gorge pendant 1 mois mais qui s'estompe beaucoup.
Ma peau qui part en lambeau dans le cou...

Aujourd'hui, j'ai juste la bouche un peu sèche car mes glandes salivaires ont été abîmées par les rayons et ca ne se réparera probablement pas.
J'ai toujours un peu mal à la gorge.
Je ressens également des douleurs aux endroits ou il y avait mes ganglions, surtout musculaire...

Mais bonne nouvelle, plus aucune trace de la maladie 1 mois et demi apres les rayons.
Et aujourd'hui, 3 mois après les rayons, toujours aucun changement perceptible.
J’espère que ca durera et que ca arrivera à votre épouse également.

En ce qui concerne les risques de cancer dus aux rayons, j'ai lu que c’était 5% et je préfère garder ce chiffre la en tête.
Je me dis aussi que si on provoquait une autre maladie, on le saura tres vite, on est assez bien suivi maintenant ...

Bon courage à vous

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#70 12-01-2014 16:18:01

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos messages.

La radiothérapie se poursuit (les horaires des séances étant parfois décalés le jour même (!)), et mon épouse ne supporte pas bien les traitements ; en plus d'une grande fatigue, sensation de poids sur la poitrine, perte de souffle et mal de dos, avec des périodes de frisson le soir mais sans fièvre.

Elle a signalé ces effets au service de radiothérapie, et a consulté un jeune médecin du service  qui lui a indiqué qu'il n'y a rien d'anormal dans son scanner de début décembre, ce qui ne nous apprend malheureusement pas grand chose dans le cas d'une maladie réévolutive. J'ai également appelé le service d'hématologie qui m'a répondu ne rien pouvoir faire pendant son traitement par irradiation. Bref, nous n'avançons pas et ça ne s'améliore pas.

J'avais cru comprendre que les effets secondaires de la radiothérapie ne se manifestaient pas tout de suite, mais j'ai visiblement fait erreur. La consultation avec le radiothérapeute est prévue mardi après midi suite à la sixième séance, nous allons essayer de tenir jusque là.

Pas un grand moral aujourd'hui, effondré par la disparition d'Amandine.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#71 13-01-2014 00:40:03

Anecha
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Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred, j'ai vécu ce que vous êtes en train de vivre, de 2009 à 2012... J'ai eu la place "d'aidante, d'accompagnatrice" en temps que conjointe de mon cher et tendre Damien... Notre histoire de la maladie est similaire à la votre. Je me permet de vous demander de ne pas baisser les bras, et surtout gardez espoir ! Tenez lui la main autant que possible ! Vous êtes là, présents, même lors des séances, ce qui était le cas pour ma part, et votre place est la plus importante aux yeux de votre femme ! Elle en a besoin ! Vivre à deux la maladie rend plus fort jvous assure ! Allez, courage !!! Et vous, essayez de vous reposez lorsqu'elle se repose wink
N'hésitez pas, pour n'importe qu'elle question, je serais là wink


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#72 29-01-2014 14:56:14

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Anecha, et merci pour votre message de soutien et d'encouragement.

J'ai lu votre parcours et celui de Damien, le caractère réfractaire de la maladie m'ayant tout de suite interpellé. Je me permettrai de vous contacter directement par message à ce sujet.

La radiothérapie est plus difficile à supporter pour mon épouse que je ne l'imaginais. Après une inflammation liée à la mise en place du traitement, qui s'est calmée au bout de quatre séances, les douleurs à la gorge progressent régulièrement et les 3g quotidien de paracétamol prescrits par le radiothérapeute ne font plus d'effets. Les médecins nous indiquent que suite aux nombreux traitements, les effets secondaires de la radiothérapie sont amplifiés. La thyroïde est également irradiée, les ganglions initiaux s'étant trouvés dans cette zone.

Mon épouse a eu 39° de fièvre le weekend dernier, que son médecin a traité avec des antibiotiques, et une forte toux qui lui arrache des spasmes de douleur. La fatigue est très importante, et nous avons de plus en plus de mal à gérer le quotidien avec les enfants. Nous nous accrochons à l'espoir que la radiothérapie parvienne à éliminer les cellules résistantes du médiastin. Le traitement se termine en fin de semaine et le contrôle par TEP scan est prévu mi mars.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#73 12-03-2014 17:44:18

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Juste un petit mot pour partager une bonne nouvelle. Le TEP scan réalisé à J+38 suite à la radiothérapie indique enfin une réponse métabolique complète.

Nous passons donc en surveillance avec un prochain contrôle prévu début mai. La récupération suite aux traitements ne fait que commencer.

Bon courage à tous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#74 12-03-2014 21:34:52

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Super nouvelle !!!

Vous allez enfin pouvoir souffler après ces derniers mois difficiles !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#75 15-03-2014 11:24:20

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

bonjour
quelle bonne nouvelle , enfin ! profitez bien de cet horizon qui se profile
et courage encore , Malou

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