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#101 04-07-2014 13:08:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

De tout coeur avec vous et une grosse pensée pour ton épouse. L'allogreffe peut faire peur, mais c'est une chance à saisir pour qu'ensuite tout cela soit derrière vous. Ne baissez pas les bras et n'hesitez pas si besoin!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#102 04-07-2014 14:29:44

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

J'espère que tout va bien aller et qu'elle aura l'opportunité de reprendre des forces avant l'allogreffe.
Gardez-nous au courant des développements. Hourra pour le Brentuximab!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#103 07-07-2014 16:53:52

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci pour vos messages de soutien.

Première cure de la saison 2 de Brentuximab jeudi dernier, la polaramine a mis mon épouse à plat et elle a eu en soirée une réaction fièvre à 39°C et frissons que nous n'avions pas encore observée l'année dernière. Un peu de paracétamol a fait l'affaire, et grâce aux corticoïdes elle retrouve quelques forces.

Un scanner classique a été réalisé vendredi et a mis en évidence la croissance des ganglions, qui sont toujours situés dans le médiastin, et mesurent maintenant de l'ordre de 5x3 cm et 5x4 cm. Deux mois sans traitements, les ganglions n'ont pas attendu que les médecins se décident.

Autant l'allogreffe paraissait terrible il y a un an quand l'autogreffe arrivait à l'horizon, autant elle apparaît maintenant comme évidente, les autres recours étant épuisés. C'est toujours une épreuve redoutable mais elle est maintenant vue comme nécessaire, la vie avec la maladie n'étant clairement pas tenable.

Le planning des traitements étant fixé jusqu'à la mi-août, nous envisageons désormais quelques jours de vacances avec un changement d'air pour les grandes plages du Finistère. Il faut reprendre des forces pour les épreuves à venir.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#104 07-07-2014 20:16:08

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

De tout coeur et en pensée avec vous , dans ce long combat ...

Profitez bien de ces quelques jours de vacances en famille, pour vous ressourcer et surtout prendre des forces pour l'allogreffe qui s'annonce pour votre Femme.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#105 08-07-2014 15:02:34

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Je vous souhaite un très bon courage, j'espère que tous vas très bien se passer, comme l'a dis sophie il faut se préparé pour l'allogreffe.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#106 08-07-2014 17:31:57

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Que la force d'affronter ce prochain défi soit avec votre famille. Gardez le moral et l'espoir. Ah! et s.v.p., gardez nous au courant. Mes pensées sont avec vous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#107 14-08-2014 15:39:39

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Comment ca va alors?

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#108 15-08-2014 23:04:58

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

beaucoup de courage pour l'allogreffe......... zazi

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#109 25-08-2014 11:42:00

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos messages de soutien.

Mon épouse a passé l'été dans le finistère, sous le soleil et au grand air, ce qui lui a fait un bien incroyable. Elle a repris un peu de poids, quelques couleurs, et surtout le moral est enfin remonté. Il lui a fallu faire plusieurs aller-retour vers la capitale pour les traitements et les examens de contrôle. Le Brentuximab a été bien supporté, et grâce aux corticoïdes la toux a disparu dès la mi-juillet. Le TEP scan de contrôle indique une réponse partielle comme l'année dernière, la comparaison est toutefois difficile le dernier TEP scan de début mai date de plus de deux mois avant le début du traitement, et la maladie avait de nouveau bien progressé entre temps.

Le programme d'allogreffe a donc été officiellement relancé, et il est prévu de la réaliser à partir d'octobre. Entre temps le traitement par Brentuximab est maintenu, les prochains contrôles sont déjà planifiés le 17 septembre (scanner) et le 19 septembre (TEP scan).  Au sujet de ces contrôles, ce TEP scan sera déjà le 13e en 23 mois ce qui nous semble beaucoup, mais il n'a pas été possible de le décaler car la date a été validé par les chefs de service en hématologie et en radiologie.

Nous profitons donc de cette période de répit avant la greffe afin que mon épouse continue à retrouver des forces et préparons sereinement la rentrée scolaire des enfants.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#110 25-08-2014 11:55:41

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci pour ces nouvelles!
Je suis très contente pour vous.

J'espere que tout va bien s'enchainer pour la greffe pour laisser tout ca derriere vous.

Bon courage et bon repos aussi smile

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#111 25-08-2014 12:51:50

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Aaaah la Bretagne, ça fait un bien fou! J'y ai emmené aussi mes parents cet été et mon père ne tousse plus depuis et il a repris des forces. Nous sommes à 11 mois post-greffe... On y croit très fort pour vous aussi! Continuez sur cette lancée... Plein de force et de courage pour septembre. De tout coeur avec vous.
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#112 27-08-2014 14:25:06

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Qu'elle excellente initiative que d'aller prendre le grand air dans un milieu reposant. Le regain d'appétit est très bon signe! J'espère que le nouveau traitement saura bien la préparer à la greffe.

En moyenne, elle a eu un TEP scan au deux-mois. C'est énorme mais probablement nécessaire étant donné le comportement de la maladie.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout, gardez espoir!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#113 04-09-2014 15:27:56

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos sympathiques messages.

Voilà, ça fait aujourd'hui deux ans jour pour jour que nous sommes embarqués dans cette aventure, puisque c'est le 4 septembre 2012 qu'a été faite l'échographie qui a mise en évidence les adénopathies au niveau du cou de mon épouse. "Poly adénopathie de la région interne du creux sus claviculaire droit, à confronter avec un bilan hématologique." A l'époque nous étions loin de nous imaginer tous les bouleversements que cette phrase synthétique entraînerait dans nos vies.

Aujourd'hui nous poursuivons donc le combat, après deux ans et déjà six lignes de traitement. Le traitement actuel par Brentuximab nous apporte un répit relatif avant l'étape de l'allogreffe car il est bien toléré et permet de contrôler l'évolution de la maladie, la quatrième cure a eu lieu hier, la cinquième est programmée pour le 24 septembre.

Il ne faut donc pas perdre espoir, les traitements sont parfois longs, mais ils ont le mérite d'exister.

Bon courage à tous,

Frédéric

Dernière modification par Fred2013 (23-10-2014 09:01:37)


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#114 10-09-2014 14:20:44

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Frédéric,

J'espère que les traitements font leurs job et que votre femme se sent bien prête à recevoir la greffe. Je vous souhaite que très bientôt, tout ces traitements et ce chavirement qu'a causé la maladie sera derrière vous.

J'imagine que les enfants sont bien heureux du retour à l'école.

Bon cheminement. Mes pensées sont avec vous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#115 21-09-2014 15:19:00

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Frédéric,

J'espère que le TEP scan ne démontrera aucune évidence de la maladie! Dernière cure de Brentux cette semaine en préparation pour la greffe? Comment va la santé de votre femme en général? Continue t-elle à reprendre du poid et des forces? et son moral?

Le parcours de tx tire à sa fin et bientôt, ce sera la route vers la convalescence et le retour à la santé. En tout cas, c'est tout ce que je vous souhaite!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#116 22-09-2014 09:55:36

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Champêtre,

Les deux scanners ont été réalisé mercredi et vendredi dernier, mais nous devons encore patienter avant les résultats. Le dossier de mon épouse passer en réunion de concertation pluridisciplinaire mardi après-midi, et les résultats devraient lui être communiqués mercredi matin à l'occasion de sa cinquième cure de Brentuximab en hôpital de jour.

Elle continue à reprendre du poids et des forces, même si elle reste inquiète quand aux résultats des scanners. Nous attendons de savoir ce que les médecins vont décider.

Merci pour votre soutien.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#117 22-09-2014 10:42:32

nadine86
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-09-2014
Messages: 1

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,
Lecteur discret depuis quelques semaines, je franchis le pas et me présente à vous aujourd'hui sur ce forum, qui m'apporte bien des information et des réponses sur la maladie ainsi  les traitements future de ma sœur.
Je m'appelle Nadine, soeur de F ,22 ans, chez qui les médecins ont diagnostiqué une maladie de Hodgkin(avec marqueurs tumoraux négatifs) ( avec une grosse masse médiastinale mesurant 7.5cm/6 et d autres mesurant entre 5 et 2 cm et présence des adénopathie cervicale de 25mm) en août 2014 mais pas encore préciser le stade, après une liste des scanners et des analyses :son corps est sain mais avec une microcytose et
hypochrome modéré ,ils ont pas encore préciser le traitement qu'elle va suivre ,
je voulais me rassurer par vos mots et votre soutien ainsi si vous pouvez me dire quelque médicament pour atténuer les effets secondaire de la chimiothérapie.
MERCI INFINIMENT
Nadine

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#118 22-09-2014 11:04:57

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Nadine,

Sans indication sur le stade et le traitement retenu, il est difficile de conseiller les médicaments qui pourraient atténuer les effets secondaires, le BEACOPP et l'ABVD ne fonctionnant pas de la même manière. De plus, chaque personne réagit différemment aux traitements comme vous avez pu le lire dans les différentes files.

Je vous conseille, par aillleurs, pour une meilleure prise en compte de vos demandes d'ouvrir une file dédiée à votre soeur afin que chaque file soit consacrée à un seul témoignage.

Bon courage à vous deux,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#119 22-09-2014 11:25:33

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Tout à fait compréhensible que l inquiétude soit présente, mais la prise de poids et le retour de la forme sont de très bonne nouvelles. J espère que les résultats seront rassurants.

Bon courage à vous deux pour l allo greffe qui se profile.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#120 25-09-2014 10:50:28

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Malgré le bon état physique et moral de mon épouse, les dernières nouvelles ne sont pas bonnes. La cinquième cure de Brentuximab a été annulé hier matin, les deux scanners réalisés la semaine dernière indiquent une évolution de la maladie au niveau pulmonaire, et des réponses dissociées sur les autres zones atteintes.

Ce caractère évolutif de la maladie malgré le traitement par anticorps nous interdit pour le moment d'envisager une allogreffe, le dossier a été refusé par les médecins greffeurs. Il faut donc trouver un moyen de stabilliser la maladie, et notre hématologue fait appel aux autres centres franciliens pour voir si mon épouse peut être intégrée à un protocole expérimental.

Nous verrons donc la semaine prochaine si on obtient un retour positif, sinon il faudra tout de même reprogrammer la 5e cure de Brentuximab pour limiter les dégâts, et partir sur des traitements associant éventuellement la Bendamustine et / ou le Revlimid, des protocoles peu documentés mais qui pourraient se révéler efficaces.

Un peu sonnés par toutes ces nouvelles, nous encaissons le choc et nous nous préparons pour la semaine prochaine, afin de voir ce qu'elle nous réservera.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#121 26-09-2014 09:35:26

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

courage frederic garder la foi et la force de pouvoir continuer a ce battre contre cette saloperie de maladie.         zazi

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#122 03-10-2014 16:05:54

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci Zazi, je vous souhaite également beaucoup de courage pour faire face à ce qui vous arrive.

Nous avons vu mercredi un nouvel hématologue dans un centre anti cancer du sud parisien et il nous a présenté une étude de phase Ib pour un nouveau traitement d'immunothérapie, qui se base sur l'anticorps MK-3475 (ou  Pembrolizumab), déjà testé sur les tumeurs solides de type mélanomes, et en cours d'évaluation pour les tumeurs hématologiques malignes. Pour être inclus dans cette étude, il faut que le taux de plaquettes de la NFS soit au-dessus de 75 Giga/L, ce qui n'est pas le cas pour mon épouse actuellement, la radiothérapie ayant entraînée une thrombopénie sévère.

Il a donc proposé de réaliser un myélogramme pour analyser la production de plaquettes par la moelle osseuse, examen qui a été réalisé ce matin, et prescrit un traitement par corticoïdes et vitamines pour relancer la machine. Un prochain rendez-vous est prévu dans 15 jours afin de refaire le point sur les possibilités d'inclusion dans cette étude.

En attendant, la maladie n'étant plus traitée depuis un mois, la cinquième cure de Brentuximab a été reprogrammé lundi prochain pour éviter un développement incontrôlé, la CRP commençant à remonter dangereusement dans les dernières analyses de sang.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#123 17-10-2014 17:00:31

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

La cinquième cure de Brentuximab a été réalisée le 6 octobre dernier, et conjuguée au traitement par corticoïdes,  a permis de faire redescendre les valeurs de la CRP (ou Protéine C Réactive) dans l'analyse de sang. Le myélogramme effectué indique que la moelle osseuse est affaiblie suite à 6 lignes de traitements mais ne présente pas de défaut particulier, il y a donc de bons espoirs que le taux de plaquettes puisse remonter.

Une nouvelle consultation chez l'hématologue en charge de l'étude de phase Ib nous a appris que l'anticorps MK-3475 n'était pas actuellement disponible, et qu'il nous fallait patienter jusqu'à l'ouverture d'une nouvelle cohorte, ce qui pourrait se produire d'ici à deux mois. Ou pas. En attendant, nous poursuivons les cures de Brentuximab afin de contenir l'évolution de la maladie, et un TEP scan doit être programmé au mois de novembre.

Pour l'instant nous ne constatons aucun signe clinique d'une progression de la maladie, le traitement à haute dose par corticoïdes et vitamines ayant dopé mon épouse pendant 10 jours, mais la fatigue revient petit à petit depuis l'arrêt en début de semaine. Elle va au moins pouvoir passer les vacances tranquillement avec les enfants, seule une sixième cure de Brentuximab étant prévue le 27/10.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#124 28-10-2014 14:30:21

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

La routine s'installe. La sixième cure de Brentuximab a été faite hier matin, mon épouse souffre d'une légère toux qui provient plus probablement d'un rhume de saison que d'une activité du lymphome dans les poumons, mais j'ai du mal à l'en convaincre. Les plaquettes stagnent, et ne permettent pas pour l'heure de franchir le seuil nécessaire à l'inclusion dans l'étude du nouvel anticorps. Comme il n'y a pas d'étude pour l'heure, nous disposons encore d'un peu de temps.

Dans une semaine, nous refaisons le point sur la possibilité de participer à l'étude et il faudra également programmer un TEP scan pour voir où nous en sommes.

J'ai le sentiment de vivre un moment hors du temps. Nous poursuivons un traitement qui a déjà montré ses limites en attendant la possibilité d'en suivre un autre que nous qualifierons de prometteur, sans certitude de disponibilité du traitement ni de répondre aux critères d'inclusion. Ce que je retiens aussi c'est que pour l'instant mon épouse vit normalement (malgré une légère fatigue) et que c'est déjà beaucoup au regard de son parcours sur les deux dernières années.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#125 28-10-2014 23:09:31

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

bonsoir mon fils et traiter a st louis a paris et il a le meme traitement que votre femme et il fait aussi sa cinquièmes cure brentuximab dans 1 semaine et apres scanner pour voir. je pense souvent a vous garder espoir ya beaucoup de traitements pour le hodqkin. a bientôt zazi

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.