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#126 29-10-2014 00:12:08

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir Fred,

Je tenais à dire que je suis ta file depuis plusieurs mois, et que je trouve que vous êtes, ta femme et toi, de vrais symboles d'espoir. J'espère que les plaquettes de ta femme remonteront vite, et que le tep scan ne donnera pas de mauvaises nouvelles. Une étude clinique, c'est très prometteur, voilà qui expliquera au lymphome qu'il peut aller définitivement se faire voir, dès qu'elle pourra y participer. En tout cas vous semblez garder le moral, vous continuez à mener votre vie, et c'est quelque chose que j'admire énormément.

Je vous souhaite beaucoup de courage, continue de nous donner de vos nouvelles.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#127 29-10-2014 12:38:56

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,
Je suis moi aussi très touchée par votre histoire. Je comprends votre désarroi et espère de tout cœur qu'il va y avoir une solution pour votre femme. Si la situation stagne, vous pouvez toujours demander un deuxième avis ailleurs (à st-louis il y a le médecin référent national pr les lymphomes). Ceci sans remettre en cause la compétence de son oncologue actuel, et même s'il a demandé des avis à Paris; cela peut toujours être intéressant d'avoir une consultation de vive voix avec un autre médecin... Sinon, sur le plan émotionnel j'imagine que cela doit être très dur, surtout avec des enfants (j'ai moi-même des enfants)... Êtes-vous suivis par un psychiatre ? (J'ai déjà donné ce conseil dans une autre file; ce n'est pas que je pense que c'est le remède miracle mais ça peut franchement aider, et les antidépresseurs st très efficaces / pas la peine de rester avec ses crises d'angoisse...)
En tous cas je vous envoie plein de courage!
Amicalement.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#128 05-11-2014 10:39:16

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred... du nouveau? Le TEP est-il programmé?
Plein plein de courage, en tous cas!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#129 06-11-2014 12:00:39

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci à THBAUDAT, Larissa15 et Capucine pour vos messages de soutien.

Nous avons vu hier l'hématologue en charge de l'étude de phase Ib qui nous a confirmé que l'anticorps MK-3475 n'était pas disponible, et qu'il n'avait pas de visibilité sur une disponibilité dans les prochains mois. Il nous conseille de patienter et préconise la poursuite du traitement actuel par Brentuximab. C'est une douche froide pour mon épouse qui plaçait pas mal d'espoir dans ce traitement par immunothérapie.

Dans le même temps le bilan sanguin se dégrade rapidement, les plaquettes chutent à 40 Giga/l alors qu'il en faudrait au minimum 75 Giga/l pour participer à l'étude de phase Ib si elle a lieu un jour, la CRP et la fibrinogène augmentent, l'hémoglobine baisse, et mon épouse ressent des démangeaisons de plus en plus forte, ce qui n'est pas fait pour nous rassurer.

Nous attendons donc une décision de notre hématologue sur la suite des traitements, et sur l'opportunité de réaliser un nouveau PET scanner. Il me semble que le traitement par Brentuximab montre clairement ses limites (la prochaine cure est prévue le 17 novembre) et qu'il devient urgent de passe à autre chose, quitte à revenir au protocole expérimental par la suite. Nous sommes de nouveau dans l'incertitude.

Pour répondre à Capucine, nous ne sommes pas suivis par un psychiatre, mon épouse avait essayé au début des traitements mais le contact ne passait pas, c'était même contre productif. Elle ne prend que rarement des antidépresseurs, elle trouve qu'elle absorbe déjà suffisamment de produits toxiques. Les enfants se sont habitués aux nombreux rendez-vous médicaux, mais ils attendent impatiemment le jour où les médecins annonceront la guérison de leur mère.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#130 06-11-2014 13:13:04

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Merci d'avoir donné des nouvelles, même si pour l'instant vous êtes (ainsi que votre médecin) encore dans l'expectative... J'espère que votre hématologue va vite prendre une décision et vous proposer un nouveau projet de traitement. Dans le cas contraire, je me permets d'insister, mais n'hésitez pas à prendre un second avis.
Du côté du mental, le principal est que vous arriviez à garder vos pensées positives et combatives malgré tout, que ce soit avec ou sans aide. Effectivement, il est important de rencontrer la bonne personne parce qu'avec quelqu'un avec qui ça ne passe pas, ça ne sert à rien (voire c'est néfaste en effet!).

Je vous envoie toutes les pensées positives que je peux 😉
Bon courage.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#131 20-11-2014 14:30:09

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Suite à la dégradation des bilans sanguins, un PET scanner a été réalisé vendredi dernier et celui-ci confirme la poursuite de la progression métabolique pulmonaire et ganglionnaire hilaire, malgré le traitement en cours. La 7e cure de Brentuximab a donc été annulé, et l'hématologue a décidé hier de traiter par Revlimid 20mg, un produit immunomodulatoire qui est généralement utilisé pour les myélomes et certains lymphomes non hodgkiniens (dans le cadre du protocole Relevance par exemple).

Mon épouse s'est donc rendue à la pharmacie de l'hôpital ce matin pour récupérer ce médicament qui se prend sous la forme d'un cachet par jour de J1 à J21 avec une pause de J22 à J28, puis on repart sur un nouveau cycle. En raison du risque tératogène (risque de malformation pour l'enfant à naître), un programme de prévention de grossesse est mis en place, avec signature du consentement pour le traitement et test de grossesse toutes les 4 semaines. Il a donc fallut faire une nouvelle prise de sang pour vérifier qu'elle n'est pas enceinte.

L'idée est donc de partir dans un premier temps sur deux cycles de Revlimid, et si le traitement permet de faire régresser la maladie d'enchaîner sur une allogreffe.

Mon épouse espérait que le Brentuximab fonctionne mieux que ça, c'est une nouvelle douche froide pour elle. La prise de sang de ce matin indique que la CRP remonte en flèche depuis lundi, il est donc temps de commencer ce nouveau traitement. On s'accroche et on continue le combat.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#132 20-11-2014 17:19:28

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Encore un coup dur pour ton épouse et toi !!!

Plein de courage à vous, restez forts.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#133 20-11-2014 22:07:43

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Mes pensées vous accompagne !
Battez vous
Ça va finir ar payer
Il le faut


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#134 20-11-2014 22:15:57

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir Fred,

Bon, c'est bien que vous partiez sur un autre traitement ; de toutes façons on ne peut pas faire trop de cures de brentuximab, après il n'est plus efficace.
Je croise fort les doigts pour vous, pour que ce traitement marche.
Plein plein plein de courage à ta femme et à toi.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#135 27-11-2014 22:21:27

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir,

Merci à tous pour votre soutien. Après une semaine de traitement par Revlimid, le bilan est mitigé. Le médicament fait tourner la tête, c'est pourquoi il est pris le soir, mais le sommeil n'est ni bon ni réparateur pour mon épouse. Une grande fatigue s'est faite sentir dans les premiers jours, avec une chute rapide de l'hémoglobine si bien qu'il a fallu lui transfuser deux poches de globules rouges mardi. Les plaquettes chutent comme prévu, mais la protéine C réactive monte en flèche et atteint les niveaux des phases les plus actives de la maladie comme en juin dernier. Conjugué à la toux persistante et aux démangeaisons, ça n'annonce rien de bon.

En ce qui concerne les effets secondaires propres au Revlimid, elle a droit aux diahrrées, maux de ventre et irritations de la peau. Si les plaquettes chutent trop vite, il faudra interrompre ce nouveau traitement si on en croit la notice du médicament. Nous regrettons déjà le confort de vie qu'apportait le Brentuximab.

Mon épouse déprime, je peine à la réconforter. On se demande quand le Revlimid commencera à faire effet. Vu la dose de 20mg qu'elle prend, on pensait que ce serait déjà le cas, le dosage du médicament étant de 5, 10, 15, 20 et 25mg. Si vous avez été traité par Revlimid, pouvez vous m'indiquer comment vous l'aviez supporté et s'il s'est révélé efficace?

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#136 28-11-2014 12:39:29

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Plein de courage à vous !
J'imagine votre déception. Plein de pensées pour ta femme qui se bat dur.
Encore plus dans ces moments là, entourez-vous au maximum de gens qui saurons vous comprendre et vous donner du réconfort.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#137 28-11-2014 16:52:23

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bon courage, bon courage pour faire face à tous ces effets indésirables, mais il faut essayer ce traitement (que je ne connais pas). C'est encore une épreuve difficile mais c'est pour la bonne cause! Une semaine, je pense que c'est vraiment trop tôt pour pouvoir juger de son efficacité. Gardez espoir.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#138 11-12-2014 14:10:09

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Ça y est, nous sommes arrivés au J+21 de la première cure de Revlimid hier soir. Les maux de ventre et diarrhées se sont révélées tellement intense la semaine dernière, qu'il a fallu un traitement de choc pour les faire passer. Mon épouse a fini à plat sans aucune force. Heureusement, la CRP a commencé à diminuer et les plaquettes résistent. Nous avons revu l'hématologue lundi qui nous a indiqué que le mode d'action du Revlimid est moins rapide qu'une chimio ou que les anticorps. C'est pourquoi il faut tenir le coup afin de pouvoir enchaîner une deuxième cure à partir de la semaine prochaine.

Pourtant, les signes d'une reprise de la maladie sont là avec une toux persistante depuis trois semaines et des sueurs nocturnes depuis la semaine dernière, les démangeaisons n'étant plus présentes. L'hématologue ne croit pas à une évolution rapide, et a prescrit des corticoïdes à prendre si la toux n'est plus supportable, tout en nous disant qu'il était préférable de ne pas les prendre afin de ne pas masquer les effets du Revlimid. Soit.

Le prochain PET scanner est programmé le 12 janvier prochain. Nous en saurons alors plus sur la suite du programme.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#139 11-12-2014 16:41:51

Nanou67
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Messages: 59

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Frédéric,

Je souhaite de tout coeur que le Revlimid permette enfin d'obtenir la rémission nécessaire pour faire l'allogreffe. J'espère que les corticoides vont la rebooster un peu et l'aider à avoir un confort suffisant pour passer les fêtes sans être trop affaiblie.
Pour mon père, ça l'a toujours beaucoup aidé. Gardez espoir, 2015 sera l'année du changement, l'année de la guérison. On y croit !!!

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#140 11-12-2014 17:02:42

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Plein de pensées et de courage pour toi et ta femme qui vivez, une fois de plus, des moments difficiles.
C'est une saloperie ce truc, et les traitements ne sont pas faciles.
Bises

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#141 12-12-2014 01:05:38

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Allez, je remets un petit message ici, puisque tu ne lésines jamais toi-même sur la dose de soutien que tu fournis aux autres, pour vous souhaiter encore et toujours beaucoup de courage. Je croise déjà les doigts pour le 12 janvier, que les fixations soit aussi faibles que ton épouse est forte !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#142 12-12-2014 04:02:32

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Cher Fred,

Je sais que dans le feu de l'action, il devient très difficile de s'imaginer que votre présent deviendra un jour le passé.  Que les journées sans inquiétudes pourraient un jour revenir.  Gardez espoir, et la force de poursuivre ce cheminement si éprouvant.

J'espère du fond du coeur que le revlimid prendra le dessus et que votre épouse soit sur le chemin de la guérison.

Merci d'avoir partager.
Mes pensées sont avec vous.  ((Hug))

Johanne


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#143 19-12-2014 16:47:45

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci à Christina, Caroline, Larissa, Johanne et tous les autres pour leur soutien. Après trois semaines de Revlimid, la quatrième semaine sans médicament a permis à mon épouse de reprendre des forces.

Nous avons revu le médecin pour le traitement expérimental mercredi matin, et suite à la présentation des résultats prometteurs de la phase 1 début décembre, l'étude de phase 2 pour l'anticorps anti-PD-1 MK 3475 devrait débuter en mars, et bonne nouvelle, mon épouse est inscrite pour y participer. Le traitement permettrait d'obtenir de 30 à 40% de réponses complètes sur des multi-réfractaires, pour les LH comme les LNH.

Suite à cette consultation, nous avons également revu notre hématologue, qui nous a prescrit la deuxième cure de Revlimid (le J1 était hier soir), les analyses de sang s'étant améliorées avec une CRP contenue, des plaquettes en augmentation suite à la semaine de repos et une hémoglobine stable. La radio du thorax réalisée 10 jours auparavant montre toujours la présence des mêmes masses ganglionnaires au niveau médiastinal et pulmonaire qu'en juin, il n'y a donc pas de progression franche ce qui est rassurant. La toux persistante de grade 2 est toujours présente, mais reste supportable sans recours aux corticoïdes pour l'instant.

Nous attendons donc le TEP scan de mi-janvier pour décider de la suite. Si le Revlimid permet d'obtenir une réponse complète, ce sera l'allogreffe, sinon il faudra tenir jusqu'en mars pour participer à l'étude de phase 2. Les vacances scolaires vont faire du bien à toute la famille et arrivent donc au bon moment.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#144 19-12-2014 21:32:48

THBAUDAT
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

courage a vous passer de bonne fetes de fin d"année

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#145 19-12-2014 23:08:50

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci pour les nouvelles, Fred. Voici des perspectives réconfortantes tout de même, cela doit vous faire du bien au moral. Je suis contente pour vous car vous méritez de bonnes nouvelles ; tu essaies toujours d'être battant et positif, bravo.
J'espère que ton épouse pourra profiter de Noël et des enfants. Passez de bonnes fêtes en famille! 🎄🎁


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#146 20-12-2014 20:00:45

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci pour les nouvelles, que ta femme récupère le + possible.
J'espère que les fêtes de fin d'année vous rechargeront au maximum aussi en sentiments positifs : à l'aide de câlins, bisous, complicité, tout ce qu'on peut partager de meilleur en famille quoi...
Courage et bises à vous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#147 12-01-2015 12:11:25

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,
Comment va ton épouse?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#148 12-01-2015 14:34:28

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Capucine,

Mon épouse va aussi bien que possible, la toux persistante est moins intense, ce qui semble être un bon signe. La deuxième cure de Revlimid (terminée depuis mercredi) s'est bien mieux déroulée que la première.

Premier Noël et Nouvel An depuis trois ans avec des cheveux sur la tête, on en a profité pour faire des photos de famille.

Elle a passé son quatorzième TEP scan ce matin, les résultats ne nous seront communiqués que mercredi, nous patientons.

Merci pour vos messages.

Bon courage à toi Capucine pour cette allogreffe qui semble bien engagée, et à tous les autres dans les différentes étapes du combat.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#149 12-01-2015 22:12:42

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

... Bien, les photos de famille! J'ai fait pareil avec mes cheveux avant de recommencer les traitements cet été 😉 Elles sont dans ma chambre d'allogreffe; j'espère que Virginie pourra en faire autant bientôt.
Merci pour les nouvelles et on attend mercredi.
Plein plein de courage à vous pour cette nouvelle (quatorzième !) attente...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#150 15-01-2015 13:46:09

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

On va faire court : "Progression métabolique ganglionnaire sus- et sous-diaphragmatique et pulmonaire". La septième ligne de traitement n'aura pas été la bonne.

La déception est grande, car la toux diminuait et l'état général de mon épouse est plutôt bon ce qui nous laissait croire à un semblant d'amélioration, mais il n'en est rien. Nos espoirs se reportent maintenant sur l'essai clinique de phase II de l'anticorps anti PD1 pour lequel nous attendons une date de lancement. En attendant, parce qu'il faut bien faire quelque chose, et que la progression de la maladie n'est pas fulgurante, on tente de poursuivre le Revlimid en association cette fois-ci avec la Dexaméthasone, comme c'est le cas dans le traitement de certains myélomes.

Il nous faut encore une validation du médecin qui encadre l'essai clinique pour avoir l'assurance que cette combinaison de produits n'est pas interdite en amont de l'essai.

Alors certes, il reste des traitements, mais ça nous a tout de même mis un coup moralement.

Nouveau scanner dans un mois. On s'accroche.

Bon courage à tous,

Frédéric

Dernière modification par Fred2013 (30-01-2015 14:45:12)


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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