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#151 15-01-2015 14:15:41

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

même si je n'écris que rarement sur ton file, je suis très touchée par ce qu'il arrive à ta femme et toi aussi donc.

Oui, vous avez du en prendre un sacré coup mentalement. Quelqu'un disait que tant qu'il y a un traitement, il y a de l'espoir. Et vous avez raison de vous accrocher : j'espère que vous poursuivrez les traitements avec le plus de courage qu'il est possible, avec tout autant d'amour pour vous porter tout du long du chemin à parcourir.

Plein de pensées à vous 2.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#152 15-01-2015 15:38:49

Nanou67
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fréderic,

Les traitements utilisés aujourd'hui et qui fonctionnent, ont du faire leur preuve avant ça. Qui aurait cru que de la chimiothérapie si toxique puisse sauver des vies ?
S'ils envisagent ces nouveaux traitements c'est qu'ils ont un potentiel guérisseur. Gardez espoir, c'est la clé de voûte de tout ce long parcours déjà accompli.

Je suis de tout coeur avec vous, ce n'est pas facile d'être accompagnant dans toute cette souffrance et face à tant d'injustice.
J'espère que l'autorisation ne va plus tarder.

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#153 16-01-2015 12:13:44

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Oh, Fred, je suis tellement désolée pour vous !
J'espère que cette "injustice" va vite être réparée car vous le méritez vraiment, vous vous montrez tellement courageux, et puis je pense à vos loulous...
Bon, il y a encore des choses à faire comme tu dis et il faut se focaliser là-dessus. Peut-être que l'asso avec la dexaméthasone va aussi porter ses fruits. Vivement que l'essai commence !

Je vous envoie plein plein plein de courage et de forces!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#154 30-01-2015 15:31:32

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos messages.

Le traitement Revlimid associé à la Dexaméthasone a été autorisé et il a donc débuté le 15 janvier : c'est un peu plus sportif que le Revlimid seul. Le premier comprimé de Dexaméthasone a eu un effet dopant sur mon épouse qui n'a plus arrêté de courir à gauche et à droite pendant deux jours sans se reposer. Autant la montée a été rapide, autant la chute a été spectaculaire, elle s'est retrouvée alitée trois jours sans force et sans appétit pour finir en aplasie, les neutrophiles ayant fortement chutés. Elle a donc eu droit à une piqûre de Granocytes (qu'elle tolère bien, heureusement).

La deuxième semaine, l'effet de la Dexaméthasone a été moins fort, et malgré une gastro sévère, elle a à peu près tenu le coup, sans toutefois échapper à la baisse des neutrophiles, ni à la piqûre de Granocytes. Son moral n'est pas bon, elle broie du noir et j'ai du mal à l'aider à se projeter dans l'avenir. Cela fait maintenant 28 mois qu'elle lutte et elle en a ras le bol. Nous sommes toujours dans l'incertitude sur une date de début de l'essai clinique, et son taux de plaquettes stagne maintenant à 31 000/mm3, loin des 75 000 requis pour l'inclusion à l'essai.

Nous devrions toutefois en savoir plus mercredi prochain lorsque nous rencontrerons le médecin en charge de l'essai clinique. En attendant nous essayons de tenir le mieux possible et de croire que quelque chose finira par fonctionner.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#155 30-01-2015 20:58:21

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Courage, Fred, courage!
Je vous embrasse fort.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#156 01-02-2015 07:46:12

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Cher Fred,

Il se fait tard ici en Californie mais je ne pouvais m'empêcher de vous écrire. Je reconnais trop bien cette phase difficile et déchirante, ce creux qui nous fait croire que le futur se dépeint devant ce terrible défi dont votre femme fait face.

En lisant son nouveau bilan de santé, je rage et en même temps je me dis que non, l'échec n'est pas une option à considérer. Le fait qu'elle est sous traitement depuis déjà 28 mois est sans contredit très très lourd à supporter mais il est important de ne pas se concentrer sur la notion que ce voyage est interminable. Les médecins traitants sont à la recherche du traitement approprié à sa condition à elle. Rappellez à votre femme qu'il est futile de regarder en arrière. Rappellez-lui aussi qu'elle ne serait pas ici aujourd'hui si hier avait été son moment déterminant. Hier n'était pas son moment à elle et les journées avances et elle se doit d'en faire autant.

Chaque nouvelle journée lui offre l'opportunité de procéder vers l'avant. Il faut continuer à s'alimenter par les opportunités qui lui sont offertes aujourd'hui. Qu'elle garde le courage d'avancer dans ce voyage de la vie. La vie l'a mis au défi et trouver refuge dans un passé qui n'existe plus ne va que la décourager . Qu'elle ne se laisse pas duper à regarder en arrière, ni trop loin en avant. Qu'elle ne perde pas courage et qu'elle continue à avancer.

Laissez à hier ce qu'hier est devenu: un point de repère et non pas un reflet de l'endroit où elle se dirige. Avancer semble l'option idéale. Qu'elle ne perde pas le focus de son objectif principal, même si les médicaments l'affaissent profondément et la déroute temporairement.  Elle vie une expérience humaine des plus éprouvante et en même temps, la vie avance.Elle ne peut pas retourner en arrière par ce que cela non plus, n'est pas une option. Les essaies thérapeutiques derrière elle ne sont aussi que du passé.

Vous décrivez très bien les effets secondaires du dexaméthasone. Je profitais de la période 'sportive' pour améliorer mon environnement et reprendre des forces physiques et quand venait le crash et je devenais léthargique, je me rappellais que ce n'était qu'une période transitoire et éphémère. J'ai vécu l'applasie à chaque prise de tx de chimio et des injections de facteurs de croissances de globules blanc je connais bien aussi. Dites-vous que c'est pour son bien.

Je prierai très fort pour que votre femme retrouve l'énergie physique et morale qu'elle a besoin pour participer à cette étude clinique et aussi, pour une discussion fructueuse mercredi qui en bout de ligne, j'espère de tout coeur, la conduira sur le chemin de la rémission.

Si je suis répétitive ce soir, c'est que non seulement j'ai la fatigue dans le corps -nous avons fait un très long trajet pour se rendre à destination des vignobles de Sonoma mais aussi, je clapote sur mon iPad que je déteste.  je tenais fortement à vous écrire pour vous rappeler de continuer dans ce combat.

En toute solidarité.
Johanne

Dernière modification par Champêtre (01-02-2015 08:08:51)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#157 13-02-2015 15:19:42

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos messages réconfortants.

Il y a dix jours, nous avons donc revu le médecin pour faire le point sur l'essai clinique. La procédure de démarrage de la phase II de l'essai est longue et difficile pour les labos américains qui mettent au point ce nouvel anticorps anti PD1, il semblerait donc que dans le meilleur cas l'essai clinique ne puisse débuter qu'à partir du mois de mai. Il nous a laissé partir sans fixer de prochain rendez-vous. Il nous appelera. N'est-ce pas ce qu'ils disent tous?

Mon épouse a passé cette semaine un scanner classique (TDM) qui est nettement moins bon que le dernier passé en septembre (ce qui était attendu), mais qui semble finalement comparable au PET scan réalisé début janvier. L'hématologue part donc sur l'idée que l'association Revlimid + Dexaméthasone peut contenir la maladie et que ce traitement peut servir de traitement d'attente jusqu'en mai (au moins). Le dosage du Revlimid va être légèrement réduit à 15mg / jour au lieu de 20mg pour ne pas trop faire chuter les plaquettes.

Celles-ci sont actuellement trop basses (à 22.000 /mm3) pour débuter le nouveau cycle de traitement, mon épouse a donc droit à une semaine de repos avant la reprise qui ne sera possible que si elle arrive à remonter son taux à 30.000/mm3. L'hémoglobine est basse également à 8g/dl, mais pour l'instant elle tient le coup sans transfusion. Les neutrophiles sont à 200/mm3, elle passe maintenant à deux injections de granocytes par semaine. Et malgré tout ça, elle continue à s'occuper des enfants, de l'appartement, à suivre ses activités comme si de rien n'était. Je l'aide autant que je peux, mais je dois reconnaître que je suis bluffé.

Bien sûr son moral est fluctuant et il y a des jours sans, mais elle regarde maintenant vers l'avant. Les traitements s'annoncent encore longs. Heureusement les vacances débutent aujourd'hui pour les enfants; le petit part chez ses grands-parents, et la grande va skier avec ses cousins. Et si le bilan sanguin s'améliore suffisamment, nous partirons prendre un peu d'air en famille pour la deuxième semaine des vacances.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#158 13-02-2015 17:18:41

Clara_Oswald
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci pour ces nouvelles Frédéric !

Encore plein de courage et de patience à ta femme et toi...
Vous êtes forts, tenez bon.

Dernière modification par Clara_Oswald (13-02-2015 21:08:24)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#159 13-02-2015 20:56:54

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Merci d'avoir donné des nouvelles... et bravo à ton épouse pour tout ce qu'elle fait! Cela doit être épuisant mais cela aide finalement à se sentir un peu moins malade. Je vois que vos enfants vont passer de bonnes vacances... et que cela va vous permettre aussi de souffler un peu quand même. Même si vous ne partez pas la deuxième semaine, vous serez ensemble, alors "bonnes vacances"!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#160 20-02-2015 11:04:59

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Le bilan sanguin ne s'améliore malheureusement pas malgré le "repos" supplémentaire accordé. Avec un taux d'hémoglobine de 7,3 g/dl, il a fallu transfuser deux poches de sang mercredi, et comme les plaquettes sont tombées à 14 000/mm3 hier matin, une transfusion de plaquettes est prévue cet après-midi. La baisse des neutrophiles est traitée par deux injections de Granocytes par semaine. Pendant ce temps là, la CRP grimpe, la toux revient et s'accompagne de démangeaisons. Le côté positif, c'est qu'on échappe pour l'instant aux sueurs nocturnes.

La reprise du traitement par Revlimid n'est donc pas possible pour le moment. On part sur la Dexamethasone seule, en attendant que les plaquettes remontent. Et le dossier de mon épouse a été transmis pour avis à d'autres centres de la région parisienne.

Malgré tout ces éléments qui viennent nous contrarier, mon épouse tient plutôt le coup, et nous envisageons toujours de partir quelques jours la semaine prochaine pour changer d'air.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#161 23-02-2015 12:21:37

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je suis triste d'apprendre que le bilan sanguin ne s'améliore pas, et que les symptômes reviennent.
Même le «repos» ne vous laisse pas en paix.

J'espère que les transfusions mettrons de l'ordre à tout ça, requinqueront ton épouse, et vous permettrons de partir cette semaine comme souhaité.

Bon courage à vous, et une semaine aussi belle que possible.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#162 03-03-2015 17:11:03

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Suite aux transfusions réalisées les 18 et 20 février derniers, les médecins ont autorisé mon épouse à partir en vacances, et nous sommes donc partis respirer l'air du large en bord de mer dans le Finistère Sud qu'elle aime tant pendant une semaine avec les enfants. Une parenthèse magique dans notre quotidien rythmé par la maladie.

Le traitement par Revlimid a ainsi pu reprendre  pendant une semaine avec un dosage légèrement inférieur à celui des deux mois précédents, même s'il a déjà fallu l'interrompre hier soir, l'effet de la transfusion de plaquettes étant déjà dissipé et les taux trop bas. Une nouvelle transfusion est prévue pour demain. L'hémoglobine chute de nouveau rapidement, sans qu'on puisse se l'expliquer.

Le moral s'est bien amélioré pendant la semaine au grand air, le retour à la vie normale et aux mauvais résultats des analyses de sang ne l'ont pas encore trop entamé. Malgré l'accumulation des traitements, nous savons pourquoi il faut nous battre et je trouve mon épouse toujours bien courageuse.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#163 03-03-2015 17:15:29

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Ah, contente que vous ayez passé une bonne semaine de vacances 😊. Je crois qu'il n'y a rien de tel que d'avoir une vie "normale" (je veux dire sans maladie) de temps en temps. Sinon, à force, on ne sait même plus pourquoi on se bat... On a besoin de ne pas se sentir malade tout le temps.
Et oui, ton épouse et toi êtes bien courageux.
Je vous embrasse.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#164 03-03-2015 17:25:40

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je triche un peu...je suis toujours en visite dans le désert de la Californie et je ne vais plus sur mes forums lymphomes mais je ne pouvais m'empêcher de cliquer sur le lien...quand mon courriel a levé le drapeau m'alertant d'une mise à jour de votre fil.

Je suis très contente de savoir que vous vous êtes choyé avec une pause tant méritée. Je compte les jours avant la prochaine ligne de traitement (l'étude clinique) et j'espère de tout coeur que vous gardez courage. Entretemps, les médecins s'occupent de votre femme et j'espère que son compte sanguin reprendra la normale sous peu.

Je pense toujours à vous.

Bon courage.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#165 17-03-2015 09:15:11

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Merci à Capucine et Champêtre d'être toujours présentes pour nous soutenir, ainsi qu'aux autres qui se reconnaîtront.

La dégradation des bilans sanguins s'est accélérée, il a fallu procéder vendredi dernier à une transfusion plaquettes et hémoglobine combinée avec une injection de granocytes pour remettre mon épouse temporairement d'aplomb. Et malgré ce traitement de choc le bilan de lundi est de nouveau mauvais.

Nous avons vu hier l'hématologue, qui a fait une demande d'ATU (autorisation temporaire d'utilisation) pour le nivolumab à l'ANSM (agence nationale de sécurité du médicament). Le nivolumab, tout comme le MK3475, est un anticorps monoclonal humain dirigé contre le récepteur PD-1(programmed death -1) exprimé à la surface des lymphocytes, susceptible de renforcer la capacité du système immunitaire à reconnaître et à éliminer les cellules cancéreuses, avec des résultats déjà très impressionnants sur les tumeurs solides comme le mélanome. Nous attendons une réponse sous 15 jours. En attendant, le traitement par Revlimid + Dexaméthasone est abandonné, et on croise les doigts pour que le taux de plaquettes remonte rapidement, et que la moelle osseuse se remette un peu.

Le moral avait pris un sérieux coup ces derniers jours avec les transfusions à répétition, et là, nous espérons que l'horizon s'éclaircisse enfin avec le début possible du traitement tant attendu.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
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#166 17-03-2015 13:55:33

Clara_Oswald
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bon, on croise les doigts pour que l'ATU soit acceptée et que ça marche enfin, boudiou !!!
Je ne poste pas beaucoup ici mais je pense à vous.
Je vous embrasse, courage.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#167 17-03-2015 14:54:01

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Oui, on croise les doigts ! L'hématologue était confiante, quant à la réponse? En tous cas, elle a l'air de bien prendre les choses en mains et de ne pas se laisser "reposer sur ses lauriers"... C'est bien.

Bonne quinzaine "tranquille" alors... sauf pour la moëlle de Virginie : il faut qu'elle se mette au boulot!
Bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#168 18-03-2015 10:21:22

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

je pense bien à vous, la maladie ne vous lâche pas, et j'espère que l'autorisation pour le nouveau traitement arrivera plus vite que prévu et améliorera tout ça.
En attendant je vous souhaite beaucoup de courage pour les journée difficiles que vous subissez tous,

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#169 24-03-2015 09:04:09

Fred2013
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,

Enfin une bonne nouvelle ! La demande d'ATU nominative pour le nivolumab  a été acceptée pour mon épouse. Elle va pouvoir être traitée grâce au nouvel anticorps anti PD1.

Le taux de plaquettes étant toujours très bas, elle est hospitalisée demain pour une greffe de ses cellules souches prélevées il y a déjà deux ans afin de stimuler sa moelle osseuse affaiblie par deux ans et demi de traitements. Un scanner sera réalisé mardi prochain, et si tout va bien, la première injection de nivolumab est prévue en hospitalisation jeudi de la semaine prochaine.

Voilà, les choses s'accélèrent, et on croise les doigts pour que ce traitement miraculeux fasse enfin de l'effet.

Bon courage à tous, merci pour votre soutien.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#170 24-03-2015 13:50:33

Clara_Oswald
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

On croise les doigts aussi, très fort !!!

Que ce traitement marche, et que ton épouse et toi voyiez enfin le bout du tunnel...
Courage !

Bises smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#171 24-03-2015 15:10:04

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

je suis très heureuse de voir que ça avance ! Des traitements = de l'espoir smile
Je croise aussi les doigts pour que ça marche du tonnerre.

Bon courage encore et encore,

bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#172 25-03-2015 17:52:12

Champêtre
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je méloigne de mes forums lymphomes afin de reprendre une vie normale et d'oublié un peu tout ce qui contourne autour de cette maladie mais je reviens toujours sur ce site pour avoir de vos nouvelles.

Quelle joie de constater que finalement, les traitements reprennent. J'ose de tout coeur et dans toutes mes prières, espérer que ce traitement vous apportera les résultats tant attendus. Pauvre femme, elle doit être faible. J'espère que la greffe la remettra 'd'applomb'. Vous êtes dans mes pensées et le serai encore autant jeudi prochain.

Gardez le moral!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#173 26-03-2015 11:53:32

caroline69
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,
je pense à toi et ton épouse. J'espère que la transfusion de ses cellules souches s'est bien passée. J'imagine qu'il faut attendre un peu pour que ça fasse effet.
Bon courage pour la suite.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#174 01-04-2015 16:32:25

Champêtre
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

J'espère que demain sera le début de tx qui feront leurs job. Je pense à vous. Gardez espoir et force.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#175 02-04-2015 15:56:25

Capucine
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Coucou Fred,

Une petite pensée pour vous aujourd'hui; j'espère que depuis ton dernier message tout s'est bien passé et que Virginie a pu avoir son injection de nivolumab.
A bientôt!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.