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#201 29-06-2015 19:57:29

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Wouaw wouaaaww !!
Merci Frédéric, ça donne vraiment de l'espoir ce nouveau produit smile
Je suis très, très heureuse pour vous et toute votre famille !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#202 30-06-2015 22:43:38

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Frédéric,

Je t'ai transmis un mp après avoir lu ces nouvelles fortement encourageante.

J'aimerais rajouter à mon message sur FLE car je crois que certains seront intéressé par ce qui suit.

je viens de lire un article portant sur les résultats de la phase I d'une première 'étude clinique de l'anticorps Nivolumab chez les patients atteint d'un lymphome'. Les résultats ont été présenté à une conférence qui a eu lieu tout dernièrement à Lugano en Suisse.

Je crois que je ne peux pas ajouter de lien sur FLE mais j'encourage les intéressés à lire les résultats qui sont facile à trouver via Google..Wow! C'est clairement un traitement révolutionnaire. l'étude visait les patients ayant reçus plus de trois tx intensif, incluant ceux ayant reçus une greffe. Les résultats du suivi de ces patients sont très prometteur!

Bonne continuité avec le traitement! On y croit!

Dernière modification par Champêtre (30-06-2015 22:50:41)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#203 03-07-2015 00:02:09

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je suis très très contente de ces bonnes nouvelles pour ton épouse :-))
Profitez au maximum des vacances pour passer de bons moments en famille.
... Et que le nivolumab gagne!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#204 03-07-2015 20:58:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Quelle joie Frédéric, et quel espoir vous donnez avec ton épouse. Avant je ne croyais en rien, mais aujourd'hui, après avoir suivi le parcours de Remy et celui de ton épouse, je crois aux miracles. Sincèrement. La médecine est fantastique et le nivolumab est une fantastique avancée dans le traitement d'Hodgkin. D'ailleurs j'ai lu qu'il est également utilisé pour les mélanomes métastatiques et les cancers du poumons réfractaires. Autrement dit, il s'attaque vraiment aux pires cancers, et il va sauver de nombreuses vies !

Profitez bien de cette petite escapade familiale ! Je vous embrasse.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#205 13-08-2015 15:37:44

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

J'espere que les vacances vous ont donné un regain d'énergie et que la santé de votre femme s'est amélioré.

Mes pensées sont avec vous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#206 24-09-2015 11:32:44

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Coucou Fred,

Je viens prendre de tes nouvelles ; comment ça va chez toi?
Bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#207 22-12-2015 16:50:29

brucelee
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Comme on dit : pas de nouvelles alors bonne nouvelles ?  Beaucoup de malades placent  de grand espoir dans le nivolumab et puique c'est un médicament recent nous n'avons pas beauccoup d'information ou temoignage dessus, or votre recit nous tenait en haleine jusau'a present et il serait dommage de l'arreter comme ca.. mais je peux comprendre que fuir les forums est aussi une maniere d'oublier la maladie.

Vos dernieres nouvelles etaient bonnes smile j'espere que vous en profitez bien !! Bon courage , on y croit !!


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#208 06-06-2016 00:30:44

clarinette777
Membre
Date d'inscription: 15-07-2012
Messages: 12

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonsoir Fred,

J ai lu toute la file et j espère , j espère que votre épouse se porte bien... Mais ce silence est inquiétant et peut nous faire penser à tout et n importe quoi. Je pense bien à vous et à votre famille. Donnez nous des nouvelles, bonnes je l espère de tout cœur.
À très vite

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#209 26-12-2018 12:25:12

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour,
Absent depuis trop longtemps après un investissement émotionnel important sur le forum de 2012 à 2015 (trop de personnes auxquelles on s'attache emportées de manière injuste par ces maladies), une note positive sur ce fil pour vous annoncer qu'après 78 cures de Nivolumab sur près de 40 mois, mon épouse affiche enfin des scanners stables tous les deux mois depuis fin juin. Il semble donc que le système immunitaire boosté par le nivolumab soit à présent suffisamment fort pour lutter de manière autonome.
Près de 6 années de traitement, la 9ème ligne de traitement aura donc été la bonne. Le Nivolumab, initialement prévu pour un maximum de 24 mois a été poursuivi car bien toléré par mon épouse avec des injections tous les 15 jours.
Il faut y croire jusqu'au bout.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous.
Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#210 26-12-2018 16:17:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,
Voilà de bonnes nouvelles comme nous les aimons, Que votre épouse continue dans ce sens, et oui, il faur y croire jusqu'au bout, certains de nos ami(e)s sont parti(e)s, d'autres, bien que toujours présents se sont éloignés du forum, ce qui se comprend.
Bonnes fêtes de fins d'année à vous et votre famille


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#211 29-12-2018 13:02:09

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Je ne trouve pas les mots justes pour vous remercier pour ce merveilleux messages d'espoir en cette période particulière.
Je ne suis sur le forum que depuis peu mais j'avais lu le parcours de votre couple et je suis extrêmement admirative de votre parcours à tous deux! Vous êtes une source d'inspiration.
J'espère que vous allez pouvoir retrouver une vie plus sereine petit à petit.
Comment votre épouse et vous même vivez-vous le quotidien à présent? Elle est officiellement considérée comme en rémission, le cancer a perdu si je comprend bien?

Amicales Pensées


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#212 03-01-2019 22:33:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Merci Fred d'être revenu nous donner ces nouvelles ! J'en suis très, très heureuse !
Bravo à elle, bravo à vous, à toute votre famille pour tout ce chemin parcouru.
Bonne année 2019 smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#213 03-06-2019 16:25:17

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 113

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour, et merci pour vos messages.

La situation a quelque peu évolué depuis mon message de fin décembre.

La santé de mon épouse a commencé à se dégrader lors des contrôles de fin janvier avec des signes d'inflammation notamment au niveau de la protéine C réactive, une VS au-delà de 140 mm et une toux caractérisée. Un scanner en février, suivi d'un TEP scan en mars confirmaient cette évolution avant qu'une biopsie ne confirme formellement la rechute avec la présence de cellules caractéristiques dans le ganglion biopsié sous échographie.

Un nouveau coup dur pour le moral après ces quelques mois d'abstention thérapeutique durant lesquels la vie "presque normale" reprenait doucement son cours.

Heureusement, il a été possible de reprendre l'immunothérapie (Nivolumab) neuf mois après la dernière cure, et la réponse est de nouveau rapide, avec une disparition de la toux et des numérations sanguines moins alarmantes.

Cette fois-ci il n'est pas prévu d'arrêter le Nivolumab tant qu'il fonctionne et qu'il est bien toléré.  Il faudra toutefois trouver un autre traitement pour tenter d'obtenir une rémission de plus de 6 mois.

Malgré les obstacles, il y a toujours de l'espoir.

Bon courage à tous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 04/2019.

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#214 03-06-2019 17:19:06

Mad1308
Membre
Date d'inscription: 18-02-2019
Messages: 17

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,
merci de nous tenir informés de la situation de ta femme... il est important pour les autres de savoir qu'il y a de l'espoir et qu'il faut s'accrocher. J'admire votre courage et votre determination (à tous les deux)!
j'ai cru comprendre que le traitement est bien supporté par ton épouse, alors voila une bonne chose, il faut continuer à vous battre!
Bon courage!
Mad


36 ans, maman d'une petite fille de 7 ans, découverte d'un LH (stade 2A) en février 2019, 3 cures d'ABVD et radiothérapie ensuite. Première séance le 14 Février (eh oui, le Valentine's day:)))
TEP scanner 8 Avril: réponse métabolique complète, Score de Deauville 3
22 Mai début de la radiothérapie (10 séances)

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#215 03-06-2019 17:30:34

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Fred,

Pu.... rée, je ne sais pas quoi dire... Quel marathon en montagnes russes...
Egalement en attente d'un traitement par nivolumab ou pembrolizumab suite à un hodgkin réfractaire, je suis en totale empathie avec vous... J'ai pu lire des études qui indiquaient que le retraitement par nivolumab donnait de très bons résultats. Si déjà vous pouvez en identifier le bénéfice par l'absence de toux c'est une bonne chose...
Je ne sais pas où en est la recherche dans des cas comme le notre... Des expériences de CAR-T cells CD30 ont été faites aux Etats-Unis mais j'ignore quels résultats elles donnent sur les personnes qui n'ont pas suffisamment réagi au brentuximab... Mais comme tu dis l'espoir est bien existant et il ne faut pas que tu le perdes de vue... Bien à vous


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#216 03-06-2019 21:34:37

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
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Re: Hodgkin stade IIA réfractaire

Bonjour Frédéric,

Merci pour les nouvelles, malgré la mauvaise nouvelle de la récidive, que vous n'avez pu souffler qu'une courte durée, vous gardez espoir avec le traitement qui fonctionne et à l'avenir thérapeutique qui ouvre de nouveaux espoirs.

Je vous souhaite du courage, patience, à toi et à ton épouse, avec des symptômes qui continuent à diminuer,

Bises

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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