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#1 19-06-2013 20:56:17

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Watch and wait n'est pas un titre de chanson

Bonjour groupe.  Je suis nouveau puisque diagnostique d'un lymphome folliculaire il y a moins d'un mois. Je suis pour l'instant en Watch and wait (bon anglicisme) qui peut durer, selon mon hémato assez longtemps car mes nombreux ganglions affectes font tous moins de 1,5 cm.  Je n'ai pas de symptomes A. Voici ma petite question pour ceux et celles qui sont passés par la: de quelle façon savons-nous que la maladie évolue vers un stade nécessitant une intervention rapide ? Quels sont les symptômes ? Merci pour vos témoignages.


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#2 19-06-2013 21:46:06

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

bonsoir martin et bienvenue
sur quelle région es tu
bien vu ton titre alors je dirais wait and see plutot et ça pourrait faire un tube du coup si ça tombe ça existe déjà lol

d'autres sont dans le méme cas que toi et sous surveillance
je crois que tu peux en parler avec d'autres dans le méme cas comme Dominique, ou Jacqueline
je connais aussi une dame qui a été en surveillance puis traité ensuite
tes consultations scanner seront rapprochés donc pas d'inquiétude à avoir sur le suivi et la prise en charge
c'est bien un folliculaire indolent ? si c'est ça par définition ça veut dire que son évolution est lente
rassure toi, bien sur si tu vois quelque chose d'anormal préviens ton médecin


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 20-06-2013 03:25:34

coccinelle
Nouveau membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 01-06-2013
Messages: 3

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

bojour kat vu mon age malheuresement pas possibiliti de autogreffe ni allog sa peut etre mortelle pour moi set pour ca jai tres peur de rechuter

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#4 20-06-2013 09:16:28

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

Bonjour Martin,

J'ai été diagnostiquée en avril 2010 et en abstention thérapeutique pendant presque un an, à chaque contrôle ils vont mesurer les ganglions et prendront la décision d'un traitement s'ils grossissent beaucoup... comme le dit Kate si tu sens quelque chose d'anormal n'hésites pas a en parler à ton hémato...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 20-06-2013 10:04:07

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

coucou Martin,
Ma mère est aussi atteinte d'un folliculaire indolent mais pour elle l'abstention thérapeutique n'est pas possible, trop de symptômes. ses symptômes étaients ceux-ci
ganglions apparents, un point de coté du à une rate gonflée, fortes sueurs noctures au point de devoir changer son pyjama et parfois les draps pendant la nuit, une fatigue anormale, une temperature de plus ou moins 38 en permanence et un teint pâle ++++ . Comme tu le vois il y a quand même des sonnettes d'alarme.
Tant que tu n'a aucun symptômes c est bien même si c'est difficile de se dire qu on est malade avec cette impression de ne pas être pris en charge suite au non traitement mais comme le dit Kate tu seras surveillé de très près donc dés que ton colocataire montrera le bout de son nez ils agiront rapidement et en conséquence.
Aussi, dés que tu as le moindre doute sur quoi que ce soit même si cela peut sembler anodin il faut le signaler.
bisou bisou et courage


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#6 20-06-2013 19:25:43

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 54

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

Bonjour Martin,
Si cela peut te rassurer, je suis personnellement en abstention thérapeutique depuis plus de 6 ans. Je suis suivie (comme tu le seras sûrement) régulièrement (prise de sang + scanner) par un hématologue. Comme dans ton cas, mes ganglions n'étaient pas gros lorsque le diagnostic a été posé, et aucun organe n'était atteint. J'ai un lymphome folliculaire, de type 2.
Je vis tout à fait normalement, sans aucune contrainte.
Pour répondre à tes questions, et comme l'a écrit Karine, un lymphome indolent évolue lentement (s'il évolue !). L'hématologue qui te suit surveille, et si jamais les "inconvénients" (symptômes, gros ganglions...) deviennent plus nombreux que les avantages, il te proposera un traitement. Ou habites-tu ? et où es-tu suivi ?
A ta disposition pour en parler. Tu trouveras sans doute sur le forum (ou au sein de l'association France Lymphome Espoir) des tas de raisons d'être confiant et de ne pas trop t'en faire !
Passe un bel été, et à bientôt !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#7 21-06-2013 02:26:07

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

Merci pour vos réponses et pour le courage que vous m'insufflez. Je dois apprendre à vivre avec ce petit monstre en moi qui, quoique indolent, n'en est pas moins insolent; tout en sachant qu'avec le temps je comprendrai mieux ses manifestations. Mais étant au début, je remarque chaque petit symptôme, peut-être anodin, peut-être relié, je n'en sais rien pour l'instant. Je n'en fais pas une montage mais ils occupent mes pensées quotidiennement. Voilà pourquoi j'ai posé cette question, pour mieux apprendre à saisir la bête.

Kate : je suis de l'autre côté du lac salé, a Montréal.
Coccinelle : je sais que chaque combat est différent et qu'ils sont tous injustes. Il faut toujours grader espoir.
Sylvie83 : merci pour le conseil. Je revois mon hémato le 9 juillet et j'ai déjà une longue liste de petits symptômes a lui proposer.
Rosalie : ta mère avait beaucoup de symptômes B, ce qui effectivement n'est pas encore mon cas et ce qui signalera certainement l'alarme s'ils se présentent. Comment va-t-elle ?
Jackie : Je suis heureux de rencontrer un exemple vivant de longue surveillance (est-ce que ça se dit...) j'ai eu une bonne première impressions de mon hemato et suis certain qu'il réagira bien le moment venu.
Bon je retourne à mon foutu the vert... Bonne soiree


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#8 21-06-2013 11:00:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Watch and wait n'est pas un titre de chanson

bienvenue on a du monde de par chez toi comme Gilles
faut qu'Annie vienne te saluer aussi ses fils vivent par là
tiens nous au courant


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