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#1 21-06-2013 10:08:07

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Bonjour a vous tous,

Besoin de parler de mon parcours tout jeune !

39 ans et forme pour le moment mais mi mai je trouve une boule sous mon bras. Je vais chez le medecin examen de départ : un ganglion trouvé sous le bras gauche et aus aines ! donc de suite prise de sang et demande echo ! Jusque là pas de pb ! mais a la sortie du l'echo le monde s'écroule ! le radiologue veut sous 2 jours me faire un scan ! et m'explique que j'ai 6 ganglions sous le bras gauche ! mais le mot cancer n'est pas encore prononcé !

suite a ca mon médecin prend direct rdv en hemato pour moi ! et apres les examens un peu pointu ( prelevement moelle et du ganglion, pet scan ... ) le verdict tombe enfin car plus de 15 jours sans que l'on m'annonce un lymphome mais on m'y laisse penser fortement ! le stress est la ! comment l'annoncer aux parents et aux proches ?

depuis a part quelques moments de déprime ( pas plus d'une heure de temps en temps ca va ) ca roule ! je suis prets j'attends le top départ pour la bataille !

On me propose de participer a l etude RELEVANCE ! je pense réellement le faire pour essayer d'éviter la chimio ( qui me fait tres peur ) meme si il y a toujours une chance sur 2 d'avoir la chimio on verra bien !

Ma plus grande peur c'est les effets secondaires j'ai peur de devenir une loque ! bon a rien ! inutile !

et surtout de partir trop tot !

L'annonce aux parents est faite mais a été douloureuse  ! Je suis encore plus embeté par la peur que cette maladie fait a mes proches que pour moi !

Donc merci  de me dire ce que vous pensez du protocole relevance ! et comment gérer au mieux la suite ! j'ai peur meme si je n'ose pas le montrer ni le dire !

Vincent B


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

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#2 21-06-2013 18:17:54

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Salut Vincent

J'ai 33 Ans et un folliculaire depuis Août 2012 grade 1 Stade 4 j'ai été traité de suite car j'étais vraiment mal au point
(sueur amaigrissement pale ) la totale pleurésie aux poumons !je t'en passe et des meilleurs .
Actuellement je suis en traitement d'entretien ca se passe bien et je suis en forme !
Pour ton cas ton protocole a l'air bien si tu peux éviter les chimios c'est mieux moins de molécule dans ton organisme  sans être médecin sans etre médecin c'est mieux   j'ai eu le r-chop 6 séances tout s'est bien passé !je sais pas trop quoi te dire a part t'apporter du soutien et un peu de mon  même si chacun a la sienne !
Te prends pas trop le chou !
au plaisir
thomas

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#3 21-06-2013 20:17:26

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Bonsoir Vincent,

Je me permet d'intervenir car je connais ce protocole puisque c'est celui qu'à ma soeur actuellement. Elle a appris son lymphome en mars et depuis fin avril, elle est en traitement RELEVANCE sur Lyon. Cela fait presque deux mois qu'elle est traitée. Je voulais t'envoyer un message positif car elle va bien et elle réagit très très bien à ce traitement.  Elle a eu quelques effets secondaires au départ (fatigue, eruption cutanée, et énormes courbatures..) qui se sont tassés quant on lui a ré-ajusté les doses. Elle travaille et les ganglions ont disparu dès le premier mois. Nous en saurons plus mi juillet lors de son pet scan.

Je te souhaite une bonne soirée
Ana

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#4 21-06-2013 21:11:10

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Bonjour,
J'ai un folliculaire pas encore traité et je ne sais pas ce qu'est le Protocole Relevance. Pouvez vous me donner des explications ? Merci beaucoup et bon courage à tous ceux qui sont en traitement.

Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#5 21-06-2013 23:23:29

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

coucou tout le monde,
Yvette, le protocole Relevance est une étude comparative entre 2 traitements  le 1er étant la ligne thérapeutique classique c’est à dire l’association d’une chimo avec un anticorps (rituximab) et le second , toujours l’association du rituximab mais avec le lenalidomide qui est une molécule utilisée depuis de nombreuses années dans le cadre du myélome. Ils ont maintenant remarqué que cette nouvelle association donnait des taux de réponses identiques au traitement classique mais sans molécule de chimiothérapie ce qui apporterait un certain confort au patient.
Pour pouvoir accéder à cette étude il faut ne jamais avoir été traité pour le lymphome folliculaire.
Une fois qu’on accepte de participer à l’étude, il y a un tirage au sort qui se fait à savoir si on est repris pour le nouveau protocole ou s’ils vont administrer le traitement classique.
Pour maman qui a un folliculaire on a accepté d’entrer dans l’étude mais malheureusement elle a été tirée au sort pour suivre le protocole avec chimio.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#6 22-06-2013 06:58:59

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

merci a vous pour ces messages et explications !

aujourd'hui je vais de l'avant ! cette guerre je vais la mener de toutes mes forces !

je vous tiendrai au courant !


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

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#7 22-06-2013 09:57:05

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Bonjour Vincent,
Sois fort pour mener cette bataille de front. A l'annonce de la maladie, c'est le monde qui s'écroule. Il faut avoir confiance, le lymphome folliculaire est une maladie qu'on traite bien, les médecins ont plusieurs armes pour le mettre KO.
Même si tu n'es pas tiré au sort pour le nouveau protocole, ça sera le traitement avec chimio qui fait ses preuves depuis bien longtemps. Quant aux effets secondaires du à la chimio, pas de panique! d'une personne à l'autre ils peuvent être très différents, certaines en auront plus que d'autres. Ils font des traitement préventifs avant d'administrer la chimio afin de diminuer tous ces effets indésirables.
"Au-dessus des nuages, il y a toujours du soleil."
Bisou bisou


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#8 25-06-2013 19:23:09

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Merci  pour votre aide et reconfort !

ma décision est donc prise j'y vais donc a fond pour le protocole Relevance ! donc une chance sur 2 de passer a la chimio !

j'espere que cela ne durera pas entre le moment ou je donne mon accord et le début du traitement ! on va voir et je vous tiendrai au courant !


vincent


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

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#9 07-02-2014 22:09:50

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: ca yest Lymphome folliculaire bas grade ! Protocole RELEVANCE ?

Bonsoir, je découvre cette conversation. J'ai un LF de grade I-II et stade IV et j'étais en abstention thérapeutique depuis 2 ans, mais voilà un gros ganglion dans le ventre m’amène petit à petit vers le traitement et ce matin l'hémato m'a proposé les deux protocoles. Je vais donc avoir droit aux examens pour savoir si je peux être randomisé et être éligible à Relevance et après c'est la loterie. Je devrais commencer le traitement début mars, mais lequel ? Mais bon je reste optimiste au vue de ce que je lis qui est plutôt rassurant smile

Courage à vous tous.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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