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#1 24-06-2013 11:39:56

lyly85
Nouveau membre
Lieu: la roche sur yon
Date d'inscription: 23-04-2012
Messages: 3
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Besoin de comprendre

Bonjour à vous tous

Voila je permets de venir sur le forum car je ne trouve pas de réponse à mes questions.
Il y a 16 mois notre vie a basculé dans l ' horreur.
c ' était un vendredi matin...le réveil de mon fils  sonnait sonnait...il était 6h 30.
Je ne me suis pas affolée car la semaine avait été dure pour tout le monde et je pensais que Charlie avait  un peu de mal à se réveiller.
Je suis donc entrée dans sa chambre et j ' ai trouvé  mon fils à coté de son lit .
C ' était déja trop tard pour le sauver.
J' ai cru que j ' allais mourir moi aussi quand j ' ai compris ce qu il se passait.

L' autopsie a révèlé un lymphome avec un point d ' interrogation.
Charlie avait des métastases jusqu ' au cerveau et plusieurs ganglions dont un  au niveau du thorax.

Charlie avait 15 ans , un enfant génial, plein de vie , toujours heureux.
Je le sentais fatigué depuis quelques semaines mais juste comme un ado de son age.
Il allait en cours profitait de ses copains,il mangeait plus que nous , une vie normale....
Le jeudi soir il faisait ces devoirs.
m ' a embrassé avec un grand sourire comme à son habitude.

Je passe mon temps à culpabiliser .
Pourquoi n ' avoir rien vu ?
Quand Charlie se sentait mal il me le disait toujours...et là rien.

Ce qui m ' empeche d 'aller mieux aujourd'hui et qui me pousse à vous  ecrire
C' est je n ' ai jamais entendu de témoignages comme le notre.

Merci pour votre aide

Dernière modification par lyly85 (24-06-2013 13:40:36)

Hors ligne

 

#2 24-06-2013 12:03:39

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Besoin de comprendre

Bonjour Lyly,

Ton témoignage est très dur. Je suis désolé de ce qui est arrivé à ton fils.
Pour répondre à ta question, il est tout à fait possible de développer un lymphome sans s'en rendre compte.
Pour mon cas, le seul effet de mon Lymphome de Hodgkin était une boule dans le cou !
Pour d'autres lymphomes (comme le T je crois), la maladie peut se développer dans d'autres aires ganglionnaires (comme l'abdomen) et sans symptômes et donc la maladie progresse sans qu'on s'en rende compte. Lorsqu'elle est prise en charge, la maladie est très développée et donc beaucoup plus difficile à traiter.

Il ne faut pas que toi et mari vous culpabilisiez. Vous n'avez vraiment pas eu de chance.
Je te souhaite beaucoup de courage pour te remettre.

Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#3 24-06-2013 18:46:16

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Besoin de comprendre

Bonjour Lyly,

C'est vraiment dur de lire ton témoignage... Et je sais que ces quelques lignes ne soulagerons pas la douleur. J'aimerais tout de même te dire que tu ne dois pas culpabiliser. Pour ma part, je n'ai aucun signe extérieur visible du lymphome. A part un peu de fatigue et une toux que je traînais depuis quelques mois, je n'avais aucun symptôme. Je me sentais bien. Même si je ne vis plus chez ma mère, nous sommes restées très proches pourtant nous parlions rarement de ces petites choses tout simplement car ni la fatigue ni la toux ne m'inquiétaient (j'ai pas mal d'allergies). Personne dans mon entourage n'aurait pu se douter de quoi que ce soit et j'espère que personne ne culpabilise.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#4 24-06-2013 18:50:53

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Besoin de comprendre

salut lyly,

votre témoignage est extrêmement touchant et terrifiant en effet.
un ami d'enfance de mon mari s'est réveillé un jour avec une douleur à la jambe , on lui a dit que c'était une phlébite rien de plus grave, de jour au lendemain il ne pouvais plus se lever, il a été hospitalisé et sans rien comprendre il s'est retrouvé en chambre stérile car il était en aplasie;
les médecins n'ont rien compris, on lui a fait une biopsie, le temps que les résultats arrivent, l'ami de mon mari était décédé.
apparemment il s'agissait d'un lymphome macrophage qui en l'espace de 3 semaines a tout ravagé sur son passage, même pas le temps d'entamer un traitement.

Je suis triste de lire ce que vous vivez et je comprends vos interrogations.
N'avez-vous pas réussir à avoir plus d'informations de la part des medecins ?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#5 27-06-2013 12:27:58

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Besoin de comprendre

Lyly

Je partage ta douleur en tant que maman.Ton témoignage me serre le coeur.J'étais moi même à stade 4 avant traitement.Si ça peut te faire déculpabiliser.Je suis soignante et je n'ai JAMAIS ressenti à part quelques fatigues et infections épisodiques, de troubles qui soit assez importants pour que je réagisse. J'aii 45 ans et je pense que si j'aurais très bien pu m'écrouler comme ton fils au vu de l'étendue
des ganglions. Cettte saleté est très sournoise et si l'on est sportif et actif on a pas l'impression d'être malade!!!
Dis toi qu'il est parti sans soufrir et qu'il a vécu le meilleur.Je te souhaite plein de courage ainsi qu'à ta famille pour vous reconstruire en souvenir de lui et pour lui.

Biz
OTR

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