France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-06-2013 21:09:01

lyly85
Nouveau membre
Lieu: la roche sur yon
Date d'inscription: 23-04-2012
Messages: 3
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Besoin de comprendre

Bonjour à vous tous

Voila je permets de venir sur le forum car je ne trouve pas de réponse à mes questions.
Il y a 16 mois notre vie a basculé dans l ' horreur.
c ' était un vendredi matin...le réveil de mon fils  sonnait sonnait...il était 6h 30.
Je ne me suis pas affolée car la semaine avait été dure pour tout le monde et je pensais que Charlie avait  un peu de mal à se réveiller.
Je suis donc entrée dans sa chambre et j ' ai trouvé  mon fils à coté de son lit .
C ' était déja trop tard pour le sauver.
J' ai cru que j ' allais mourir moi aussi quand j ' ai compris ce qu il se passait.

L' autopsie a révèlé un lymphome avec un point d ' interrogation.
Charlie avait des métastases jusqu ' au cerveau et plusieurs ganglions dont un  au niveau du thorax.

Charlie avait 15 ans , un enfant génial, plein de vie , toujours heureux.
Je le sentais fatigué depuis quelques semaines mais juste comme un ado de son age.
Il allait en cours profitait de ses copains,il mangeait plus que nous , une vie normale....
Le jeudi soir il faisait ces devoirs.
m ' a embrassé avec un grand sourire comme à son habitude.

Je passe mon temps à culpabiliser .
Pourquoi n ' avoir rien vu ?
Quand Charlie se sentait mal il me le disait toujours...et là rien.

Ce qui m ' empeche d 'aller mieux aujourd'hui et qui me pousse à vous  ecrire
C' est que  je n ' ai jamais entendu de témoignages comme le notre.

Merci pour votre aide et j ' en profite pour vous envoyer  tout ce qu il  me reste de mon énergie pour votre combat.

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#2 26-06-2013 21:23:21

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Besoin de comprendre

Bonsoir,

Je suis dsl pour la perte de ton fils.... si jeune... je suis maman également alors j'imagine ta douleur, de plus j'ai perdu mon papa cela fera bientôt 3 mois, et lui aussi n'avait aucuns mais aucuns symptome, c'est en faisant un banal contrôle sanguin comme il faisait une fois par an qu'il on vu qu'il été malade.... mon témoignage ne t'apportera surement pas grand chose a par savoir qu'il n'y a pas forcement de symptômes....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#3 26-06-2013 21:52:38

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Besoin de comprendre

Ton cri me déchire,il n'y a pas de souffrance plus injuste que la perte de son enfant ,moi même maman je ne peux l'imaginer...Concernant tes interrogations ,c'est difficile de te répondre ,Quoi te dire si ce n'est que bien souvent on se rend compte de notre état effectivement suite à une très grosse fatigue ou en se palpant on découvre un ganglion puis deux puis ....
Je sais que ce n'est pas facile de comprendre cette maladie Sournoise mais comme nous sommes pour la plupart des adultes et pouvons témoigner sur ce forum ,il est évident qu'on a eu la chance de se découvrir cette sacrée maladie! Les enfants sont moins attentifs forcement et de l’extérieur il n'y parait pas(pas de jaunisse,de toux,...)

Ton attitude est celle que j'aurais eu aussi ,j'ai deux ados et cette période est si bizarre avec leurs hauts et bas ,qu'on y prête moyennement attention, et puis ils grandissent et forcissent,c'est normal qu'ils soient fatigues,ne culpabilise pas ,cela peut arriver à tous .
Les mots me manquent ,je souhaite juste te réconforter modestement ,je me permets de t'embrasser affectueusement

J'espère de tout cœur que tu trouveras de l'écoute et de l'affection dans cette terrible épreuve,tu es la bienvenue parmi nous


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#4 27-06-2013 08:37:20

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

Re: Besoin de comprendre

Bonjour,

Que te dire ? les mots ne suffiront pas !!!!

Je n'ai pas d'enfant mais effectivement je pense que un enfant ne doit pas partir avant ses parents ! de mon coté la maladie est la : stade 4 bas grade ! mais je ne veu pas partir avant mes parents ! je pense que je les tuerai si ca se produisait !

Coté maladie je n'ai rien vu venir non plus ! Maintenant on me demande sans arret si je suis fatigué ! avant je disais non mais a force de me le demander ben je suis fatigué ! donc je ne mets pas forcement ca sur la maladie !  Je me suis apercu de sa présence quand un soir il y a un moi  j'ai trouvé une boule sous mon bras gauche !  Si je n'y avais pas prété plus d'attention, aujourd'hui je ne serai pas "malade" ou en tout cas ignorant de ma maladie ! donc ne culpabilise pas ! tu ne pouvais rien voir du tout !


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

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#5 27-06-2013 09:12:50

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Besoin de comprendre

Bonjour,

Les mots ne pourront malheureusement pas soulager ta douleur, mais ne culpabilise pas : le lymphome est une maladie sournoise qui avance dans l'ombre et même en temps qu'adulte porteur de la maladie, on met parfois beaucoup de temps à s'en apercevoir. Et même lorsqu'on commence à percevoir quelques signes, ils ne sont parfois pas suffisants pour alerter le corps médical. Tu as déjà un deuil impossible à faire alors ne porte pas en plus sur tes épaules le poids d'une culpabilité qui ne te revient pas.

Bon courage à toi.


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#6 27-06-2013 11:53:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Besoin de comprendre

Bonjour Lyly,
Surtout ne culpabilise pas.. On m'a découvert mon lymphome tout à fait fortuitement. Je n'avais aucun symptôme et des analyses de sang tout à fait normales. C'est mon gynéco, lors d'une consultation de routine, qui m'a mis la main sur le ventre et qui a découvert des ganglions. Un scanner  a mis à jour deux masses, une de 12 cm et une autre de 6 cm. Et je ne m'étais rendu compte de RIEN. Vraiment aucun symptôme à part peut être une petite fatigue. Donc, tu ne pouvais pas savoir!!! Comment penser au lymphome quand il n'y a rien qui tire sur la sonnette d'alarme. Ton fils ne devait rien ressentir d'anormal et rien ne pouvait vous alerter, ni toi, ni lui.

C'est vraiment une maladie sournoise et encore plus injuste quand elle touche des enfants.

Je t'envoie plein de courage et toute mon amitié
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#7 28-06-2013 02:50:04

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de comprendre

Bonjour Lyly

Votre message bouleversant m'a interpellé et je voudrais en premier lieu vous prendre virtuellement dans mes bras pour tenter de vous réconforter.

Mon pseudonyme reflète totalement ma facon de penser face à la maladie qui s'est invité sournoisement dans ma vie, En sourdine, elle s'infiltrait et étendait ses mortelles tentacules et  il ne manquait pas grand chose pour qu'elle m'emporte bêtement comme votre enfant. 

Insouciant, malgré mes 50 ans, je me moquais un peu de ma douce lorsqu'elle insistait pour qu'au moins j'aille faire ma petite visite annuelle chez le médecin.  Voyez-vous, j'aimais bien faire mon fanfaron lorsqu'au retour de mes rendez-vous médicaux, je racontais à ma douce qu'elle n'avait pas à s'en faire pour le médecin, qu'il semblait aller très bien..quoique ses traits un peu tirés trahissaient un certain manque de sommeil.  Faut-dire également que je trouvais tout à fait superflux les tests sanguins auxquels je devais me soumettre et que finalement je fuyais. 

Je vous avoue candidement et maintenant piteusement que mon comportement tenait simplement de l'autruche.

Un beau matin de printemps 2011, ma douce, s'inquiéta d'une bosse à l'aine qu'elle m'avait reperré depuis un certain temps et qui sans grossir, ne se résorbait pas non plus.  Elle me proposa de consulter le médecin à ce sujet.  N'étant pas de nature anxieuxe, j'ai pensé bien sur que ce n'était rien et que tout ca disparaitrait avec le temps.

Automne 2011, la bosse à l'aine était toujours présente et un matin, ma douce repérra cette fois-ci une autre bosse sous mon aisselle.  Tout à coup je suis devenu ....anxieux !...

J'ai pensé en ce moment à tous les tests sanguins que je n'avais pas effectué et à ce moment précis j'étais selon moi  le plus imbécile des hommes. 

Pour en avoir le coeur net,  J'ai utilisé les requêtes d'analyse de sang que j'avais conservé de mes visites médicales annuelles.  Juste avant l'examen de résonnance magnétique , le laboratoire m'a téléphone pour les résultats de tests sanguins afin de me confirmer que tout était normal et tout allait bien...alors que je savais fort bien que les prochaines nouvelles ne seraient pas jojo.

Je souhaite que mon histoire puisse vous faire réaliser que vous n'avez rien à vous reprocher dans cette tragédie qui vous a enlever un fils.  Je sais en vous lisant que vous auriez fait des pieds et des mains pour sauver votre enfant et surtout que vous auriez réagit s'il avait eu  mon comportement.

Bon courage


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#8 18-07-2013 20:14:42

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: Besoin de comprendre

bonjour lyly

la dernière fois que je suis passée sur ce forum, uniquement en tant que lectrice, juste pour comprendre, je n'ai pas vraiment trouvé de réponse à mes questions. On venait de découvrir un lymphome à mon fils, j'étais désespérée, j'oscillais entre l'espoir du bon pronostic de ce cancer chez l'enfant et le désespoir de l'issue possiblement fatale.

Comme toi je n'ai rien vu venir, ou du moins si peu de choses. Une toux un peu persistante en janvier, en plein boum de la grippe, la pédiatre m'a même fait remarqué lors de la consultation qu'en ce moment tous les enfants avaient exactement les même symptômes (toux et fatigue). Et la fatigue qui a persistée en février, mais comme tu le dis, à cet âge c'est fréquent d'être fatigué, surtout après le grippe. Par contre il y avait cette perte de poids qui m'inquiétait vraiment, mon fils n'était déjà pas bien épais de nature mais là il faisait presque anorexique (on avait d'ailleurs évoqué cette possibilité avec des amies médecins qui me disaient "tu sais cela peut aussi arriver aux garçons")

J'ai beaucoup culpabilisé, d'abord en tant que mère parce que j'ai "négligé" sa fatigue et sa perte de poids en me disant "on va voir comment ca évolue d'ici la fin du mois", parce que j'ai accepté de négocier avec mon fils (qui ne voulait pas aller à l’hôpital faire des examens), le laissant partir au ski la dernière semaine de février en échange d'un bilan complet si il n'allait pas mieux en rentrant. Ensuite en tant que médecin, car c'est aussi ma profession même si je ne suis ni pédiatre, ni oncologue, ni hématologue, parce que je n'ai pas vu à quel point cela pouvait être grave. J'ai pensé à beaucoup de chose, la mononucléose, le diabète, la dépression, l'anorexie, un problème au collège (peine de cœur, agression?), je l'ai même examiné moi-même et cliniquement je n'ai rien trouvé de plus que le pédiatre fin janvier mais cela n'empêche pas que je culpabilisais encore et toujours.

Le diagnostic a été posé début mars (un unique énorme ganglion dans le médiastin et 2 énormes reins infiltrés), comme promis à son retour de vacances comme il n'allait pas mieux j'ai pris RDV chez le pédiatre qui l'a immédiatement envoyé aux urgences devant son état de fatigue et sa perte de poids. Mais ce que l'on ne savait pas encore à ce moment là c'est qu'il était trop tard, la maladie était déjà bien trop avancée, il est parti 7 semaines plus tard, après de multiples questionnement de l'équipe médicale pourtant très compétente par rapport à l'évolution extrêmement rapide et inattendue de son état de santé, de multiples complications non prévues. L'autopsie nous a révélée l'étendue exacte des dégâts, bien plus important qu'il ne semblait.

Tout cela pour dire que le lymphome est une maladie vraiment sournoise, chez certains malchanceux elle ne se voit pas, ou si peu qu'on ne se doute pas des ravages qui ont lieu à l'intérieur de ces corps si fragiles.

Mon fils nous a quitté il y a presque 3 mois, ce mois-ci il aurait du fêter ses 13 ans, il était plein de vie comme le tien, ne se plaignait presque jamais, était intelligent, toujours assidu à l'école et accumulant les félicitations de ses prof, et en plus un très bon sportif tout en restant un pré-ado comme les autres qui sautait sur son pc en rentrant de l'école. Un enfant comme tant d'autres.

Dernière modification par nat (18-07-2013 20:20:30)


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

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#9 04-10-2013 10:52:13

lyly85
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Lieu: la roche sur yon
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Messages: 3
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Re: Besoin de comprendre

Ce message s ' adresse   à rosero1, athéna, vincentb, ptiote44, cloclo83, mr chance, thierry44  et nat

Je suis désolée de revenir vers vous que maintenant mais j ' ai appris à prendre le temps  de digérer les choses et surtout d ' etre mieux moralement  pour vous répondre.
ça n ' empeche que je pensais très forts à vous.

Je souhaite tous vous remercier pour vos témoignages poignants et réconfortants.
Vos messages m ' ont énormément aidé à comprendre  cette saleté de maladie !!!!!! que malheureusement je ne connaissais pas.
2 mois après le décès de Charlie nous avions rencontré un professeur à Nantes à l ' hopital de Gauducheau  pour mieux comprendre  mais rien ne vaut  vos témoignages.

J' ai bien compris qu 'il ne fallait pas  que je culpabilise mais ça reste encore  compliqué....il faut du temps... et puis c ' est tellement douloureux tout ça.
Mais bon je n ' ai pas l ' habitude de baisser les bras meme si c ' est difficile.
Je savais que la vie était ainsi faite par ma profession et par mon experience ..je disais toujours à mes enfants de profiter de chaque moment.
Je vais essayer de me servir de tout ça pour avancer  et peut etre prendre un autre chemin pour mon fils.
En tout cas il faut parler de cette maladie et la faire connaitre.

Je souhaiterais avoir de vos nouvelles  de vous tous..de votre combat.
J' ai également une énorme pensée pour Nat  et son fils Tristan

Je vous embrasse  et battez vous

Dernière modification par lyly85 (04-10-2013 10:53:34)

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#10 04-10-2013 20:58:12

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: Besoin de comprendre

bonjour lyly

heureuse d'avoir de tes nouvelles

En ce qui me concerne j'avance doucement, comme toi je ne suis pas de nature à me laisser abattre donc même si c'est difficile la vie continue.
J'ai eu une partie des compte rendus de Tristan, il y avait d'une part une intolérance à la chimiothérapie et d'autre part apparement un envahissement plus important qu'on le pensait, avec un péricarde (l'enveloppe autour du coeur) qui aurait également été envahie. Beaucoup de choses qui sont aussi restées "invisibles" (une embolie pulmonaire ayant "détruit" un lobe pulmonaire avec des radio normales, un oedeme du poumon avec une auscultation normale, des reins presque detruits avec des prises de sang en amélioration), il aura surpris tout le monde jusqu'au bout.

Je me suis résolue à ne pas avoir de réponses à tous mes pourquois pour la simple raison que pour le moment ces réponses n'existent pas. La maladie est sournoise, la malchance a frappée à notre porte. Mais j'avoue que je guette les messages des forum, cherchant des temoignages de formes aussi évoluées que celle de Tristan, peut etre juste pour me dire qu'il n'était pas seul.

Je dirais que le plus dur a été lorsqu'une personne est venue me voir une fois en m'expliquant qu'il connaissait quelqu'un ayant eu un lymphome et m'a dit "je pensais que aujourd'hui on ne mourrait plus de cette maladie", comme si les gens avaient oublié que les chimio ne sont pas un remède miracle et que si oui elles sauvent des milliers de vie, beaucoup de gens meurent encore du cancer, y compris des formes ayant de bons pronostics comme les lymphomes de l'enfant.


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

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