France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-06-2013 10:27:40

couline69
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 11

réaction anormale???

Bonjour à tous,

J’ai hésité avant de rejoindre ce forum, pensant sincèrement ne pas en avoir besoin ! Et puis me voilà ! Après de nombreuses remarques de mon entourage sur le fait que je ne pleure pas beaucoup et que je reste souriante malgré cette tornade dans ma vie et du coup dans la vie de tous mes proches.

En effet, le 12 juin dernier, annonce par téléphone « Bonjour Mme, c’est le Dr Truc, et bien comme prévu la biopsie nous a révélé un lymphome, vous vous y attendiez bien sûr mais si vous avez des questions n’hésitez pas, l’hématologue vous contactera dans la journée pour vous voir… »
Bon, « merci Dr et bonne journée à vous ». Je raccroche. Et c’est là que tout s’effondre, il est 12h mes enfants face à moi sont en train de finir leur repas… C’est surréaliste, ai-je rêvé le coup de fil ???
Et puis d’abord, non je ne m’y attendais pas du tout, en consultation ce même Dr me disais qu’il y avait 90% de chance que ce ne soit que viral… Alors là c’est un coup dur.

Il faut savoir que je suis infirmière, je me remets vaguement mes cours en tête : lymphome oui, mais lequel ??? Et le flot de questions commence… Mes enfants toujours face à moi (pleurant discrètement)… Je sors dehors et j’éclate finalement en sanglots…
Le rendez-vous dit « d’annonce » a eu lieu deux jours après, le 14 juin 2013. Et finalement on ne m’a pas dit grand-chose, Ah si « vous avez de la chance c’est un hodgkin », J’me disais aussi que j’étais une grande chanceuse !!! Et puis finalement, le moral n’est pas si mauvais et c’est un peu pour ça que je suis là puisque tout le monde me dit que ce n’est pas normal de ne pas pleurer… Bon c’est vrai que j’utilise beaucoup l’humour, voir l’humour noir, par habitude peut-être avec mon job (infirmière en réanimation pédiatrique)… Je pleure effectivement peu, mais en même temps ce que j’explique à mes proches c’est que de toute façon cette cochonnerie est là, qu’il faut faire avec et qu’il faut avancer malgré tout, mes petits garçons (un an et 5 ans) sont aussi une bonne source d’énergie !

Alors pour finir je vous poserai une question à vous tous qui êtes passés par là, est-ce vraiment si anormal et pensez-vous que je devrais forcément me rapprocher d’une psychologue ???

des bizettes à tous

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#2 28-06-2013 11:37:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: réaction anormale???

bonjour alors je ne suis pas normal moi aussi... car au moment de l'annonce jai pleuré mais le lendemain au rdv avec l'hemato et jusqua la fin je suis tjrs restée positive avec le sourire tjrs en train de deconner de tourner a l'humour... (bon jai eu des coups de mou des pleures aussi parfois mais au fond je savais que je reussirai a vaincre ce foutu crabe)

jai eu la meme attitude que toi et ca ma plutot bien reussi wink
alors je ne peux que tencourager a garder cette attitude wink et ne cache rien a tes proches et enfants ca ne taidera pas et ils seront "content" de taider et t'epauler wink

bisous

Dernière modification par ludivine63 (28-06-2013 12:41:20)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 28-06-2013 11:41:07

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: réaction anormale???

Bonjour Couline,

Je me reconnais assez dans ce que tu dis. Avant l'annonce, pendant les différents examens je pleurais beaucoup, j'avais très peur, je disais que je n'étais pas forte et que je ne supporterais pas un cancer...
Et quand la fameuse annonce a eu lieu, mes parents ont pleuré et à partir de ce moment là, une force inconnue m'a envahie... smile
J'ai supporté les traitements sans pleurer. Le personnel soignant était même surpris que j'aie toujours le sourire.
Je voyais quand même la psy de l'hôpital car j'avais peur de la suite et je n'aimais pas le fait de ne rien pouvoir prévoir... Je lui disais que je n'arrivais pas à pleurer, ni à faire la sieste, je dormais mal la nuit... Elle m'a expliqué que c'était une façon pour moi de me contrôler. C'est vrai que je ne me reconnaissais pas. J'étais forte mais je n'étais plus moi. J'avais mis ma vie entre parenthèse pour me consacrer uniquement aux traitements. Ce n'est pas forcément le bon moyen mais c'est le seul que j'ai trouvé.
J'ai "craqué" pendant mon autogreffe. La dernière semaine je pleurais tout le temps, comme si le fait d'être en rémission complète me permettait de lâcher toute ma colère et ma tristesse que j'avais retenues depuis l'annonce du lymphome.
J'ai fini les traitements en février 2012 et depuis mars 2013 je suis sous antidépresseurs. Je crois que c'est après "la bataille" que je me suis rendue compte du chemin parcouru, de la gravité de la situation, de la mort qui avait été très proche et du manque de forces et d'énergie que j'avais épuisées pendant la maladie.
Je ne veux surtout pas te dire que tu auras le même parcours que moi et que tu finiras sous antidépresseurs ! wink
J'estime que je suis quelqu'un de faible, qui n'a pas confiance en soi et qui doute beaucoup. Avant la maladie j'étais déjà comme ça. J'ai appris que je pouvais aussi être forte et supporter beaucoup mais l'après maladie n'est pas simple pour moi.
Les antidépresseurs m'aident énormément et je ne regrette pas de les prendre. Je me reconstruis en apprenant à vivre avec mon passé.

Je crois qu'il ne faut pas trop se poser de questions. Fais ce qui est le mieux pour toi et non pour ton entourage. Pendant les traitements j'ai appris à être égoïste et à arrêter de faire uniquement plaisir aux autres.
Pour ce qui est du psy, fais comme tu le sens. Il faut surtout faire attention que ton humour ne cache pas un déni de la maladie.

Tu peux venir sur le forum quand tu le souhaites.
Désolée pour le roman ! wink

Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#4 28-06-2013 15:00:50

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: réaction anormale???

Moi non plus je n'arrive plus à pleurer ... j'ai versée des torrant de larme et maintenant plus rien ...
Le site que l'on ma posé , je l'appelle le tambour , oui on dirait un petit tambour je trouve tam-tam hihi , je peu vous paraitre folle mais je tourne tout à la dérision ...
Moi par contre , la moitié de ma famille n'est pas "encore" au courant , seule ma soeur et mes parents sont au courant , ma belle famille n'en sait rien pour l'instant. J'ai vraiment peur de leurs réactions ... ha oui mais c'est normal d'avoir chopé ça, puisque tu fume pffff....
Je veux qu'on me fiche la paix , d'ailleurs je vais aller voir une magnétiseuse pour m'aider à passer cette turbulence de ma vie ...
Mon petit garçon de 2 ans m'aide aussi et me fait beaucoup rire, quel bonheur <3
Depuis l'annonce de cette foutu maladie , je ne pense qu'à moi et à mon bien , les autres passent au second plan , sauf mon homme et mon fils bien sur , ainsi que ma soeur et mes parents qui sont avec moi à 3000 pour cent !!!!
Les autres et le qu'en dira t'on , je m'en fou !
C'est pas parce qu'on est malade qu'il faut aller voir un psy , chacun vit la maladie comme il le sent !
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum il m'apporte beaucoup !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#5 28-06-2013 15:48:12

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: réaction anormale???

Hello Couline, collègue!!

Moi aussi je suis de la maison, je trouve que le hodgkin touche pas mal notre confrérie.........j'ai travaillé en onco et je pense que j'en ai gardé un petit souvenir au passage......Ta réaction est saine, chacun se bat comme il peut.C'est la sidération au début et de par ton métier tu as du sang-froid et tu te bats déjà!Il y a des périodes ou on pleure et puis d'autres ou on est à sec.Moi j'ai vu une psy pendant mes séances en hdj et je vidais mon sac en même temps que la chimio faisait son oeuvre......
Tu vas trouver tes ressources pour affronter le traitement et gagner ta bataille en plus tes petits loups vont te donner la force.
Amandine ce n'est honteux de prendre des anti dépresseurs je pense que l'on devrait tous y avoir droit vu l'ampleur de ce qui nous arrive.Moi j'arrive pas à en prendre et pourtant j'en aurais bien besoin.......;
Couline je t'envois plein de bonnes ondes step by step et dès que commence le traitement tu te concentres sur la perf pour mitrailler
mister H......

BIZ
OTR

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#6 30-06-2013 11:26:28

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: réaction anormale???

Salut Couline !!
Je n'ai pas pleuré quand j'ai appris que j'étais malade, seulement quand il m'a fallu l'annoncer à mon homme, à mon fils, à mon patron, en fait, ceux à qui je l'ai dit en face. Je l'ai annoncé à mes frères et soeurs par sms, idem pour ma meilleure amie, mes parents ont été prévenus par ma soeur ainée , et je leur ai dit à tous de ne m'appeler que quand ils seraient sûrs de ne pas pleurer. J'ai pu en discuter sereinement avec tout le monde , dès lors qu'ils étaient au courant. Par la suite, j'ai eu un coup de mou après la 1ère cure, quand on m'a appris qu'à cause d'une trombose veineuse, je devais rester à l'hopital, alors que ma maman était venue du Pas de calais pour passer du temps avec moi.... maman chez moi, moi à l'hosto à 70kms de là en période neigeuse, ça m'a flingué....et depuis plus rien qu'un moral d'acier!!!! Je ne pleure que très très peu d'ordinaire, et ben ça a été pareil pendant cette période : Moral, humour et joie de vivre ne m'ont jamais quitté!!
Bise à toi

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#7 02-07-2013 09:56:57

couline69
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 11

Re: réaction anormale???

Bonjour à tous et merci pour vos réponses.
Après quelques semaines avec cette nouvelle en tête, je m'aperçois que je suis toujours très positive et je ne pleure toujours pas souvent ou très peu. Alors pour la psy je pense que je vais attendre un peu!
Je commence le traitement lundi prochain et je ne sais toujours pas le cocktail qu'ils ont décidé de me concocter puisqu'il nous manque les résultats de la biopsie de moelle. Ce sera la surprise, mais j'avoue que c'est un peu déstabilisant de ne pas savoir.
En tout cas le forum m'aide bien à surmonter cette petite épreuve de la vie!
Encore merci et bon courage à tous.

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#8 07-07-2013 13:46:31

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: réaction anormale???

Coucou Couline !!!

Tu commençe la chimio demain ?
Je t'envoie plein de courage !!!

Tu en sais plus désormais sur le traitement que tu vas recevoir ?
Tu as quoi comme lymphome , quel stade ?
Tu as réussi à arreter de fumé ?

Moi, tepscan mardi et rdv avec le cancérologue vendredi.
Je ne sais pas le stade , ni rien d'ailleurs , même pas fait de biopsie de moelle , apparament pas nécéssaire.
J'ai hâte mais je redoute en même temps le rdv de vendredi , qui va me mettre face à la réalité.
Car là, finalement mise à part le site , qui tout les matins dans le miroir me rappelle que je suis " cancéreuse " je pense que je suis un peu dans le déni ...
Je vis ma vie comme avant , à une différence près , je suis en arrêt depuis 1 mois maintenant et c'est génial , je m'occupe à pleins temps de mon fils (2 ans) et mon homme a de bon petits plats lorsqu'il rentre du travail.

Couline, j'attends de tes nouvelles :-)
p.s : je n'ai pas encore réussi à arreter de fumer mais chaque chose en son temps ...

Bonne journée , profites en bien pour être au taqué demain !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#9 07-07-2013 13:57:13

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: réaction anormale???

c'est tas façon de réagir et c'est pas plus mal     !
moi quand j'ai eu le diagnostic je me suis écroulée en me disant que j'allais devoir interrompre ma grossesse....j'ai pleuré mais en meme temps "soulagée" de savoir ce que c'était...

pendant les traitements je n'ai quasiment pas versée de larmes et je jouait beaucoup de ma situation en humour noire comme toi ; je pense aussi que c'est une facon de se blinder....

moi c'est le psy qu'a demande a me rencontrer ( mdr ) pour savoir comment je gérais annonce de hodgkin et grossesse.....c'est la seule fois ou je lai' vu , jai du le saouler....

je suis pas contre allez voir un psy après les traitements car jai eu comme un " contre coup" au moral....mais bein apres....

bon courage pour les premières chimios
donne nous des nouvelles


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#10 19-07-2013 23:06:00

couline69
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 11

Re: réaction anormale???

Bonsoir à tous,
Et bien ça y est: 1ère chimio faite! Le 8/07 dernier, et toujours en mode positif!
Le verdict est tombé: pas d'envahissement de la moelle osseuse, ni d'atteinte sous diaphragmatique: donc bon pronostic... J'adore! Du coup 4 cures d'ABVD de deux injections chacune, soit 8 injections au total toutes les deux semaines: environ 4 mois de chimio. Ensuite ce sera radiothérapie, environ trois semaines!
Et je me dis qu'à noël je serai guérie!

Sophie, un merci tout particulier pour ton message de la veille de ma chimio... je viens de le lire car je n'avais malheureusement plus d'ordi ni d'accès à internet pendant un bon moment! Mais il m'a fait chaud au coeur tout de même. Pour répondre à ta question j'ai effectivement stopper la cigarette depuis le vendredi avant la chimio et pour l'instant ça ne me manque pas du tout.

J'ai vu dans une autre discussion que tu avais commencé la chimio aussi (le 16/07 si je ne me trompe pas), avec le même protocole que moi. Tu as l'air de bien supporter, ça me fait bien plaisir!
Après presque deux semaines de la 1ère injection, je me dis que si je suis comme ça pendant les 4 mois, ça devrait être plutôt cool puisque je vis presque comme avant, je prends soins de mes deux petits, je m'occupe de ma maison et je continu à voir mes amis régulièrement. Le seul truc que je ne fais plus c'est d'aller au boulot, trop dur les vacances forcées!!!

Prochaine injection lundi prochain (le 22) et je suis déjà convaincue que ce traitement fonctionne! (mes ganglions qui étaient assez énormes dans mon petit cou ont déjà bien diminué) Et en plus j'ai la patate!!!

Courage à tous et merci de vous lire...
des bizettes.

PS: bon courage sophie pour la cigarette, et pour le reste!

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#11 20-07-2013 00:50:35

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: réaction anormale???

Salut Couline,

Sa me fais plaisir de te lire , contente que ta chimio se passe bien, on a le même protocole et moi aussi, pour le moment cela se passe bien quelques nausées et fatigue mais je m'occupe de mon fils, de la maison, des repas ect...

Oui des vacances forçées pour moi aussi mais finalement c'est plutôt cool d'être maman à la maison, mon fils lui est ravi smile

Ma prochaine injection est le 30 juillet ( on se suit de près )
J'éspère aussi que le traitement fait son effet car moi tout est au médiastin aucun ganglion à tâter donc....
J'attends le tepscan de fin aout pour savoir !!!

Le moral est bon, et je suis bien entourée, et j'aime aussi venir sur ce forum , de savoir que l'on ai pas seule nous donne aussi de la forçe !!!

Pour la cigarette, depuis le 16 juillet ( 1ére chimio ) j'ai pas fumée, et aujourd'hui arfff l'anniversaire d'une copine et 3 cigarettes de fumées ... personne est parfait wink

Bonne nuit, et au plaisir de te lire au fil des prochaines injections pour savoir comment cela se passe !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#12 31-08-2013 21:23:27

mahault
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-08-2013
Messages: 4

Re: réaction anormale???

Bonsoir

J'ai un lymphome diffus grande cellules etc etc.... mon petit corps est touché un peu partout. grrr.
J'ai fait 3 séances de chimio (hospitalisation de 4 à 7 jours). Les 2 premières, cool... très encourageant pour mon moral... la 3ème, aie ouille, beaucoup plus d'effets secondaires, et beaucoup de pleurs (comme si je réalisais enfin!, arrêt du tabac, les amis qui passent moins, un chéri qui vis très trop loin). Me sens un peu seule au monde!!!
je retourne en chimio demain, berk... je voudrai reprendre un peu le contrôle de mes émotions... j'y arrive pas... je suis à fleur de peau...Mes larmes ne coulent plus directement des yeux au cœur, mais bel et bien des yeux au canapé, au lit, à l'assiette... argh, J'ai peur!!! voila, mon 1er témoignage sur le forum, pas très glop!

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