France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-06-2013 20:54:24

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

bonjour tout le monde

Jai 19 ans et j'ai appris mon lymphome le jour de mes 17 ans. Un choc biensur comme pour nous tous mais il fallait continuer de vivre le baccalauréat allait pas se faire tout seul! j'ai donc commencer tout suite les traitement et découvert que les foulards au lycée étai finalement autorisé smile En mai apres multiple chimios qui ne fonctionnaient pas totalement j'ai fais une autogreff. Dur Dur les révisions avec des nausées allongé dans mon lit mais sa ma occupée au final. J'ai eu mon bac!!!! et j'ai gagné 6 mois de tranquilité suite à sa smile
Mais en décembre on m'annoncait une rechute donc c'etait reparti pour un tour surtout que j'ai recommence des etude d'AMP en alternance en plus cette fois si .. J'ai repris le rythme donc mais heuresement j'ai pu continuer mais études. Mon medecin ma annoncer que j'allai surement faire une allogreff en septembre si je répond encore bien a mes chimios afin d'obtenir une remission complète pour l'allo.J'ai deux donneurs possibles dans ma fraterie sa c'est super parceque on ma dit que c'était pas à tout les coups. J'ai un peu peur parceque deja l'autogreff c'etait un truc de malade!(c'est le cas de le dire)big_smile et que dans mon service j'ai vu des personne qui etait en allogreff et ils avaient pas du tout l'air d'etre en forme... ce qui m'embete aussi c'est encore mes études je sais pas comment je vais faire mais bon la santé avant tout hein! j'adore se systeme de forum je peux enfin depuis tout se temps m'exprimer avec des personnes qui me comprennent et qui me parlent pas avec la tête de côté:) Ma maladie m'a pas arreter ma vie mais me la modifier à moi de m'adapter. Je pense qu'il faut pas oublier que a côté de la maladie qui nous occupe beaucoup malheuresement il y a toujours le rire la famille l'amour le travail les rêves la vie quoi m....!!!!

Désolé pour toutes les fautes et mon franc parler mais j'ai écrit avec mon coeur .
Merci Merci a ce forum.
bisouuuuuus a tous!!!

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#2 01-07-2013 16:21:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

coucou popo!!

garde en tête que chaque personne réagis differemment aux traitements, aux autogreffes et allogreffes!! ce n'est pas parce que tu as vu des personnes pas au top que ça sera pareil pour toi!!
tu as une immense chance d'avoir 2 personnes de ta fraterie compatible, car on a 25% de chance qu'un frere ou soeur soit compatible!!
ensuite oui ta santé avant tout, je sais que ce nest pas facile de mêtre sa vie de coté, mais il faudras que tu le fasse, car aprés l'allogreffe il y a quand même beaucoup de restriction et de chose a faire et a éviter... mais c'est pour mieux recommencer ta vie smile

as tu des questions sur l'allogreffe? tu as compris la difference entre l'autogreffe et l'allogreffe?

n'hésite pas nous sommes là smile

ne lache rien continue a te battre et ta rémission approche wink
bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 02-07-2013 08:27:17

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

Bonjour Popo,
Ludivine a raison: les allogreffes sont vécues très différemment d'une personne à l'autre. Pour te remonter le moral, la mienne s'est bien passée, sans souffrance particulière.
Il y a bien sûr l'isolement en secteur stérile et les préacutions drastiques en matière d'hygiène et d'alimentation (pendant et après), mais cela se gère.
Et surtout, pour que cela passe un peu plus vite, n'oublie pas tout ce qui occupe un peu. Pour moi, c'était livres, radio, musique, TV, mots croisés, ordinateur... Multiplie les possibilités car, selon la fatigue et la tranquilité d'esprit, tu opteras pour l'une ou pour l'autre.
Bon courage pour la suite.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#4 02-07-2013 18:49:57

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

Salut salut

Merci merci de m'avoir répondu je croyais que mon message était trop inintéressant et que c'était pour sa que personnne me répondai je me sens rassuree!smile
Se qui me fais vraiment le plus peur c'est de rester enfermée autant de temps car je suis une exitée qui a besoin de bouger tout le temps:) mais je pense que je serais un peu k.o sa va m'aider à me tenir tranquille. J'ai peur aussi de la fonte musculaire et l'amaigrissement deja en autogreff je pouvais rien avaler je vomissais constamment j'avais perdu beaucoup de kilos.Est ce que après la greff on a un suivi permanent?? Vous avez pu reprendre le travail  à partir de combien de temps après?
Désolé je vous harcèle de questions mais j'ai personne à qui parler;)
merci encore bisous!!

popo

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#5 02-07-2013 20:26:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

l'autre ludivine a repris ces études au bout de 6 mois post greffe, moi je reprendrais mon travail a 1 an post greffe, donc ça dépend de comment tu te sens, comment ce passe le suivie, comment cest passé l'allogreffe!!

pendant l'autogreffe je n'ai mangeais pas (depuis le début je ne m'allimentais pas trés bien), puis en allogreffe j'ai mangeais tous les jours, même les plateau repas... je n'ai pas perdu de poids, par contre 3 mois post greffe j'ai perdu 10 kg en peu de temps...

j'ai perdu bcp de masse musculaire et la je galére quand meme a en reprendre, mais avec de la patience et de la tenacité je vais y arriver!! smile

tous ça depend des personnes, on ne peut pas te dire comment ça se passera pour toi!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 02-07-2013 23:42:39

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

t'inquiètes Popo, parfois on lit les messages mais pas toujours le temps de répondre et les files sont nombreuses,
j'aurais préféré ne jamais avoir à te dire "bienvenue" !
ne t'"inquiètes pas , tu auras du soutien ici et souvent des réponses à tes questions en tous cas en ce qui concerne les expériences de chacun..et c'est pas si mal , on a confiance dans nos médecins mais bon , nous on vit ça de l'intérieur si je peux dire ! courage à toi mais ça va aller tu as un moral d'acier ! en chambre stérile on m'"avait proposé un vélo d'appart, au début j'en ai fait un peu en m'imaginant passer sur des beaux chemins que je connaissais mais bon après ça s'est un peu gâté, et bon le tour de France c'étais plutôt à la télé ! à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#7 03-07-2013 03:57:16

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

Salut Pauline,
je viens de voir ton mail et je savais que c'etait impossible que personne ne t'aie repondu !
Et effectivement, tu as bien eu des reponses =P

Je suis au boulot donc ma reponse est breve mais si tu as besoin, n'hesite pas a m'ecrire par mail (plus de chances que j'y reponde rapidement) ou bien ici smile

N'hesite pas non plus a te creer une file dans cette partie du forum :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Tu y verras la mienne (Chez Mathieu :http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=547 ) mais aussi celles de nombreux autres patients du forum smile
Tu peux la lire si tu veux, mais ce n'est pas une obligation hein vu qu'il y a 26 pages et 648 reponses depuis 4 ans maintenent je crois. Donc les membres FLE repondent toujours smile

Bonne journee meme s'il est 4h du mat, heure francaise ^^ il est deja 10h ici a Shanghai smile

Mathieu

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#8 03-07-2013 17:26:44

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

Popo,
Après la greffe, on n'a pas un suivi permanent... mais régulier. Les contrôles sanguins sont évidemment très fréquents dans les premiers temps puis s'espacent peu à peu. Après 10 ans pour info, je fais un prise de sang et une visite à l'hémato une fois... par an !
Dans les premiers mois, on guette bien sûr les signes d'un éventuel rejet ou d'une GVH (réaction du greffon contre le corps receveur).
Pour l'appétit, je ne mangeais déjà rien pendant les chimiothérapies (la simple odeur du plateau repas et c'était la nausée à coup sûr, ce qui fait que je les refusais systématiquement) et cela ne s'est pas arrangé pendant la greffe. Mais j'ai retrouvé l'appétit sitôt sorti.
Evidemment, ton caractère explosif ne va pas t'aider dans ce genre de situation. Celui qui, comme moi, peut passer des heures "à ne rien faire" ou si peu est avantagé.
Bon courage, cela va bien se passer.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#9 03-07-2013 18:36:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

coucou
j'ai fété il y a peu mes 5 ans de greffe
comme toi j'ai connu cette angoisse et inquiétude
il faut faire confiance au corps médical
je ne savais pas comment j'allaisfaire pour supporter le stérile aprés aussi une auto
et tu vois j'y suis arrivée,
je suis à ta disposition si tu as des questions


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 12-07-2013 20:38:35

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

Salut.
Un message de compassion pour te dire que j'y passe le 18 Août, et que, si l'angoisse d'autrui peut te rassurer, j'écris ce mot la sueur au front, après avoir lu des articles concernant la pose du cathéter. Gné. Ne jamais rien lire sur le net.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#11 19-07-2013 08:50:29

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

salut dofa

Tu n'avais pas de cathé avant c'est étonnant. Il le place tout de suite au début de la maladie normalement.
J'en ai eu deux et je t'assur c'est rien c'est très rapide tu sens rien faut surtout bien te déstressé:) prend un Atarax sinon avant d'y aller. Courage courage pour l 'allogreffe tu me diras si tu peux et veux comment sa se passe . Je te soutiens du fond du cœur!

a bientôt bisou

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#12 19-07-2013 12:09:55

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

J'ai un PAC. C'est mieux, ça fait simplement une petite boule sous la peau. Je n'ai rien qui sort directement de mon corps. *va vomir*
Je compte quand même demander l'anesthésie générale pour la pose du cathéter. Peu importe si l'anesthésiste me trouve chochotte. Je refuse d'imaginer qu'on m'ouvre sans me refermer tout à fait.
Ne t'inquiète pas, je tiendrai au courant l'univers entiers de mon allogreffe, ici, sur mon blog, partout. Ca me permet d'exorciser mes craintes.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#13 22-07-2013 20:16:10

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

salut dofa
Attend moi quand je disais cather je parlai aussi d'un PAC parceque il y en a plein qu'il l'appel cather à l hosto par habitude. Sa veut dire que avant chaque allogreff on est obliger d'avoir un cather,????yikes oulalaala j'étais pas au courant de sa:s  Et il veule pa essayer avec toi l'autogreff d 'abord nan ?smile
Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de courage!!

popo

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#14 29-07-2013 11:35:15

LAVAL Sandy
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2012
Messages: 6

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

bonjour à tous
ma fille qui a 19 ans et demi fait une rechute et elle rentre le 12 aout pour 3/4 jours de chimio puis tous les 21 jours si j'ai bien compris et cela sur 3 ou 4 mois en vue d'une auto greffe
popo vous avait le même âge si je comprends bien , vous avez découvert tout ça à 17 ans comme elle
depuis la semaine dernière tout s'enchaine et c'est très dur
pose du pac le 8 aout et cryogénisation d'un ovaire en même temps
merci pour vos soutiens

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#15 29-07-2013 11:54:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

oui popo le PAC ne s'utilise pas pour une allogreffe, car on a des medoc par voie veineuse et il en faut une plus grosse que celle du cou, donc il pose un cathé aussi appelé voie centrale qui est piqué dans une grosse veine du coeur.

la raison est qu'on est sous cyclosporine en allogreffe (anti rejet) et la substance n'est pas fluide donc ça pourrait boucher le PAC, et donc on est aussi sous éparine (fluidifiant) pour éviter les caillots, les phlébites...

courage aux nouveaux greffés


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#16 10-08-2013 13:51:32

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

bonjour Sandy

j'ai fais exactement le meme protocole après que ma cure de 6 mois est pas fonctionnée entièrement. J'allais toute les 3 semaine 3 jours pour des chimios que je supportai pas trop mal parceque on est mieux prise en charge que quand on est seule à la maison. J'ai fais sa pendant au moins 4 mois puis j'ai enchainer avec l'autogreff.
Il m'on proposé aussi la cryogénisation d'un ovaire mais j'ai refusé donc sa été très rapide à mettre en place l'autogreff. Tout à été très vite mais faut se dire que plus vite c'est fait plus vite on est débarassé!!
Sa me ferai plaisir de discuter avec votre fille je me sens proche d'elle alors que je la connais pas c'est étrange:)
Il faut vraiment qu'elle garde le courage c'est essentiel. Elle fait des études??

bisous à bientôt

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#17 10-08-2013 13:53:28

popo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2013
Messages: 10

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

bonjour Ludivine.

Mais alors il enlève le pac?? sa se situe ou le cathé? j'en ai encore jamais vue c'est plus contraignant?

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#18 10-08-2013 14:06:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: prevision d 'une allogreff en septembre j'ai les pétoches

non il n'enléve pas le PAC, et le cathé se situe soit juste au dessus du PAC soit a gauche, si tu veux je peux tenvoyer une photo de celui que javais!!
la pose nest vraiment pas douloureuse et non ce nest pas plus contraignant que le PAC, car le pansement est fait 1 fois par semaine!!


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