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#1 28-06-2013 22:27:34

carinemartinez
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Date d'inscription: 23-01-2013
Messages: 2

Qui A Eu Des Injections Romidepsine Lors De Rechute De Lymphome T ????

Bonsoir,
Mon père souffre depuis octobre 2012 d'un mycosis fongoide transformé en lymphome T à grandes cellules. il avait un nodule horrible dans le dos, quelques micronodules aux deux poumons et un ganglion cancéreux à l'aine.
Il a eu le traitement suivant: 4 séances de CHVP qui se sont transformées en CHOP car il était allergique au vepeside, une des composantes de la chimio. puis tep scan, nous apprenions alors que la maladie était en pleine progression.
Nous nous sommes alors orientés vers un traitement GEMOX...au bout de 4 séances,  amélioration au niveau de la tumeur du dos, des nodules avaient diminué aux poumons et le ganglion à l'aine avait retrouvé sa taille normale...on décide de faire deux séances de plus, puis réevaluation par tep scan mardi 25 juin soit un mois après la fin du traitement...et là mauvaise nouvelle: les nodules pulmonaires sont plus nombreux et plus gros.
Mercredi 26, le professeur qui nous a reçues ma mère et moi nous a demandé ce que nous comptions faire car selon lui la chimiothérapie étant inutile il valait mieux tout arrêter..mon père étant à côté avec un interne,nous lui avons répondu que nous voulions absolument lui cacher la vérité et tenter le tout pour le tout...il nous a alors proposé un traitement romidepsine par injection un anti tumoral non homologué en france..il y a des risques mais pour mon père, encore un espoir.
Cependant, le professeur m'a retenue après l'entretien pour me dire que nous allions droit dans le mur, que ne rien dire à mon père était compréhensible mais qu'il fallait préparer la phase terminale en prenant contact notamment avec les soins palliatifs...
Qui connait la romidepsine? qui l'a déjà essayé? Nous souhaitons protéger au mieux mon père de cette horrible vérité  qu'il ne supporterait pas...c'est un battant, un homme de la terre qui ne se plaint jamais...nous voulons pour lui une fin paisible et non douloureuse...et si possible, le garder encore près de nous, dans de bonnes conditions...
J'attends vos témoignages...Nous sommes en détresse...
On ne peut pas rester les bras croisés en attendant la fin...çà m'est insupportable..
Merci de m'avoir lue
Carine

Dernière modification par carinemartinez (30-06-2013 21:16:27)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.