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#1 02-07-2013 23:00:00

loondie
Nouveau membre
Lieu: Bollène
Date d'inscription: 02-07-2013
Messages: 5
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stade IV

Bonjour à tous

je découvre ce forum et je ne peux pas le quitter sans y ajouter mon témoignage auparavant:

J'ai maintenant 35 ans et suis en rémission complète d'un lymphome de Hodgkin stade IV depuis Avril 2011.

On a réussi à diagnostiquer le LH uniquement après m'avoir fait une ponction pulmonaire suite à un TEP SCan qui montrait une tumeur de 17cm envahissant le médiastin et tout le coté haut du poumon gauche: non opérable m'a t'on dit... (tu parles je toussais depuis des mois, j'étais monté à +de 24000 leuco/mm3 sueurs nocturnes et -15kg) sinon j'allais bien car j'étais hyper stressé et je croyais que tous ces symptômes (sauf le sang que j'ai commencé à craché en fev 2011) étaient psychologiques liés au cancer de mon père en phase terminale...

Enfin juste pour vous dire que le diagnostique "maladie de Hodgkin" a été la première joie! Je dis même le miracle puisque on m'a avoué que le traitement que j'allais subir était sans commune mesure avec ce qu'ils avaient prévu pour moi...

Bon: 2 BEACOPP à Leon Bérard (Merci à tous encore!!) + aplasie fébrile (pour le coup je suis tombé à 8 leucocytes par mm3 !!)  + 12 cures d'ABVD difficilement supportables et voilà...

Les vraies galères aujourd'hui ne sont pas les atteintes neurologiques des doigts de pieds (Vous avez ça aussi ?) mais les banques et les assurances qui m'ont encore refusé un prêt de 12000€ pour avoir un peu de trésorerie afin d'embaucher une stagiaire en architecture d’intérieure avec qui je pourrais m'associer... (convention Aeras niveau 3 refusé !!) > c'est encore pire que les traitements je crois...

Sinon, le jour du résultat du petscan mon frère m'avait promis de m’emmener faire un sommet de haute montagne, et bien je suis fier de vous dire que j'ai réussi la semaine dernière à faire deux sommets de 3800m dans les écrins et que vous pourrez tous atteindre et gravir ces montagnes qui vous dépassent pour le moment...

bon courage à tous.

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#2 03-07-2013 09:35:28

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: stade IV

Quel témoignage plein d'espoir !!!
Ton parcour n'a pas dû être simple , tu as eu beaucoup de chimio ...
J'en retiens le positif : tu es en rémission et ça c'est génial !!!!
Oui malheureusement une fois qu'on à eu 1 cancer ou d'ailleurs pleins d'autres soucie de santé les banques sont frileuses pour prêter de l'argent c'est bien dommage il faudrait faire évoluer les mentaliter !!
Seul petit conseil que je peux te donner c'est : as tu déjà fait appel à 1 courtier ?


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 03-07-2013 10:59:10

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: stade IV

Bonjour Luc!
Merci pour ton témoignage et félicitations pour tes exploits !!
J'ai eu 2 BEACOPP + 4 ABVD (plus difficilement supportables) et suis en rémission. Ma dernière consultation est prévue demain 14h30, mais j'y vais sereine.
Ma petite victoire à moi sera de reprendre le travail, sûrement début septembre. Je suis contrôleur technique auto, je travaille donc dans un atelier, et n'ayant pas de pont, je dois descendre et remonter la fosse 3 fois, à chaque véhicule. Les douleurs musculaires au niveau des cuisses ne me permettraient pas de reprendre dans l'immédiat, mais j'ai hâte....
Contrairement à toi, les atteintes neurologiques se situent dans les mains, avec souvent des engourdissements, et j'ai l'impression, moins de force, mais bon....
Bon courage pour la suite, en te souhaitant d'obtenir ton prêt.
Bise,
Véro

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#4 04-07-2013 08:34:20

loondie
Nouveau membre
Lieu: Bollène
Date d'inscription: 02-07-2013
Messages: 5
Site web

Re: stade IV

Bonjour Véro !! et les autres aussi!

Bon courage pour la reprise du travail, pour moi c'est vraiment ce qui a été le plus difficile !!! > il faut dire que le métier d'architecte est particulièrement stressant et intense et que, par la force des choses, je me limite et je passe du temps avec ma famille ! J'ai cette espèce d'alarme interne qui m’avertis immédiatement si je dépasse mes bornes et me fait des douleurs à la poitrine...

Par contre je suis en rééducation kiné 2 fois par semaine et ça me fait vraiment du bien (je le sens si je loupe une séance...) mais pour les engourdissements je ne sais pas trop quoi faire... L'hémato m'a donné de la vitamine B ??? Quelqu'un a t'il un témoignage pour éviter  ces effets après 2 ans ?

Très bien ce forum!!!

Luc

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#5 04-07-2013 10:39:55

jm
Membre
Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: stade IV

Bonjour Loondie,

Felicitations pour avoir atteint les 2 sommets des écrins !

Et oui le monde des banques est cruel vu qu'ils ne reflechissent qu'en terme financier et statistiques. J'espère que tu vas pouvoir trouver une solution quand meme.

Sinon je n'ai pas eu comme effets secondaires les engourdissements des doigts durant les deux protocoles. Mon oncologue m'a dit que cela était assez "courant" pour les hodgkiniens mais je ne sais pas s'il existe des paliatifs pour cela.

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.