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#1 03-07-2013 11:30:30

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Bonjour,

J'ouvre cette file pour témoigner à nouveau de mon expérience et partager avec vous les ressentis.
Je suis en rémission complète depuis un an et deux mois mais je me sens encore très fatiguée, douleurs
articulaires, tendinite et moral dans les chaussettes.
La première année de rémission était euphorique maintenant je pense tout le temps à la rechute et ça me bouffe.
J'ai aussi l'impression que la toxicité du beacop est très forte et je me dis que j'aurais  du opter pour 4 beacop et
cures d' abvd.Je trouve que ceux qui ont eu ce traitement s'en sorte mieux........Bon j'ai aussi 45 ans et des os
un peu rouillés.
Côté moral c pas top non plus, mon époux parle de refaire sa vie et  coté boulot g trouvé un super poste mais ne sait pas si je vais pouvoir tenir côté forme.................

Je coule mais je vais rebondir ça prendra du temps........

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#2 03-07-2013 13:45:16

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

OTR,

ça m'attriste bcp ta file. J'aimerais vraiment être là pour t'aider, t'écouter et te parler. Tu as passé à travers une histoire terrible avec Hodgkin. Tu es en rémission, une chanceuse que plusieurs envie. Bien sûr, ce passage ne va pas sans pépin. Il serait peut-être conseillé de prendre une pause avec ton mari, question de faire le bri total entre tes récentes expériences, et la vie qui s'offre à toi maintenant.

Pour la fatigue, je sais que le ttt que tu as fait est + diff que l'ABVD et donc la fatigue pourrait en être la cause mais n'oublie pas que le stress joue un rôle assez heavy sur la fatigue.  Prends des marches, bouge un peu plus et prends du repos entre cela.

Je te souhaite toute la force possible et d'utiliser tous les moyens en ton pouvoir pour garder ton nouvel emploi. 'Il y a toujours moyen de moyenner' - fonce OTR, fais toi des plans, rends les à exécution et sois heureuse...la vie est courte, malgré ton âge...;0) c'est pas après tout ce que tu as passé à travers que tu vas lâcher!

Je te souhaite une top journée!!tous les jours...


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#3 03-07-2013 14:16:30

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Merci mille fois pour ton message Champêtre je voudrais bien aussi dialoguer avec toi et te soutenir aussi dans ton traitement.(quoique en ce moment g pas la fritte et je me lamente sans cesse, je saoule tout le monde c pas gai)
Je me dis que j'ai pas le droit d'être dans cet état  là alors que toi et tant d'autres sont en méga souffrance
Je  pense que je me suis tellement bagarrée que je me sens épuisée
aujourd'hui et à bout de force.
Je te remercie encore pour ton message il est super , ça m'a fait pleurer et fait beaucoup de bien en même temps.
Tu as l'air très à l'écoute des autres et tu sais trouver les mots.
Pour les conjoints  dans la maladie c tout l'un et tout l'autre je ne dois pas être la seule dans ce cas là malheureusement
et le sentiment d'abandon en plus à supporter là ça devient ingérable pour ma pauvre carcasse.
J'ai peur de réactiver la bombe atomique;.
Je me shoote aux anxiolytiques  en attendant d'aller mieux
Merci à toi cousin du Québec la prochaine fois que je reviendrais sur le forum je promets d'aller mieux.

Plein de soutien pour toi et ta famille.

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#4 03-07-2013 16:15:44

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

coucou
apres tout les traitements et malgres l"annonce de la rémission je suis aussi passée pas un moment un plus "off" avec un moral bof bof....
ta fatigue est normale tu t'es battue comme une lionne pour en arriver là!

quelques fois d'aller consulter des "." ça peut aider...moi c'est ce que j'avais fait , comme si j'avais besoin de vider mon sac malgres l'annonce de la remission , juste un besoin de laisser sortir tout ce que j'avais garder pendant les traitements....

quand a la beacopp moi j'ai eu 2 cures ou ça allait à peu pres mais avec l'abvd j'étais k.o à la fin ; je pense que c'est le cumul des cures qui épuisent...

en tout cas fonce et profites ; moi j'ai changé de boulot apres mon lymphome , comme si je commencais une nouvelle aventure alors pourquoi pas toi ?

courage en tout cas  !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 03-07-2013 19:17:17

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Hi sweetie

Merci pour l'image de la lionne!!! c'est très paradoxal comme situation, une sensation d'avoir gagné mais avec des sequelles psycho et physique énormes que j'ai du mal à surmonter.....
Je vais devoir encore puiser des ressources en moi pour gravir encore une fois cette montagne dont je n'avais pas besoin....
Merci à toi pour ton message tu as raison je suis sur une autre voie professionnelle et personnelle la route va être longue, la vie n'est pas un long fleuve tranquille......vivement les beaux jours

biz

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (03-07-2013 19:17:59)

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#6 03-07-2013 20:58:44

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

OTR, moi aussi je suis attristée en lisant ton message. Ca n'a pas l'air d'être la forme pour toi sad mais j'espère que tu vas rebondir bientôt et que tu sauras gérer cette situation et la tourner plutôt en ta faveur.

Concernant la fatigue et les douleurs, sache que ça ne me choque pas: en ce qui me concerne, je n'ai eu "que" de l'ABVD, mais ça fait bientôt 2 ans que je suis fatiguée en permanence. En réalité, cette fatigue n'a pas l'air de partir, tout au contraire; quant aux douleurs, j'en ai aussi donné, et je continue même puisque j'ai mal dans toute la jambe gauche et au genou, puis les articulations sont bien rouillées en général. Je gère tout ça avec des anti-douleurs assez forts, mais comme c'est pénible! Je trouve que toutes ces douleurs gâchent la vie, et même la joie de la rémission... certes, nous sommes en rémission, mais ces douleurs nous rappellent constamment la maladie, sans répit; je ne sais pas toi,n mais pour moi, c'est le sentiment que j'ai, tout le temps, du matin au réveil, jusqu'au coucher, je me sens comme une petite "vieille"...

J'espère que tu vas retrouver encore de la force pour gravir aussi cette montagne; pour l'instant, c'est insurmontable pour moi, mais j'espère y arriver un jour. J'avoue aussi avoir du mal à vivre avec ces séquelles physiques...mais essaie d'avancer petit à petit. Dernièrement, je vais essayer la micro kiné, je viens de prendre un RDV, en espérant que ça va m'aider déjà à mieux gérer les douleurs et, pourquoi pas, me permettre de me passer de tous ces antidouleurs que j'avale, chaque jour...

Courage OTR, je pense qu'on va y arriver, mais c'est juste que c'est un peu plus long pour nous...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#7 03-07-2013 21:07:37

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Bonjour, je viens te faire un petit coucou parce que je suis dans le même état physique que toi. Même tranche d'âge, 4 Beacopp renforcés, rayons puis rechute précoce donc 2 DHAP et autogreffe avec protocole BEAM. J'ai terminé mon traitement il y a 1 an, et j'ai beaucoup de douleurs articulaires, des tendinites. Je n'ai pas encore repris le travail à plein temps. Par contre moralement de mon côté ça va, je reste optimiste, j'ai envie de faire plein de choses, et parfois le physique ne suis pas. Je ne sais pas si je retrouverai ma forme d'avant mais je me dis que je suis là et c'est ce qui compte. Je te souhaite plein de bonnes choses et n'hésites pas.

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#8 04-07-2013 14:39:39

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Merci LOANA COCOTTE ET MANUE vous êtes trop sympas de rassurer et écouter le vieux dinosaure
j'ai l'impression d'être dans le film de jurassic park le flan sur le côté...........
Je vais remonter, je vais me lancer dans le boulot à corps perdu pour m'en sortir
Biz a plus pour de meilleures nouvelles

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#9 04-07-2013 21:29:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Coucou OTR,

Je n'ai pas eu ces traitements la ayant un cancer du sein et pas un lymphome. Niveau fatigue, c'est la quantite de boulot que j'ai qui en est la cause et non les "restes" du traitement il y'a bientot deux ans je pense. Par contre, pour ce qui est du moral en baisse, ca je connais bien...
Pendant tout le traitement, je me suis montree forte, tres forte, trop forte peut etre et c'est une fois que tout a ete fini, apres le 1er controle que ca m'est comme qui dirait tomber dessus. La remission a ete confirmee et pourtant, je ne me sentais pas bien, pas en forme et avec le moral au plus bas. Et difficile d'expliquer ca aux autres alors que pour eux tout va bien, y'a plus rien. Ca a continue a baissé encore et encore et puis finalement, une fois au fond du trou ben y'a plus qu'a remonter! Et la, quelques mois plus tard, ca va pas si mal que ca et je recommence a prendre la vie du bon cote. Alors ne desespere pas, l'apres maladie est parfois bien difficile a gerer aussi, on se rend compte de ce qu'on a traverse.
Ne baisse pas les bras, ca va s'arranger!!!
Je t'envois plein de courage, en esperant que la prochaine fois, les nouvelles soient un peu meilleur et ainsi de suite jusqu'a ce que ca aille bien ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#10 05-07-2013 20:42:25

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Merci ma petite mikkie!!
Je te trouve tellement positive, j'ai  des baisses de moral carabinées,et au fond de la piscine avec mon ptit pull marine,
je redonne un coup de pied et puis ça repart..........
Tu es très active sur ce site, merci, et tu aides bien ton amie qui est aussi en haut de la colline.......
c dur d'y croire et d'y rester parfois mais rien que  de vous en parler tous ça va déjà mieux !!

MERCI POUR  TON MESSAGE

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (05-07-2013 20:42:57)

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#11 16-07-2013 16:40:02

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: LH stade 4 apres 6 BEACOP je me sens toujours épuisée

Bah mince OTR ça m'attriste aussi de te savoir mal. C'est sur que c'est difficile de ne pas penser à la rechute, et de se demander combien de temps il nous reste à vivre. Mais justement face à cette inconnue, la seule chose à faire est de profiter de chaque jour qui passe et de remercier le ciel, dieu ou je ne sais quoi ou qui d'être encore en vie, et d'avoir encore la possibilité de réaliser plein de choses.
Je ne sais pas si c'est parce que la fin des traitements ne date que de 6 mois de mon côté, et que je suis peut etre encore dans l'euphorie, mais il m'arrive maintenant de m'émerveiller de choses simples. Je suis allée quelques jours à la mer il y a 2 semaines, et j'ai pleuré assise sur le sable devant le spectacle que m'offrait l'océan. Je sais c'est idiot mais ce sont ces petites choses qui me donnent encore plus envie de vivre. Ce qui ne m'empeche pas evidemment d'avoir aussi des moments d'angoisse pas toujours faciles à gérer.
Surtout ne lache rien. Pense à tout ce que tu aimerais encore faire.
Je t'embrasse


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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