France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 19-07-2013 18:50:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

je crois que la biopsie se fait sur une masse de 1cm et plus... enfin je ne suis pas sur!! (chez moi ils ont toujours prélevé le plus gros quand il etait accessible)

je pense que cest une question que tu peux poser a ton medecin!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 19-07-2013 23:41:11

couline69
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 11

Re: Questions....

Bonsoir,
Je confirme le fait que seule une biopsie puisse affirmer (ou infirmer) un lymphome, puisqu'il qu'il faut une analyse cytologique et seule le prélèvement de tissus le permet. En revanche, tu peux regarder tes analyses de sang: il faut faire pratiquer une VS (vitesse de sédimentation) qui serait fortement élevée lors d'un lymphome.
Les examens d'imagerie permette plutôt de faire des bilans d'extension.
Il faut aussi envisager que l'apparition de tes ganglions signifie simplement que ton corps développe une protection contre une infection ponctuelle, surtout si tu as une grosse infection au niveau de l'oeil.
Tout ces symptômes peuvent, comme tu le dis aussi, être psychologiques, mais ceci reste inquiétant.
Je pense donc que tu as entièrement raison de vouloir pousser les investigations. Par contre, il faut rester cohérent et faire tout un tas d'examen n'est pas forcément indiquer, et risque de te stresser encore plus en attendant tous les résultats...
Ce que tu pourrais tenter, c'est de consulter (avec une lettre de ton généraliste) un . en médecine interne, c'est-à-dire une sorte de "docteur HOUSE", qui mette en place les examens nécessaires.

je te souhaite sincèrement de ne pas faire partie de cette grande communauté car tu auras eu de bonnes nouvelles!

courage à toi.
bizettes.

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#28 20-07-2013 14:24:56

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Bonjour Ludivine et Couline,

Concernant l'analyse sanguine, et la VS, j'ai lu ici certaines personnes qui ont dit qu'ils avaient une prise de sang nickel alors qu'ils avaient un lymphome...

Enfin, la masse susclaviculaire, conjonctivite et la toux de ces 3 dernières semaines sont consécutives de plusieurs mois à des sueurs nocturnes, démangeaisons, vertiges que j'ai encore (cela fait bientôt 8 mois) mais j'ai jamais osé aller chez le medecin...

Au fait, il y a une question qui me fait peur :j'ai vu sur le net qu' une petite masse sur la zone susclaviculaire avec de petit ganglions pouvait être des metastases d'un cancer (digestif je crois)....   

Donc pour le moment, tant qu'on aurait pas fait une biopsie de ces ganglions, j'en serais rien....
J'ai un RDV pour une écho et eventuelle biposie dans 20 jours....car la radiologue est en vacance....

ce qui est le plus dommage c 'est le temps d'attente pour avoir un RDV chez les medecin interne : un mois, 3 semaines,.....et parfois plus


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"Bonsoir,
En revanche, tu peux regarder tes analyses de sang: il faut faire pratiquer une VS (vitesse de sédimentation) qui serait fortement élevée lors d'un lymphome.
Les examens d'imagerie permette plutôt de faire des bilans d'extension.
Il faut aussi envisager que l'apparition de tes ganglions signifie simplement que ton corps développe une protection contre une infection ponctuelle, surtout si tu as une grosse infection au niveau de l'oeil.
Tout ces symptômes peuvent, comme tu le dis aussi, être psychologiques, mais ceci reste inquiétant.
Je pense donc que tu as entièrement raison de vouloir pousser les investigations. Par contre, il faut rester cohérent et faire tout un tas d'examen n'est pas forcément indiquer, et risque de te stresser encore plus en attendant tous les résultats...
Ce que tu pourrais tenter, c'est de consulter (avec une lettre de ton généraliste) un . en médecine interne, c'est-à-dire une sorte de "docteur HOUSE", qui mette en place les examens nécessaires.

je te souhaite sincèrement de ne pas faire partie de cette grande communauté car tu auras eu de bonnes nouvelles!

courage à toi.
bizettes.

Dernière modification par samsim (20-07-2013 14:27:28)

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#29 20-07-2013 19:56:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

alors oui certains et j'en fais partie, ont eu une prise de sang nickel... dans les lymphomes les prises de sang seules ne veulent rien dire...

donc oui tant qu'il ny aura pas biopsie tu ne sauras pas!! maintenant ils peuvent faire des recherches sur d'autre maladie (comme ils l'ont fait pour moi, avant la biopsie ils ont éliminé toutes les maladies bénignes, ça a mis 1 an avant qu'ils décident de faire la biopsie et ça faisait déjà 2 ans que j'avais des symptomes... alors armes toi de patience) jespére sincérement qu'ils vont se bouger le cul pour faire cette biopsie...


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#30 21-07-2013 14:21:18

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Questions....

bon courage Samsim pour cette attente qui pour moi n'est pas normale compte tenu des symptômes que nous a raconté, et du ou des ganglions sus-claviculaires.
Perso je suis allé dans une petite clinique privée, un chirurgien orl m'a pris en charge (grâce a mon médecin traitant), et il ne s'est passé que 1 mois entre le moment ou j'ai découvert ce ganglion et la biopsie. Durant cette période, j'ai fait écho, ponction du ganglion, pds, radio pulmonaire, gastroscopie.
1 mois plus tard le traitement commence.
Un conseil, prends les devant en allant voir un chirurgien qui peut te faire la biopsie rapidement. N’hésites pas à botter les fesses de ton toubib!
Bon courage


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
Vendredi 30/08 Tep scan négatif donc 4 cures d'abvd prévues
Rémission complète fin décembre 2013 - Reprise du travail en avril 2014 après avoir retiré la CIP.

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#31 21-07-2013 14:58:39

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Bonjour Alex, Bonjour Ludivine,

Le problème c'est la lenteur pour avoir un RDV : des semaines pour un .

Pour Ludvine, je trouve choquant aussi qu'ils ont mis un an avant d'accepter de faire une biopsie....j'espère qu ils vont accepter de la faire chez moi car c'est le seul examen vraiment utile.

Pour Alex, j'ai vu dans ton message de présentation que ton ganglion était de 4cm...apparemment, d'après mon écho moi c'est plusieurs petits ganglions de 8 mm environ ( en tous cas sur ce qui est visible a l echo)....c'est peut être pout ça qu'ils s'en foutent un peu? je ne sais pas.   Comme je l'ai dit, j'ai un RDV pour une écho avec eventuelle ponction début aout.... pas plus tot car le medecin . est fort demandé est en vacance...

Alex sur ta radio on avait rien vu?   elle était normal?  ou ils ont vu des choses qu'ils ont approfondi avec un scanner ou tepscan?

Dernière modification par samsim (21-07-2013 15:13:02)

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#32 21-07-2013 15:14:42

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Questions....

Rien trouvé d'anormal à la radio, gastroscopie, ponction.
C'est possible que la taille de mon ganglion a fait accélérer les choses.

Depuis le début, le 1er jour où j'ai vu l'orl (avant radio, gastro, ponction), il m'a parlé de lymphome.
J'ai eu la chance de tomber sur une personne à l’écoute et réactive. En fait mon médecin traitant, l'orl, et l'hématologue sont "amis" et travaillent bcp ensemble.

Le scanner et le Tep scan on eu lieu 5 jours après que la maladie a été diagnostiquée. les 2 scanner ont permis de voir l'emplacement, la quantité et la taille des ganglions.

Dernière modification par Alex-Bzh (21-07-2013 15:16:44)


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#33 21-07-2013 15:33:03

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Ah bon, je pensais que dans une radio thorax on pouvait déjà voir quelque chose.....comme quoi!


C'est cool d'avoir un medecin réactif...  en plus ton généraliste connaissait un hémato....c est vrai que ça peut accelerer les choses.

Mon généraliste que j'ai vu il y a deux semaines m'a demandé de prendre un RDV chez un chirurgien (RDV le 30 juillet) et m'a demandé de faire un scanner et une radio du thorax (la radio n'a rien montré)

La question qui me taraude maintenant : je ne sais pas si je dois faire le scan (que mon généraliste a demandé) avant le RDV chez le chirurgien ou après qu'il m'ai  examiné. Car il pourrait décider de me faire passer un petscan directement....  ça serait bête d'avoir fait un scanner pour rien...

Dernière modification par samsim (21-07-2013 15:42:30)

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#34 21-07-2013 15:49:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

samsim un scanner est tjrs bon a faire, car il montre les choses, le tepscan montrera l'activité uniquement mais ne montrera pas le reste... dans le lymphome les 2 examens sont couplés, tjrs... donc je t'invite a aller le faire smile

j'ai étais en colère au début qu'ils n'aient pas réagis aussi vite, mais que veux tu cest comme ça, aujourd'hui je n'y pense plus, je suis en rémission, mon parcours m'a forgé... je positive smile


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#35 21-07-2013 15:50:06

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Questions....

tu peux faire le scanner qui t'a été prescrit. Les images parleront déjà! au tep scan on ne m'a rien dis, juste de rentrer chez moi après l’examen; par contre au scanner, le médecin m'a dis de venir dans son bureau, et là il m'a montré les ganglions sur images et leur emplacement. c'est déjà une piste.

De toute façon tu feras obligatoirement un scanner + tep scan

Dernière modification par Alex-Bzh (21-07-2013 15:53:32)


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#36 21-07-2013 15:59:09

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

merci pour vos conseils...

Ludivine j'ai lu certaines de tes intervention, tu es super positive...et ça c'est super coooooooool!

Même si je suis un homme lol, malheureusement je suis une personne qui est plutôt fragile, timide, et qui angoisse vite et deprime vite (avec ou sans maladie!!).

Je suis déjà tombé en syncope rien qu'en faisant une prise de sang (maintenant je ne regarde jamais mon bras quand je fais une PDS et ça va).

Alors si on me parle de chirirugie, anesthesie, ou même simple gastroscopie ça me met déjà mal....même pour une scintigraphie  il y a deux ans j'ai dû prendre un anxio...

on est tous fait différement mais moi je dois composer avec cette angoisse qui ne m'a jamais quitté..

sur ce je vous souhaite un beau dimanche et bcp d'ondes positives

Dernière modification par samsim (21-07-2013 16:01:42)

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#37 21-07-2013 16:04:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

ah les hommes smile lol

non mais je comprend mon frére est exactement pareil a la vu d'une aiguille!! pas de honte a avoir on a tous nos peurs, et je trouve que tu gére plutot bien!!

ne lache rien, il faut que tu sache!!

bon dimanche et de rien smile


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#38 02-08-2013 00:19:48

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Bonjour    je viens avec des news.

j'ai enfin pu voir un .. Il m'a préscrit un scanner, une IRM cervico facial et une échographie du cou avec eventuelle cytoponction.  Tout cela la semaine prochaine.


J'ai passé une radio la semaine passée (cela c'était à la demande de mon généralise) et le . m'a dit de faire un scanner....     est ce qu'il n y a pas double emploi?   ou est ce que dans un scan on voit mieux que dans une radio?


Le . m'a dit que les ganglions ont l'air un peu profond et que si avec ces examens (scanner, IRM et echo avec eventuelle ponction) on est pas avancé, on devra faire une biopsie sous anesthesie générale...


Je suis juste un déçu qu'on a pas commencé par faire une citoponction et une biposie pour voir si c'est benin ou malin et que après on décide de faire un scanner et une radio....ça m'a lair un peu plus logique mais je ne suis pas medecin....

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#39 02-08-2013 08:55:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Questions....

le scan montre les choses en profondeur et ils ne peuvent pas faire de biopsie a l'aveugle sans savoir ou son placé les nodules exactement!! il leur faut ce scan pour denombrer les nodules et surtout leur grosseur et imperativement leur emplacement...
par contre la ponction ca cest limite pas necessaire car chez moi elle est tjrs ressortie negative (car dans le lymphome les nodules peuvent avoir de miniscule cellule cancereuse et si la ponction passe a coté eh bien cest fichu... alors que la biopsie "l'exeres" de nodule voir 2 (ils enlevent la totalité du nodule) ils ont bcp moins de chance de passer a coté...

passe deja les examens et apres tu verras ce quil te dit!!


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#40 02-08-2013 11:12:39

samsim
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Date d'inscription: 07-07-2013
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Re: Questions....

Slt Ludivine

la ponction a été négative chez toi?  ils ont ponctionné des ganglions au niveau du coup?  tu as dû passer par une anesthesie générale?  tu as fait un scanner du thorax avant? c était le seul scanner?


outre le scanner je dois aussi faire un IRM cervico facial.....


Avec les résultats je suppose qu' il décidera s'il peut faire une biopsie...

Dernière modification par samsim (02-08-2013 11:13:11)

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#41 02-08-2013 11:54:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

quand on a découvert mes nodules abdominales par échographie, ils ont d'abord fait toutes les analyses de sang possible pour éliminer toutes les maladies bénignes, j'ai eu des endoscopie, fibroscopie (ça a mis plusieurs mois et je suis passé par plusieurs services)
puis voyant qu'ils ne trouvaient pas, j'ai passé un IRM, puis j'ai vu un anesthésiste, puis un chirurgien en vue d'une biopsie par célioscopie avec prélévement de 2 nodules (les plus gros 5 et 8 cm) et anesthésie générale.
ensuite le diagnostique est tombé lymphome de hodgkin.
ensuite je suis allée voir une hémato, la j'ai passé un scanner, un tepscan, une radio poumon.

a ma rechute, j'ai eu 2 ponctions de nodule et elles sont revenues négatives toutes les 2. alors j'ai eu le droit a une autre biopsie, une médiastinoscopie avec 2 prévélements nodules (vers l'oesophage et un dans le cou) la positive a rechute hodgkin!!


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#42 03-08-2013 13:09:21

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
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Re: Questions....

donc les ponctions ne sont pas nécessairement efficace. Il faudrait donc une biopsie.

Mais j'ai une question qui me turlupine, si la biopsie est l'examen qui semble être le plus efficace pourquoi ne le font ils pas plus tot? plutôt que de faire passer des scanner thoracique, des IRM alors qu'ils savent ou sont situé les ganglions sur base de l'échographie.  mais bon, je ne suis pas medecin, je m'y connais pas du tout...

Je trouve qu'avec toi bien qu'ils ont mis du tps avant de tomber sur le bon diagnostic, ils sont passé par des étapes logique : PDS pour les maladie begnigne ou moins grave que le cancer,....moi dans mes 3 PDS, on a pas demandé ni le viruse epsein barr, ni mononucleaose, ni toxoplasmose, ni hepatite et ni VIH.....    ils les ont tjs pas demandé...


PS : maintenant j'ai une douleur adbominale côté droit depuis 3 jours..... encore un symptôme a ajouter aux autres déjà bien nombreux!

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#43 03-08-2013 15:51:47

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

cest quand meme la base d'éliminer les maladies bénignes comme VIH hépatite mononucléose...

les ponctions sont pas fiables a 100% (meme si 100% nexistent pas) par contre elles sont efficaces pour les maladies comme sarcoidose, wipple qui peuvent avoir les memes symptomes que le lymphome!!

certains font la biopsie rapidement, d'autre non, comme moi mes nodules etaient trés profond et pas trés accessible (meme si il fallait juste faire une célio) la biopsie est un acte chirurgical invasif et il y a donc des risques et les medecins ne font pas ça comme ça...

imagine quils fassent une biopsie, que le réveil se passe mal ou bien des complications post-op et qu'au final il ny a rien a la biopsie... le patient peut mal le prendre!!! tu vois ce que je veux dire?

je t'invite parler de tout ça avec ton medecin, quitte a passer pour un chiant!!

tes douleurs a droite peuvent être du a ta rate un peu grosse, ton foie ou ta vésicule biliaire, quelque chose que tu as du mal a digérer ou tout simplement le stress de tout ça!!


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#44 04-08-2013 14:46:58

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Ludivine, t'es vraiment formidable.
Ce que tu dis est plein de bon sens.
En fait pour les ganglions susclaviculaires les miens seraient aussi profonds....et le chirurgien m'a dit qu'il fallait peut être opérer sous anesthesie générale...
Dire que l'année passée je suis tombé en syncope chez mon médecin simplement après une prise de sang, j'imagine pas le stress concernant une opération : on devra vachement m'endormir...

Ce matin je me suis regardé devant le miroir après 3 jours : la masse est tjs là.... 

demain je dois faire un IRM cervico faciale : dire que je suis claustrophobe....je ne sais pas comment ça va se passer...si je vais accepter....

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#45 04-08-2013 14:58:22

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Questions....

Bonjour Samsim,

Ne t'inquiètes pas pour l'IRM. Tu vas trouver les forces pour contenir ta phobie. Moi-même claustro, j'ai du passé des exam et je me suis découvert une force pour contrer cette phobie. Fais toi confiance, ça va bien se passer !

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#46 04-08-2013 15:26:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Questions....

Bonjour Samsimn,

Pour ton probleme de claustrophobie, n'hesite pas a en parler aux manips avant qu'ils t'installent dans l'IRM et au besoin, ils peuvent te parler a l'aide d'un micro pendant l'examen. Il n'y a pas de raison que tu n'y arrives pas!!! Bon courage ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#47 04-08-2013 16:54:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions....

oui l'irm est l'examen le plus difficile pour les clostro!! mais comme le dis mikkie il faut surtout ne pas taire nos peurs, il ne faut pas avoir honte et le dire au manipulateur, tu n'es pas le seul et ils ont l'habitude!! ils peuvent te parler a l'aide de micro et tu entendra dans un casque (car l'irm est trés bruyant)

ne tkt pas ça ne dure pas des heures, concentre toi sur ta respiration!! ça va aller smile

(étant passé par là je sais que ce n'est pas facile d'être objectif, on est là pour ça wink )


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#48 11-08-2013 23:26:40

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Questions....

Merci a vous tous.  J'ai réussi a passer l'IRM mais avec un anxiolitique....

Pour les résultats c'est la semaine prochaine.

Mais vendredi j'ai fais échographie pour une éventuelle ponction, le radiologue a dit que les ganglions sont petits, qu'ils ont l'air normaux et qu'il ne fera ni ponction ni biopsie!!!!  il m'a juste dit, revenez faite un contrôle dans 3 mois pour voir si les ganglions on changé....


Ce matin je me suis regardé dans la glace, hier j'ai pas osé, cette masse est toujours là....  je ne reve pas...

Que faut il faire???

j'attend les résultats globaux de la semaine prochaine et je verrai

Dernière modification par samsim (11-08-2013 23:27:19)

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#49 12-08-2013 08:05:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Questions....

bon dans un premier temps il faut attendre les résultats de l'irm, ensuite tu avisera!! wink


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.