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#1 12-07-2013 23:04:58

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour,

je viens de vous rejoindre sur ce forum, cette joyeuse communauté...

Moi aussi je suis atteinte d'un Hodgkin. Moi aussi j'ai de la chimio.
J'ai même la chance d'être maman d'une merveilleuse fille qui a presque 3 ans.

Sauf que je vis depuis le 31 mai 2012 dans un monde parallèle. Je ne comprends pas.

Rien à faire, je n'ai aucune motivation pour "combattre" CA. Je ne ressens pas la "flamme", l' "énergie" qui va me sauver...l'"âme de guerrière" qui sommeille en moi n'est pas au rendez-vous.
Bien sur que je vais aller à ma 2ème chimio, et même aux suivantes.
Mais je suis soumise à ce que "ceux qui savent" me proposent. Je suis dépassée, assommée, déboussolée, parfois en colère mais l'information n'atteint pas mon cerveau. Ça ne peut pas être vrai. Je lutte contre moi-même.


En fait, pour moi il y a eu 2 étapes.
La première fut l'annonce qui me fut faite par un radiologue: "Mais madame vous ne pouvez pas attendre 3 mois pour aller voir votre médecin, c'est important. Il faut consulter dans la semaine".
...
Sous le choc. Quoi, pardon ?
S'en suit un état de léthargie, où on est trimballé d'un laboratoire, à un autre, d'un pneumologue à un oncologue, en passant par toute sorte d'analyste de l'imagerie médicale.
On encaisse. On ne comprend pas tout, on a peur mais on ne sait pas de quoi. Donc on suit les "ordres".

Puis enfin le verdict tombe.
Voilà, j'ai Ça.
On m'annonce que je vais faire de la chimio. Très bien.
Puis que la date de ma première chimio est le vendredi 5 juillet. Aïe, ça commence à être réel.
Le cerveau s'emballe. Je me rappelle avoir pleuré des heures entières, me répétant "non je ne veux pas".
Je suis intelligente pourtant. Je sais que C'est déjà là, en moi. Que je dois agir pour guérir. Mais non, je ne peux pas l'accepter. Je pleure dès que je pense au 5 juillet.
Et puis on y arrive.
ABVD: 8 séances sur 4 mois (Tous les 15 jours)
Je ne m'imagine pas arriver au bout. Comment le pourrais-je  ?

Puis la 2ème étape.
Le 5 juillet. Je tends mon bras à l'infirmière, je me laisse faire. Je ne lutte pas.
4h sans symptômes....
Puis tout bascule. Les nausées, vomissements, spasmes...3h sans discontinuer.
Même là, je pleure de soumission.
On me ramène chez moi, heureusement je suis entourée.
Puis c'est la crise allergique. J'hiberne pendant 3 jours.
J'alterne entre nausées, constipation, diarrhée, ballonnements, avec ce gout insupportable sur la langue.
Enfin vient la déprime, grosse déprime. Rien ne va plus, tout est triste, noir.
Je sais que je suis chanceuse d'être en France, à Paris, avec un toit, un travail, un enfant qui va bien... mais au fond c'est l'horreur. J'ai envie de tout lâcher.
Puis le lendemain arrive. Un peu mieux.

Puis aujourd'hui. Toujours pas envie de me battre.
Je sais que bientôt ce sera ma 2ème chimio. Je me laisse glisser à travers le temps qui me contrôle. Abandon.

Mais où est mon instinct de survit ?
Où trouver ce courage dont tout le monde parle ?
Pourquoi ai-je perdu toute attitude positive ?


Je n'ai pas la réponse.
Je trouve l'oubli dans les bras de ma fille. Mais je ne me retrouve pas.
J'ai pourtant toujours été forte dans ma vie, combative, presque hyperactive (en tout cas énergique), et fière.

Est-ce que CA nous transforme à ce point ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#2 13-07-2013 09:39:25

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anaïs,

je viens de te répondre sur ma file, et je vois par la suite la tienne.
Le fait de lire ton post m'a rappelé beaucoup de souvenirs, car je me retrouve pas mal dans ce que tu écris.

Pour la force et l'énergie de combattre, je pense que ça va venir, une fois que tu auras passé cette première étape par laquelle tu passes et qui est, à mon avis, la déprime après l'annonce du diagnostique. Cet état léthargique, je connais bien: tu n'as plus envie de rien et tu veux tout laisser s'écrouler, parce que tu ne te sens pas la force de te battre; cette période peut être plus ou moins longue, je pense, et, pour l'avoir vécu, comme tout le monde par ici, je sais qu'elle est aussi très, très difficile. CA. Mais je pense aussi que cette "flamme" dont tu parles va venir, au moment où tu vas accepter la réalité. Pour l'instant, il est difficile même de la concevoir, le choque a du être très violent... Mais dis-toi que si tu es passée par la première chimio, c'est que tu es déjà dans cette phase d'acceptation, du moins du traitement, donc l'instant de survie est bel et bien présent, même si tu ne le perçois pas...

Pour ce qui est du traitement, il faut l'affronter, avec tous les maux qui vont avec sad J'espère sincèrement que tu te sentiras mieux, au fur et à mesure des chimios, et que les prochaines cures ne ressembleront pas à la première. Tu trouveras pas mal de conseils, dans les témoignages sur le forum, et si tu as des questions pratiques, on te donnera toujours un coup de main; ici, tout le monde se soutient...

Courage Anaïs, et viens nous donner des nouvelles!
Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (13-07-2013 09:41:09)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#3 13-07-2013 12:57:34

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Chère Anaïs,
Le titre de ta file m´a interpellée, et c´est avec beaucoup d´émotions, que j´ai lu ton message. Je comprends ta peine, et je me reconnais dans la pénible épreuve que tu traverses. A la question “Le courage, c'est quel rayon ?”, j´ai envie de répondre, en m´appuyant sur ma propre experience de la maladie, des traitements et des effets secondaires pendant et après traitements, que c´est normal d´être découragé, lorsqu´on est accablé par une serie de barrières et de défis. Mais j´ai égalent envie de dire que la vie est une aventure audacieuse ou elle n'est rien, en ce sens que ce ne sont pas les défis et les barrières qui déterminent la qualité de notre vie, mais notre attitude face à elles. Nous devons surmonter ces barrières et relever ces defis!

Commet trouver la force, l´énergie et le courage pour se surpasser et combattre. Comme l´a dit Ioana, cela viendra, avec le temps. Il s´agit d´un processus, par lequel nous sommes tous passés. En ce qui me concerne personellement, ma famille a été une inciation à se surpasser. Aux moments les plus difficiles du traitement, lorsque j´étais au bout du rouleau, j´ai puisé ma force dans l´amour de ma soeur jumelle, et de celui de mon époux. J´ai compris que si j´arrêtais de combattre, je les laisserais tomber, par la même occasion.

Je ne sais pas, pour ce qui te concerne, ce qui pourrait être une incitation à se surpasser. Mais je sais, que qui veut combattre, trouvera toujours une bonne raison pour le faire. Tu dis par exemple que tu as la chance d'être maman d'une merveilleuse fille qui a presque 3 ans. Puisse l´amour de cette merveilleuse enfant, te donner la force nécessaire pour te battre, et surtout pour gagner la bataille contre la maladie!

Sois positive, prends courage, et ne baisse pas les bras! C'est une guerre pour ta vie, et celle de cette merveilleuse petite fille, et il faut la gagner. Tu sortiras vainqueure de cette guerre… Tu seras à nouveau heureuse, il faut y croire…

Je reste persuadée, que ce que je te dis là est bien difficile. Mais essaie, encore et encore, car comme le dit le proverbe africain « c´est en essayant encore et encore que le singe apprend à bondir ». 

Je t´envoie ce poème, dans l'espoir qu'il t´apportera du courage pour te battre à nouveau et vaincre cette maladie.

Quand le sourire te manque,
Si l'espoir n'est plus là,
Quand le bonheur se planque,
Ne baisse pas les bras,

Rassemble ton courage,
Regarde au fond de toi,
Tu trouveras la rage,
Pour chasser cet effroi,

Tu as peut-être chuter,
Mais tu te releveras,
Car tu aimes lutter,
Et tu y arriveras,

Va chercher l'étincelle,
Qui fera briller ta vie,
L'espoir est immortel,
C'est lui qui crée l'envie,

Refuse les idées noires,
Et peins ta vie en rose,
Sourire est un devoir,
Et il faut que tu l'oses,

La vie est un défi,
Alors relève-toi,
Va chercher tes envies
Ne baisse pas les bras....

Poème d´Alexandra Julien auteur du livre des Pensées Positives

Bien à toi!
Reza 15


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#4 13-07-2013 13:01:51

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anaïs,
Pour combattre les effets de l'ABVD, qui semblent chez toi très hypetrophiés, peut-être pourrais-tu demander à ton hématologue des anxiolytiques? Certes, l'ABVD donne des ballonnements, des nausées, etc... mais ce n'est pas censé être si fort que ça, et avec le Zophren, voire l'Emend, qu'ils te donnent pendant la chimiothérapie, et les jours suivant, tu devrais pouvoir éviter beaucoup de ces désagrément.
Pour la manière dont tu abordes ce combat, chacun sa manière; tu le prends de biais, mais il y a bien un moment où la chimiothérapie deviendra ta petite routine, et dis-toi que quatre mois, à l'échelle d'une vie, ce n'est vraiment rien.

Bon courage à toi, et tous mes souhaits de guérison.

(C'est génial, avec mon cursus de cancéreux, je peux me permettre de dire des conneries comme: "4 mois, c'est rien", alors que 4 mois, ça me semblait une éternité au départ. Le privilège à la con des vétérans smile )

Dernière modification par Dofa (13-07-2013 13:03:31)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#5 13-07-2013 21:18:20

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

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"Bonjour Anaïs,
Pour combattre les effets de l'ABVD, qui semblent chez toi très hypetrophiés, peut-être pourrais-tu demander à ton hématologue des anxiolytiques? Certes, l'ABVD donne des ballonnements, des nausées, etc... mais ce n'est pas censé être si fort que ça, et avec le Zophren, voire l'Emend, qu'ils te donnent pendant la chimiothérapie, et les jours suivant, tu devrais pouvoir éviter beaucoup de ces désagrément.
)

Hmmm, je pense qu'Anaïs a déjà tout ça, je pense à l'Emend, Zophren et cie... Normalement, c'est prévu dans le protocole, aussi bien avant la chimio, que trois jours après. En ce qui me concerne, j'avais de l'Emend, Zophren, de la Déxaméthasone, et des anxiolytiques...et pourtant, j'ai vécu un enfer, avec tous les effets secondaires possibles et imaginables, tout au long du traitement. Même les plus rares...Les hématos, ils n'arrivaient pas à y croire, parce que justement, c'est plutôt rare, avec ce protocole...

J'espère qu'Anaïs ne vivra pas les prochaines chimios comme la première...Mais dans tous les cas, on est tous obligés en quelque sorte de supporter les traitements, ou disons qu'on n'a pas trop le choix... Tout en ciblant le but de tout ça, qui est une future rémission, puis guérison...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#6 13-07-2013 21:53:09

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour tout le monde, bonsoir plutôt smile

Merci. Merci pour vos réponses.
Je suis à la fois touchée par votre intérêt (dont j'ai actuellement besoin), et soulagée par le fait ne pas être si anormale.
Je suis certes perdue, mais pas isolée.

@Ioana: Merci encore pour ton discours vraiment sincère, concret (donc dur) mais positif. J'espère que cette envie de gagner, de tout tuer, d'être sans pitié avec ce cancer va arriver. Que je vais être à mon tour contaminée par cette puissance de survie dont vous parlez tous. Je l'attends.
Merci aussi pour ta main tendue. Je la prends volontiers et je ne manquerais pas de donner de mes nouvelles. Et à prendre des tiennes smile

@Reza: Merci pour tes encouragements. Je sais bien que ma fille doit être mon moteur interne. Tu as raison bien sur. Je l'aime plus que tout. Mais la peur est encore plus grande. Pour l'instant.

@Dofa: Merci pour tes conseils avisés. Et effectivement, comme le supposait Ioana, on m'a prescrit les antiallergiques, du Zophren, etc...rien à faire. Mon corps, comme mon esprit ont fort caractère...
Merci à toi d'avoir créé ce super blog "Parce que le cancer gène" qui m'a fait rire (désolée) et dont je me suis délectée (au sens littéraire). Malgré ton age (inférieur au mien), je t'ai trouvé fort et incroyablement résistant à ce que tu vis. Merci pour ton second degré et ta dérision, qui t'aident probablement à rester "actif". Je me sens nulle de ne pas tenir le choc à côté. Ça fait relativiser...


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#7 13-07-2013 21:58:53

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Je me permets de poser quelques questions ici :

- est-ce normal, après une seule séance de chimio (il y a 8 jours) d'avoir mal partout (au muscles du dos surtout)?
Depuis une semaine je ne m'endors qu'avec 1g de Doliprane et je me retiens d'en prendre dans la journée...

- j'ai souvent lu dans les articles de ce forum, des femmes jeunes qui parlaient de ménopauses précoces. Personne ne m'en a parlé à l'hôpital. Dois-je m'inquiéter ?


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#8 13-07-2013 22:49:56

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anaïs,

l'ABVD n'agit pas sur la fertilité, rassures toi smile
Ce sont des chimios plus toxiques qui peuvent entrainer un risque de stérilité !

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#9 13-07-2013 23:19:32

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Chère Anaïs,
En ce qui concerne les douleurs, j´ai comme toi, noté que les douleurs musculaires (et d´autres douleurs articulaires, mal d´estomac), sont apparues après la toute première chimio (ABVD, j´en ai eu 12 pendant 6 mois).  J´ai personnellement vecu cette chimio comme un veritable enfer ...
Pour attenuer les douleurs, je prenais (sous avis medical) oxycontin 20mg 3 fois par jours, et oxynorm 10 mg 5 fois par jour. Résultat: j´étais un peu soulagée, mais j´étais completement doppée, toujours fatiguée au moindre effort, je manquais d´équilibre.
Je crois que le doliprane n´est pas très puissant comme antalgique. Il serait peut être préferable de le prendre de façon systématique, quand tu as mal, ce qui, à mon avis, te permettrait peut être d'éviter une souffrance supplémentaire.
Bien à toi
Reza 15


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#10 14-07-2013 00:30:09

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonnes nouvelles !

En résumé:
- pas de stérilité pour moi (je prends, c'est déjà ça)
- Doliprane validé: en revanche je ne suis pas sure que pouvoir "le prendre de façon systématique": je sais qu'une dose élevée de paracétamol peut entrainer des problèmes rénaux. J'ai déjà du mal à boire ma demi-bouteille d'eau par jour. Elle a tellement un gout atroce dernièrement....

Une autre interrogation:
J'ai commencé la chimio la semaine dernière, peu motivée. Encore moins aujourd'hui.
Et une amie m'a très justement demandé: "Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?"

Je me suis trouvée super conne.
J'ai même pas pensé demander...
D'autant que question motivation, c'est idéal. Vu la taille de mon haricot (4,5cm par 7cm) ça devrait se voir vite une réduction de volume !

Quelqu'un sait comment ça se passe ? Il faut demander à avoir une radio ou on doit attendre sagement les 4 mois de chimio pour savoir si ça servait à quelque chose de les faire ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#11 14-07-2013 01:45:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

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"Bonnes nouvelles !


Quelqu'un sait comment ça se passe ? Il faut demander à avoir une radio ou on doit attendre sagement les 4 mois de chimio pour savoir si ça servait à quelque chose de les faire ?

Normalement, dans ton protocole, il y a un PET scan de prévu, à la moitié du traitement, pour vérifier ta réponse à la chimio. Dans ton cas, tu l'auras dans deux mois, donc entre ta quatrième et cinquième chimio.

Je dis "normalement" parce que j'ai vu des personnes qui n'ont pas eu ce scanner de vérification du traitement. Mais il est prévu dans le protocole, donc il doit être fait à ce moment-là...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#12 14-07-2013 08:21:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

je ne vais pas repeter ce qui a etait dit car ils lont tous tres bien dit smile
juste rajouter que oui cest bien de boire bcp d'eau mais pour nous les hemato savent tres bien que leau est degueu... alors moi quand je devais boire imperativement 3L par jrs je pouvais boire de tout (eau + sirop ou citron pressé, chocolat chaud ou froid, thé, tisane, jus de fruit, boisson gazeuse....) du moment que cetait 3L par jrs...
donc ne force pas avec leau... sinon tu vas vomir et ca ne servira a rien...

voila et sinon je te trouve que tu as cet instinc de survie car sinon tu ne continuerai pas... tu naurais meme pas commencé... et ici on va te montrer comment tjrs trouver du positif dans le negatif smile

tiens bon et continue comme ca


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#13 14-07-2013 09:25:39

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Chère Anaïs,
Je pense que le protocole permettant de verifier si le traitement marche ou pas, varie d´un hôpital à un autre et aussi d´un pays à un autre. Moi je vis au Danemark et j´ai eu en tout 3 petscanning: 1 premier petscan après 3 traitements, un  deuxième petscan à la moitié du traitement, dont après 6 traitements, et un troisième petscan à la fin des traitements, soit 2 semaines après la fin de la chimio.

Pour revenir à la question de motivation et de courage, j´ai oublié de mentioner, dans mon message d´encouragement, que j´ai aussi eu recours à la pychothérapie. J´ai eu droit, dans le cadre de mon traitement, à une psychologue, . en crises et traumatismes. Je la rencontrais une fois par semaine (pendant les 6 mois où j´ai été hospitalisée…). Par la suite, je l´ai rencontrée une fois toutes les deux semaines, puis une fois par mois. Et aujourd´hui je la vois encore, lorsque je ressens un mal être, lié à tout ce que j´ai vecu à travers ma maladie…   

Je sais qu´il y a des personnes qui ne voient pas d´un bon oeil la psychotherapie, mais je crois qu´un bon psychologue, surtout s´il est . en crise et traumatisme, peut aider à accepter la réalité de la maladie et à vaincre la peur. Cela a eté le cas pour moi.  Ma famille m´a incitée à vouloir combattre, mais c´est ma psychologue, qui m´a aidée à accepter la maladie et à dompter mes peurs: peur de mourir, peur que le traitement pourrait ne pas marcher…
Bien à toi
Reza 15


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Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#14 14-07-2013 16:52:40

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anaïs.
Je ne sais pas si c'est vraiment du courage qui nous pousse, je dirai que c'est plutôt l'INSTINCT DE SURVIE ! Comme toi j'ai tendance à subir, et souvent j'oublie de poser les bonnes questions ! je ne sais toujours pas quel est le diametre de la tumeur qu'on m'a enlevé (avec une bonne partie de mon intestin grêle), je ne sais même pas à quel stade je suis , si ce n'est que ma moelle n'est pas atteinte.  J'en suis à ma troisième chimio et j'avoue que je suis un peu dans le déni car je ne me sens pas du tout malade, j'ai très peu d'effets secondaires (bon  évidemment je suis chauve mais avec cette chaleur ça fait des aérations).  Pour les effets secondaires que tu subis n'hésite pas à en parler aux médecins de l’hôpital ou tu fais la chimio, ils doivent pouvoir te prescrire autre chose pour que tu souffres moins.
Moi aussi j'ai des enfants (6 et 10 ans) alors on n'a pas le choix ! On fera le traitement et dans 4 mois on sera guéries ! ( c'est la méthode Cauet)
Bien à toi, Caroline.


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#15 14-07-2013 20:55:47

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Yep, par cette chaleur, rien ne vaut la décapotable intégrale. Moi-même, je ne m'en plains pas (quoique ce contact avec mon front démesuré, front qui fait tout le tour de mon crâne, me pose parfois problème, tout comme la repousse des cheveux drus n'est pas très agréable sur l'oreiller, le soir. Mais, bon).

Reza, tu as raison, un bon psychologue est parfois conseillé. Ne pas hésiter d'ailleurs à suivre son ressenti: un psychologue que l'on trouve incompétent l'est. Point.

Je me souviens qu'il m'avait fallu signaler des nausées, malgré le Zophren, pour que l'on me propose de l'Emend, apparemment plutôt réservé aux chimiothérapies plus agressives. Tant mieux si vous l'avez eu directement.
Personnellement, ça ne changeait pas grand chose au mal-être que je ressentais en revenant de chimiothérapie, et les jours suivants. Je me souviens de réveils en sueurs, à l'aurore, en position fœtale, de nausées lorsque j'avais faim, et lorsque je n'avais plus faim, et de quelques problèmes intestinaux.
Néanmoins, la quasi-globalité des problèmes que je ressentais sous ABVD, hormis la perte de mes cheveux et les diarrhées, étaient psychologiques. C'était un mélange de rejet de la maladie, et de sentiment de violation (qui a dit que vous pouviez me balancer ces produits fluorescents dans le corps, si ce n'est le moi qui veut vivre?) Les anxiolytiques m'ont beaucoup aidé à l'époque, et je me souviens qu'aux premiers Urbanyl pris en post-ABVD, la plupart des effets secondaires (lourdeur au niveau de l'estomac, nausées, etc), disparaissaient.
C'est pour cela que je souligne, peut-être un peu trop, l'importance de la psychologie la dedans. La Bléomicine est une sacrée m...., et elle est émétisante, mais l'on peut s'épargner beaucoup en se calmant un peu.

Quant à tes compliments, Anaïs, ils me remplissent de fatuité, mais je crains qu'ils soient injustifiés; c'est parce que je suis jeune que je prends ça, parfois, à la rigolade; aurais-je un enfant que sans doute, j'aurais moins ce sourire narquois. Et d'ailleurs, ce sourire narquois, à l'approche de l'allogreffe, je t'assure que je ne l'ai plus du tout.

Et, comme je le répète, Hodgkin, c'est la guérison, alors autant le regarder en face, ce nabot. Il ne manquerait plus qu'il nous effraie, le con.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#16 14-07-2013 21:30:47

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Merci Reza pour ce conseil. J'ai effectivement rencontré la psychologue de l'hopital où je suis suivie à Paris.
Mais on se revoit dans 2 semaines...je n'ai pas vraiment senti qu'elle me portait dans ce travail d'acceptation justement. On verra.

Quant à toi Dofa, je suis fan. Si si, tu as une façon de trancher dans le vif mais avec recul qui me laisse un peu en admiration, j'avoue. Je te souhaite tout le courage du monde pour ta future épreuve. Je penserais à toi vendredi prochain, pour me rebooster.
Au sujet de ma première chimio, je n'ai pas eu d'Emend mais du Zophren qui n'a pas suffit à passer la journée.
On vient de me le prescrire pour la prochaine. Yeahh.
La psy m'a aussi prescrit du tranxène ...

Je me sens overshootée et je n'imagine même pas l'état de l'intérieur de mon pauvre corps.

C'est exactement ce dont tu parles Dofa: un mélange de rejet de la maladie, et de sentiment de violation. On me met un produit toxique dans les veine alors que je mange du bio dès que je peux. J'ai envie de partir en courant à la vue de la poche rouge mais ma raison m'en empêche. C'est vraiment le tiraillement.

Merci Caro pour les "aérations" j'ai souris. J'avoue que j'ai encore tous mes cheveux (courts depuis longtemps) et j'espère bien qu'ils vont rester encore un peu.
Parce qu'après il faut faire face à un autre mal: le regard des gens. Plus possible de cacher. Et l'attitude, la pitié peut-être ou la peur qu'on suscite est lourde à porter j'imagine...

Je me demandais aussi s'il fallait manger sans sel.
J'ai lu des témoignages de personnes qui avaient pris 10-20 kg...l'angoisse. Si en plus on finit moche ! (non je ne suis pas superficielle, mais je suis mère célibataire et cancéreuse, alors je vais essayer d'arrêter de cumuler)


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- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
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#17 14-07-2013 22:50:25

Dofa
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Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Je ne suis pas médecin, mais il ne me semble pas qu'un régime sans sel n'est pas nécessaire s'il n'y a pas de corticoïdes prescrits. Eh puis, un petit conseil: on s'en fiche. Pour te dire le yoyo que fait mon poids, je suis arrivé à 61 kilos de poids initial, pour 1m75 (ouep, j'étais mince), je suis passé à 72 kilos sous ABVD, puis à 83 kilos sous BEACOPP. En sortant d'autogreffe, mardi dernier, j'étais à 80 kilos. Aujourd'hui je suis à 72.
Ton poids fait un peu n'importe quoi, et pour 4 mois, si tu prends 10 kilos, ne t'affole pas. De toute façon, ce n'est pas pour être pessimiste, mais ça va être difficile de draguer ces temps-ci. Les gens sains évitent naturellement le malsain - ou alors c'est qu'ils sont malsains eux-mêmes, et de pire manière.
Mange donc ton hamburger avec frites, tes suhis, ne songe pas au régime, fais-toi plaisir, et quand la nécrose sera partie, tu iras faire bronzette avec des petites salades.

PS: Eh si, tu es superficielle. Comme moi. Et comme nos tumeurs. D'ailleurs, la mienne, a mon goût, en avait beaucoup trop, de superficie.

Dernière modification par Dofa (15-07-2013 01:17:19)


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#18 14-07-2013 23:40:14

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

haha j'adore !
Moi aussi je la trouve bien gourmande ma tumeur ...

Quant à ce mail spam, j'en ai reçu un sur ma boîte mail personnelle. Se méfier donc.

D'après ce que tu me décris de tes variations de poids, je vais essayer de m'en tenir à mes salades...même si ce soir j'ai craqué sur un hamburger frites maison (aïe)
Quant à la séduction, j'espère arriver à rester moi. Bien que, je te l'accorde, c'est pas vraiment la période où je suis la plus disponible affectivement. Encore une fois, ma tumeur est gourmande...

Puis j'ai reçu un polycopié (si si) sur la maladie de Hodgkin qu'on m'a donné à mon rendez-vous d'annonce. Il est écrit qu'il y a un suivi après une rémission car il existe des "effets indésirables à long terme du traitement": pardon ??

Enfin, je vais poser la question interdite. On peut mourir d'un Hodgkin ? Personne ne parle de la mort à l'hôpital...
Évidemment si on ne fait rien, je suppose que ça doit aller moins bien, mais si on traite, risque-t-on d'échouer ?


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#19 15-07-2013 01:10:08

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Là, tu touches à deux problèmes épineux auxquels, malgré la chaleur qui me tue, je vais essayer de répondre avec tact:
Oui, il y a des problèmes à longs termes. Oui, on peut en mourir.
Ah, m...., je recommence.

Pour 4 cures d'ABVD, pas de soucis à te faire, tu n'auras presque rien à longs termes, j'imagine (je répète encore une fois, et toujours, que je ne suis pas médecin, et que ce que je dis part du bon sens, et de ce que j'ai pu entendre de mes hématologues). Le problème, c'est quand ton CV de cancéreux commence à se charger. Clairement, le mien équivaut à plusieurs hectolitres de whisky bus en une année, accompagnés de centaines de cartouches de cigarettes. Il y a tout à parier que, d'ici mes 50 ans, j'aie un problème qui se déclare, soit un autre cancer, soit une quelconque truc de vieux qui m'arrivera soudain. J'ai déjà, à cause de ma précédente rechute, une hypoventilation au poumon droit. Rien que je ne sente, mais ça s'entend bien au stéthoscope.
Mais, tout dépend, comme des fumeurs sont centenaires, il y a des chimiothérapés qui peuvent aller loin. Cela dit, ça m'est déjà arrivé plusieurs fois de voir, en hématologie, des gens ayant des cancers divers, ayant eu des hodgkins, dont ils avaient été guéri, jeunes.
Bref, le cancer, plus on l'a vieux, mieux c'est.

Quand aux chances de mortalités, si mes hématologues successifs n'ont pas dit de bêtises, puisque j'avais la bêtise, au début, de demander tous les chiffres, il me semble qu'elles sont de 2% en 5 ans, tous stades confondus. Autant dire qu'on en meurt pas tout de suite, ces 2% de morts sur l'intégralité des Hodgkins recensés devant être de très vieilles personnes, des personnes refusant de se guérir, ou des accidents.
Si tu veux jouer avec ce genre de choses, tu peux chercher sur Google (au grand dam de tous tes médecins): une fois que tu as compris qu'il faut faire attention à la date des documents (il m'est arrivé de me sentir très mal devant des docs sur la mortalité hodgkinienne, datés de 1992...); on peut trouver, selon le stade de la maladie, l'âge du patient, les antécédents, la taille et la place de la tumeur, les chances de survie en 5 ans, le taux de guérison en 5 ans, et le taux de guérison sans rechute.
Mais très honnêtement, être bardé de chiffres ne sert à rien, et s'il est désespérant d'entendre que chaque parcours est unique, il faut bien l'admettre, Hodgkin demeure un cancer, c'est-à-dire "quelque chose qu'on ne connait pas", et il est impossible de prédire avec certitudes ses étapes, comme un rhume.

Dernière modification par Dofa (15-07-2013 01:15:02)


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#20 15-07-2013 08:59:06

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anaïs,

Si ça peut te rassurer les premiers 15jours de chimio ont été les plus durs pour moi.
Je suis également soignée à Paris. En ce moment j'y vais tous les jours pour la radiothérapie, on se croisera peut être smile

Je te souhaite beaucoup de courage. La vie est un combat, chacun ses armes et je suis certaine que tu trouveras les tiennes. Tu verras, tous les jours on avance !

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#21 15-07-2013 21:18:35

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bon alors j'imagine que c'est une bonne nouvelle. Merci Dofa
2% de morts c'est rien si t'es dans les 98 autres pourcents, bien sur.
Mais comme tu le dis Dofa, je suis jeune, et en (presque) pleine forme....
Donc rien que pour ne pas faire chuter vos statistiques, j'ai pas vraiment le droit de "refuser de guérir" (inconsciemment bien sur) wink

Aujourd'hui, j'ai testé l'hypnose.
J'ai une amie qui pratique, et qui m'a proposé d'être son "cobaye" (elle maîtrise quand même). De travailler sur mon refus inconscient d'accepter la maladie.

On a fait 2 séances.
La première pour voir comment je répondais à cet état. Et la seconde plus en profondeur, en ciblant là où ça fait mal (au sens propre comme au figuré).
Je précise que je ne suis pas une adepte des sciences occultes, ni une super fan des médecines parallèles.
J'ai simplement pu constater que ça m'a libérée. J'ai pu "combattre" pour la première fois mon mal. Par la pensée certes, mais je me suis enfin positionnée en "CONTRE". J'étais pas peu fière de moi smile
Je m'imaginais inspirer"de l'amour"(du bon quoi) et souffler "mon mal". Et figurez-vous que ça soulage !


Je commence donc petit à petit à accepter que j'ai un "dark passenger" en moi (Référence à Dexter, super serial killer). Et j'ai pour mission de l'exterminer !

Oui Elmie, ce serait drôle de se croiser à SL un de ces jours. J'y serais jeudi matin (entre 9h et ... ?) pour la pose de mon cathéter. D'ailleurs ça fait mal ?

Et j'y retourne dimanche entre 10.30 et 15.30 pour ma super chimio n°2, yeahh. (Sentez là une grande vague de bonheur à l'annonce de ce rendez-vous)
Si tu veux mon nom ou mon tél, je te le donnerais en mp.

Je me sens mieux, alors merci pour ces échanges, ça m'a fait gagné un temps précieux !
Je vous tiens informés de la suite.....


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#22 16-07-2013 09:12:14

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Je commence la chimio cette après-midi, même protocole que toi : ABDV 4 cures.
Comme toi j'ai un enfant en bas âge , un petit garçon qui va avoir 2 ans.
Jusque là le moral était plutot bon, avec certe des hauts et des bas mais je faisais face.
Aujourd'hui j'ai peur de cette chimio, car c'est vrai le cancer ne fait pas mal de plus que je n'ai aucun symptôme de la maladie.
Alors j'ai beaucoup de mal à me faire à l'idée que c'est le traitement qui va me rendre malade.
Arrives tu encore à t'occuper de ta petite fille ?
J'esseye de puiser toute les forçes qui sont en moi pour affronter ces prochains mois.
Je suis suivie par une magnétiseuse , et je vais commençer un traitement d'homéopathie.
Bref moi aussi j'ai peur , c'est naturel. Et comme quelqu'un le disait plus haut c'est l'instint de survie qui nous poussent à "encaisser" les lourds traitements et le corps humain est très résistant.
Le courage ? moi aussi j'aimerai trouver le rayon mais je vais prendre mon courage à 2 mains et aller faire ma chimio cette après midi comme si de rien n'était et puis j'aviserai ensuite de jours en jours....
Bonne journée , et serons nous les coudes sur ce superbe forum !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#23 16-07-2013 22:01:21

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Sophie,

désolée du délai !
J'espère que ta chimio s'est passée pas trop mal. J'espère que tu pourras me dire que tu vas bien. (à peu près au moins).
Je comprends ton appréhension, j'étais dans le même état de stress il y a 10 jours. J'avais d'ailleurs organisé ma journée avec un défilé d'amis/famille dans ma chambre, au cas où ...
Au final, heureusement qu'ils étaient là. Je te conseille vraiment de ne pas hésiter à demander du soutien, au moins pour ces grand moments de peur.

Pour ma seconde chimio, je suis moins angoissée dans la mesure où je me dis que ça peut difficilement être pire smile
Et puis je serais shooté au Tranxène alors ...

Pour répondre à ta question, avant ma chimio, j'avais pris soin de confier ma fille à son père (dont je suis séparée) par peur de la choquer.
Je lui avais dit que j'étais malade (les gratouilles) et que les médicaments que j'allais avoir à l'hôpital me fatiguerais et me ferais peut-être vomir. Mais que ça allait me guérir.
En résumé, elle est partie le jeudi. Le vendredi j'avais ma chimio. Je devais la récupérer le lundi soir à la crèche mais  j'étais trop mal pour faire 1h de métro (l'aller et le retour).
Je ne l'ai en fait récupérée que le mardi soir.
Ma fille ne m'a donc pas vue super mal, ni découragée. Juste fatiguée. Je ne lui ai pas montré que j'avais mal partout non plus...
Ensuite je m'en suis occupée d'elle seule sans aucun souci. La force et la joie revenant avec elle smile

J'espère que ma réponse t'aidera. Pas forcément rassurante mais tu vois, je m'en suis sortie de cette première chimio.

Comme j'en parlais plus haut dans les posts, j'ai consulté un acupuncteur, qui va me suivre tout au long de ma chimio. J'ai aussi vu un homéopathe ce matin qui m'a donnée des "bonbons". Et j'ai testé l'hypnose qui m'a fait du bien hier; je compte d'ailleurs renouveler l'expérience.
J'aimerais bien savoir ce que tu tires de ton expériences avec la magnétiseuse.

Bref, en ce moment, je suis preneuse de tout ce qui peut améliorer ma vie, comme ce forum smile


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#24 17-07-2013 09:31:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Eh ben voila, je crois que tu es arrivée au bon rayon finalement, et en n'ayant pas fait un si grand detour que ca ^^ C'est sur que c'est complique de ce se dire que meme malade, souvent on va bien et que c'est ce qui sert a nous soigner qui finalement nous rends malade momentanement.
Mais bref, maintenant que tu as trouve le bon rayon, prends du courage plein les poches pour continuer ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#25 17-07-2013 12:07:04

petitevero
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Messages: 116

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Il y a une chose que j'ai du mal à comprendre : j'ai parlé de l'acupuncture à mon hémato qui me l'a déconseillé, tout comme l'homéopathie d'ailleurs (certaines plantes interagissent avec les traitements apparemment).
J'ai vu sur différentes files que vous aviez recours à ces méthodes. Est-ce en accord avec votre hémato? ou alors c'est juste que le mien préfèrait que je subisse tous les désagréments dûs aux chimio? Comment pour une même maladie, peut-on avoir des avis si divergents sur les moyens "annexes" de limiter les effets secondaires, d'un hémato à l'autre??

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