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#226 10-09-2013 15:05:36

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ouawwh ... 17 pillules en 1 jour. Joli !
Je crois que je vais arrêter de me plaindre avec mes 11 pilules quotidiennes wink  (Bon, ok je triche, c'est parce que je suis sous antibio) smile

Ça m'a l'air un peu plus lourd que l'ABVD ton BEACOPP, mais après tout ce que j'ai lu ici, ça ne veut pas dire que tu le vis plus mal, alors...
En revanche, et comme le dis Ioana, on n'a pas de médicaments sous ABVD, juste l'Emend. Tout ce qu'on prend est en plus, pour calmer les effets secondaires. Genre Imodium, Magn2, trucs contre la muscite, bains de bouche, etc...

Oui, le moral remonte. J'ai même osé le rdv chez mon ostéo mercredi. Mais en toute honnêteté, je n'irais que si mes analyses du matin sont bonnes. On verra.

Aller courage !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#227 10-09-2013 18:59:25

ludivine63
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

pardon??? mais cest quoi tout ces cachets.... moi je n'avais que zelitrex bactrim oraciline spéciafoldine mopral emend et les autres cachets du genre paracétamol spasfon...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#228 10-09-2013 19:54:10

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ludivine, j'ai mal compté désolée: j'en ai pris 12 aujourd'hui wink
En raison de mon extraordinaire chute de leucocytes (55 poly neutro/mm3) j'ai eu droit à 2 antibio: amoxiciline et suplofloxacine, ajouté à cela l'antifongique supronazole, et le compte est bon !
En même temps, c'était ça où l'hosto en urgence.

Voilà, demain analyses de sang. Je stresse un peu.
Verdict dans une poignée d'heures ...


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#229 10-09-2013 20:15:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

anais : pffffffff déja que j'avais du mal a prendre mes cachets, et le plus que j'ai eu cetait 8... j'aurais vomis a chaque cachets la mdrrr smile

Dernière modification par ludivine63 (10-09-2013 20:42:17)


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#230 10-09-2013 20:22:06

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ah mais non je te rassure: je te les gobe avec un peu d'eau, comme des sushis !
Je préfère mille fois le shoot à la douleur ou à l'aplasie.
Mais bon, c'est sur que ça n'a pas le gout d'un bon Bordeaux avec du saucisson corse ....pardon, je m'égare smile


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#231 10-09-2013 20:24:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

eh bien tu as bien de la chance (si je peux me permettre de dire ça lol) d'arriver a gober tes medoc... moi cetait tout un micmac il fallait que je ferme les yeux et hop... comme les enfants... sinon je les vomissais!! smile


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#232 11-09-2013 10:14:51

cam62
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Les cachets passent assez bien chez moi avec un peu de lait (plus difficile avec le repas du midi ou le soir!), mais j'aimerais quand même rencontrer la personne qui a pensé qu'il serait judicieux de donner à la version générique du bactrim une forme aussi imposante qu'un suppositoire smile

Et j'ai oublié de préciser qu'une partie de mes cachets sont de la chimio "orale", le natulan (petite cochonceté qui donne pas mal d'acidité et un très vilain goût dans la bouche, en plus de vous mettre à plat) se prend 7 jours dans le cycle, le solupred (corticoïde) 14 jours, le reste des cachets ayant pour but de protéger les organes et combler quelques carences... j'ai aussi le droit à l'Emend pendant les 3 gros jours de chimio, et c'est vrai que ça soulage énormément.

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"Voilà, demain analyses de sang. Je stresse un peu.
Verdict dans une poignée d'heures ...

Une chose à la fois, avoir vaincu la fièvre est déjà une très bonne chose wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#233 11-09-2013 10:41:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

ah mais oui je suis d'accord cam62, il n'est pas fino celui qui a eu l'idée de la taille du bactrim (meme le vrai bactrim) et de la puanteur de l'oraciline... ils pourraient penser a mettre des gouts genres fraise orange ou soyons fou st nectaire, saucisson... lol smile


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#234 11-09-2013 11:26:26

Anaïs34
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Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Méga nouvelle :
je suis remontée de 55 à 2800 !!!!!!  (globules blancs)

Je n'y croyais pas. J'ai fait répéter le laborantin 3 fois au téléphone.
A ma dernière aplasie, j'avais peinée pour remonter de 300 à 1600, et là, c'est de la folie.
Ma semaine passée à la maison, sans sortir, ni faire aucun effort aura payé au final.

Bref, je suis contente !

Conséquence: 5e chimio vendredi, yeahhhh smile


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#235 11-09-2013 12:31:48

Prince92
Banni
Lieu: Boulogne
Date d'inscription: 06-09-2013
Messages: 67

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

j'y comprends rien a cette maladie et encore plus rien quand je lis vos témoignages, moi j'ai une rechute probable en attente quiva me bruler les artères comme c'est pas permis et j'ai super la pêche j'suis super motivé pour ma formation 1 grand café au réveil et je saute au plafond, et d'autres sont en RC et sont complètement déprimé de la life; j'y comprends rien du tout!!! bonne journée les amys de la lymphe biz frat


vaccin grippe pourri nov 2008 en HP- détection hodgkin sclero-nodulaire stade 2 defavorable médiastinal
fev-mars2011-4cures ABVD avril-juillet 3 semaines RT sept 2011 rémission complète; aout 2013 scanner vierge, echographie d'un ganglion pathologique sept 2013 en dessous du sein droit- rechute traitement en vue: 4mois 3 cures violentes de 3 semaines, auto-greffe,nulle la recherche

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#236 11-09-2013 18:48:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

cest super anais et oui ne rien faire et se reposer ça fonctionne bien wink
préte pour remonter sur le ring wink


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#237 15-09-2013 18:57:29

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour tout le monde,

5e chimio de faite. Finalement.
Je pense que mon corps n'arrive pas du tout à s'habituer comme certains l'avaient supposé (certains hémato notamment).
Mon moral devient de plus en plus fragile. Je contrôle de moins en moins mes larmes. Mes sourires se font rares, et ne viennent plus du cœur. J'ai la sensation que mon corps se vide de son énergie vitale. Et savoir que je suis en RC n'y change rien.
Aucun argument ne me fait réagir. Je crains la suite.
Aujourd’hui je suis à J+2 (la chimio était vendredi) et le J+3 est  en général pire...


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#238 15-09-2013 21:22:44

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Ton message n'est pas très joyeux...

Oui, c'est sur c'est difficile , oui la chimio on le sait, sa déprime, fatigue et rends parfois malade...
Mais j'ai envie de te dire : BOUGE TOI !!!! Nous avons la chance d'être bien récéptive à la chimio et d'avoir été en Rémission au bout de 2 cures, alors que d'autres galèrent, et ont des traitements beaucoup plus lourd que nous...

Tu as fais plus de la moitié du traitement, il te reste 3 chimios, ensuite la radiothérapie ( d'après mon hémato, du petit lait par rapport à la chimio ) La fin est proche, accroche toi !!!!!

Si vraiment tu n'as plus le moral, esseye de voir un psychologue à l'hopital, sort une fois pour toute ce que tu as sur le coeur, pleure et crie un bon coup, extériorise tout tes démons ...

Pense au beau noel que tu va pouvoir fêter avec ta petite fille, la maladie sera derrière toi smile

Force et Courage Anais, ne l'oublie pas, tu n'as pas le droit de flancher maintenant !!!!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#239 16-09-2013 08:38:06

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Sophie,

je sais que tu as raison, que tes arguments sont valables raisonnables, etc....
mais je n'arrive pas à enrayer le processus. Je suis toujours très mal: à J+3 je tremble, j'ai mal, envie de vomir, etc...
Je n'en peux plus de lutter.
Après chaque chimio, la première semaine, je cuve et la 2e je lutte contre la fièvre due à mon aplasie récurrente.
Maintenant je pleure tous les jours, et j'arrive de moins en moins à me contrôler.
Je sais que je dois réagir. J'ai écrit un mail au médecin de l'hôpital pour voir ce qu'il peut faire. Je ne comprends pas pourquoi je suis si fragile. Je suis habituellement une vraie battante. Mais là...
Bref, désolée de vous déprimer.
J'essaie de sortir le tête de l'eau et je vous tiens au courant.


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#240 16-09-2013 16:19:22

cam62
Membre
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Rah, le "fond de la cuvette" post-chimio, ça fait mal hein? je me coltine vomissements et crises de spasmes depuis ce matin, anémiée à fond, d'ailleurs c'est du fond de mon lit que j'écris en attendant l'inévitable appel de l'hôpital pour une transfusion. Wouhou!

Sincèrement, je ne pense pas qu'il faille chercher à enrayer le processus, ni à culpabiliser parce que tu ne te sens pas d'attaque pour un marathon là maintenant. Au contraire, on sait que le corps ne réagit pas tout de suite à la chimio - qu'il y a toujours ce jour (J3 pour toi, J12 pour moi) où on semble tout encaisser d'un coup, et aussi pénible que ce soit... faut faire avec, parce que justement, n'oublions pas que ça n'est que temporaire. Notre traitement reste un gros paquet de chimie, et on ne peut pas aller à l'encontre de ses effets malheureusement, ce n'est pas une question de volonté.

Tu le dis toi-même, habituellement tu es une vraie battante. Bah, même les battants ont le droit d'avoir un coup de mou quand leurs globules leur tombent dans les chaussettes. La RC, c'est formidable, mais ça n'est pas une raison pour se dire qu'on doit être à 100% de nos forces dès maintenant.

Et je sais que chacun y va de sa sauce personnelle pour gérer ses émotions pendant le traitement, mais tu as pensé à la sophrologie et à la méditation? ça m'avait sorti d'une mauvaise passe il y a de ça 2 ans, et j'en ressens tous les bénéfices aujourd'hui (y a ce manuel-là qui est très bien pour la sophro avec un cd d'exercices, et ça pour la méditation).


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#241 20-09-2013 20:25:22

Anaïs34
Membre
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonsoir bonsoir,

désolée du temps de réponse. J'ai quelques excuses.
Effectivement Camille, le "fond de la cuvette" ... mais le mien était percé, suis passée dans le trou wink
Bref, d'après les médecins j'étais en dépression. "J"étais", parce que depuis qu'on m'a mise sous anxiolytiques, plus une larme, rien. Juste des nausées liées à l'antidépresseur.

Voilà qui va me permettre d'aller jusqu'à la fin de ma 3e cure. Quant à la 4e, je ne sais pas encore dans quel état je serais.
Bon, finalement, je n'en fais pas tout un plat. Je vis seule avec ma fille de 3 ans. Les effets secondaires de l'ABVD sur moi sont démesurés. C'était prévisible que mon cerveau craque, bien que ça ne soit absolument pas ma nature: ni d'abandonner, ni de ne pas lutter, etc...
Comme quoi, on a tous nos limites.

Ce post n'est pas triste, je vais plutôt mieux qu'avant.
Mes leucocytes poly neutro sont à 3 300. Je n'en reviens pas.
Bon, il est vrai que j'ai pris une babysitter à plein temps (je n'y arrivais plus) (mais ça me coute un bras) et je ne sors plus de chez moi. Ça doit aider à ce que mes chers globules blancs remontent.
Le côté négatif est que je vis en hermite. Moi de nature hyper-sociable. Pas évident.
Pour pallier à ce manque d'échange, je me suis commandée 2 caisses de bon vin. Je prépare l'après-chimio...
On se remonte le moral comme on peut smile

Aller, force et courage !

PS: je pense à toi DorDor


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#242 24-09-2013 06:26:30

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Contente de lire, que tu remonte la pente smile

J'avais entendu dire qu'on avait droit à certaines aides étant malade ( ménage, garde d'enfant...) bon je pense que tu t'étais renseignée chez l'assistante sociale ...

Je fais cette après-midi ma dernière chimio smile YOUHOUUU ( je ne le cache pas smile ) toute cette chimio accumulée dans mon corps commençe à me dégoutter, et encore je ne me plains pas au vu d'autre parcourt beaucoup plus difficile...

Ensuite " repos " si l'on peut dire ainsi pendant 1 mois avant d'attaquer la radiothérapie 4 semaines.
D'ailleurs, les âmes bienveillantes de ce forum pourraient m'expliquer un peu ??? ( moulage, marquage, duré sous la machine, effets secondaires ect... ) D'avance un grand MERCI !!!

Depuis la fin de ma 1ère cure j'ai droit à 6 piqures de granocytes entrent les chimios, et mes blancs malgré cela ne cessent de chuter... Aujourd'hui je fais ma dernière chimio avec 700 blancs seulement...Même mon hémato ne comprends pas ... et à partir de vendredi je refais les 6 dernières piqures !!!!

Bonne journée à tous, Anais je pense à toi wink FORCE ET COURAGE , la fin de ce cauchemar approche !!!!!!!!


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#243 25-09-2013 21:09:08

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut salut

Tout d'abord Félicitations pour ta fin de chimio Sophie ! Au final tu as réussi à aller plus vite que moi smile
Tu auras eu une réduction d'une cure, c'est ça ?
Moi ils m'ont dit que ma RC ne changeait rien. Pas moyen d'esquiver la 4e cure...suis dégoutée.

Par ailleurs, j'ai fait mes analyses ce matin.
Jeudi dernier, j'avais 3318 poly neutro/mm3 et aujourd'hui, j'en ai 345 ... WTF !
Autant vous dire que je suis archi dégoutée. Je ne comprends pas que mon corps soit si idiot et qu'il apprenne aussi peu en Presque 3 mois ! Bref.
Je ne sais pas si ma chimio de vendredi est remise en question. C'est ma 6e séances. Et j'ai déjà eu 2 fois une semaine de report !

Quant aux aides dont tu parles Sophie, il n'y a que les associations. Aucun droit de la part de la sécu ni de ma mutuelle. Dingue ! Suis une mère célibataire, mais j'ai pas 60 ans donc je n'entre pas dans les cases. Cherchez l'erreur.

Voilà, je conclus sur cette note positive.
Vive le Xanax et les antidépresseurs...pfffff

Courage !


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#244 25-09-2013 21:13:57

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Oui j'ai une cure de chimio en moins, mais une semaine de radiothérapie en plus du coup !
Arf, oui pour les aides, cherchée l'erreur grrr !!!!

Oui, pour les globules blancs c'est la misère comme du dis... moi c'est pareil, même avec les piqures de grano ils ne cessent de chuter !
Bon maintenant ils vont pouvoir remonter tranquillement smile

J'éspère que ta chimio ne sera pas reporté !!!


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#245 26-09-2013 12:18:37

Anaïs34
Membre
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bon,
je viens d'avoir l’hôpital au téléphone. Ma chimio est maintenue demain...
Avec 343 globules blancs, je pense que je vais morfler dans 10 jours, mais tant pis.
J'ai déjà pris 2 semaines de retard, je ne pense pas qu'il soit bon d'accumuler encore des jours.

Voilà, keep in touch !


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#246 03-10-2013 18:06:23

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Alors comment se passe cette fin de 3ème cure ?
Tu n'as toujours pas de piqures de granocytes pour remonter un peu tes globules blancs ?

J'éspère dans tout les cas, que tu te porte bien, enfin aussi bien que possible.
Donne nous de tes nouvelles wink
A bientôt !!!


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#247 19-10-2013 19:49:37

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour bonjour, me voici de retour !

Je récupère un peu d'énergie chaque jour mais je sens bien que mes leuco sont à plat. Donc je ne sors pas de chez moi. Pas encore.
Ma 6e chimio m'a vraiment mise à terre (plus de 10 jours).
Puis la 7e (même à 75%) est venue clôturer le cycle infernal de mes chimios (chimio faite avec 90 LPN donc suis encore HS...).

Mais oui, c'est enfin fini. FINiiiiiiiiiii!!!
Pas de 8e, elle a été annulée. Je ne supportais plus.
Je peux même dire que si Dofa ne m'avait pas convaincue de continuer, je n'aurais pas fait la 7e....merci mon Dordor smile (au moins je ne regretterais rien, j'ai été au bout de mes capacités)

Enfin voilà, je suis encore fatiguée, nauséeuse avec ce gout tout mauvais dans la bouche. Mais je n'y retourne plus. Fini.
En vous écrivant je tente de réaliser. Ça me parait virtuel. Je n'arrive pas à imaginer que je n'aurais plus de chimio. Cet angoisse qui ne me quittait jamais va pouvoir s'effacer doucement... maintenant c'est au temps de faire son travail.

Aussi je dois me raisonner. Attendre encore que mes LPN remontent.
Mais j'ai terriblement envie de vivre une vie réelle: sortir, respirer l'air, sentir le vent sur mes joues en scooter dans Paris, la liberté...
Je dois me freiner et ne pas griller les étapes. Mon système immunitaire n'est pas encore fonctionnel, je le sais bien. Je suis malgré tout impatiente.

Au programme, j'attends sagement mes prochaines analyses mercredi prochain, en espérant que mes globules blancs me permettent de recommencer à vivre "normalement" (faire mes courses, aller chercher ma fille à l'école, aller au ciné...des trucs passionnants !)
Je ne retournerais à l'hôpital que le 12 novembre pour le scanner (préparation à la radiothérapie).

D'ailleurs, pouvez-vous me dire si ça fatigue comme la chimio ? Si non, à quel degré (la fatigue) ?
Et les autres effets secondaires sur vous ? (moi j'aurais 15 séances de 30 gray)

Voilà, merci encore de me lire et de m'écrire.
Je reprends enfin assez de forces pour revenir parmi vous, suis contente !

A très bientôt

PS: Sophie, t'en es où ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#248 19-10-2013 22:00:40

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Contente pour toi que tout ca soit fini pour la chimio, tu dois etre soulagee!!!
Pour la radiotherapie, n'hesite pas a poser des questions aux manips radios (ceux qui te feront le scanner de positionnement et les seances), les effets secondaires sont tres variables d'une personne a l'autre mais je crois que je peux dire assez assurement que ca n'a rien a voir avec les chimios. Par contre, c'est "plus contraignant" dans le sens ou les seances sont courtes mais tous les jours.

Voila, repose toi bien et prends soin de toi ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#249 20-10-2013 11:03:39

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello Anais !!!!

Je suis contente de te lire car ton manque de nouvelle sur le forum me faisais un peu flipper ...
Sa y est, pour toi aussi les chimios, c'est de l'histoire ancienne smile
Moi cela fait presque 1 mois que j'ai eu ma dernière injection et ma prise de sang est à nouveau tout à fait normal smile
Patience !!!

Lorsque tu auras rdv pour le marquage et le moulage du masque pour la radiothérapie le 12 novembre, j'en serais, moi à ma dernière séance ! je commence demain ( le 21 ) et je termine le 12 novembre smile
Je viendrais ici, te raconter les effets que cela à sur moi !

Profite bien de ces quelques semaines de répits avant d'attaquer la dernière ligne droite !!!

A bientôt !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#250 26-10-2013 18:48:23

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour bonjour!!!
Je voulais repondre à Anais pour les effets de la radio T! J'ai eu 15 séances aussi, irradié au cou et au thorax, à partir de la 6iéme séance j'ai eu des difficulté à manger donc sous traitement jusqu'a la fin! une belle bronchite en plus! tout c'est améliorer quelques jours après la fin du traitement. C'est fatiguant si tu as de la route à faire! après bien sure on est tous différents! les effets de l'un ne seront pas forcément les memes que l'autre je ne vous apprends rien! bonne soirée à tout le monde!!!


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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