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#251 26-10-2013 19:48:36

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

fatiguant à quel point ? Par rapport à la chimio, plus ou moins ?
Quant aux trajets, je compte les faire en taxi. 20 minutes je pense.
Pourquoi n'as-tu pas réussi à manger ? Je n'avais jamais entendu cela sad
Merci pour tes réponses.

Ps: J'ai entendu parler de tatouage pour marquer...je pense refuser. Il y a d'autres options ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#252 26-10-2013 20:48:53

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Tu pourras éventuellement avoir mal à la gorge mon hémato ma aussi prévenu (c'est à cause de la radiation au cou ou au médiastin je sais plus trop....),cela intervient généralement vers la 6ème séance et cesse relativement vite quelques jours après la fin de la radiothérapie.
Pour le moment j'ai fais 2 séances et aucun effet à signaler, en ce qui concerne la fatigue, il ma dit rien à voir avec la chimio, c'est plutôt une fatigue dû à la cadence du traitement ( tout les jours )...

Pour les marquages j'ai un point de tatouage au niveau du décolletté je te l'ai dit ( style grain de beauté )
et ils m'ont rajoutés une croix au feutre juste aux dessus des seins.

Ne t'inquiète pas, il existe du marquage au feutre et aussi avec des genres de gommettes ( il faut faire très attention lors de la douche de ne pas effacer le marquage )

T'en fais pas, ils t'expliqueront bien et tu auras le choix du marquage que tu préfères.

Dernière modification par sophie67210 (26-10-2013 20:55:33)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#253 26-10-2013 21:05:19

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Sophie,

contente que tu n'aies pas d'effets secondaires. Pourvu que ça dure !
Pour le marquage, tu me rassures smile
Je vais déjà récupérer: les antibios me crèvent ! Hâte de retrouver la pêche avant d'attaquer la suite...


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#254 28-10-2013 19:48:28

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Coucou! Alors pour ce qui est des marquages ne t'inquiète pas c'est tellement petit que je ne les voyais meme pas a l'oeil nu! et c'est vrai qu'il me remettait un petit cou de feutre par dessus! Pour ce qui est de mes difficultés à manger c'est à cause de l'irradiation au médiastin car comme toi j'ai une grosse masse à ce niveau la et du cou il s'irradie la gorge donc l'oesophage et la trachée en prennent un coup mais tout se guérit vite une fois les séances terminer! et surtout n'hésite pas à leur dire si tu as mal! je te souhaite beaucoup de courage!!!et si tu as d'autres questions n'hésite pas.

A bientot

Amandine


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#255 01-11-2013 11:15:20

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ah bah c'est cool de lire ces bonnes nouvelles (la fin de ta chimio, pas l'angoisse du masque et tout ça hein, je suis pas sadique!). En plus, un rabais sur les cures de chimio, t'avais rempli ta carte de fidélité?

Mon stade III a l'avantage de m'avoir fait échapper à la radiothérapie, ce qui n'est pas plus mal vu que je suis un peu très claustro (même un simple scanner me fait flipper). Et concernant les globules, je sais qu'on réagit tous différemment aux traitements et blablabla, mais moi qui tombais bien bas (hmm), ça remonte assez vite. J'ai déjà récupéré 2 points d'hémoglobine et mes blancs remontent tranquillement, dans les 2600 pour le moment contre 1600 la semaine dernière, sans piqûres. Y pas de raison que ça se passe autrement pour toi wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#256 01-11-2013 15:06:10

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

ça fait plaisir de vous lire en étant en meilleur état (on dirait que je parle d'une voiture !)
Et j'ai encore de bonnes nouvelles puisque depuis hier, je sais que mes leuco poly neutro sont remontés à 1200. Youhouu c'est la fête!
Bon, je suis à J21 mais c'est pas grave, ça remonte.
Puis aujourd'hui est mon dernier jour d'antibiotiques. J'avais hâte que ça s'arrête.
Donc voilà, toujours pas peur du masque de radiothéraapie (merci Camcam).
Et je vais avoir la chance cette année d'affronter l’hiver avec un système immunitaire à peu près potable. Comme je le disais, c'est fête !

Je vous souhaite de tenir l'onde de choc parce qu'un jour, éventuellement, ça s'arrête. Si si c'est vrai. Et ça fait un bien fou !
Je le dis parce que la tête dans la chimio, on n'y croit pas. Je le répète donc: un jour, ça s'arrête !

Force et courage... et bonne humeur (quand on y arrive !)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#257 06-11-2013 10:05:44

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour bonjour,

une question me taraude:
je suis à J27 et l'eau du robinet a toujours le gout de fromage de chèvre, est-ce normal ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#258 16-11-2013 16:17:05

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anais!
Comment vas tu?
Je vois que tu vas bientot commencer la radio T donc grosse pensée pour toi!!!
Pour ton mauvais gout dans la bouche sa passera mais il faut laisser le temps aux cellules buccales de toute bien de renouvelées!!

Si tu as besoin de conseils, de soutien ou autre pendant la fin de ton traitement n'hésite pas si je peux t'aider un peu!!!

A bientot!


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#259 07-12-2013 14:30:57

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour tout le monde,

me revoilà, avec des papilles gustatives toutes neuves. Enfin... l'eau a de nouveau le gout d'eau !
A moi les soirée arrosées et les restaurants en pagaille !
Certes, l'énergie n'est pas encore de la partie, mais je vais bien mieux.
Je suis en radio T (pas mal comme expression Didine, je te la pique) depuis 11 séances. Il ne m'en reste plus que 4. Puis fini !!!!

Je dois être bizarre mais je crois que je ne réalise pas.
On ne va plus de donner de rdv, d'examens, de médicaments....je crois que j'ai oublié ce que c'est une vie "sans contraintes". Je vais reprendre les rennes de ma vie. Bizarre comme idée après des mois d'obéissance aveugle. Obéir....

Bref, je suis en fin de traitement. Et comme la plupart d'entre vous, j'ai les symptômes habituels: chaleur au niveau du thorax, et difficultés voire douleurs lors de la déglutition.
Évidemment, j'aime en rajouter (questions symptômes) donc je me suis permise une petite bronchite sur-infectée accompagnée d'une rhinite. Que voulez-vous, j'ai pris l'habitude d'être toujours plus "dézinguée" que les autres :-)
En revanche, et merci ma Sophie, j'ai appelé une "barreuse de feu" qui est juste géniale.
Attention, c'est gratuit, et ça ne prend que 3 minutes au téléphone.
Aussi, je me retrouve à pouvoir aller au restau sushi après 4 jours de soupe à la grimace. Le pied !
Oui, parce que la douleur s'envole...pour ne laisser qu'une légère gène. Perso, j'adhère !

Voilà, je voulais laisser ce petit message tout positif. En précisant que je ressors ce soir...pfff c'est fou !

Aller, FORCE et COURAGE mes amis!
Plein d'ondes positives vers vous

Dernière modification par Anaïs34 (08-12-2013 15:02:00)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#260 08-12-2013 12:56:29

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Supers nouvelles tout ça - 4 séances, c'est sur 4 jours si j'ai bien compris? Ca va aller très vite tout ça smile

Faut pas s'en faire pour l'énergie, j'étais aussi à plat à la fin de mon traitement (j'ai même eu le droit à un passage en isolement protecteur pour une infection qui m'a fichu un sacré coup dans l'aile et, surprise surprise, c'était pas chouette), mais ça fait 2 mois que j'en ai terminé et j'ai retrouvé mon rythme d'avant, la fatigue est beaucoup plus gérable (suffit de faire des bonnes nuits) et je fais mes 20 km de vélo par jour sans trop souffrir. Faut surtout pas oublier que toute cette fatigue qui nous paraît écrasante pendant le traitement disparaît lorsqu'on laisse notre corps tranquille!


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"Je dois être bizarre mais je crois que je ne réalise pas.
On ne va plus de donner de rdv, d'examens, de médicaments....je crois que j'ai oublié ce que c'est une vie "sans contraintes". Je vais reprendre les rennes de ma vie. Bizarre comme idée après des mois d'obéissance aveugle. Obéir....

On doit être toutes les 2 bizarres, j'ai terminé la chimio début octobre, en ai terminé avec tout ce qui est cachetons et piqûres depuis 15 jours, et je ne me sens pas différente pour autant - enfin, on ne m'a pas vu courant dans un champ en chantant "lalala" quoi. Au final, quand je repense aux mois qui viennent de passer, je n'ai pas l'impression d'avoir vécu un truc qui a profondément changé ma vie, les traitements ont été durs mais bon, au final je m'en suis sortie et donc pas besoin de regarder en arrière avec un goût amer... limite si je vis pas ça comme quelqu'un qui aurait juste eu une grosse bronchite. Le seul truc qui a changé, c'est que j'ai beaucoup moins envie de perdre mon temps maintenant, et que je suis peut-être un peu plus fonceuse, donc le résultat est plutôt cool!

En tous cas, profite bien de tout maintenant, surtout avec les fêtes qui arrivent, faut plus rien se refuser. On est dans la période chocolats-champagne-petits-fours-etc, et il me semble que la tradition nous oblige à prendre 15 kg en un mois, ce qu'on a bien mérité quand même wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
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#261 11-06-2018 09:28:49

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

C'est avec émotion aujourd’hui que je relis ce fil de discussion, avec une pensée particulière à ceux qui nous ont quittés.

Il y 5 ans jour pour jour , je m'inscrivais sur ce forum car j'avais appris par téléphone que j'avais un Lymphome.
Ce 11 juin 2013 résonne encore dans ma tête, j'entend encore son écho 5 ans plus tard ...

Ce matin je ressens le "besoin" de revenir sur le forum, d'y laisser un petit message, d'une petite trace de moi 5 ans après.

Car aujourd'hui je vais bien, cette épreuve de vie ma néanmoins permis de grandir et de voir les choses différemment. J'ai acquis grâce (ou à cause ) de cette maladie une sagesse d'apprécier tout les petits plaisir des instants même banal du quotidien.

Je suis si Heureuse de pouvoir écrire tout cela 5 ans après.

Mon petit garçon avait 1 an et demi durant mes traitements et à l'heure actuelle , il est devenu un (grand) garçon de presque 7 ans qui s'occupe à merveille de sa petite soeur de 2 ans et demi smile

Je vous souhaite à tous , ceux en attente de diagnostic, ceux qui viennent d'apprendre leur mal, ceux qui sont en traitements : FORCE ET COURAGE et je rajouterais aujourd'hui ESPOIR.

Il y a la VIE après le Lymphome, aussi dur soit le combat.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#262 11-06-2018 21:16:26

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonsoir sophie un grand merci pour ton message👍👍👍 ma fille est en remission depuis novembre 2016 et j’espere qu’on arrivera au 5 ans comme toi😍😍😍🙏😘😘😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#263 11-06-2018 22:15:21

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Sophie,

Le temps passe.
Il guérit nos blessures.
Te relire me replonge dans le passé, me rappelle à quel point la vie est précieuse et les petits bonheurs quotidiens tellement importants !
Merci pour ce message et courage à tous ceux qui en ont besoin aujourd'hui.


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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