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#26 17-07-2013 12:54:32

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Moi je vois l'homéopathe qui travail au service onconlogie de l'hopital ou je suis traitée. il travail main dans la main avec les hématologues.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#27 17-07-2013 13:49:16

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

J'avais simplement le droit à une sourire condescendant de mon hématologue, et des infirmières, lorsque, pendant mes hospitalisations, je signalais que j'avais avec moi mon homéopathie. On aurait dit que je signalais gravement un grigri porte-bonheur que j'aurais emmené avec moi.
Cela dit, l'homéopathie, c'était très désagréable, puisque ces petites billes, l'air de rien, sont acides. J'ai arrêté il y a plusieurs mois, et je ne vois pas vraiment la différence, hormis que ça réduit considérablement le nombre de médicaments que j'ai à prendre chaque jour, et les caches à cocher (Ergydesmodium le lundi, Nox Vomica le mardi, blablabla le mercredi).


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#28 17-07-2013 16:21:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

moi j'ai été suivie par un magnétiseur tout au long de mon parcours, je n'ai pas demandé l'avis de mon hémato mais je lui ai dit que j'allais en voir un et ils ne m'ont jamais rien dit...
je pense que ces medecines paralleles sont d'une grande aide et que si cest bien partiqué (et pas un charlatant) ça ne peut que faire du bien...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#29 17-07-2013 22:10:55

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

@Anaïs34

Seul le temps va t’apprendre à composer avec cette énorme souffrance qu’est la maladie et va te donner la force d’avancer même si tu es épuisée. Tu vis quelque chose d’exceptionnel qui te demande actuellement de mobiliser toutes tes énergies pour survivre et qui chamboule ton projet de vie. C’est le recul sur les évènements qui nous permet de parler de courage et non le présent.

Personnellement, j’ai vécu la maladie comme une véritable crise d’identité. Du jour au lendemain, je devais me retirer de mon emploi d’enseignant, restreindre mon rythme de vie à cause de la fatigue, gérer le stress lié aux examens médicaux, accepter de voir mes amis poursuivre des projets et de mettre les miens sur pause, etc. Que de changements drastiques qui laissent peu de place à la joie et à la flexibilité. Disons que ça en fait beaucoup à gérer en peu de temps et qu'on développe l'art du guerrier au fil des expériences (lire ici traumatismes ?).

Concentre-toi sur ce que tu peux contrôler et garde en tête que Hodgkin figure parmi les cancers les mieux maitrisés par la médecine occidentale.

Philippe

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#30 17-07-2013 22:58:52

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Oui,

je dirais que le plus dur est encore d'abandonner sa vie. Sa vie d'avant.
Moi qui suis enseignante, comme toi Philippe, j'ai l'habitude de contrôler ma classe, ma progression (pro), etc...
Et du jour au lendemain, on ne maîtrise plus rien. Ni son planning, ni son énergie, ni son corps et même plus son esprit (personnellement j'étais dans la 5e dimension). On doit tout lâcher. Un lâcher prise total....
C'est ça la véritable violence (psychologique) en mon sens.

Après, l'instinct de survie vient malgré nous avec le temps. Je peux en témoigner.
Il est vrai que je pleure toujours lorsque j'annonce à quelqu'un (mon pharmacien dernièrement) ma maladie. J'ai eu beau le dire des dizaines de fois, l'écrire, en parler, rien n'y fait. Je finis toujours en larmes.
Malgré cela, je sens que le changement opère.
Je sais que je ne me projette plus comme avant. Je vis dans l'instant. Je savoure davantage des moments que j'aurais gâché (à me poser des questions), avant.
Car l'avenir est source de souffrance, de peur extrême. Donc on apprend à vivre dans le Présent. Maintenant. Juste là.

Dans ce même esprit, j'accepte toutes les médecines parallèles qu'on me recommande. Tout est bon à prendre du moment que mon "maintenant" soit meilleur, plus supportable.

Au final, peut-être que je vais gagner en maturité. Qui sait ?

@ Philipppe:  Je suis scientifique de formation et de profession. Mais les statistiques n'arrivent absolument pas à me rassurer. 92% de guérison m'a dit mon hémato. Oui, mais et les 8%...


Enfin, une petite batterie de questions:

-Ludivine, qu'est-ce qu'il te fait concrètement le magnétiseur ? Et quelles sont les bénéfices que tu en as reçu ?

-Demain, je me fais poser mon cathéter. J'ai peur. On va m'ouvrir. Encore...
Ça fait mal ? On sort en forme ou en lambeau ?

-Et la cicatrice, quelqu'un l'a-t-il déjà eu sur le côté. Pas visible avec un beau décolleté ? (désolée je suis parfois futile)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#31 17-07-2013 23:10:11

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Pour la chambre implantable, c'est plus de peur que de mal. Personnellement, j'appréhendais et ça s'est très bien passé. C'est sous anesthésie locale (tu ne sens rien!). ça dure environ 30 minutes. Pas de douleur après, ça tire un peu mais je n'ai pas eu besoin d'antalgiques. La cicatrice est au dessus du sein, elle se voit mais moi je cicatrise mal, je ne suis pas un exemple. Tu ne ressortiras pas lessivée ne t'inquiètes pas. C'est un confort cette chambre ! Bon courage !

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#32 17-07-2013 23:16:00

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Merci,

j'attendais un retour pour aller me coucher un peu plus tranquille smile
Et zut pour mon décolleté. Je vais quand même essayer de négocier demain avec le "chirurgien"...
Souhaitez-moi bonne chance !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#33 17-07-2013 23:19:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Je ne suis pas enseignante et m'y suis toujours refusée (ma maman etait instit et mes grands parents profs) sauf que je suis "tombée" dans une ecole veto et j'apprends aux futurs vetos a faire des radios (pas enseignante, on a dit hein lol) et j'aime maitriser mon sujet. Entre autre. Mais aussi ma vie, mon avenir, mes projets etc...

Et puis arrive le diagnotique comme un coup de massue et puis les traitements. Et la, tu ne te sens meme plus maitre de ton propre corps. Alors pour quelqu'un aui aime avoir la maitrise des choses, difficile a accepter... Mais il faut faire avec pour avancer. Et puis meme si c'est psychologiquement compliqué, ce n'est que passager (normalement).

Pour ce qui est des medecines paralleles, j'avoue qu'a part mon osteo, je ne suis allee voir personne d'autre.
Par contre, j'ai (comme presque tout le monde ici) eu droit a la pose du PAC. Moi ca s'est fait en radiologie, sous controle echographique pour trouver la veine puis placer le petit boitier. Il etait cote gauche (cancer du sein a droite et non un lymphome) et sur le cote. Ce n'est pas le moment le plus agreable du monde, mais en dehors de l'anesthesie locale que j'ai trouve passablement desagreable, ca a ete. Apres ca depend des personnes et de ta sensibilité mais voila, ce n'est pas dramatique. Et puis pour la cicatrice, moi je cicatrise mal donc elle n'est pas super mais elle ne se voit pas avec un decolté correcte. Et puis il y'a des solutions comme des cremes ou des pansements speciaux pour l'ameliorer si besoin par la suite.
Donc voila, du coup, dans mon CV, j'ai eu pose du PAC, ablation de celui ci puis reprise de la cicatrice (a ma demande par la chirurgienne qui m'a opere parce qu'elle me genait moi, les autres n'y faisaient pas particulierement attention).

Alors plein de courage pour la pose du PAC et la prochaine chimio!!! Pour les medecines alternatives, je pense que d'autres ici te seront plus utiles que moi...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#34 17-07-2013 23:20:54

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Alors le chirurgien sera en fait radiologue normalement ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#35 18-07-2013 10:20:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

anais, mon magnétiseur renouvelait mon energie : pendant l'ABVD j'ai pu continuer le sport, a sortir, a faire des choses comme si je n'avais pas de chimio. j'allais chez lui la veille de la chimio, le jour J j'étais un peu nauséeuse, puis les 2 jours qui suivaient et aprés en pleine forme jusqu'a la prochaine!! par contre aprés ma rechute j'ai eu un traitement beaucoup plus fort, donc physiquement j'étais bien grace a lui mais j'ai préféré arreter de courir partout et le sport pour conserver au maximum mon energie a combattre.

ensuite il agissait sur le nausées et ça je dois dire que, même si j'ai vomis quelques fois, c'est une chose auquelle je croyais pas et au final c'est avéré trés trés efficace, même quand il me faisait des seances par téléphone...

aujourd'hui je suis convaincu que ça m'a aidé a etre en rémission, en plus des traitements bien sur.


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#36 18-07-2013 13:51:27

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Intéressant. J'avais essayé le Feng Shui, qui, parait-il, aider à ré-équilibrer ses énergies, et beaucoup d'autres choses auxquelles je ne croyais pas du tout.
La première séance fut matinale. Je l'avais oubliée, et étais sorti tard la veille. J'ai donc été massé dans une gueule de bois incroyable, et le masseur n'en revenait pas de ce que je parvenais à me détendre, à me laisser aller, comme un vétéran du Feng Shui. La vérité est que je m'endormais.
J'ai dû renouveler l'opération trois fois. C'était relaxant, mais pas vraiment utile. Jusqu'au jour où mon masseur n'a pas pu venir, puisqu'il avait, le lendemain, sa première chimiothérapie ("Le cancer, faut pas en avoir peur, c'est pas contagieux. Il suffit juste de ne pas trop s'en approcher." comme disait Desproges). Ironie, dites-vous?
Je vais essayer le magnétiseur, pour ma greffe, voir ce que ça donne, puisque tu as une bonne expérience, Ludivine.

Navré de n'avoir pas été là plus tôt. Mais je me rends compte que tu poses la question pour un cathéter, tandis que je n'ai eu qu'un PAC. Ca a passablement cicatrisé pour moi. J'ai été sous anesthésie générale après harcèlement du chirurgien, qui tenait à ne me mettre que sous locale (et je compte renouveler le harcèlement pour ma future pose du cathéter).
C'est assez jolies, les cicatrices. J'avais un corps de jeune minet des grandes villes, mince et intact, un peu fatigant donc. Me voilà avec un corps qui a vécu, entre la cicatrice du PAC, celle de la biopsie sus-claviculaire (à la base du cou, il suffit d'un col en V pour qu'elle soit visible), la cicatrice de la biopsie médiastinale (la plus intime, au niveau du coeur, sur 5 cm). J'attends avec impatience celle du cathéter, qui fera ma 4e au niveau du pectoral droit.
J'ai déjà préparé ma petite histoire. Rivalité pour une fille, rendez-vous nocturne derrière l'église, des coups d'Opinel. Moi j'ai ça, lui, on a pas retrouvé son corps.

Je ne suis pas sûr que la formation scientifique soit un bien dans ce genre d'épreuve. Les chiffres, ici, ne veulent rien dire. Et j'en suis la preuve vivante. 92% de réussite sous ABVD: ce fut un échec. Même chiffre sous le BEACOPP: réussite, mais, chose rarissime, rebond de la maladie (mon hématologue n'avait jamais vu ça, en avait à peine entendu parler). D'après le médecin chef de mon ancien hôpital "je suis en dehors de toutes les statistiques"; et c'est tous notre cas, puisqu'à les accumuler (combien de guérison? combien de rechute? combien d'effets secondaires à court, moyen, et long terme?) on en réduit la vraisemblance, et on s'aventure dans des angoisses qui, pour bien réelles qu'elles soient, ne s'appuient que sur des fictions.

Pour vaincre ton angoisse, n'hésite pas à te faire des t-shirts (très larges, que tu puisses les porter pendant les chimiothérapies) avec ce slogan, que j'arborai sur les miens (tu peux t'en faire une fournée pour quelques euros à Décathlon):
"Chimie-chimie yeah
Chimie-yo
Chimio"
Répéter cette connerie m'a pas mal aidé. Avec Spinoza et Nietzsche.

PS: Je suis convaincu que la formation littéraire aide beaucoup plus que la formation scientifique dans ces épreuves médicales. Nous avons de ces ressources en déni, en scolies, nous autres! Alors que vous, hélas, le Chiffre tue.

Autre chose qui aide, hormis Desproges, que je conseille mille fois, ce sketch:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
La personnalité est contestée, politiquement il est minable, mais ce sketch, que j'avais regardé trois jours avant le diagnostic, ce que j'ai pu le piller, pour faire rire le personnel hospitalier...

Dernière modification par Dofa (18-07-2013 13:54:40)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#37 18-07-2013 14:08:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

la science na pas toutes les reponses, je ne crois en aucun dieu ou forme divine, mais je crois en moi... et notre force d'esprit est incroyable et inimaginable... autant s'en servir pour notre combat smile

oui dofa une tres bonne experience avec le magnetisme!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#38 18-07-2013 16:07:35

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ça y est,
je suis branchée !
Enfin, ma veine cave est branchée au cathéter wink

Juste eu quelques larmes de stress (et de rage interne) avant, et puis zou, direction le bloc.
Ça pique un peu pour l'anesthésie, puis ça secoue pour l'installation du matériel. Mais le tout dans la bonne humeur (le gaz décontractant aidant à la bonne ambiance)
J'ai quand même eu mal à la tête (beaucoup) mais c'était simplement lié à la position de ma tête. J'ai les vertèbres fragiles que voulez-vous.

De retour dans la chambre, j'ai esquivé de peu l'évanouissement (j'aime pas être à jeun).
Du coup les infirmières, prises de pitié, m'ont apporté un énorme plateau déjeuner !

Merci Ludivine pour ton témoignage sur le magnétiseur. Je pense que je vais tenter l'expérience.
Dofa, tu me fais vraiment rire. Et merci pour ton lien. J'adore le sketch même si je déteste l'homme.

Demain, chimio n°2. Espérons que ce sera mieux que la première. En même temps, ça pourrait difficilement être pire wink


Courage, amis de mauvaise fortune !


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#39 18-07-2013 16:19:43

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

J'avais précédemment posé cette question:
"Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?"

à laquelle certains d'entre vous avaient répondu.
Aujourd’hui, j'ai posé cette même question à une infirmière qui m'a répondu que je n'aurais aucune radio, ni Scan avant la fin de ma chimio !!
Je ne comprends pas pourquoi. Elle a justifié cela en me disant que les rayons, ça n'est pas bon.

Vu ce qu'on m'injecte déjà dans les veines, et les rayons de radiothérapie que je vais avoir, il me semble que c'est une goutte d'eau dans l'océan.
En revanche, ça aurait un effet bénéfique sur mon mental, dont ma motivation...

Vous avez fait comment pour suivre l'évolution de la maladie régulièrement ?


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#40 18-07-2013 16:55:59

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

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"J'avais précédemment posé cette question:
"Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?"

à laquelle certains d'entre vous avaient répondu.
Aujourd’hui, j'ai posé cette même question à une infirmière qui m'a répondu que je n'aurais aucune radio, ni Scan avant la fin de ma chimio !!
Je ne comprends pas pourquoi. Elle a justifié cela en me disant que les rayons, ça n'est pas bon.

Vu ce qu'on m'injecte déjà dans les veines, et les rayons de radiothérapie que je vais avoir, il me semble que c'est une goutte d'eau dans l'océan.
En revanche, ça aurait un effet bénéfique sur mon mental, dont ma motivation...

Et tu as entièrement raison, évidemment que c'est une goutte d'eau dans l'océan.

Je ne comprends pas cette réponse, dans le dernier protocole Hodgkin, il est bel et bien prévu un scanner à mi-traitement, afin de pouvoir évoluer la qualité de la réponse à la chimio! Je ne vois pas comment ils passent à travers ce protole... Est-ce qu'ils ont le droit de choisir si oui ou non ils l'appliquent à le lettre? Je n'en sais rien...
Mais c'est vrai qu'on est perdu dans tout ça, si c'est comme ça que ça se passe. en gros, certains malades auraient plus de suivi que d'autres, selon l'endoit où ils sont soignés...

Je vais essayer de trouver des documents à ce sujet....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#41 18-07-2013 16:58:56

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Je pense surtout que l'infirmière ne sait pas vraiment de quoi elle parle. Tu auras un TEP-scan de mi-parcours, comme tout le monde. Il serait idiot de te mettre autant de chimiothérapie dans les veines, sans savoir si, oui ou non, ça marche.
Je n'ai jamais lu autre chose.

Personnellement, j'ai eu le scanner qui a détecté la masse tumorale. Comme j'étais en train de claquer, et que les rendez-vous pour les TEPscan, en agglomération, sont longs à avoir, ils ont commencé la chimiothérapie sans avoir idée de l'activité cancéreuse. C'est le TEPscan de mi-parcours (au bout de 2 cures d'ABVD) qui a servi de référence. Puis, au bout de 4 cures, le TEPscan de fin de parcours qui a révélé l'inefficacité du traitement.
Globalement, j'ai eu un TEPscan toutes les deux cures. Donc mi-ABVD/fin-ABVD/mi-BEACOPP/fin-BEACOPP/fin-DHAP/pré-autogreffe/pré-allogreffe (prochain: le 1er Août).

PS: On m'avait sorti la même raison, quand je demandais pourquoi on ne prenait pas le temps de faire ne serait-ce qu'une radio: "Ce n'est pas neutre. On préfère ne pas en abuser". Eh bien, parce que ma saturation en oxygène était trop basse, durant mon autogreffe, j'ai eu, en 3 semaines, 4 radiographies thoraciques. Autant dire qu'ils s'en foutent un peu, finalement.

Dernière modification par Dofa (18-07-2013 17:06:00)


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#42 18-07-2013 17:10:00

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour Anais,

Déjà une bonne chose si la pose de ton PAC s'est bien passé , une chose en moins à penser, et c'est vrai que c'est plus agréable d'avoir ses 2 mains libres pendant les injections.

Je ne peux que te conseiller le magnétisme, elle m'apporte un bienfait évident, elle impose ses mains ( c'est une femme hihi ) à des endroits bien spécifique et fait ressortir notre énergie vital et autres et tu ressens une forte chaleur... moi elle me complète la séance par 15 mins de luminothérapie ( pour le cerveau reptilien ) bon je t'avoue il y a des choses qui m'échappe, mais je me sens moins stréssée et j'aborde les choses avec plus de sérénité.

Enfin en ce qui concerne le tepscan de milieu de traitement , moi il est déjà programmé à fin aout ( j'ai eu ma première chimio le 16 juillet ) j'ai comme toi 4 cures ABDV de programmé + radiothérapie
Et l'hématologue veut voir au bout de 2 cures si je suis bien récéptive aux traitements, car le cas contraire on peut embrayer sur autres choses sans perdre de temps m'a t'il expliqué.
Par contre tu vois j'ai lu partout sur le forum que tout le monde a eu une ponction de moelle osseuse ben moi le cancérologue ma dit : pas besoin !
Je pense sincérement qu'il faut s'en remettre et faire une totale confiance à notre hématologue et à ta place je lui demanderai quand même pourquoi tu ne passe pas de tepscan à mi parcourt !

Je te souhaite bonne chance pour la chimio de demain, la mienne est prévu le 30 juillet , on se suit de près !!!!


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#43 18-07-2013 17:11:52

Anaïs34
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Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Merci Ioana,

je pense redemander demain.
Je suis sur Paris, à l'hôpital St Louis, qui a excellente réputation.

D’ailleurs, si quelques patients, ont envie d'aller prendre un verre un de ces jours, je serais ravie de les rencontrer pour "parler malheur" smile


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#44 18-07-2013 18:02:19

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Sophie,

le soucis étant: comment trouver un(e) magnétiseur(euse) qui ne soit pas un(e) charlatant(e?) ...
J'avoue qu'autant je suis preneuse de toutes les bonnes idées en matière de médecine parallèle, autant je n'aime pas jeter mon argent par les fenêtres. Je ne suis pas Crésus ... malheureusement d'ailleurs.

Oui, la PAC est posé. Done. What next ?
Ah oui, la chimio... zut.
Je répète dans ma tête "Chimie chimie Yo, Chimie Yeah, chimio..." (Merci Dofa!) smile

Quant à la greffe de moelle osseuse dont tu parles Sophie, pourquoi faire ? On ne m'en a pas parlé...
J'ai la loose avec les médecins:infirmières ou juste j'écoute pas ce qu'on me dit ?

Donc pas de rdv TepScan pour moi. Juste une lettre reçue hier pour le 5 septembre pour la radiothérapie. Super.
Je fais ma chimio demain mais aussi le 2 aout. On est toujours synchro Sophie ? C'est pas tous les 15 jours pour toi ?
PS: Le 30 juillet, je penserais à toi Sophie, c'est mon anniversaire smile


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
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#45 18-07-2013 19:13:46

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Pour le magnétiseur, le bouche à oreille reste le plus sur...

Moi j'ai commençée la chimio le 16 juillet comme je te le disais, et ce tout les 15 jours pendant 4 mois pfff, prochaine le 30 juillet après le 13 aout ect...

Le 30 juillet c'est aussi l'anniversaire de mon Papa , ses 50 ans , et moi je serai en chimio pfff !!!

Tu vas commençer le 5 septembre la radiothérapie ??? mais tu n'aura pas fini tes 4 cures de chimio ???
Comment cela va t'il se passer tu sais déjà ? Moi aussi normalement je vais en faire !

C'est étrange quand même que tu ne passe pas de TepScan à mi parcourt , car comment vas tu savoir ( et ton hémato aussi et surtout ) que tu es bien receptive à la chimio ??? et que l'on ne t'injecte pas ces produits " un brin nocif " pour rien ???


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#46 18-07-2013 19:32:47

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ah donc tu sors de chimio...comment vas tu ?

Je me suis mal exprimée. J'ai juste rdv pour une consultation le 5 sept, au sujet de la radiothérapie. Je pense qu'on va m'expliquer comment ça marche.
Et oui, je ne comprends pas non plus pourquoi je n'ai pas de tepscan comme vous. Je te raconterais ce qu'on m'aura répondu demain quand je re-demanderais.

Bon, une anecdote pour faire sourire:

En même temps que la convocation de consultation pour la radiothérapie, j'ai reçu un compte-rendu de mon hématologue :

Il est écrit que j'ai un Hodgkin "stade II, B, défavorable à forte masse médiastinale". (bon, là rien de drôle. D'ailleurs je sais pas ce que ça veut dire défavorable...c'est un cancer donc forcément!)
En revanche, lors de ma description: "1.69m, poids 59kg. Elle est en bon état général."
Si si je vous promets !
J'aurais donc passé le contrôle technique haut la main, si seulement j'avais pas eu ce fichu problème de cardan...trop bête


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#47 18-07-2013 20:23:20

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Tu me fais bien rire Anais , je suis éclatée devant l'écran , sa fait du bien !!!
Oui il te faudra une contre-visite !!!

Défavorable , je crois savoir que c'est parceque tu es B ( avec symptômes ) si je ne me trompe pas, moi qui suis A ( pas de symptômes ) je suis favorable, oui tu me diras , à quoi ??? aucune idée c'est leurs "statistiques" !!!

Bonne nouvelle pour ta taille mannequin par contre hihihi !!!
Ha encore une chose après le B tu as quoi comme lettre ?

En ce qui concerne ma 1ère chimio RAS ( je touche du bois ) un peu nauséeuse la soirée et fatiguée ( j'en profite pour faire la sieste en même temps que mon fils )
Mais rien à voir avec ce que j'ai lu de ton post plus haut ( qui d'ailleurs ma fait super flippée !!! )
Comme quoi, chaque personne et corps réagisse différament !!!

Moi pareil, tout au médiastin et une boule au cou ( plus maintenant car elle a été prélevée pour la biopsie )


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#48 18-07-2013 20:32:07

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Oh désolée de t'avoir effrayée. Le but était plus de trouver ici du réconfort...

Tant mieux si je te fais rire/sourire. J'avoue que Dofa a ouvert la brèche, et que je m'y suis engouffrée wink
L'étape du deuil étant, j'espère, terminée, j'arrive davantage à avoir du recul. Entendre par la du second degré.

Sur mon compte-rendu, il n'y a pas de lettre après le "B". Il est juste écrit: "stade II, B, défavorable à forte masse médiastinale". Pourquoi, ça veut dire quoi la 2e lettre ?


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#49 18-07-2013 21:05:29

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Alors moi je suis stade 2Ab cela veut dire A: sans symptôme et le petit b: prises de sangs avec crp et vitesse de sendimention élevées.


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#50 18-07-2013 21:16:01

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Sophie,
je ne sais pas quoi te répondre. Je ne sais vraiment pas.
Je demanderais ça aussi demain


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