France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 18-07-2013 21:46:27

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Anaïs,

Je sais qu'il est difficile de lâcher prise et de ne plus rien contrôler ; mais comme tu le dis si bien, cela nous force à apprécier le moment présent, ces petits riens que nous ne voyions pas toujours dans notre vie d'avant "ça", pris dans l'engrenage sécurisant du quotidien. Personnellement, je m'extasie devant un arc-en-ciel, une nuit étoilée, une soirée entre amis, le regard inondé d'amour de mon homme. Tu as la chance d'être maman, ta force est dans les éclats de rire de ta poupette (je suppose!).

Bon, quart d'heure esthétique futile : en ce qui concerne la cicatrice de la chambre, une esthéticienne m'a conseillé récemment d'appliquer tous les soirs de l'huile de calophylle. J'ai la cicatrice bien rougeaude (la vilaine a fait une petite infection il y a quelques semaines), et il semblerait que cette huile atténue les cicatrices. Je teste depuis quelques jours, à voir! Dans tous les cas, je pense qu'il faut bien l'hydrater, parce qu'entre les piqures et les sparadraps, la peau est malmenée à cet endroit.

Effectivement c'est bizarre cette histoire de pet-scan... Je ne vais pas redire ce qui a été dit, mais tu nous tiendras au courant? Plein de bonnes ondes à toi.

Aurore

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#52 19-07-2013 09:46:24

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Je t'ai répondu sur ton fil, mais je copie-colle...

H-43 minutes...
"Am invicible, am a womaaan....."  (merci Aurore)
Je vais tout défoncer, surtout ce haricot géant !!
Et je ne serais pas malade, je ne serais pas malade.....

Emend pris, une ampoule d'aloe vera avalée. Zou, je suis prête à partir à St Louis.
J'espère pouvoir donner des nouvelles ce soir smile
Ce sera sur mon lien par contre (je ne voudrais pas présumer de mes forces)
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

C'est parti !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#53 19-07-2013 09:59:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

fight fight fight smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#54 19-07-2013 11:45:16

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour, moi je me suis un peu perdue dans ce forum car apparemment mon lymphome est non hodgkinien, (lymphome B digestif à grandes cellules), mais je n'ai pas trop compris la différence. Mais j'aime bien quand même vous lire car je ressens à la même chose en ce moment ! Hier j'ai fait la quatrième cure de chimio, ben vous savez quoi ? Encore moins d'effets secondaires que la précédente ! Apparemment ma moelle est une bonne élève car elle régénère assez vite mes petits globules blancs.
Vivement que ce soit fini, ma dernière cure sera le 16 septembre (si tout va bien), et j'espère que je n'aurai pas besoin d'autogrefffe.
Je dois faire le Petscan intermédiaire bientôt, mais au premier il n'y avait pas grand chose vu qu'on m'a enlevé une grande partie de mon intestin pour supprimer la tumeur. D'ailleurs je ne comprends pas trop comment ils verront s'il y a amélioration.
Il y a beaucoup d'enseignants ici, moi même je suis instit en maternelle !
Dofa ton sketch m'a bien fait rire (et non je ne fait pas 30 kilos) !
A bientôt,


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#55 19-07-2013 12:16:06

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Et d'apprentis enseignants. A vot' service!

Pour répondre à Zouz-Tahiti, et à ces ondes d'amour que l'on perçoit un peu partout après la pose du diagnostic, il s'avère, dans mon cas, que ce fut de courtes durées. Durant un ou deux mois, j'avais l'impression de découvrir la sérénité: un verre avec mon amie, dans le jardin d'une maison de campagne, me semblait un instant arraché au paradis, une bière entre amis en terrasse était sublime.
Et puis, et puis, avec le temps, j'ai retrouvé mon indifférence première. Un verre dans le jardin m'agace comme avant, pressé comme je suis de retrouver mes activités, et une bière entre amis ne me plaît vraiment que si c'est la quatrième, et que je commence à voir trouble. Cette impression de survivance, qui rend la vie plus colorée, s'estompe avec le temps, on s'habitue à vivre à crédit comme on se fait à toutes les conditions.
Aujourd'hui, seule une journée où je n'ai eu mal nulle part, où j'ai bien dormi, où j'ai bien mangé, sans aucune indisposition, me semble bénie des dieux, car elles sont rares. Mais viendra le temps, dans un an, ou ça sera de nouveau la routine.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#56 19-07-2013 12:45:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

eh bien nous vivons cela bien differement encore une fois!!
perso je trouve ça triste qu'un simple verre dans le jardin t'agace... mais il y a aussi le caractere qui rentre compte, car la maladie change notre vision, mais ne change pas notre caractére...


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#57 19-07-2013 14:22:50

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

"

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"Je pense surtout que l'infirmière ne sait pas vraiment de quoi elle parle. Tu auras un TEP-scan de mi-parcours, comme tout le monde. Il serait idiot de te mettre autant de chimiothérapie dans les veines, sans savoir si, oui ou non, ça marche.
Je n'ai jamais lu autre chose.

Si, il y a eu des gens ici, sur le forum, qui n'ont pas eu non plus ce scan de mi-traitement, il me semble...et je me souviens d'une en particulier (Lilly)... mais il y en a eu d'autres, comme Meïla, Rei....et peut-etre d'autres encore.
Aussi, je crois que le traitement chimio sans TEP à mi-parcours est l'ancien protocole ABVD. le nouveau prévoit automatiquement ce TEP intermédiaire d'évaluation.

"

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"PS: On m'avait sorti la même raison, quand je demandais pourquoi on ne prenait pas le temps de faire ne serait-ce qu'une radio: "Ce n'est pas neutre. On préfère ne pas en abuser". Eh bien, parce que ma saturation en oxygène était trop basse, durant mon autogreffe, j'ai eu, en 3 semaines, 4 radiographies thoraciques. Autant dire qu'ils s'en foutent un peu, finalement.

Je le pense aussi, c'est un peu comme ça les arrange...

Dernière modification par Ioana (19-07-2013 14:25:36)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#58 19-07-2013 14:34:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

j'ai eu ce tepscan de mi traitement pendant l'ABVD, ainsi qu'a la fin, ainsi qu'a ma rechute, puis aprés les 2 cures d'ivox, a la fin de l'ivox et donc avant l'autogreffe et avant l'allogreffe, puis le dernier aprés l'allogreffe et depuis juste des scanner!!


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#59 20-07-2013 14:21:07

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour mes mais cancéreux !!

Me revoilà déjà.
Vous noterez que c'est le lendemain de ma chimio...car oui, mesdames et messieurs, je n'ai pas vomi !!!
Je crie victoire ! Je n'ai pas vomi...pas encore.
Certes je suis nauséeuse, j'ai un peu mal/tiraillements à ma cicatrice de PAC, je suis fatiguée, mais ça va.
Rien à voir avec ma première chimio.

Alors de 2 choses l'une:

- soit j'étais vraiment dans le rejet de la maladie, du traitement et mon corps me l'a fait payer (cette intrusion par intraveineuse)
- soit l'Emend est juste magique !

En tout cas, j'ai le sourire, il fait beau, et ce à J+1.
Je vous distribue l'espoir et la joie les amis...prenez !
J'en envoie tout particulièrement à Dofa, qui a l'air d'avoir un petit coups de mou...courage !

Enfin, pas de TEPscan à mi-parcourt pour moi. C'est confirmé. Mais une simple radio. Soit.

Have a nice day...

Dernière modification par Anaïs34 (20-07-2013 17:53:45)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#60 20-07-2013 17:03:47

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Oh, rien à voir avec mon cancer. C'est la campagne. C'est calme. Trop pour un citadin.

Je pencherai plutôt pour la réponse B. Les seules fois où l'ABVD m'a fait vomir, étant les fois où je ne voulais pas y aller. D'ailleurs, je vomissais en rentrant dans la chambre, avant même d'être perfusé...

Dernière modification par Dofa (20-07-2013 17:17:17)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#61 20-07-2013 19:38:09

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Tout pareil Dofa !!  J'étais malade quasiment en rentrant dans la chambre, et ce sur les injections 6 et 7 . Peut-être qu'à la 8ème, sachant que c'était la der des der, mon corps (et ma tête surtout) ont mieux supporté...

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#62 20-07-2013 20:34:44

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Yes Anaïs, bon mental! Pense à y aller doucement quand même ; j'avais tendance à conserver mon rythme normal dans les jours qui suivaient la chimio (c'est-à-dire speed), et je me suis rendue compte qu'en me forçant à faire les choses lentement (ne serait-ce que marcher), je ramassais un peu moins.
Dofa, je pense que nous n'avons pas le même tempérament ; à la base je suis déjà une cruchasse qui s'extasie pour un oui ou pour un non. Et en plus, je me lève tous les matins en voyant le lagon, la barrière de corail, et Moorea au loin : je vis aux portes de la carte postale. Tout cumulé, je savoure encore plus à fond le moment présent. Bon courage pour survivre à la campagne! Et je te souhaite plein de journées bénies des dieux!

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#63 21-07-2013 18:36:51

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Aujourd'hui pas au top...

J'en ai marre des nausées. Le Zophren n'y fait rien.
Et puis j'ai ces pansements (du PAC) dans le cou et sur le torse. Je suis sensée me doucher pour les faire tomber... Impossible !

3 jours que je me lave à la lingette (désolée c'est pas glam). Trop peur de mouiller mes plaies.
J'ai tenté de soulever le pansement pour voir en dessous. Je me suis sentie mal à la vue d'une zone noire dans mon cou....
Je fais quoi ?

L'infirmière m'a dit de ne pas frotter sous la douche, quand le pansement tomberait.
Sauf que vu que je n'y vais pas, sous l'eau, il ne va jamais tomber !
Et ça risque de s'infecter j'imagine...

Bref, je suis une peureuse !
Ça me tire, ça fait un peu mal. Et je préfère faire l'autruche. Ne pas voir que j'ai été charcutée.

Des conseils ?


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
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#64 21-07-2013 19:23:35

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Anais,

Pour ce qui est des nausées, je te conseille la tisane gingembre/citron que tu trouve dans les magasins bio.
Le gingembre à des vertu pour tapisser l'intestin et ainsi , réduit considérablement l'état nauséeux.
Pour ma part, les jours après ma 1ère chimio, je ne me nourrit que d'un bol de soupe midi et soir et de tisane ( moins on en a dans le ventre, mieux c'est, du moins c'est ce que je pense...)

Pour le PAC, moi j'ai une cicatrice de ? centimètres sur le coté droit , rien dans le cou.
De plus je n'avais pas de fils mais de la colle chirurgical , au bout de 48h j'ai pu enlever le pansement et mouiller la plaie, bien sur ne pas mettre de savon ni frotter, et je t'avouerai qu'encore aujourd'hui, tiens en plus ca fait 1 mois tout pile ! je n'ose pas frotter sur et autour du PAC , la peau me tire à cet endroit !

Le seul conseil que je peux te donner c'est que vraiment si tu as peur d'enlever les pansements, retourne à l'hopital pour qu'une infirmière te les élèvent et te montre comment faire les soins !
La lingette, tu es courageuse avec ce temps hihi moi j'ai déjà pris 3 douches bien fraiches; non je comprends tout à fait tes appréhentions, pfff sa nous fait beaucoup de choses à supporter en peu de temps :
Annonce d'un cancer, Chirurgie, Pose d'un Pac, Chimio...
On se fait vite dépasser par les événements !!!

Bien du courage, d'ici quelques jours tu ne sentiras plus rien !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#65 21-07-2013 21:03:17

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Tu as des liquides (ou des lingettes) spéciales, qui font tomber les pansements. C'est très pratique, quand on développe une allergie aux colles des pansements, comme ce fut mon cas.
Si ça s'infectait, tu sentirais des démengeaisons, et tu aurais rapidement de la fièvre. N'hésite pas à appeler l'hôpital de jour pour demander des conseils, mais rien d'inquiétant. La cicatrice du PAC est tout de même assez profonde, et la zone noire que tu as vu est soit de la colle usagée, soit l'ombre du pansement. Si ta chaire était noire, ça serait le signe d'une gangrène bien installée, et tu la sentirais sans doute.

N'hésite pas à aller sous l'eau, quitte à régler un jet d'eau très peu puissant dans le pommeau, que tu orienteras à ta guise. S'ils t'ont laissé sortir, en recommandant seulement de "ne pas frotter", cela signifie que ta plaie est fermée. Pas d'inquiétude à avoir, donc.


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#66 22-07-2013 00:03:09

Ioana
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Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

"

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"Aujourd'hui pas au top...

J'en ai marre des nausées. Le Zophren n'y fait rien.
Et puis j'ai ces pansements (du PAC) dans le cou et sur le torse. Je suis sensée me doucher pour les faire tomber... Impossible !

3 jours que je me lave à la lingette (désolée c'est pas glam). Trop peur de mouiller mes plaies.
J'ai tenté de soulever le pansement pour voir en dessous. Je me suis sentie mal à la vue d'une zone noire dans mon cou....
Je fais quoi ?

L'infirmière m'a dit de ne pas frotter sous la douche, quand le pansement tomberait.
Sauf que vu que je n'y vais pas, sous l'eau, il ne va jamais tomber !
Et ça risque de s'infecter j'imagine...

Bref, je suis une peureuse !
Ça me tire, ça fait un peu mal. Et je préfère faire l'autruche. Ne pas voir que j'ai été charcutée.

Des conseils ?

Bonsoir Anaïs,

Pas grande chose comme conseils, tout a été dit par Sophie et Dofa...
Si ce n'est que si tu ne prends pas ton courage de défaire le pansement, si cela te met mal à l'aise - et je sais ce que c'est parce que j'étais dans le même cas), essaie de voire avec un (e) infirmier (ère)  (à l'hôpital, ou bien saches que la plupart se déplacent aussi à domicile), pour faire le nécessaire. Dans tous les cas, il va falloir défaire ce pansement. Perso, j'avais peur de me regarder dans la glace, donc je repoussais à chaque fois le moment, jusqu'à ce que j'ai pris la décision de passer par dessus tout ça et de défaire le pansement.... Je t'avoue que ce n'est pas forcément un moment de grand plaisir de voir dans la glace la bosse du PAC, mais en même temps, il va bien falloir que tu l'acceptes momentanément et que tu fasses avec. Dis-toi que ce n'est que provisoire.... Avec un peu de chance, il ne sera pas trop visible smile Quant au mien, il l'était tellement, que j'ai eu du mal à l'intégrer, au départ. Et pour être parfaitement honnête, j'ai été soulagée de m'en débarrasser, en début de cette année... mais pour l'instant, patience, ça viendra smile

J'espère que ton état va s'améliorer et que demain tu n'auras plus de nausées. Tiens-nous au courant, de toute façon, si tu en as la force...

Courage Anaïs, déjà une cure de faite!
Ioana

Dernière modification par Ioana (22-07-2013 00:05:02)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#67 22-07-2013 01:13:48

mikkie14
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ce qui est bizarre dans tout ca c'est qu'il ne t'ai pas donne une ordonnance pour la venue d'une infirmiere a domicile... Essai de les appeler pour leur poser la question si c'est trop complique pour toi. Apres tout, infirmiere est un metier! Ce n'est pas parce qu'on est malade que l'on est capable de faire a leur place ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#68 22-07-2013 12:57:59

Dofa
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Mais devoir attendre l'infirmière chez soi est un supplice. A-t-on envie de sortir, a-t-on un rendez-vous avec des amis, qu'elle n'est pas à l'heure, qu'on l'attend, et qu'on ne sait pas très bien quoi faire une demie-heure avant son arrivée supposée.
Personnellement, c'est d'impatience, parce que des amis m'attendaient, et que j'attendais l'infirmière chez moi, qui ne répondait pas au téléphone, et avait déjà 30 minutes de retard, que je me suis fait ma première piqûre. J'ai, par la suite, annulé tous mes rendez-vous, et me suis fait tout seul mes piqûres de facteur de croissance, d’anti-coagulant, etc. Et heureusement. A 1 piqûre minimum par jour, pendant 9 mois, je serai devenu fou, à attendre à 18h, tous les jours, quelqu'un qui pouvait arriver à 19h30, pour peu qu'une urgence l'appelle.

Réussir à se prodiguer à soi-même les soins élémentaires offre une grande liberté.


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#69 22-07-2013 13:54:17

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Effectivement, j'avais pas du tout le moral (toujours pas d'ailleurs) et ma mère m'a poussée sous la douche.
J'ai donc lavé mes cheveux qui sont beaucoup tombés... et enlevé mes pansements...
Ca tire et c'est surtout large et marron. Est-ce normal ?

On m'a dit de ne pas frotter. Donc je m'habille comment ??

Aujourd'hui, je suis de nouveau dépassée. J'arrive pas à manger, à sortir, m'habiller... est-ce que ça va être la déprime après chaque chimio ?


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#70 22-07-2013 15:00:36

Dofa
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Pour les cheveux, peut-être vaut-il mieux les raser d'emblée. C'est un choc, mais ça vaut mieux que la lente décrépitude, que le vague à l'âme constant, quand on passe la main dedans, et qu'on en retire des poignées, qu'on doit ramasser ceux qui sont partis pendant la nuit.
Regarde le clip de Katy Perry, "This is a part of me", et tonds-les toi juste après. En chantant. Et pense que Nathalie Portman, dans "V pour Vendetta" est très belle les cheveux rasés.
Pour la cicatrice, il est difficile pour un médecin qualifié d'établir un diagnostic via une simple description, donc pour de simples particuliers... Mieux vaut que tu contactes l'hôpital de jour le plus proche, et que tu leur rendes visite. Même s'il y a de très grandes probabilités que ça n'en vaille pas la peine, ça te rassurera, et c'est une dimension non négligeable de la maladie.

Pour le frottement, par contre, je pense pouvoir répondre. Lorsqu'ils disent de ne pas frotter, ils veulent dire qu'il ne faut pas mettre un gant de douche, et frotter avec du savon la plaie qui vient de cicatriser. Ca ne veut pas dire que le plus léger contact entraine les pires conséquences. S'ils t'ont demandé de changer de pansements, change-les, et habille-toi normalement, peut-être un peu plus large, en raison de la chaleur, et pour que tu te sentes à l'aise. S'ils t'ont dit de n'en pas remettre une fois qu'ils étaient tombés, laisse la cicatrice à l'air libre, et habille-toi avec des habits larges.
Mais ne t'inquiète pas, le corps est une belle machine, il ne suffit pas d'un léger frottis entre un t-shirt en coton, et une cicatrice, pour qu'il tombe en poussière.

Quant à ta dernière question, difficile d'y répondre, cela dépend exclusivement de toi. Avec l'ABVD, il n'y a aucune raison physiologique à ces problèmes; ni tes globules blancs, ni tes plaquettes, ni ton hémoglobine ne devraient trop baisser. L'effet de la chimiothérapie s'estompe en 3 à 4 jours.
Il faut donc essayer de te mobiliser, parce que l'air de rien, ce temps de traitement, c'est du temps de vie, et il est insupportable de considérer ces mois de traitement comme perdus. C'est à toi de trouver ce qui te convient le mieux pour affronter cette épreuve; prendre le temps de t'intéresser aux choses pour lesquelles tu n'avais pas le temps (un philosophe que tu voulais aborder? une période historique que tu voulais mieux connaître? un désir de savoir peindre, sculpter, écrire des vers? des séries, des films, dont tu te reprochais la méconnaissance? un compositeur, un interprète, dont tu entends souvent parler? Fais ce que tu veux, considère qu'il s'agit de 4 mois que l'on t'offre pour t'intéresser à ce qui te plait).

Ce qui m'a aidé, personnellement, ce sont les anxiolytiques (j'ai depuis arrêté, mais au début, ça m'a aidé à prendre conscience que mon malaise était surtout psychologique), et la mobilisation de ce temps qui me semblait perdu. J'ai lu ce que je rêvais de lire ou de relire depuis des années, sans en trouver le temps. Le temps est passé beaucoup plus vite et, mieux, je ne considère pas cette année comme perdu.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#71 22-07-2013 15:55:34

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Merci Dofa,

je vais encore attendre pour mes cheveux...pas prête à perdre cette partie de ma féminité.
D'autant que finalement, je trouve que ça ne se voit pas encore. Je garde l'espoir.

Quant à ma cicatrice. En observant de plus près (j'ai pris pour ça une grande respiration), la couleur foncée est sous la couche de "colle" qui referme la plaie. Je suppose que c'est le sang séché et emprisonné qui donne cette teinte.
Mes habits ne sont pas à proprement parler mon souci. Ce serait plutôt mes sous-vêtements...désolée, car je sais bien que vous, les hommes, n'avez pas cette préoccupation. La chirurgien a bien pris soin de me faire une ouverture sous la bretelle du soutien-gorge. Belle attention, mais aujourd'hui, je ne sais pas comment faire.
Je ne connais pas de bretelle "ample" de soutif, et m'habiller sans rien en dessous est un peu trop osé à mon gout. ME voilà donc cloitrée chez moi...jusqu'à cicatrisation !

Pour les effets de l'ABVD, j'ai effectivement 4 jours où je suis au plus mal, et où mon moral chute au fil des jours...
Rien à faire, même si cette 2ème séance de chimio s'est mieux passée que la première.
Je n'ai pas tenté les anxiolytiques. Je n'ai pris que du Tranxène la veille de ma chimio.
J'ai un peu peur de ces produits là. J'en parlerais à la psy de l’hôpital que je vois jeudi...

Merci Mikkie14 pour l'idée de l'infirmière, je la garde au chaud pour une prochaine fois...

Sophie, je vais tenter l'excursion pour aller chercher la tisane au gingembre. Je vais attendre demain, en espérant avoir un peu plus la patate...

Merci Ioana, c'est vrai que la cicatrice est moche. Enfin, surtout parce qu'elle est marron. Mais je pensais que la chambre ressortirait davantage. Finalement, c'est assez discret, hormis la cicatrice (je me répète).

Donc merci à tous. Toujours nauséeuse, mais j'ai gravis une montagne aujourd'hui: plus de pansements !
Merci amis cancéreux (ex ou futur ex-cancéreux) !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#72 22-07-2013 15:58:45

Ioana
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

"

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"Aujourd'hui, je suis de nouveau dépassée. J'arrive pas à manger, à sortir, m'habiller... est-ce que ça va être la déprime après chaque chimio ?

Ce n'est pas forcément de la déprime, Anaïs. J'étais dans le même état, et pourtant, je ne déprimais pas. C'était physique, UNIQUEMENT physique. A chaque injection, j'étais par terre, pendant au moins une semaine. Vers la fin du traitement, je ne tenais même plus debout et devais être accompagnée, même pour aller aux toilettes....Charmant...Un mois après la fin de l'ABVD, je ne pouvais toujours pas marcher 100 mètres sans m'arrêter au moins une fois, et étais toute essoufflée sad et pourtant, le moral était d'acier, je ne pensais qu'à la guérison, chaque moment, sans le moindre doute, surtout pendant le traitement.

J'espère pour toi que tous ces maux vont s'atténuer avec le temps qui passera...Dis-toi que la plupart des gens supportent bien l'ABVD, donc garde cette idée et l'espoir que ça ira mieux.

Pour les autres questions, Dofa t'a très bien répondu, je ne pourrais pas faire mieux. J'ai adoré sa référence à Katy Perry et Nathalie Portman. Tiens, je te met d'ailleurs un lien vers un clip assez... inhabituel...de N. Portman qui rap smile J'espère que ça va te faire sourire....
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Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#73 22-07-2013 16:23:24

Dofa
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Messages: 221

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

"

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"Ce n'est pas forcément de la déprime, Anaïs. J'étais dans le même état, et pourtant, je ne déprimais pas. C'était physique, UNIQUEMENT physique. A chaque injection, j'étais par terre, pendant au moins une semaine. Vers la fin du traitement, je ne tenais même plus debout et devais être accompagnée, même pour aller aux toilettes....

Vraiment? Personnellement, une fois que j'ai exécuté mon problème moral, je n'en avais plus aucun, et si au début de l'ABVD, du fait de mes 10 jours d'hospitalisation, pendant lesquels je ne me levais que pour ma douche, et les toilettes, j'avais une vraie faiblesse physique, au cours des semaines, tout est rentré dans l'ordre.
Une fois passé le mal de dos, et réduit la masse tumorale inactive, grâce aux corticoïdes, je n'avais plus aucune faiblesse, ni aucune difficulté respiratoire. Et l'ABVD m'a vu, dès la 2e cure, à être aussi actif que je l'étais avant la maladie, à sortir et à boire avec des amis sans aucun souci.

Pour les sous-vêtements, je suis effectivement idiot. Ça ne m'a pas traversé l'esprit. J'imagine qu'avec un pansement, le frottement devrait être grandement limité?

Quant aux anxiolytiques, c'est vraiment trois fois rien. C'est moins fort que le produit vert et feuillu dont il ne faut pas écrire le nom ici, sous peine que les ciseaux de la censure découpent nos posts sans ménagement (enfin, en tout cas, elle a coupé certains des miens avec un discernement aléatoire). Il faut bien sûr en parler à ton hématologue, ou à ton psychologue, mais une tentative sur deux jours permet, sans aucun risque d'accoutumance, de savoir si, oui ou non, ça t'aide.

Enfin, au sujet des cheveux, je me maintiens: mieux vaut couper plutôt que d'attendre qu'ils tombent. Tu as 4 cures, ça va se voir. Surtout, lorsqu'ils vont commencer à tomber (c'était après la 2e injection, personnellement, je prenais ma douche, j'ai passé la main dans mes cheveux, et mes cheveux sont restés dans ma main), ça devient une vraie hantise. Je suis sorti illico de la douche, me suis séché, ai rasé. J'ai reproduit la même opération lors de mon DHAP. Et lors de mon autogreffe.
Outre le fait que tu t'épargnes bien du souci en partageant ma radicalité à leur égard, tu affirmes en plus ton indépendance à l'égard des codes. Rien ne m'agace plus que cette convention des femmes, qui devraient s'affubler d'un foulard pour être polies, parce qu'une femme chauve, ça ne se fait pas. Peut-on, s'il vous plait, arrêter de déconner dans les grands larges? Je ne vois pas du tout en quoi une femme chauve est moins belle qu'un homme chauve, et comme je prétends être beau, même chauve, j'accorde cette beauté facilement (je vous ai perdu? Done).
Et tu n'es pas obligée de rasée à blanc. Une simple tondeuse, réglée sur 5 millimètres, évitera le choc des cheveux qui restent dans la main, et évitera celui de se voir tout à coup crâne nu dans le miroir.

PS: Hélas, le référence à Katy Perry n'était pas anodine. Lorsque j'ai dû, pour la première fois, me raser les cheveux, et que je le faisais, tête baissée de peur que ma vue ne me trouble, j'espérais que ce moment serait solennel, voire traumatisant. Que nenni, j'avais dans la tête "This is a part of me", qui tournait en boucle. Voilà qui ruine mes prétentions au sérieux de la maladie.

Dernière modification par Dofa (22-07-2013 16:25:36)


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#74 22-07-2013 19:24:52

mikkie14
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

C'est quoi cette nouvelle mode de refermer les cicatrices a la colle chirurgicale lol. Ils sont en penurie de fils ou c'est juste plus pratique?
Parce que du coup, moi les trois fois ca a ete fil non resorbable (pose, depose et reprise de cicatrice) et il ne fallait pas frotter avec un gant mais je devais nettoyer delicatement la cicatrice a la betadine savon.
Effectivement la couleur marron peut provenir du sang seche dessous mais tout ca ne devrait pas trop tarder a rentrer dans l'ordre. Pour ton probleme de soutien gorge et de bretelle, je te dirais bien une brassiere en coton pas trop serré plutot qu'un soutien gorge a proprement parle. Tu ne te sentiras pas toute nue et neanmoins ca ne sera pas trop en contact avec la cicatrice. Et puis s'il est prevu de la radiotherapie apres, en fonction des zones irradiées, ils te conseillent des sous-vetements (enfin c'est meme plus qu'un conseil) en coton qui irritent moins la peau, deja un peu maltraitée par les rayons.

Sinon Dofa, je suis bien d'accord avec toi, j'ai pris rendez-vous avec l'infirmiere juste la 1ere fois pour savoir comment faire les injections (je ne connaissais pas le produit donc je ne voulais pas faire de betise) mais une fois que j'ai compris qu'il suffisait de melanger le liquide avec la poudre et d'injecter, je me suis vite fait ca toute seule pour arreter d'attendre!!! Mais bon c'est une solution pour un debut. Moins d'apprehension et des fois c'est bien de pouvoir voir quelqu'un faire et faire soi-meme apres.

Pour les cheveux, je ne saurais que te dire, moi la chute etait inevitable entre 2 et 3semaines apres la 1ere chimio donc j'ai tout attaché et attendu que ca commence a tomber pour aller chercher ma perruque...

Plein de courage Anais!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#75 23-07-2013 20:33:44

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

toujours nauséeuse mais le moral remonte un peu aujourd’hui.
J'ai remarqué que le J+3 était pour moi le fond du trou....donc aujourd'hui, J+4, c'est la lente remontée.

Quant à la colle, vu cette chaleur accablante, je crains qu'elle ne disparaisse bien vite.
Vous savez combien de temps il faut à la plaie pour être à l'air libre sans risque de "réouverture" (le cauchemar) ?

J'ai aussi testé le coca zéro: beurk. L'aspartame ne passe pas du tout, mais alors pas du tout.
Je vais tenter le coca (tout court) demain. Pfff, et moi qui évite de manger Fast food d'habitude !

J'ai aussi remarqué que je fais 2 siestes par jours de presque 2h chacune (en plus de mes nuit de 12h), la semaine suivant ma chimio. Vous êtes aussi marmotte que moi, ou je suis en train d'hiberner ?


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