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#151 19-08-2013 17:03:28

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Camille, tu me fais rire.

Non, le produit n'est pas vert, il est transparent, ou bien a une couleur très pâle. Je ne sais pas pourquoi Ludivine parle de la poche verte, peut-être bien que dans son hôpital, ce produit était livré dans une poche de cette couleur.

Mais si il s'agit du dernier produit dont Ludivine parle, c'est la Dacarbazine. Il faut savoir que ce produit est fortement photosensible, il doit être donc administré dans l'obscurité (ce qui est génial tout de même, en plus du stress habituel, se taper ce truc dans le noir).
Dans mon hôpital, ce produit était livré dans une bouteille, entouré du papier aluminium - à cause justement ce sa photo sensibilité. Mais ne t'inquiète pas, tu ne verras pas du vert smile

en revanche, le produit rosé dont tu parle, ça doit être l'adryamycine, produit qui est utilisé dans beaucoup de protocoles de chimio. Je t'avoue que j'ai eu aussi du mal à m'y faire, d'ailleurs, j'avais toujours un moment de panique lorsque je le voyais avancer dans le tube et entrer dans mon corp... grrrrr


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#152 19-08-2013 18:01:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

@ladrey smile ah oui tu vois je pensais que cetait uniquement le poche verte qui constipait!! autant pour moi!!

@cam62 non cest pas le produit qui est vert mais le plastique de la poche comme l'a dit ioana le produit est photosensible et moi j'ai donc eu la chance quil soit mis dans une poche verte smile dans l'ABVD le seul produit coloré cest une seringue et le produit est rouge et comme ioana cetait l'horreur, j'avais vraiment du mal moi aussi!!

Dernière modification par ludivine63 (19-08-2013 18:04:14)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#153 19-08-2013 19:30:43

rayan
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2013
Messages: 5

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour,
Mon histoire est très spéciale  , triste ,en mm temp magnifique , en mm temp qui fait réflechir ......

j'ai 27 ans je suis  un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre METROSEXUEL ( h24 DERRIERE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue .........

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon coeur c'est areter de battre , j'ai courus dans la cuisine je pouvait pu réspirer j'ai frapper ma poitrine j'ai mit de l'eau dans ma bouche je me suis battu et le coeur est reparti .
M a famile appelle le  samu et j'ai été transferer  au urgence de villeneuve saint géorge  94
Aller c parti batri d'examens scanner ecographie du coeur le verticte tombe 2.4 litres d'eau dans les poumons et dan le coeur  , de suite j'ai été transférer au bloc . l'opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction  pendan l'opération j'ai fai 2 arets cardiaque   , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptere sachan ke jetai en coma  sur un hopital a paris  puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel  j'arive à l' hopital saint louis  ( top 4 france en hematologie)  je me réveille 11 jours aprés  en réanimation entuber brancher de partout cardicaque cérébral  impressionant si on en croi ma famille et je me reveil petit a petit dieu merci pa de sequelle pendant les premiers jour de mon reveil    puis 2 professeurs et 2 medecin viennent me voir et ferme la porte , verdicte :
3 arets cardiaque une mort cerebral
Une tamponade et 3 trombose veineuse ( AVC) et et ettttt un l'hymphome de hokkins de stade 3

Quand on m' a annoncé sa j'étati sous morphine ect brf droguer  comme  jamais  je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort  donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fesait beaucoup de musculation et j'était  jeune il m'injectai 7 produits par séance
je sortai de mes nuit de hospi j'était mais y'a pas de mot honetement  et en 2 mois remission  DIEU MERCI  puis après encore 2 mois pour une chimio d'entretien maintenant j'ai repri mais 18 kilos ke j'avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J'AVAIS PU DE CHEVE PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT  MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C  C SUPER DURE ET   ON SE DIT QUE JAMAIS ON S'EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES  ALLER  COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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#154 19-08-2013 19:46:44

ladrey686
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Date d'inscription: 15-08-2013
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

la poche est verte car, cest le protecteur quil mette contre les rayons du soleil. le produit ne peut pas etre a la clareter! mais le produit en tant que tel est transparant! par expérience les deuxproduits que j'aimais le moins recevoir était les deux première seringue, la transparente et la rouge..le gout dans la bouche beurk....malgré le bénadryl, ça me réveillait..prend sa comme sa vien ma chère! Le corps humain est si bien fait malgré la maladie, il taidera a passer a travers..tu sortiras de lhopital et tu te dirais, un autre de fait!


survivante cancer, lymhpome hodgkinien type IIB masse médiastinal 4cm/6cm et ganglion claviculaire,12 traitements de chimios ABVD, au 15 jours----en rémission depuis le 28 juillet 2013---- jai 21 ans

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#155 19-08-2013 22:35:20

Ioana
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ladrey et Ludivine, vous avez eu le produit rouge administré en injection? Bah je peux vous dire que vous avez eu de la chance par rapport à moi (enfin, façon de dire....). Dans mon cas, ce fameux truc était administré en perfusion, qui devait passer en 20 minutes environ... Et ça me semblait franchement une éternité, mais je vous avoue que la couleur y était aussi pour quelque chose... Voir couler ce truc fluo pendant cette vingtaine de minutes, avancer dans les tubes et entrer en moi, c'était un véritable cauchemar. D'ailleurs, c'est à ce moment que mon coeur commençait à battre bien trop vite, pour être à la fin assommée par le dernier, qui me déclenchait directement les nausées, avant même qu'ils me débranchent....

Bon, je me rends compte qu'on squatte la fille d'Anaïs, qu'on attends d'ailleurs pour nous donner quelques nouvelles...


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#156 19-08-2013 23:29:26

ladrey686
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ioana:il ne vous donnait pas de bénadryl? et oui on va dire " facon de dire" pour la chance tongue

Dernière modification par ladrey686 (19-08-2013 23:29:53)


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#157 19-08-2013 23:31:14

ladrey686
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

le voir cest une chose mais le gouter c'est carrément dégeulasse! Le cœur me levait quand je sentait ce gout s'élever dans ma bouche...j'était sous l'effet du bénadryl alors je dormait & ça me réveillait..j'y repense et je le goute encore..


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#158 19-08-2013 23:35:12

ladrey686
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Ioana : malgré la mauvaise expérience des traitements de chimios, nous on a eu la chance d'avoir des traitements & d'être en rémission...je suis près de gens qui on eu la malheureuse nouvelle que la médecine ne pouvait plus rien pour eu..ces gens donnerait tout pour pouvoir subir les mauvais effets de la chimios pour pouvoir retrouver leur santé d'avant...je vais dire comme on dit " Quand on a la santé, on a tout"


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#159 20-08-2013 02:03:32

Ioana
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

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"Ioana : malgré la mauvaise expérience des traitements de chimios, nous on a eu la chance d'avoir des traitements & d'être en rémission...je suis près de gens qui on eu la malheureuse nouvelle que la médecine ne pouvait plus rien pour eu..ces gens donnerait tout pour pouvoir subir les mauvais effets de la chimios pour pouvoir retrouver leur santé d'avant...je vais dire comme on dit " Quand on a la santé, on a tout"

Tout à fait d'accord avec toi, bien sur...crois-moi que je me rends compte de cette chance qu'on a eu!
Mais parfois, ça fait du bien aussi d'avoir ce genre d'échange, un peu plus "légers"...


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#160 20-08-2013 02:30:36

ladrey686
Membre
Date d'inscription: 15-08-2013
Messages: 17

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

oui je suis entièrement d'accord


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#161 20-08-2013 07:45:59

cam62
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Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Merci pour le réconfort et les explications sur cette poche verte, ça a tout de suite moins l'air d'une opération digne de Tchernobyl ou Fukushima!

Et je pense que le produit rouge est commun à l'ABVD et au BEACOPP (adryamycine comme tu le suggères Ioana), de mon côté c'est une perfusion de 30 minutes qui en effet sent le charognard toxique et me met K.O. pour le reste de la soirée avec nausées et tout le tralala... sans oublier, pour parler des effets les plus charmants, la joie du contrôle des urines qui ont la même couleur et odeur que ce saloupiaud, comme pour dire 'je suis passé par lààààà'. Ca se voit que je finis ma 4ème cure demain hein? traumatisme du combat et tout. On doit me passer un culot de sang demain et je me réjouis à l'idée d'une transfusion "saine".

Mais il est évident qu'on ne va pas se plaindre d'avoir des traitements efficaces - mon tep scan est revenu négatif après les 2 premières cures (alors que j'avais pas mal de cochonneries à nettoyer), et je veux bien supporter tout un plat d'effets secondaires peu reluisants pour que ça continue comme ça.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#162 20-08-2013 12:12:02

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Salut Camille!
S'il y a bien une chose que j'ai détesté pendant le BEACOPP, c'est effectivement le contrôle des urines , qu'on doit transvider dans des bocaux, et dont je ne supportait plus l'odeur (et je n'ai eu que 2 cures !!).
Pendant toute la durée des traitements (5mois, 2 BEACOPP, 4 ABVD), je transpirais la chimio, enfin, c'est l'effet que ça me donnait, à tel point que plusieurs fois j'ai demandé à mon compagnon si je ne sentais pas mauvais. Il me disait que non, peut-être était-ce juste parce que les muqueuses du nez regorgeaient de ces produits toxiques.
Mais je ne me plains pas de ces désagréments, les traitements ont été efficaces pour moi aussi.
Bisou

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#163 20-08-2013 12:59:37

Anaïs34
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Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

désolée du temps de latence...je cuvais, ma chimio wink
Bon, alors plusieurs bonnes nouvelles :

1) ici dans le sud, j'ai changé d’hôpital afin de changer d'hémato... Le dernier en date me laissant sur un "il n'y a qu'à espérer" (au sujet de ma chute de leucocytes) m'avait achevé!  En revanche, le nouveau est au top ! En plus il connait mon hémato de Paris. Il m'a quand même dit que ça n'était pas si mal que le corps en bave entre la 2e et 3e chimio (référence à ma chute de leuco, douleurs, etc...), car après il s'habitue. Donc il regrettait presque ma semaine de décalée. Enfin, il ne m'aurait jamais prescrit de granulocytes (tout comme Paris d'ailleurs). Réconfortant.

2) j'ai réussi à avoir un rdv pour un tep scan mardi prochain (juste après la fin de ma 2e cure vendredi). Yeaaah ! Je vais enfin savoir se qui se passe (ou pas) dedans. Même si la nouvelle ne me plait pas, je préfère savoir.

3) mes douleurs sont enfin parties (presque, c'est pas la fête non plus), et sans médocs: j'ai fait la grève des médic après l'expérience constipation...ce sont les 3 derniers jours avant la prochaine chimio donc maintenant ça va aller vite.

4) je me suis mise au sport, en salle s'il-vous-plait, et ça fait un bien fou. J'avoue que je me fais violence pour y aller, mais une fois lancée, ça passe. J'ai commencé à J+7 (avec en plus l'effet des granulocytes qui m'avaient bien dégommée). La premier jour, j'ai mis 15 min pour marcher jusqu'à la salle, à grand peine. J'ai fait 10 min de vélo, en pédalant juste assez pour que le cadran s'allume (c'est dire). J'ai eu des sueurs froides mais je me disais aussi que c'était les toxines qui dégageaient. L'idée ne me déplaisait pas. Ensuite une ou 2 machines de muscu mais à la cool. Mais dès le lendemain, j'ai passé la seconde ! 20 min de vélo, lentement. Et 5-6 machines, gentiment. Puis le jours suivant, encore mieux. en réalité, la sensation de se pousser, de pousser son corps est agréable. D'autant que l'effet post-sport est vraiment reboostant. On retrouve vite de l'énergie.
Je recommande donc vivement !

Voilà pour les bonnes nouvelles.
Quant aux moins bonnes, j'ai eu ma petite crise de larmes ce matin.
J'imagine qu'on est tous un peu comme ça, non ?
Pas facile pour la famille de comprendre je pense. Ils le prennent pour un signe de faiblesse, d'auto-complaisance. Alors que non. Il faut que ça sorte. Pas moyen, ni envie de stopper les pleurs, de passer à autre chose vite. Non, besoin d'évacuer.
Évacuer le stress, les douleurs passées, les mauvaises nouvelles (des amis qui vont mal), la peur, surtout la peur ...

Et puis on se remplit à nouveau et c'est reparti smile
Voilà, merci à Rayan pour ce témoignage qui m'a fait pleurer (bon, j'étais déjà bien atteinte ce matin je te rassure). Et à vous les filles qui me faites rire.
Oui ma page vous est offerte, pour toutes vos blagues légères, graves-leuses ou ce que vous aurez envie d'y écrire.
Je serais toujours ravie de vous lire ici smile

FORCE ET COURAGE !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
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- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#164 20-08-2013 13:05:07

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Et un spécial merci à Camille, qui me fait mourir de rire (ça je veux bien) smile


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#165 20-08-2013 13:26:25

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

le sport cest la santé smile

a fond et parfois ça fait du bien de ne pas s'écouter, car on s'apperçoit de nos forces, qui étaient bien cachées smile

pour les larmes, encore aujourd'hui je pleure alors FUCK les autres et ceux qui ne comprennent rien!! smile


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#166 20-08-2013 14:59:00

ladrey686
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Date d'inscription: 15-08-2013
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Le sport fait augmenter les globules blanc! J'avais lu ça a quelque part et j'ai fait un peu de sport en fin de chimio et lors de mes prises de sang avant chimio au lieu que mes globules soient à 200 ils étaient à 700! Il faut 1000..mais j'était contente qu'ils aient monter! Même si je devais quand même avoir du neupogen, j'était moins exposer au infections avec 500 de plus!


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#167 20-08-2013 15:00:49

ladrey686
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Date d'inscription: 15-08-2013
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Anais34: Bon traitements demain! On en élimine un autre!!!


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#168 20-08-2013 16:16:22

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

C'est vendredi la chimio mi-parcourt Ladrey. Mais merci smile


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#169 20-08-2013 17:02:56

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

c'est ce que je disais et ai toujours dis "le sport cest la santé" pour tout le monde, a chacun son rythme!!

anais la fin du parcours se rapproche smile


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#170 22-08-2013 11:31:00

Anaïs34
Membre
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Messages: 114

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

Petite forme ce matin malgré le sport.
Me sentais un peu fébrile: 37.6 'C
Un vrai radar à température !
Chimio demain donc je crois que je vais la jouer cool pour aujourd'hui.
Cet aprem j'ai la visite d'une magnétiseuse...enfin.
Je vous raconterais :-)

Aller, petit fermage d'yeux. Et ça va repartir !


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#171 22-08-2013 20:31:43

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bon, les résultats d'analyse explique ma petite baisse de forme. J'ai réussi à minorer mon score de leucocytes de la dernière fois (je passe sous la barre des 300)... ça c'est fait.
Mais c'est pas grave, j'ai réussi à ce que la fièvre ne monte pas trop en jouant à pyramide et au rami. Qui l'eut cru !

Voilà, prête pour demain.
Chimie chimie Yo
Chimie Yeah
Chimio !

Merci Dofa... pfff smile


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#172 22-08-2013 20:43:06

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Courage pour demain Anaïs... Mes pensées vont t'accompagner...

Prends son de toi,
Amicalement,
Ioana


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#173 23-08-2013 04:33:46

Champêtre
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Vous êtes tous tellement amusante. Quelle belle lecture avant d'aller au repos. On jurais que vous êtes inscrites à un marathon quelqu'onque.

Dites, pour la 'poche verte' moi je disais tjr que j'étais contente de me faire servir un sandwich sharwarma pcq c'est ce que ça a l'air non dans son envelope d'aluminium? lol!

Bonne chance Anaîs!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#174 24-08-2013 08:12:58

Anaïs34
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Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Hello,

ça y est j'ai passé le mi-parcourt (en théorie) !
Hier j'ai fait ma 4e séance de chimio. Et ça s'est même plutôt bien passé. Même pas mal quand l'infirmière m'a piquée dans mon PAC (la dernière fois je l'avais senti passer 10 minutes).
Et puis là tout le monde était à 2 de tension! on nous offrait du café, de la citronnade, etc...
En revanche, je suis rentrée à 8h45 et repartie à 15h !!
Mais bon, c'était plutôt cool. J'ai dormi, eu droit à un scanner (après branchement, attention) parce que je me plaignais du dos. Tout est ok.
Je craignais que ça se passe bizarrement vu mon taux très bas de leucocytes. Mais non, rien d'anormal.

Aujourd'hui tout va toujours bien. Emend est magique smile
Pas de nausées, juste un gout de mort dans la bouche mais qui ne m'empêche pas de manger.
Je aussi compris que boire la nuit me permettait d'aller moins au toilettes. Paradoxal me direz-vous. Et pourtant !
J'ai une explication à cela. La dilution.
J'y allais toutes les 3-4h parce que ma vessie contenait les produits concentrés, d'où les douleurs et l'urgence d'y aller. Maintenant que je me suis décidée à boire la nuit, aucun soucis. J'y suis allée 2 fois en 11h. Suis contente.
Bon, j'avoue que c'est pas super classe comme exposé, mais j'essaie de vous faire partager mes découvertes et/ou connaissances. Je suis prof wink

Enfin, pas de granulocytes de prévu. Je souffle. Plus qu'à attendre de voir si mon corps s'est enfin habitué à la chimio ou si je vais me prendre le boomerang en pleine poire....j'opte pour la 1ere option vous vous en doutez.

Je passe ma dernière semaine dans le sud puis je remonte sur Paris poursuivre mon traitement. Et oui, la rentrée des classes !

Ah j'oubliais: NE JAMAIS SE GRATTER dans les 48h qui suivent une chimio. Le risque est de voir apparaitre des marques brunes qui partent en quelques ANNEES... ou pas !
Merci Ioana de m'avoir prévenu (mais c'était déjà trop tard). Et surtout, aucun médecin ni infirmière ne me l'avait dit jusqu'à aujourd'hui !!

Aller, FORCE et COURAGE !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#175 24-08-2013 16:08:25

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Le courage, c'est quel rayon ?

Bonjour à tous,
Cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu sur ce forum et découvre, hélas, des noms qui viennent intégrer ce groupe.
Je constate toujours beaucoup d'inquiétude, des interrogations, des souffrances, je lis des témoignages douloureux, d'autres plus humoristiques.
Je vous souhaite à tous une guérison rapide.


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.