France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 14-07-2013 23:51:21

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Cancéreuse : oui... mais NON!

Bonjour à toutes et à tous.

Je m'appelle Aurore, 28 printemps, et l'envie me prend ce matin de vous raconter un peu ma vie.

Voilà un peu plus d'un an que j'ai tout pour être heureuse : un mari en or, une nouvelle vie à Tahiti, des amis fantastiques...
Décembre 2012, v'là-ti pas que je me mets à faire de l'eczéma tout partout, le genre de truc qui réveille la nuit et qui rend dingue ; ayant une peau à tendance atopique, je ne m'alarme pas, je vais voir un dermato, corticoïdes, et roule ma poule. Début Mars 2013, je remarque une grosseur à l'aisselle : je mets cela sur le compte d'un bouton post-épilation. Encore une fois je ne m'alarme pas : comment pourrais-je en être capable alors que j'ai toujours eu une santé de fer et que j'ai toujours salué la robustesse de mon corps?
Constatant que cette grosseur ne partait pas, je me décide finalement à aller voir un médecin : j'ai eu du nez ce jour-là. Après une semaine passée sous antibio (je lui avais exposé ma théorie épilatoire) sans aucune diminution de cette masse, il se met à me parler d'adénopathie (atchoum!) et m'envoie faire prise de sang, échographie et radio des poumons. La radio je ne comprends pas : wouhou, c'est à l'aisselle qu'il est mon adénomachin! Si j'avais su...
La radio révèle une opacité suspecte : c'est là que je commence à psychoter dans le dedans de moi-même. Je me renseigne et repousse d'emblée la théorie du cancer. Je n'oublierai jamais la conclusion de mon premier scanner : "suspicion de lymphome". C'est là que je me suis écroulée... Biopsie de mon ganglion, biopsie de moelle osseuse... Et mon . qui m'annonce Hodgkin. Mince, j'étais persuadée d'avoir un lymphome non-hodgkinien! La première chose qu'il me dit suite à cette annonce, je m'en souviens mot pour mot : "c'est relativement aisément curable". Ensuite il me propose des vacances en Nouvelle-Zélande : oui parce qu'à Tahiti, on ne fait pas les pet-scan. Je m'envole donc pour Auckland pendant 5 jours, prise en charge à 100% par la sécu de Tahiti. Je rencontre mon hématologue à mon retour, qui m'annonce un "gentil stade IV" : localisation extra-ganglionnaire (poumons) certes, mais tout est au-dessus du diaphragme. J'accueille sereinement la nouvelle sur le moment. Je préviens d'emblée la maladie : je vais lui faire la peau. Je fais les cent pas dans mon couloir, je lui parle, la défie, l'insulte. J'ordonne à mon cerveau d'ordonner à mes cheveux de rester sur mon crâne. 16 chimios prévues (ABVD), je commence le 26 Avril. Une amie m'accompagne (j'ai forcé mon mari à aller se changer les idées au travail), et cette fille devient ce jour-là ma sœur de cœur : c'est elle qui me tient la main lorsque l'infirmière inaugure mon port-a-cath. Le lendemain je fais la maline, je me sens très bien... jusqu'au moment où le corps refuse de tourner. Repos donc, mais 3 jours plus tard, c'est comme si rien ne s'était passé : mon estomac est apaisé, mes jambes me soutiennent, je peux même aller à mon cours de danse tahitienne!
De chimios en chimios, je ramasse à chaque fois davantage, un peu plus fort, un peu plus longtemps ; mais je retourne toujours danser. Je constate bien que je fatigue beaucoup plus rapidement, mais cela ne m'empêche pas de faire du sport. Parce que je me suis promis à l'annonce de ma maladie de vivre ma vie comme si elle n'était pas là. Bien sûr, il y a cette colère en moi, contre ce corps qui m'a trahi, ces larmes de rage et de frustration, ces larmes de peine également lorsque je pense à mes parents qui sont à l'autre bout de la Terre, qui meurent d'envie d'être près de moi mais qui ne le peuvent pas : eux aussi ont leurs soucis de santé, et même s'ils vont bien malgré tout, le voyage leur porterait préjudice. Je leur interdis de venir du coup.
15 Juin, retour en NZ. Je pars avec ma copine de chimio, une jeune hodgkinienne aussi. On fait nos touristes, on goûte les bières locales, on monte tout en haut de la Sky Tower, on fait les boutiques et on en oublie presque notre pet-scan. De retour à Tahiti, mon hémato m'annonce avec satisfaction que je fais partie des 80% de gens qui répondent favorablement au traitement initial : et là, elle me sort que toutes mes tumeurs ont non seulement diminué considérablement de volume, mais qu'en plus elles sont toutes inactives. Toutes. Elle me précise qu'on continue la chimio pour les faire disparaitre, et que ces résultats sont excellents. Je serai renvoyée en NZ début Octobre, après ma 12e séance, et... on verra bien.
Récemment j'ai croisé le chef de mon homme, et j'ai reçu le plus beau compliment qu'on puisse me faire en ce moment : "lorsqu'on te voit, on ne peut pas s'imaginer que tu es malade". Merci, je me bats pour cela depuis 3 mois maintenant. J'ai commencé à perdre mes cheveux, en toutes petites quantités : assez pour que je le constate, pas assez pour que cela se voit. Je mène une vie normale. Je suis et reste avant tout une femme et une épouse, non une malade. J'ai conscience d'avoir une chance inouïe à tous les niveaux.

Je sais que certains d'entre vous ne vivent pas la maladie aussi bien que moi. Et il y a tellement plein de facteurs qui interviennent dans la manière dont on gère tout ce tsunami! Ainsi je veux juste vous dire, à vous tous, que oui, la vie peut être belle. Et que si pour vous elle ne l'est pas, je vous envoie toute ma force, tout mon "mana" comme on dit ici à Tahiti. Pensés amicales à tous les héros de l'ombre que nous sommes.

Hors ligne

 

#2 15-07-2013 00:01:04

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Merci Aurore pour ton beau message, plein de soleil.

Je suis heureuse de savoir que d'autre vivent la chimio mieux que moi, ça me donne l'espoir. Et je me dis que mon corps, en lisant ces mots, va peut-être en prendre de la graine wink

Je prends ton "mana" et je te souhaite une belle vie de femme !

Anaïs


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

Hors ligne

 

#3 15-07-2013 09:23:10

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Bonjour Aurore,

J'ai adoré te lire smile une vraie lionne !
Merci et continue comme ça, visiblement tu es sur la bonne route.

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

Hors ligne

 

#4 15-07-2013 19:03:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

alors là je dois dire qu'en te lisant j'ai eu l'impression que tu décrivais mes pensées, ma façon de voir les choses...
je suis convaincu que notre esprit joue un role capital dans notre rémission!!
il y a toujours un coté positif dans ce qu'il nous arrive maladie ou autre... même si les épreuves nous épuise, même si on n'a plus gout a rien, toujours garder l'espoir!!

j'ai su dés le début que j'arriverai a être en rémission mais que ça ne serait pas facile, comme toi on m'a souvent dit que ça ne se voyait pas que j'étais malade (même avec la boule a zéro, sans cils et sourcils) je continuais ma vie a sortir a faire du sport... il etait hors de question que ce crabe prenne le dessus, c'était une façon de la combattre (je pense qu'en se laissant aller il peut prendre ces aises)

ta façon de penser et de combattre me plais bcp!! continue comme ça et superbe nouvelle que d'apprendre que le traitement fonctionne smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#5 18-07-2013 22:17:41

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Merci pour vos messages!

@Anaîs : prends tout le mana que tu veux, j'en ai à revendre! Je suis contente que mon message te donne de l'espoir. Tiens, une chanson qui met de bonne humeur (merci Sex & the City!) :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') A chantonner sans modération, surtout ce passage "I am strong, I am invincible, I am woman".

@Elmie : groaaaar! J'adore la comparaison avec la reine de la savane! Je me bats pour y rester sur cette bonne route. J'espère que tout se passe bien pour toi.

@Ludivine : mais oui c'est tout à fait cela! Hors de question de se laisser bouffer par ce crabe à la noix, c'est moi qui commande, nan mais! Comme toi je suis convaincue que notre mental a un impact sur notre physique ; et puisqu'on peut se créer des maladies avec son cerveau (personnellement je pense que c'est mon cas), pourquoi ne pourrait-on pas aider à la guérison? Je te rejoins encore complètement sur le fait de trouver du positif dans ce qui nous arrive. A la base, j'ai déjà une tendance à relativiser et à voir le bon côté des choses ; difficile lorsqu'on est malade, mais on peut y arriver! Déjà on a un truc qui se soigne bien semblerait-il ; en plus on reçoit plein de témoignages d'affection et de pensées positives ; et cerise sur le gâteau, on peut être chouchoutée et même avoir des cadeaux! Mon homme me ramène souvent des fleurs par exemple, plus souvent qu'avant. C'est toujours bon à prendre!

Ce qui est certain c'est que plus rien ne sera jamais comme avant. Et je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose : on dit bien que "ce qui ne tue pas rend plus fort". J'ai parfois l'impression que tous les gens que j'aime marchent sur la même route, et que je suis seule à marcher sur une route parallèle : malgré tout l'amour et toute l'empathie dont ils peuvent faire preuve, jamais ils ne saisiront pleinement ce qu'on vit nous autres. Ainsi, cela fait un bien fou de vous lire et de vous écrire!

Plein de bonnes choses à vous tous!

Hors ligne

 

#6 19-07-2013 09:25:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

oh que oui il y a du positif dans notre maladie... il faut le trouver...
moi jai rencontrer dans gens formidable issu de ce forum, jai appris a moins stresser, a relativiser, a me contenter de peu et a le savourer...

et puis le chouchoutage est tres appreciable wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#7 19-07-2013 09:44:32

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

H-43 minutes...
"Am invicible, am a woman....."
Je vais tout défoncer, surtout ce haricot géant !!
Et je ne serais pas malade, je ne serais pas malade.....

Emend de pris, une ampoule d'aloe vera, et zou, je suis prête à partir à St Louis.
J'espère pouvoir donner des nouvelles ce soir smile
Ce sera sur mon lien par contre (je voudrais pas présumer de mes forces)'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

C'est parti !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

Hors ligne

 

#8 05-08-2013 11:14:26

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

8e chimio demain.
J'ai pas envie j'ai pas envie j'ai pas envie j'ai pas envie j'ai pas envie j'ai pas envie et en plus j'ai une aménorrhée.
Crotte zut flûte!
Ce que ça peut m'énerver lorsque cette maladie à la c.. se rappelle à mon bon souvenir... et encore je m'estime chanceuse car je vis toute ma chimio très bien!
J'veux pas y aller j'veux pas y aller j'veux pas y aller j'veux pas y aller.
Voilà!
Sinon ça va :p Bises!

Hors ligne

 

#9 05-08-2013 13:24:16

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Bonjour Aurore,

Moi non plus, j'avais pas envie, pas envie, PAS ENVIE !! Pourtant, comme toi, je supportais plutôt bien la chimio.

Je t'envoie tout plein d'ondes positives pour cette 8e chimio qui est un pas de plus vers la rémission.
CouRAGE wink

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

Hors ligne

 

#10 05-08-2013 13:29:55

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Aller Aurore, on est tous avec toi !
Et après c'est fini la chimio ?
Dis toi que tu te rapproches chaque fois un peu plus de la fin du traitement smile


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

Hors ligne

 

#11 06-08-2013 22:34:16

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Qu'elle excellente approche tu as vis-à-vis cette maladie! Remarquable, vraiment.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#12 07-08-2013 20:53:03

Zouz_Tahiti
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 6

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

Merci pour vos encouragements!

Voilà, je peux être fière de moi : à cause de mon état d'esprit négatif, j'ai très mal vécu ma chimio (faiblesse +++). Ça m'apprendra tiens! Heureusement, j'ai trouvé un moyen de me booster : m'énerver contre quelqu'un! Sans blague! En l'occurrence, un collègue de mon homme qui ne sert à rien et fait n'importe quoi. M'énerver contre lui me détend paradoxalement!
Rdv avec mon hémato aujourd'hui, elle va me renouveler mes ordonnances ; car je n'en suis théoriquement qu'à la moitié de mon traitement. Enfin, plutôt devrais-je dire : ça y est, j'ai fait la moitié! Heu... youpi!

De bonnes ondes pour vous tous!

Hors ligne

 

#13 08-08-2013 08:12:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

ouais zouz enerve toi ca fait trop du bien cest clair... quest ce que jai pu le faire pendant mes traitements.... ca soulage smile
aller la moitié de finit cest cool ca bientot la belle vie wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#14 08-08-2013 08:30:36

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Cancéreuse : oui... mais NON!

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Enfin, plutôt devrais-je dire : ça y est, j'ai fait la moitié! Heu... youpi!

De bonnes ondes pour vous tous!

(je m'incruste un peu partout en ce moment, mais!)

Un truc qui m'a bien boostée hier quand j'étais à 2 de tens' et en mode "je veux pas retourner en chimio mercredi, je vais demander un mot d'excuse à ma maman" - moi aussi je suis à la moitié des traitements (3/6, en BEACOPP donc selon un déroulement un peu différent du tiens), et ça veut dire qu'en fait, on a fait la moitié du chemin, on est au sommet de la montagne et maintenant on attaque la descente finale pour rentrer au bercail. Chaque petite heure qui passe nous éloigne un peu plus de notre toute première injection, on en a plus derrière nous que devant. C'est un peu cool ça quand même non ? Je suis bien remontée à 3 de tension moi après cette révélation :p


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.