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#1 16-07-2013 19:43:07

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Nouvel Hodgkinien stade III !

Bonjour à toutes et tous,

Voilà 3 semaines que l'on m'a diagnostiqué une maladie de Hodgkin stade III, après la biopsie d'un ganglion sus-claviculaire de 4cm.

Je l'avais sentit - trouvé, il y a 1mois 1/2, et plusieurs examens se sont suivit: échographie, ponction, gastroscopie, radio pulmonaire... Tout ça pour rien trouvé, l'opération était inévitable ! Du coup une belle cicatrice de 7.5cm dans le coup.
Verdict: Cancer des ganglions.

Je m'y attendais après des recherches sur internet, et j'avais quelques symptômes de la maladie comme des sueurs nocturne, fatigue importantes, douleurs dans le dos. Donc le diagnostique a été "avalé" rapidement et je me suis dis, on y va, on va combattre ce truc.
Par contre après le TEP Scan, j'ai eu un choc, car on m'a trouvé des ganglions assez important dans l'abdomen de 10*6*6cm, 7*5*4cm et beaucoup autour de 3 et 2cm. A cette annonce j'ai eu du mal à encaisser, me dire que j'ai ça dans le ventre et que je ne m'en étais pas rendu compte !

Hier j'ai signé un papier, et je me suis engagé à suivre un protocole: le AHL 2011. Il s'agit d'un protocole pour limiter les surdosage en chimio. Je commence avec 2 cures de BEACOPP*2. Si le TEP Scan montre que ça a bien marché, je passe sur 2 cures ABVD*2, sinon je reste sur 2 cures de BEACOPP*2. Par contre si la 2ème cure n'est pas bonne (BEACOPP ou ABVD), il y a greffe de cellule souche.

L'idée de partir sur un protocole me faisait un peu peur au début, mais je me suis dis qu'il fallait bien du monde pour "essayer" autre chose, et si ça permet de limiter les doses ça ne peut qu'être bénéfique.

Je voulais savoir si d'autres "Hodgkiniens" avaient suivis ce protocole.

Merci de m'avoir lu, et bon courage à tous

Dernière modification par Alex-Bzh (16-07-2013 19:44:38)


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
Vendredi 30/08 Tep scan négatif donc 4 cures d'abvd prévues
Rémission complète fin décembre 2013 - Reprise du travail en avril 2014 après avoir retiré la CIP.

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#2 16-07-2013 20:01:56

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

bonsoir alex!!

rassure toi moi je savais que j'avais des gros nodules dans l'abdomen autour des 8cm, 6cm, 3 et 4... c'est quand ils ont fait le tep et qu'ils m'ont dit qu'il y en avait partout entre 2 et 4 cm (nez, cou, clavicule, mediastin, abdomen, aine, rate...) stade 3 avancé... et je suis là pour te dire qu'on y arrive que la rémission existe...

alors oui cest dur de prendre la décision de faire un essaie mais si ça permet de limiter les doses de chimios ça cest top et si ça fonctionne ça sera doublement top smile

bon courage et reste positif

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 19-07-2013 18:07:53

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Coucou Alex,

Moi j'ai eu 6 beacopp d'office. Je faisais partie d un protocole test, et je suis tombée dans la branche standard. Ceux de la branche experimentale ont eu 2 beacopp, puis si petscan ok 4 cures d'abvd.

Si tu as des questions particulieres n'hesite pas. Je te dirais juste que si tu te sens très fatiguee avec les traitements c'est normal, ne t'inquiète pas, et en phases d'aplasie fais très attention à te protéger des microbes des autres, et prends des mesures d'hygiène alimentaires. Pas de viande ou poisson cru, fumé, légumes bien lavés, pas de fromage au lait cru, viande très cuite. Il arrivera peut etre que l'on te transfuse du sang ou des plaquettes.

Courage. Ce traitement est un peu dur mais très efficace wink

Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#4 20-07-2013 17:36:38

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Merci pour vos messages.

En fait je saurai mardi dans quelle branche je suis pour l'essai. Jour où je commence la chimio, par contre pas de CIP pour le moment pas eu le temps de la poser.

J'ai quelques appréhensions sur la pose de cette chambre, car je sors tout juste de la biopsie du ganglion sus-claviculaire. Et l'idée de savoir que c'est une anesthésie locale me dérange ; voir le chirurgien travailler sur soit doit être une drôle de sensation. Elle devrait être posées la 1ère semaine d'Août (entre 2 Beacopp).

Merci pour les conseils culinaires, je vais y faire attention ;-)

Je vous tiens au jus et bon WE ;-)

Alex


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
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#5 21-07-2013 15:55:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

coucou!!

personnellement je n'ai rien changé a mes habitudes alimentaires, car les traitements rendent nauséeux et empeche de se nourrir comme il faut, donc tout ce que je pouvais manger eh bien je le mangeais (fromage a 16h, surimi a 9h, bol de céréales....)

maintenant il y a une diététicienne en hématologie tu peux eventuellement lui demander conseil (cest ce que j'avais fait et elle m'a toujours dit de manger ce que je voulais quand je pouvais, juste faire attention au trop de sel et au trop de sucre) mais soit dite en passant je n'ai pratiquement jamais eu d'aplasie sauf pour les 2 greffes... mais pendant l'aplasie il est recommandé d'éviter ce qui est cru (sinon demande a ta femme elle t'expliquera car ce sont les memes précautions que quand on est enceinte smile )

bon dimanche

Dernière modification par ludivine63 (21-07-2013 15:57:04)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#6 22-07-2013 10:12:30

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Salut,

Ma situation est semblable à la tienne - Hodgkin III, traité au BEACOPP sous AHL 2011. J'ai terminé mes 2 cures de BEACOPP renforcé et doit passer mon tep scan demain matin.

Si cela peut te rassurer, ma vie n'a pas été fondamentalement chamboulée par cette chimio, je suis certes plus fatiguée et il faut prendre certaines précautions, mais tout s'est bien intégré dans mon quotidien au final.

Niveau cuisine, la diététicienne du service hémato m'avait remis une feuille d'aliments à éviter à cause des corticoïdes (en gros, si j'ai bien compris la règle, tout ce qui bon et appétissant doit être oublié, même le nutella - ces gens sont des criminels), mais comme on me l'a expliqué par la suite, du moment où tu fais attention à limiter le sel et le sucre, tu peux manger ce que tu veux, sauf en période d'aplasie comme déjà expliqué.

Concernant la pose de la chambre, j'ai aussi eu le droit à l'anesthésie locale, avec les mêmes appréhensions que toi. Au final, tout se passe très vite, 30 minutes à tout casser, et on ne voit pas le chirurgien travailler (tu as la tête tournée sur le côté de façon à regarder le mur, et un champ stérile qui te recouvre). Y a quelques sensations désagréables c'est vrai, quelques picotements pas bien méchants, mais le plus dur pour moi aura été d'écouter le chirurgien me détailler tout le processus - "Là, je passe un looooong tube dans votre veine!", c'est cool, mais je veux pas savoir, parlez moi du décorateur de ce charmant bloc opératoire, pas du chantier en cours sur la seule clavicule intacte qu'il me reste, pitié.

Ceci dit, pour avoir fait la première cure de chimio sans le PAC et la deuxième avec, en ayant des veines quasi-inexistantes, c'est quand même super appréciable d'avoir la chambre, pas de douleurs dans les veines, et les bras libres pendant les 3 jours d'hospitalisation. Seul petit conseil: ne regarde pas les mains de l'infirmière si elle te fait une prise de sang via le PAC. J'ai eu la bonne idée de faire ça à 5h30 du matin pendant ma dernière cure, j'ai eu l'impression d'être un cubi de vin sur lequel on se servait allègrement, c'était pas glop.

Bon courage pour demain smile


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#7 06-08-2013 22:33:28

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Bonjour à tous.

je reviens vers vous pour raconter ma 1ère cure de chimio et les "légères" complications durant ces 15 derniers jours.

Je commence ma cure le 23/07, et on me dis avant de commencer on a une BOM (biopsie ostéo-médullaire) a vous faire avant le traitement. Soit on fait ça au bloc et on reporte la cure d'une semaine, soit on fait en locale dans 1 heure et la cure commence dans la foulée. Résultat, je dis on fonce maintenant donc en local, pas forcément agréable, des sensations bizarre. Tout c'est bien passé et la journée de perfusion aussi tout en intraveineuses. Comme les 2 jours suivants.

Le 26/07, on me pose la chambre implantable, j'étais inquiet au départ mais ça se passe vite et finalement pas de douleur particulière, juste une grosse fatigue due aux 3 jours de traitement + BOM, et cette opération en plus. Du coup je dors mal, et dois dormir sur le dos à cause de la gêne de la CIP, et le dimanche soir je commence à avoir des remontées acides et des vomissements et début de mucite. Je dors très peux (3h), mais la journée du lundi passe.
Par contre le lundi dans la nuit, ça recommence mais comme jamais. Je dors 1h, des vomissement toutes les 1/2 heures + mucite importante. Je décide d'attendre avant d'appeler l’hôpital, car j'ai une séance de chimio le mardi à 8h15. Arrivée à l'hosto, je suis dans un état complètement démâté, ce sont les mots de l'infirmière. Alors direct injections pour me redonner la pêche et la journée se passe plutôt bien, et arrêt des vomissements. On m'a rajouté de l'inexium et du Zophren à prendre chez moi. Ainsi que des infusions de gingembre avant les repas: ça exactement les même effets que le primpéran contre les nausées.

Le lendemain début des injections de Granocyte 34, 7 jours de traitement, 2 piqures / jour.

Ensuite les jours suivant se passent plutôt bien, toujours gêné par la mucite, mais je traite au fluconazole + bicarbonate de sodium + homéopathie.

Mais samedi à partir de 23h, début de douleur en bas du dos vers le bassin, les reins, les cuisses, et mots de têtes douloureux. Je prends du doliprane, ça marche pas. Je dors seulement 1h cette nuit. Les douleurs sont tellement importante que je n'arrive pas à reste allongé ou assis. Même marcher est difficile car mes hanches me font mal.
Alors direction les urgence le Dimanche à 8h, et là, aplasie fébrile, avec 38.2°C de température, globules blanc et plaquette au plus bas.
On me rajoute antibio et morphine, et port de masque pendant 2 jours.
Dimanche soir, je prends un bon bain au retour de l'hosto, et j'arrive enfin à dormir 7h dans ma nuit grâce à ce cocktail de médicaments.

Depuis j'ai la forme et ça fait du bien, ça redonne le moral !!

Et depuis aujourd'hui, mon crâne est quasiment lisse, reste quelques cheveux récalcitrant. Je profite des prochains jours avant de repartir la semaine prochaine pour la 2ème cure.

A bientôt

Dernière modification par Alex-Bzh (06-08-2013 22:36:08)


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
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#8 07-08-2013 08:40:12

ludivine63
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Messages: 2213

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

eh bien des la premiere tu degustes... le positif cest que maintenant tu sais a quoi t'en tenir... enfin jespere que la 2eme sera mieux acceptée par ton corps!!

ca va etre dur alors autorise toi a lacher prise de temps en temps, pleure, rale, hurle pour te rebouster et reprendre des forces!!

une de moins a faire wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#9 07-08-2013 12:43:08

cam62
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Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Hé béh, un joli début en effet! Je sais que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre, mais le petit plus réconfortant que je peux t'apporter est que j'ai moi aussi pas mal dégusté avec ma première chimio, mais que les suivantes ont été plus douces niveau effets secondaires (médocs ajustés + corps qui s'habitue aux produits certainement, et plus cette angoisse de "c'est quoi une chimio").

Ces douleurs osseuses dont tu parles, ce ne serait pas lié au granocyte 34? je suis en plein dedans depuis cette nuit, mais là encore je supporte mieux ces injections depuis qu'on m'a prescrit du neupogen (qui a le même effet que le grano 34 pour les globules blancs) et du topalgic pour la douleur. Autant avec les piqûres de granocyte j'avais l'impression d'accoucher toutes les heures d'un bébé de 20 kilos, autant avec le neupogen j'arrive à rester allongée et à me détendre à défaut de pouvoir dormir... enfin, j'imagine que tes médecins ont bien identifié le problème smile


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
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#10 07-08-2013 13:08:46

ludivine63
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Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

effectivement les granocyte font super super mal... le neupogen est bcp mieux toléré par contre un tout petit peu moins boostant mais quand meme efficace!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 07-08-2013 13:16:55

Alex-Bzh
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Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Oui les douleurs étaient bien liées aux granocytes. En fait, mais globule blanc étaient très banc, mais j'avais plein de globule jeune qui sont arrivé à "maturité" ces jours-ci pour mieux me défendre. La Moelle a travaillée énormément à partir de J+4 du début des injections (d'où les douleurs).
Pour la douleur je prenait un petit comprimé avec de la morphine et du doliprane 1G. Les 2 en même temps ont une action assez forte. Les douleurs n'ont durés que la nuit de samedi à dimanche (le matin aussi) heureusement, car c'est vrai qu'on à l'impression qu'une chose énorme doit sortir du corps sans y parvenir !


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#12 05-09-2013 11:30:38

Alex-Bzh
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Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Bonjour à tous.
Mardi j'ai eu la super nouvelle de mon hémato: on passe sur de l'ABVD. A priori, je n'ai plus aucun ganglions, donc on escalade le traitement.

Hier j'ai eu le début de ma 3ème cure, en ABVD, et effectivement c'est un traitement plus léger. J'espère que j'aurai moins d'effets secondaires.

Je suis sur la bonne voie ça fait plaiz.
Bon courage à tous

ALEX


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
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#13 06-09-2013 13:20:09

petitevero
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Messages: 116

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Hello Alex !!
Tu vas donc avoir le même parcours que moi. C'est une très bonne nouvelle !
Pour ce qui est des effets secondaires, je ne veux pas te casser le moral, mais j'en ai eu plus avec l'ABVD. 
Peut-être était-ce simplement dû à l'accumulation des traitements que mon corps se rebellait ? et peut-être les supporteras-tu bien mieux que moi, je te le souhaite.
Plein de courage et de bonnes choses pour la suite !
Bisou

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#14 06-09-2013 14:07:34

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Nouvel Hodgkinien stade III !

Bonjour Alex-BZH,

J'ai moi-même participé au protocole AHL2011.
Au bout de 2 cures de BEACOPP j'ai basculé sur l'ABVD. En ce qui concerne les effets secondaires, j'ai eu les mêmes que toi, mais j'ai réussi à les gérer en ayant toujours un moral d'enfer. C'est ce qui fait, je pense, que le traitement on le supporte mieux. Pour parvenir à çà j'essayais de sortir, de bouger... Essaye de prendre du recul pour évaluer ton état d'esprit. Quand tu vois que le moral est en berne, trouve quelque chose pour te stimuler.
Je viens de terminer mon traitement le 29/08.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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