France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 21-07-2013 14:52:37

manue85
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-07-2013
Messages: 5

Epouse de malade, quelques questions

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et je m'interroge sur quelques trucs, il a été diagnostiqué un lymphome à mon époux il y a 3 semaines, le traitement par BEACOOP commence mercredi prochain, et je perds un peu pied, j'ai très peur de mal faire, j'ai peur de dire des choses qu'il faudrait pas, j'ai peur de le rassurer alors qu'il a le droit d'avoir peur, alors je vous demande : vous en tant que malade qu'est ce qui vous horripile, qu'est ce qui vous énerve ? quel est pour vous le meilleur comportement à adopter ? je n'ose pas trop lui en parler parce que j'ai peur de le fatiguer pour rien, il semble un peu préoccupé J - 2 avant le début de l'"aventure" alors je passe par les remarques de chacun qui seront je suis certaines les plus réelles. Je suis très positive sur le bon déroulement de son traitement parce que je sais qu'il est fort et qu'il nous aime et j'ai confiance en lui. merci par avance à tous et je vous souhaite à tous un bon rétablissement.

Hors ligne

 

#2 21-07-2013 15:39:31

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Epouse de malade, quelques questions

Pour reprendre les mots récents de Ludivine, cela doit dépendre de nos tempéraments.

Personnellement, ce qui m'agace, quand j'angoisse, c'est qu'on me répète que "tout va bien se passer"; parce qu'il est impossible de savoir si tout va bien se passer, et que j'ai l'impression d'être un cheval à qui l'on jette de l'avoine pour qu'il se calme. Je pense préférer, alors, le silence, ou les gestes rassurants. Prendre quelqu'un dans ses bras vaut beaucoup mieux qu'un "tout va bien se passer".

Mais, tu écris ce qu'il faut dire, sans le savoir sans doute: que tu es positive sur le déroulement du traitement, parce que tu sais qu'il est fort, qu'il vous aime, et que tu as confiance en lui. Je pense qu'il n'y a rien d'autre à ajouter.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#3 21-07-2013 15:41:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Epouse de malade, quelques questions

bonjour!!

alors pour ma part ce qui m'énervais le plus c'est de voir dans le regard des gens ma maladie, leur pitié... ça ça avait le don de m'agacer!!

ce que j'ai toujours demandé a ma famille et a mes amis cest de rester eux mêmes avec moi, de me parler de chose futile, de toujours faire de l'humour sans pour autant oublier que ce que j'avais était un cancer.
ce que j'ai appréciais aussi c'est qu'il ne me parle pas de ma maladie cest toujours moi qui en ai parlé, parfois ils me posaient des questions et j'y répondais mais la plupart du temps cest moi qui disait quand en parler.
ils m'ont toujours répété que je pouvais compter sur eux et ça ça aide de savoir qu'on a du soutien.

manue je pense que la seule chose que ton mari a besoin cest de sentir que tu es la pour lui, ton amour et que même si tu craques ce n'est pas grave, car il faut craquer pour que la force subsiste!! essaie aussi de faire qu'il n'y est pas de tabous, dites vous les choses (ça aussi cest agréable de savoir qu'on peut dire les choses qu'on pense)

voila enfin ça cest moi, je ne sais pas si ça t'auras aidé smile

ça va aller smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#4 21-07-2013 15:45:46

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Epouse de malade, quelques questions

Bonjour Manue,

ça me fait bizarre de voir ton message car se sont les mêmes interrogations que ma compagne. De plus mon état d'esprit ressemble à celui de ton époux (et je commence ma BEACOPP dans J-2 aussi ;-)).

Personnellement, je leur ai dis de ne rien changer à leur façon d'être avec moi. Le pire, se sont les gens qui te regardent différemment (je leur dis que je ne suis pas contagieux), et ceux qui te plaignent et qui pleurent devant moi. Je leur dis de pleurer chez eux et pas chez moi, de plus j'ai des enfants en bas âge donc ça les perturbent un peu de voir la gd-mère ou la tata chagrin.

C'est bien que tu soit positive sur le déroulement du traitement, c'est un soutien énorme pour la personne malade.


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
Vendredi 30/08 Tep scan négatif donc 4 cures d'abvd prévues
Rémission complète fin décembre 2013 - Reprise du travail en avril 2014 après avoir retiré la CIP.

Hors ligne

 

#5 22-07-2013 06:34:09

manue85
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-07-2013
Messages: 5

Re: Epouse de malade, quelques questions

Merci pour vos réponses qui me permettent de voir un plus clair, je vous souhaite à tous plein de bonnes choses pour  la suite de vos parcours et Alex c'est vrai que c'est étrange comme situation le diagnostic est tombé également pour mon mari ce jour là ! Alors Mr Le Breton je te souhaite tout plein de courage pour ce passage cahotique et on se tient au courant ! la rémission devrait être également diagnostiquée le même jour !! c'est à dire le plus vite possible. bisous à tous et courage !!

Hors ligne

 

#6 22-07-2013 12:53:59

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Epouse de malade, quelques questions

Haha. Oui, mon message oubliait - je n'en ai pas connu, Dieu soit loué! - ceux qui pleurent devant toi. Je les aurais accueilli à coups de carabine.
Et bien sûr - évidence? - il faut le regarder, le bousculer, comme avant. Autant comprendre qu'il doit un peu plus se reposer est nécessaire, autant être plein d'attentions pour lui comme un moribond serait macabre.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#7 24-07-2013 23:25:51

manue85
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-07-2013
Messages: 5

Re: Epouse de malade, quelques questions

j'ai une pensée particulière pour toi Alex BZH et toute ta famille aujourd'hui. bon courage à vous.

Hors ligne

 

#8 25-07-2013 16:12:34

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Epouse de malade, quelques questions

Bonjour Manu

En premier lieux, je vous souhaite toute la chance possible pour la suite des choses.  Votre message m'a interpellé particulièrement sur le fait que vous semblez attribuer à sa force et à l'intensité de l'amour que votre conjoint vous porte, l'issue du combat qu'il mène présentement contre la maladie.

"positive sur le déroulement du traitement, parce que je sais qu'il est fort, qu'il nous aime, et que j'ai confiance en lui".

Ce sont des ingrédients qui "facilitent" surement le passage des moments difficiles à traverser, mais n'allez pas croire que ceux d'entre-nous qui n'ont pas eu cette chance de sortir vivant de l'épreuve étaient faibles et sans caractères. 

Pour la plupart d'entre-nous, la simple présence de ceux que nous aimons, nous sert de réconfort dans ces moments de doute et d'angoisse.   Ce combat ultime et à la fois très intime doit simplement devenir moments de solidarité, de tendresse et d'amour.


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

Hors ligne

 

#9 25-07-2013 22:57:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Epouse de malade, quelques questions

Bonsoir, Manue
Pour ma part, c'était ma maman qui était malade. Et dès le début, je lui ai dit, en attendant les résultats : on va voir, si c'est un cancer, on pleure un bon coup et on se bat ! ça ne sert à rien de se voiler la face !
Et puis aussi : jamais je ne te mentirai !
Maman a ainsi "vécu" sa maladie, elle savait que je comprenais le médecin (les termes médicaux) et je lui expliquais en termes plus simples, ma sœur s'occupait d'elle pour le reste (elle l'avait prise chez elle et la prenait en charge quand ça n'allait pas, mais sans trop la materner), je m'occupais du côté administratif, prises de  rendez vous etc... Mais quand elle pouvait faire par elle même, on l'encourageait, et elle redevenait notre maman !!!!
Quand elle a été en rémission, c'est elle qui a tenu à m'accompagner à l'hôpital pour des examens ! elle est restée auprès de moi toute la journée !
Je crois qu'un malade doit garder son autonomie dans tous les domaines dès que c'est possible. Pas de larmoiements, surtout pas !!!!
Une confiance réciproque, ne pas dramatiser outre mesure, chasser tous les "pleureurs" et toutes les "pitiés" (berkkkkk !!!)
Et ce forum est formidable pour ça !! une entraide super, toujours quelqu'un pour répondre à nos angoisses, nos questions, des conseils, du vécu, sans se substituer aux médecins, et des témoignages où l'on se retrouve !
D'ailleurs, maman n'est plus là depuis le 10 juin 2012.... mais moi, je suis toujours là, bien que non malade ! j'aime rendre ce que j'ai reçu.....
Ton mari va se battre, avec toi à ses côtés. Il y aura les jours avec, les jours sans, des changements dans votre vie de tous les jours, mais vous en sortirez grandis !
Tiens nous au courant surtout !
Bisous à tous les deux

Dernière modification par leo12 (25-07-2013 22:58:12)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#10 26-07-2013 10:59:59

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Epouse de malade, quelques questions

Bonjour Manue,

je suis d'accord avec ce qui a été dit plus haut: le plus important pour lui est de savoir que tu va rester à ses côtés et que tu l'aimes.

Je voudrais ajouter que j'ai ressenti de la culpabilité - en tant que malade - à mettre mes amis dans cette position de spectateurs. Ça n'est que mon expérience (et ressenti). Il faut dire aussi que mon corps a très mal vécu les chimios. Mais nous sommes tous différents et lire les témoignages ici t'en convaincra.

Au final, ça m'a fait du bien d'entendre -de mes amis- que rester à mes côtés était important pour eux. Qu'ils n'étaient pas gênés de me voir mal, mais plutôt qu'ils se sentaient impuissants. Ça m'a aidé à déculpabiliser. 
De savoir comment eux vivaient l’expérience, d'être capables de se dire les choses sincèrement allège beaucoup l'épreuve.

D'autre part j'ai très peur que ma maladie n'affecte ma fille. Elle a 3ans. Je pense que ton mari doit aussi appréhender le  moment où ils verront. Où ils réaliseront que leur papa est malade.
Là aussi ça m'a aidé de savoir que les enfants nous portent sans que ça ne les traumatises. Que c'est la vie aussi et que partager (sans trop en dire) était important.
Personnellement, j'avais demandé l'aide de la pédiatre pour lui en parler la première fois. Depuis je me fais aider par une psy (de l'hôpital) qui est . dans le domaine et qui me guide avec ma fille.

Voilà, j'espère que ça pourra t'aider.
Force et courage !

Anaïs

Dernière modification par Anaïs34 (26-07-2013 11:01:54)


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

Hors ligne

 

#11 06-08-2013 22:34:55

Alex-Bzh
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 12

Re: Epouse de malade, quelques questions

Bonjour Manue,

je viens aux nouvelles pour savoir comment s'est passée la 1ère cure de ton mari?
Perso ça a été assez compliqué, j'ai expliqué tout ça dans ma présentation.

Bon courage à vous

Alex

Dernière modification par Alex-Bzh (06-08-2013 22:47:15)


Hodgkin Stade III diagnostiqué le 26/06/2013 - Protocole AHL 2011 - Début traitement le 23/07/2013 par BEACOPP
Vendredi 30/08 Tep scan négatif donc 4 cures d'abvd prévues
Rémission complète fin décembre 2013 - Reprise du travail en avril 2014 après avoir retiré la CIP.

Hors ligne

 

#12 08-08-2013 21:21:35

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Epouse de malade, quelques questions

bonsoir manue je suis un ancien du forum, un peu moins présent je m'en veux, mais en même temps un témoignage que oui il y a une vie apres hodgkin wink

je me retrouve dans ton post ma femme a vecu ce que yu vie en ce moment moi malade stade 4 et elle impuissante mais au réconfort tellement important...

mon seul conseil reste toi même ne change pas, pour moi voir ma femme continuer sa vie a été un moteur incroyable, un boost pour continuer a ses cotés wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#13 19-08-2013 10:13:38

manue85
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-07-2013
Messages: 5

Re: Epouse de malade, quelques questions

bonjour,

merci pour tous vos messages enrichissants, voilà maintenant 2 mois que nous sommes  dans ce tunnel, et pour l'instant je pense qu'on a pas à se plaindre, le traitement se déroule bien, les effets secondaires ne sont pas trop contraignants pour le moment. Benoit arrive à faire un peu de sport, et la vie tunnel s'installe  paisiblement à la maison, chacun trouve son rythme, et l'amour est présent alors c'est le principal. BZH je te souhaite que ton traitement se passe bien malgré les hauts et les bas, je me tiendrai au courant. merci en tout cas à tous pour vos messages

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.