France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 23-07-2013 09:33:42

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour à tous, je viens donner quelques nouvelles (même si la psy m'interdit de frequenter le forum par ce beau temps), je viens faire un tour, j'ai rechuté en mai 2013: un ganglion 1, 5 cm dans le médiastin  (3 mois apres la fin des traitement, 2beacop et 4 abvd, j'avais été en rémission complète après les 2 beacopp), la cure de rattrapage fut le dhaox, qui a apporté une réponse dissociée, premier ganglion fondait mais deux autres petites fixation   ( le chef de clinique m'a dit qu'il y avait une chance sur 2 que ça marche.....de toutes les façons!), j'ai maintenant le nouveau traitement brentuximab, à mon stade je trouve ça bizarre, je m'attendais à ce qu'il me propose ice ou ivox, des chimio bien plus lourdes, avant l'autogreffe....mais non, à lille ils ont l'air de bien connaitre ce medoc et "ils l'utilisent dés qu'ils le peuvent", dixit on nouveau médecin, si on pouvait le mettre en première ligne de traitement pour certains patients on le ferait mais on ne peut pas.....l'autre fait complétement bizarre est la suite qu'ils pensent donner à ce traitement.
Dans le meilleurs des cas (et je ne vais pas trop compter la dessus.....ça me parait trop beau), ils consolident avec le traitement et de radiotherapie. Ce que je n'ai vu chez personne sur le forum avoir après une rechute, ou alors une auto ,ou alors une auto, ou alors chimo auto allo. Le chef de clinique avait l'air complétement à coté de la plaque puisqu'il m'a dit qu'il avait peu d'expeeriences de patients soignés avec le brentuximab à ce stade de ma maladie,( il y a quelque mois on vous aurait propos une chimio forte sur 4 jours 4 cures m'a t-il dit). Le brentuximab ne m'apporte aucun symptome, je n'ai pas de contre indication, l'injection dure une demi heure.....
Je précise que je suis en pleine forme, je fais du sport, mes cartons de déménagement m'occupe de mon fils, pas de symptômes.....voilà voilà . Je cherche des gens qui ont rechuté et dont la première ligne de chimio de rattrapage n'a pas marché et qui vont bien aujourdh'ui, j'ai vu Ludivine 63, mamours je crois? et bos nostra non?  bonne journée à vous tous et bon courage!
camille

Hors ligne

 

#2 23-07-2013 09:46:44

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

AH OUI, j'oubliais de vous dire, le big boss du service docteur morchmachin m' a dit que la toxicité de ce produit était incomparable avec les autres protocoles de chimios......c fou, j'ai du mal à me dire que ce traitement marche avec si peu (zero en fait d'effets secondaires) ..........

Hors ligne

 

#3 23-07-2013 13:37:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

je crois que le brentuximab commence a faire ces preuves tres serieusement et enbplus bcp moins toxique car approche differente pour combattre les tumeurs, cest pour cela quils ont du te le donner direct apres lautre... Dofa l'a eu et nutellamandine l'a en ce moment...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#4 23-07-2013 18:09:10

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

oui c vrai, mais ce qui m'étonne c'est la prolongation du traitement éventuellement sans autogreffe, je n'ai jamais vu ça.......profite bien de l'été Ludivine tu le merites:)

Hors ligne

 

#5 23-07-2013 18:25:37

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Coucou Lana,

Je suis suivi au cà C.Huriez aussi.
Pour le brentuximab, ça marche vraiment bien, c'est un traitement tout récent, donc je pense que c'est pour ça qu'ils n'ont pas le droit pour l'instant, de le donner en 1ère intention.
Je l'ai suivi mais comme toi, j'ai eu une réponse dissociée.
On a donc arrêté le traitement.
Mais les médecin m'ont dit que ça fonctionnait vraiment trop bien. Profite de ce traitement qui ressemble à une cure de grenadine. Et tu verras les résultats!
J'avais ce traitement la en vue d'une autogreffe. Peut être que pour toi, il n'y en a pas parce que tu n'as qu'un foyer de ganglion et que c'est pas nécessaire.
En tout cas tu es suivi par THE ., donc pas d'inquiétude à avoir sur le parcours qu'ils veulent te faire suivre :-)

Hors ligne

 

#6 23-07-2013 20:25:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

ionion a raison si ils ne font pas d'autogreffe cest quil ny en a pas besoin et quils sont confiant sur l'efficacité du brentuximab!!

merci lana smile profite aussi de l'été wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#7 23-07-2013 21:28:07

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

ionon tu en es où? En tout cas quel que soit le combat je dois le mener....donc je ne lâche rien

Hors ligne

 

#8 23-07-2013 21:38:00

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

réponse dissociée pour le dhaox, j'espère pas pour pour le brentuximab...Il prévoit quoi pour toi ionon? BON COURAGE 9 TOUS

Hors ligne

 

#9 24-07-2013 10:38:13

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Coucou Lana,

Je t'ai répondu par mail en détail!
Sinon, si j'ai eu réponse dissociée avec le brentuximab, mais je suis la pro des réponses dissociées, je n'ai eu que ca depuis le debut donc!
A se demander si je n'ai pas 2 lymphomes au lieu d'un!! ;-)

Maintenant, ca marche sur la plupart des gens, alors si ca ne marche pas sur moi , ca ne veut pas dire que ca a peu de chance de marcher sur toi!

On en reparle dans deux mois, et je prends le pari que ca marchera sur toi! smile

Hors ligne

 

#10 24-07-2013 12:58:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Hello ! Que lis-je ? Du brentuximab ? Moi aussi j'en ai, j'en suis à 3cures maintenant et tout ce que je peux dire c'est que c'est en train de me sauver la vie pour le moment... Pourvu que ça dure ! En effet ce traitement est récent et il existe encore peu d'études mais il y a fort à parier que dans quelques années il remplacera les chimios classiques.  Lana il faut y croire !Par contre moi depuis la 3e cure je perds mes cheveux (pas en trop grande quantité donc personne ne le voit pour le moment) ... Quant à l'utilité d'une greffe, auto ou allo eh ben comme il n'y a pas assez d'études on ne sait pas quels sont les risques de rechute avec ce traitement donc ça ne m'étonne pas que les médecins ne te précipitent pas vers ça c'est quand même lourd et dangereux...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#11 14-10-2013 08:09:06

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
Site web

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

bjr  a  vous tous et ttes  puis je avoir quelques info sur les effets secondaires de se produits   mon époux 63 atteint d'un lymphome 3chimios et 10 scéances de radio le crabe est tjrs là depuis 2012  et voila  injection de adctris  qu'il a eu y a 15j la seconde prévue  le 18/10  ,pendant 12j de la 1ere injec  la fatigue avez baissé moral mieux , et là depuis 3j des maux de ventre atroce , et traine les jambes et dort presque tte la journée caho   et vous qu'avez vous ressenti ? es ce qu'a la seconde injec  y a tjr des effets secondaire  sachant bien sur que tout le monde ne  réagit pas pareillement  Merci pour vos réponses  bonne journée  et bon courage

Hors ligne

 

#12 18-10-2013 04:41:15

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

J'ai eu 2 injections de brentuximab et je dirais que j'ai eu quelques
Nausées ainsi qu'une bonne fatigue que les docs associaient a la chimio qui accompagne quand même l'injection de l'adcetris. Aucune douleur aux jambes. C'était rien a côté des traitements smile En février ça va faire 2 ans que je suis en rémission complète et rien ne laisse croire à un possible retour de ce sacre crabe!!


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

Hors ligne

 

#13 30-11-2013 09:42:55

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour Lana, tu n'est pas la seule, on viens de me proposer le même traitement avant auto + allogreffe. J'ai été diagnostiqué en juin 2013 hodgkin stade IIIBb. Apres 8 mois d'ABVD, j'ai eu une rechute depuis fin Août 2013. Apres 2 cycles de chimio (carboplatine + cytarabine)le TEP SCAN montre que la maladie ne régresse pas assez.
Mon hématologue m'a donc proposé ce traitement SGN que je dois commencer 2 ème quinzaine de décembre après le prélèvement de cellules souches pour la greffe prévue pour Mars ou Avril avant l'allogreffe pour cet été. Pour le moment, je n'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires avec les traitements, si ce n'est une thrombose et une embolie pulmonaire due au PACK. on courage à tous


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#14 09-02-2014 08:14:41

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour,
Je viens d"avoir ma troisième cure de BRENTUXIMAB après un TEP encourageant (pas de rémission mais des bonnes diminutions). A part un peu de fatigue tout se passe bien, je fais même un peu de natation tous les jours. L'autogreffe est prévue fin Mars.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#15 09-02-2014 10:50:12

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour Vincent, je suis également suivie à Bayonne. Vous souhaite bon courage ! Plein d'ondes positives smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#16 15-02-2014 16:54:11

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour Maiana, merci pour tes encouragements.
Content de voir que tu es en rémission, c'est une très bonne nouvelle pour la suite.
Bonne continuation.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#17 20-02-2014 20:25:15

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour a tous,
Demain 4eme et dernière cure de Brentuximab.
Je vais toujours bien, a peine une légère fatigue.
Ce traitement est vraiement  bien, et en plus, il fonctionne.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#18 27-02-2014 21:16:31

Olivier
Nouveau membre
Lieu: suivi à Saint-Louis
Date d'inscription: 19-11-2012
Messages: 1

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour Lana,

Pour ma part, j'avais fait une rechute après une autogreffe et une allogreffe avec rejet. J'ai donc été traité par brentuximab (car j'avais fait tous les protocoles possibles) et ce traitement m'a permis d'être en remission total depuis bientôt 2 ans.
Cela ne m'a provoqué que des neuropathies (pics et fourmillements dans les pieds) qui n'est rien par rapport aux chimios.
Si vous avez des questions n'hesitez à me contacter


Olivier

Hodgkin 3B 04/2009, 8 cures d'ABVD (Tep scan négatif), rechute 02/2010, 3 cures de MINE echec , 2 cures GEMOX echec , 2 cures COP remission partielle, autogreffe 11/2010, allogreffe 03/2011 avec rejet necessitant injection greffon autologue 05/2011, tep scan négatif 10/2011, rechute 01/2012, traitement par Brentuximab Védotine qui ma permis d'être en remission complète en Mai 2012


Hodgkin 3B 04/2009, 8 cures d'ABVD (Tep scan négatif), rechute 02/2010, 3 cures de MINE echec , 2 cures GEMOX echec , 2 cures COP remission partielle, autogreffe 11/2010, allogreffe 03/2011 avec rejet necessitant injection greffon autologue 05/2011, tep scan négatif 10/2011, rechute 01/2012, traitement par Brentuximab Védotine qui ma permit d'être en remission complète en Mai 2012

Hors ligne

 

#19 28-02-2014 13:42:46

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Suis je la seule à avoir ce traitement aprés ma rehute?

Bonjour tout le monde !!
Je vous suis depuis un bout de temps et je me posais une petite question.. Je suis sous Brentuximab aussi (un vrai "bonheur" après avoir vécu l'IVOX !!) et je vois beaucoup d'entre vous parler de "réponse dissociée". Ca correspond à quoi exactement ?
Merci beaucoup smile


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.