France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-07-2013 15:29:51

guillaume1966
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2013
Messages: 6

Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour,
mon père agé de 78 ans est atteint d'un lymphome de Type B (détecté fin décembre 2012), il a suivi quelques séances de chimiothérapie depuis le mois de janvier 2013 dans un hopital de province.

A notre grand desarroi, son médecin traitant considère à présent que les résultats obtenus non sont pas probants et il a décider d'arrêter défintivement son traitement pour le remplacer par de la cortisone... 

Pourtant on lui avais dit au départ que cette maladie pouvait se soigner (chose dont j'ai eu confirmation via Internet...)....

De notre coté nous n'acceptons pas de baisser les bras et nous voulons tenter tout ce qu'il est possible de faire. Nous avons entendu parler de nouveau traitement sous forme de comprimés (micro molécules ou quelque chose dans ce genre...), merci beaucoup par avance pour toute information permettant de nous aider. 


PS:  De façon générale, quels sont les traitements alternatifs si les chimios de fonctionnent pas?...


Guillaume.

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#2 30-07-2013 20:30:17

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour Guillaume,
Personnellement, j'ai eu de la chimio kRChop et 2ans de consolidation par rituximab et je suis en rémission.
Par contre, j'ai eu des ennuis avec mon premier hopital car il n'était pas ..
Je te conseille de contacter un hopital . dans la grande ville la plus proche, et demander le service d'hématologie. Tu expliques le cas de ton papa et ils te dirons quoi faire. Pour moi, on a d'abord montré tout mon dossier médical et le médecin oncologue qui me suivait a participé. Je lui ai dit que je voulais un autre avis. Oups, elle a fait une drôle de tête, mais on a le droit.
Alors elle a joins le dossier.
Depuis, j'ai été dans un très grand hopital très connu et je suis encore la et en forme. Je ne regrette pas le changement d'hôpital car ils sont .. Et pour le trajet, on a le droit a une ambulance ou un taxi.
J'espère que tu vas vite trouver une solution.
Tiens nous au courant.
Courage.
Ashley

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#3 30-07-2013 20:35:12

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour Guillaume

Seul l'inconnu épouvante les hommes et pour quiconque l'affronte, il n'est dèjà plus l'inconnu....St-Ex

J'ai lu ces lignes à mon adolescence et bien que je m'en souvienne encore après tant d'années, je crois que c'est par la maladie que j'en ai véritablement compris le sens et pris la véritable mesure.

Ton papa et ceux qui l'aiment et le soutiennent, êtes engagés sur une route ou il y aura beaucoup de brouillard et des indications qui vous laisseront perplexes.  Pas de GPS, pas de cartes précises pour tracer un itinéraire fiable et précis...l'aventure quoi !... Voyage cependant que personne ne rêve d'entreprendre.

Un forum comme celui-ci vous permettra de faire connaissance avec des gens engagés sur cette route, la même que vous venez d'emprunter.  Des gens admirables qui communiquent leurs itinéraires et leurs stratégies adoptées devant les embûches qu'ils ont du traverser. 

Toutes les contributions de ce forum peuvent vous servir d'inspiration pour la suite des choses.  Vous y trouverez du courage, de la persévérance, de l'amour, de la tendresse, des relations d'amitié tissées au travers des épreuves rencontrées et partagées et surtout de l'espoir procuré par ceux qui tracent la voie par leur facon de profiter de la VIE.

Il y a également un coté plus sombre que vous devinez bien... Certains se perdent sur cette route également.

Pour les décisions médicales, il faut absolument discuter avec l'équipe médicale des options qu'ils ont envisagées et leur évaluation des avantages versus les risques.   Si vous avez des doutes,  n'hésitez pas à consulter pour une seconde opinion.

Je vous souhaites bonne chance et toute la sérénité nécessaire devant les décisions à prendre

Mr Chance


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#4 31-07-2013 00:19:44

guillaume1966
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2013
Messages: 6

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

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"Bonjour Guillaume,
Personnellement, j'ai eu de la chimio kRChop et 2ans de consolidation par rituximab et je suis en rémission.
Par contre, j'ai eu des ennuis avec mon premier hopital car il n'était pas ..
Je te conseille de contacter un hopital . dans la grande ville la plus proche, et demander le service d'hématologie. Tu expliques le cas de ton papa et ils te dirons quoi faire. Pour moi, on a d'abord montré tout mon dossier médical et le médecin oncologue qui me suivait a participé. Je lui ai dit que je voulais un autre avis. Oups, elle a fait une drôle de tête, mais on a le droit.
Alors elle a joins le dossier.
Depuis, j'ai été dans un très grand hopital très connu et je suis encore la et en forme. Je ne regrette pas le changement d'hôpital car ils sont .. Et pour le trajet, on a le droit a une ambulance ou un taxi.
J'espère que tu vas vite trouver une solution.
Tiens nous au courant.
Courage.
Ashley

Bonjour Ashlev, merci bcp pour ton message réconfortant (j'en ai bien besoin en ce moment!)....

Ton témoignage me conforte dans l'idée qu'il faut que je m'adresse à un grand hôpital, je ne crois pas que le praticien qui s'occupe actuellement de mon père (et qui prétend qu'il n'y a désormais plus rien à faire...) soit suffisamment . dans ce type de maladie.

Quand j'ai posé la question à notre médecin traitant, il ma répondu  que ce n'est pas la peine d'aller voir ailleurs car les traitements que reçoit mon papa seraient "approuvés" (à distance) par l'hôpital de Toulouse mais je pense que ce n'est pas optimal... 

J'ai pensé à une possibilité : je suis allé voir le site de l'institut Gustave Roussy et j'ai vu qu'ils proposent un deuxième avis médical sur demande, ils faut leur envoyer un dossier détaillé , le problème étant que cela n'est possible qu'à partir du 21 août (à cause de la période estivale).

Merci encore pour ta gentillesse, je te souhaite tout le bien possible.

Guillaume.

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#5 31-07-2013 10:27:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour Guillaume, je rejoins Ashley, demande un second avis dans un service ., pleins de pensées positives pour vous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#6 01-08-2013 09:04:55

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour Guillaume,
Je t'ai écris en privé dans le but de t'aider. As-tu reçu mon message ?
Est-ce ton papa est en état de marcher ?
Si tu envoies les examens a Gustave roussy, il faut que les scanners soient sur CD, sinon tout sera perdu.
Mais comme je te l'ai dit, ce sera aussi sérieux au CHU de Toulouse.
Ne t'occupe pas du généraliste.
Tiens nous au courant.
Toutes mes pensées pour ton papa .

Ashley.

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#7 01-08-2013 22:11:45

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonsoir,

la confiance en l'équipe médicale est aussi primordiale que l'état de santé du malade car tout est lié...je suis malade depuis l'age de 20 ans et à 27 ans, après de multiples rechutes, on m'a proposé une chimio palliative...j'ai alors demandé d'autres avis et le chu de Strasbourg a repris mon dossier et m'a permis de reprendre espoir puis d'être greffée!...aujourd'hui a 29 ans je suis en rémission...
je dis cela pour illustrer le fait qu'un deuxieme avis est possible et que parfois il peut changer le cours des évènements...
je vous souhaite beaucoup de courage...
toutes mes pensées à votre papa...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#8 02-08-2013 18:37:03

guillaume1966
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2013
Messages: 6

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Bonjour Vanessa,
merci beaucoup de votre message, je viens de faxer son dossier à deux importants centre de recherches parisiens, mais aurais-je au moins une réponse? je viens de voir l'hématologue qui la pris en charge et impossible de le faire fléchir, un "mur"...
Le gros handicap de mon papa est qu'il est agé (78 ans) et les médecins ne veulent pas se battre pour sauver une vieille personne..

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#9 02-08-2013 19:24:35

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

Il est vrai que plus les thérapeutiques augmentent en intensité, plus on a de chances d'être efficaces mais plus aussi on prend des risques supplémentaires...
l'âge est effectivement un facteur important dans le choix des traitements...
même à mon age j'ai eu toutes les peines du monde à obtenir un second avis car personne ne voulait reprendre mon dossier...je dois ma chance à un chirurgien qui, quelques années plus tot dans le cadre de mon lymphome m'avait opéré des poumons et avec qui j'avais gardé contact...c'est lui qui a donné mon dossier aux hématos sinon...je ne suis pas sure qu'ils aient repris mon cas!!...
mais quand meme, je souhaite vivement que vous ayez un second avis, parfois une équipe médicale peut regarder les choses autrement, envisager d'autres traitements...
ne perdez surtout pas espoir...
bien à vous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#10 03-08-2013 10:47:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de type B : traitements par comprimés?...

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"Le gros handicap de mon papa est qu'il est agé (78 ans) et les médecins ne veulent pas se battre pour sauver une vieille personne..

Ce n'est pas une généralité !!! loin de là !!
Maman avait le même âge que ton papa quand elle a été diagnostiquée, et je peux te dire qu'elle a été traitée et soignée comme si elle avait 20 ans !! certes, l'hémato nous avait dit qu'il adaptait les doses à son âge, mais aussi "qu'elle avait de belles années encore devant elle" !
Et après 8 cures de R-CHOP, elle était en rémission ! elle aurait eu certainement des cures d'entretien, mais jamais son âge n'a été un obstacle pour le médecin !

Malheureusement, elle nous a quittés, mais pas directement du lymphome...♥
Alors vois un autre hémato, prends d'autres avis, à notre époque, 78 ans ce n'est plus vieux !!!!
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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