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#1 01-08-2013 19:15:31

mikala-68
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 8

lymphome de malt en attente de résultats...

bonjour,
je suis nouvelle ici ...je me presente," petit gâteau "et j'ai 39 ans bientôt .
depuis quelques semaines déjà je viens ici vous lire et essayer de trouver des réponses a mes questions...
j'ai passé une gastroscopie et de là le gastro m'a annoncé que les prelevements avaient décelé un
lymphome de malte ...mes jambes se sont mises a se dérober sous mes pieds ...heureusement que j'etais assise...
j'ai mis un certain temps a comprendre voir a réaliser qu'un lymphome est un cancer...
après quelques jours j'ai repris le dessus j'ai eu un scanner ,un rdv chez l'orl puis une echo endoscopie sous AG en ambulatoire le 10 juillet 2013 et depuis j'attend impatiement l'appel du gastro pour avoir mes résultats ...
il m'as dit n'esperez pas avoir de mes nouvelles avant debut aout... et voilà on y est ...je suis en vacances a partir de demain 17h (je ne pars pas ) et je craint de ruminer a la maison ...va falloir que je m'occuppe l'esprit , c'est pas drôle !!! bref ...l'anxieté commence ...est ce normal cette attente ?
merci de me lire ...
a bientôt
petit gâteau


lymphome de malt localisé a l'estomac ...abstention thérapeutique...nouvelles gastroscopie le 14 novembre 2013

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#2 01-08-2013 20:21:18

LAURENCE60
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 1

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

Bonjour,
Depuis quelque temps déjà je lis les différents messages pour essayer de surmonter ma peur. Je me décide enfin à écrire à mon tour
En septembre 2012 j'ai découvert par hasard une masse à l'aine droite. Je suis allée consulter mon généraliste qui m'a dit c'est une hernie mais on va faire une écho pour confirmer et là le radiologue me dit : c'est un beau ganglion.
je retourne chez mon généraliste qui me traite d'abord pour une infection et prend contact,  avec un hématologue qui demande à me voir en janvier. Et la il me dit à 99 % je pense que ce n'est pas grave mais je n'écarte pas le 1 % qu'il reste je préfère vous faire opérer et analyser.
Je me fais donc opérer en février et retourne en contrôle en mars un mois après et là l'hématologue me dit ce n'était rien de grave mais j'attends le deuxième rapport de Paris revenez en juin je repars soulagée et retrouve la joie de vivre jusqu'en juin.
Et la en arrivant confiante, et seule en plus l'hématologue me dit : comment allez vous je réponds super bien et le verdict tombe : pourtant la deuxième analyse n'a pas confirmé la première vous avez un lymphome folliculaire en sommeil.
Dans votre malheur : vous avez la maladie, dans votre chance vous l'avez découvert tôt et dès qu'il va se réveiller je vais l'attaquer.
je suis en abstention thérapeutique avec prise de sang tous les 3 mois et je refais un scanner en septembre.
Depuis ce jour, il y a des jours où je me dis je ne suis pas malade tout va bien et il y a des jours où j'ai des angoisses terribles, et peur de ce qui m'attend un jour ou l'autre...
J'essaie de me raisonner, mes proches ne comprennent pas toujours mes angoisses pour eux je ne suis pas malade ils ne comprennent pas que j'ai peur, je n'aurai que 50 ans en janvier. le lymphome folliculaire ne guérit pas  et autour de moi plusieurs collègues partent en retraite et je ne peux m'empêcher de penser que moi à cet âge là si j'ai la chance d'être encore sur terre je serai peut être très malade.
Peut-être que quelqu'un parmi vous saura me redonner espoir en me disant que son lymphome folliculaire ne s'est jamais réveillé
je vous remercie de m'avoir lue, je pense que je ne trouverai que du réconfort auprès des gens qui sont dans mon cas.
A bientôt

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#3 01-08-2013 21:32:19

mikala-68
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 8

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

bonjour laurence,
contente de te connaitre malgré les circonstances...
pour ma part je suis dans l'attente de mes résultats et c'est cela qui m'angoisse car je ne sais pas de quoi demain sera fait ...pour le moment je vis quazi normalement j'ai même la forme depuis 2 -3 jours ...suis comme toi ,il y a des jours où je me dis que je ne suis pas malade mais lorsque le coucher approche et que mes douleurs a l'estomac se manifestent alors je sais que je j'ai quelque chose...
bref c'est pas simple et de toute evidence on est partit pour faire un bout de chemain dans la même galère...
a très vite
petit gâteau.


lymphome de malt localisé a l'estomac ...abstention thérapeutique...nouvelles gastroscopie le 14 novembre 2013

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#4 02-08-2013 20:16:39

mikala-68
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 8

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

toujours pas de nouvelles pfff!!!
allez, je me dis que je vais passer le week end tranquille (si je puis dire...) on vera ça la semaine prochaine ...


lymphome de malt localisé a l'estomac ...abstention thérapeutique...nouvelles gastroscopie le 14 novembre 2013

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#5 05-08-2013 17:39:35

mikala-68
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 8

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

encore rien....


lymphome de malt localisé a l'estomac ...abstention thérapeutique...nouvelles gastroscopie le 14 novembre 2013

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#6 05-08-2013 20:33:16

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

Bonjour mikala,

Courage pour l'attente, c'est ce qui est le plus dur..
Tiens nous au courant, tu trouveras toujours des réponses & du soutien ici.


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#7 06-08-2013 10:28:06

mikala-68
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 8

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

bonjour cyclo,
merci de ta réponse et merci pour tes encouragements c'est gentil .
je viens a l'instant d'avoir la secretaire de mon gastro en ligne, ce coup de fil tant attendu...et elle m'as appris que mon dossier avait été examiné par d'autres medecins et qu'ils ont décidé d'attendre ... j'ai une nouvelle gastroscopie le 14 novembre et j'ai demandé un rdv avec mon gastro pour qu'il m'explique tout ça...
bref maintenant je me pose pleins de questions ...


lymphome de malt localisé a l'estomac ...abstention thérapeutique...nouvelles gastroscopie le 14 novembre 2013

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#8 12-01-2014 15:25:58

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: lymphome de malt en attente de résultats...

Hello !
Je voulais prendre des nouvelles. Qu'a donné ta dernière gastroscopie ?
Où es tu suivie ?


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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