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#1 03-08-2013 04:18:17

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Besoin de soutien

Bonjour à tous,

Je me décide à vous écrire après avoir lu beaucoup de discussions sur ce forum parce que je me sens angoissée et surtout totalement démunie.

J'ai 36 ans, un petit garçon de 2 ans, et je vis au Québec depuis 5 ans (le détail a son importance car voir un médecin relève du parcours du combattant ici, comme vous allez le comprendre si vous avez le courage de me lire)

Depuis plus de 15 jours, j'ai un ganglion cervical gauche gonflé qui mesure plus de 2cm. Il est parfois un peu douloureux, parfois non. Je ne saurais pas dire s'il est ferme ou dur mais il est très mobile.
Parallèlement, cela fait quelques mois que j'ai par intermittence des sensations de nausée (moi qui n'en ai jamais, même enceinte), et depuis ces 15 derniers jours des ballonnements, une sensation de ventre gonflé, une gêne au niveau de l'estomac. Et depuis quelques jours, de petits ganglions sont apparus côté droit dans mon cou, ainsi qu'une douleur au milieu du dos au niveau de la colonne vertébrale.

Je consulte un généraliste qui se contente de jeter un oeil au ganglion sans me poser aucune question (durée de la consultation : 50 secondes) et m'envoie chez un Orl.

L'Orl est encore plus bref : il ne m'ausculte pas, ne pose pas de questions non plus (30 secondes, cette fois) et me renvoie à un autre orl, lequel ne peut pas me donner de rendez-vous avant deux mois !

En attendant, un peu angoissée, je décide de me rendre aux urgences. On me fait une prise de sang qui s'avère tout à fait normale (pas de virus ou d'infection, donc). Et une échographie du cou, dont je n'ai pas les résultats (au Québec, on ne nous donne pas les résultats de nos examens médicaux) mais qui a priori a révélé d'autres ganglions plus petits.
Un médecin est venu me voir en me disant que tout va bien, que je n'ai pas de tumeur et que parfois les ganglions gonflent sans raison.
Je dois revenir dans 3 mois pour contrôler.

Mais je ne peux m'empêcher d'être (très) inquiète, il me semble qu'une échographie du cou ne suffit pas pour affirmer qu'il n'y a pas de cancer, non ? D'autant que je découvre sur ce forum que la sensation de gonflement abdominal, les ballonnements et les maux de dos peuvent être des symptômes aussi.

Il faut savoir qu'ici les médecins n'ont pas de temps à nous accorder. Jamais je n'ai pu évoquer avec eux mes maux de ventre. Jamais on ne m'a auscultée à la recherche, par ex, de ganglions sous les aisselles... On s'est toujours contenté uniquement de regarder mon ganglion.

Je me tourne donc vers vous pour vous demander conseil.
N'est-ce pas étrange de ne pas pouvoir trouver de cause à ce ganglion ?

Une échographie associée à une prise de sang peut-elle suffire à déterminer qu'un ganglion n'est pas lié à une tumeur ?

Que dois-je faire ? Ici on ne choisit pas son médecin et pour voir un . il faut un mot d'un généraliste, c'est très long d'avoir un RV.
Je viens de passer 11 heures aux urgences et je me retrouve au même point de stress qu'avant. Dois-je y retourner ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je n'ose pas trop en parler avec mon conjoint, qui est de nature inquiète, et toute ma famille est loin, en France. Je me sens isolée et je ne sais pas quoi faire.

Merci d'avance de vos conseils et de votre soutien.
Babette

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#2 03-08-2013 09:21:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

la seule chose qui peut determiner si cancer ou non cest la biopsie prelevement de nodules...
une prise de sang seule (sauf leucemie) ne peut pas dire cela encore moins une echographie...

en meme temps ils ont raison car oui si on a des ganglions cest quils servent a quelque chose donc ils peuvent enfler pour nimporte quel raison...
cependant une ganglion ou nodule faisant plus de 1 cm et concidéré comme suspect... ca peut etre bcp de chose comme une sarcoidose un wipple une infection une simple imflammation.....

fonce et ne lache rien devant le medecin tant que tu nas pas de mot pour aller voir un hematologue...
(si je navais pas ralé je serais surement plus la aujourdhui)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 03-08-2013 09:23:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

oups mal polis que je suis (mais jetais enervée par tant de laisser aller de tes medecins au canada) bonjour et bienvenue sur le forum!!
tu as bien fait de poster... comme tu as pu le voir on sentraide wink

aller ne lache rien


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#4 03-08-2013 09:38:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette,

Ne te mets pas de mauvaises idées en tête pour le moment, mais comme l'a dit Ludivine ne lâche pas tant que tu n'as pas de rendez-vous avec un hémato et qu'une biopsie sera faite, c'est à ce moment là que tu sauras pourquoi ce ganglion est enflé, j'espère que tout ce passera bien pour toi et que ce ne sera pas grand chose au final, de toute façon n'hésites pas à venir nous voir nous sommes là...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 03-08-2013 12:55:27

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette,

je ne peux que appuyer ce que Ludivine et Sylvie t'on dit.
Tu sais, parfois même en France ou en Belgique, tu dois attendre de très semaines avant d'avoir un RDV et parfois même quand t'as un RDV tu peux tomber sur un medecin qui va t'examiner en disant que tu as rien et d'autres qui vont lancer des examens.

Moi cela fait bientôt un mois et demi que j'ai une masse susclaviculaire et je viens à peine de faire un scanner en attendant un IRM.... mais TOUJOURS pas de biposie ni de cytoponction....

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#6 03-08-2013 14:29:39

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci de vos réponses, vous confirmez mes doutes, ça fait du bien de les voir écrits noir sur blanc et de constater que je ne suis peut-être pas qu'une hypocondriaque qui s'inquiète pour rien... Il va falloir que je m'accroche, le système médical est tel, ici, que parfois on laisse tomber à force de se heurter à des murs et à des médecins qui nous traitent comme des numéros.

Merci, surtout, de votre soutien, d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Bonne chance à vous aussi, bon courage pour l'attente samsim, j'espère que tes résultats seront bons au final.

Babette

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#7 03-08-2013 15:40:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

tiens au courant babette!!


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#8 03-08-2013 21:46:19

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette

Difficile d'obtenir un rv au Québec avec un hématologue ou un quelconque . sans obtenir une ordonance d'un médecin.

Je te suggère ceci,  tu pourrais obtenir d'un médecin une requête pour un TEP Scan pour investiguer l'activité métabolique de ces cellules suspectes.  Si l'attente est trop longue, des cliniques privées disposent de l'équipement nécessaire pour cet examen.  Il y a des frais, mais souvent les assurances couvrent ces examens.

Selon les résultats de deux choses l'une, Si le radiologiste suspecte des lésions cancéreuses, tu auras accès rapidement à un service d'oncologie

Bonne Chance


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#9 03-08-2013 22:11:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

le tepscan decele une activité certe mais ca peut etre inflammatoire infectieux ou cancéreux... un tepscan seul ne montre pas si cest cancereux ou non...


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#10 03-08-2013 22:30:20

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de soutien

Bonjour Ludivine

Vous avez raison, mais le tep scan peut faire en sorte qu'elle passe sur le Fast-track s'il y a suspicion de cancer.  Elle aura accès rapidement aux . pour les biopsies.

S'il n'y a rien de suspect, elle pourra au moins être plus relax durant les trois mois d'attente pour les consultations.

Salutations


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#11 04-08-2013 00:22:41

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette,

Je suis aussi au Québec et pour ce qui est des médecins et du fast-track, mon expérience a été différente et beaucoup plus positive que la vôtre. Au Canada, afin de bénéficier d'une consultation avec un hémato, un médecin généraliste doit soupçonner que vous avez un lymphome. Sans ce brin de soupçon, il vous sera impossible d'avoir accès à un hémato.

Pour vos résultats d'examens médicaux, vous pouvez en obtenir copie en le demandant au bureau du médecin consulté. Comme le vôtre a été effectué en hôpital, vous pouvez vous rendre au bureau du registre de l'hôpital qui vous en fournira copie à un coût minimal.

Je suis surprise et ne comprends pas pourquoi vous n'avez pas eu d'examen physique complet. Bizarre...pour ma part, mon médecin généraliste s'est fondé sur les résultats d'une échographie comme indicateur de soupçon du lymphome et c'est à ce moment que j'ai été référé à un hémato. Tout ça c'est déroulé au cours d'une période de 5 semaines.

J'ai l'impression que les résultats de votre écho ne démontrait pas de masse assez volumineuse pour les qualifier de tumeur. Je crois que si vous consultez davantage ce site, ce que je ne vous recommande pas du tout, vous verrez que pour la plupart, la maladie ne progresse pas rapidement. Le fait que vous ayez un RDV avec un autre ORL devrait vous rassurez mais bien sûr, entretemps, si la taille des ganglions s'amplifient, vous devriez retourner à l'urgence.

Si ça peut vous rassurez, mon neveu s'est tout récemment présenté chez le médecin avec une inflammation ganglionnaire au cou. La cause de cette enflure était tout simplement un rhume. Je ne dit pas ici que c'est ce que vous avez mais comme Ludivine le mentionne, il y a plus d'une raison pour laquelle les ganglions se manifestent.

Le lymphome de Hodgkin est très très rare. 0.5% de la population s'y voit affecté...Il est encore plus rare que quelqu'un puisse se poser un diagnostique positif de ce cancer. Je souhaite que ce soit votre cas.

Voilà je vous souhaite un autre diagnositque négatif.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#12 04-08-2013 11:22:25

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette
Je me suis trainé une énorme fatigue pendant plus de 6 mois et un mal de ventre de plus en plus intolérable, j'ai fait plusieurs fois les urgences, vu maintes fois mon généraliste, mais que voulez vous quand vous êtes une femme en age de procréer c'est forcément gynécologique ou bien dans votre tête ! Personne ne prenait ma douleur au sérieux, et on m'a même prescrit des anxyolitiques. Et j'habite en France, hein ! Tout ça pour dire qu'après plusieurs échographies et scanners où on ne voyait rien à part un syndrome inflammatoire, j'ai enfin vu un chirurgien qui m'a marqué un IRM qui a permis de voir qu'il y avait bien quelque chose. J'ai du encore attendre un mois afin de faire une coloscopie qui a confirmé la tumeur.
Sans vouloir psychoter au moindre ganglion, je pense donc que quand on sent que quelque chose ne va pas, il faut insister auprès des médecins, et aujourd'hui je regrette d'avoir subit et de ne pas avoir su "taper du poing sur la table". De plus les généralistes (et certains chirurgiens) sont très vite dépassés, et le lymphome ne se détecte pas avec une simple prise de sang.  Ce qui m'a "sauvée" c'est de fuir la clinique où j'allais et d'être allée dans un grand hôpital de Marseille.
Je te souhaite bon courage et j’espère évidemment que c'est autre chose, mais si tu as des doutes insiste auprès de ton médecin, voilà. Caroline


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#13 04-08-2013 17:25:25

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette

Si vous habitez près de Montréal, je vous laisse ce lien qui pourrait vous être utile.
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je crois que vous pourrez rapidement de cette manière avancer dans votre démarche


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#14 04-08-2013 20:54:43

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Besoin de soutien

Bonsoir Babette,

Même si nous ne pouvons apporter toutes les réponses, le soutien que vous trouverez ici vous aidera surement. Donc bienvenue !
Pour ma part, j'avais des démangeaisons (démentes) depuis plus de 6 mois. Au point où je m'arrachais la peau et je continuais à gratter...(j'ai un peu honte de l'avouer mais c'est vrai).
J'ai laissé courir jusqu'à une nuit où je devais partager le lit avec ma sœur. Le lendemain, exténuée de sa mauvaise nuit à mes côtés, elle m'a annoncée que j'avais passé la nuit entière à me gratter.... que je devais aller consulter !

J'ai donc été voir un premier dermatologue qui n'a rien trouvé de bizarre. Il m'a fait faire des analyses sanguines. Normales. Une crème et basta !
Comme mes démangeaisons continuaient (je ne pouvais plus me doucher tellement l'eau me brulait les bras), j'ai consulté un second dermatologue. Dans un hôpital . de Paris. Complément d'analyses. Rien de spécial.
Antihistaminiques. Aller, roulez !
Toujours pas de changements, presque pas.

Je me décide à y retourner, mais en demandant un autre dermato.
J'apporte alors avec moi tous mes résultats. Et rien d'anormal, après auscultation non plus....
Elle me dit alors que la cause est peut-être autre. Elle m'envoie faire une radio des poumons...va savoir...elle avait les connaissances (ou l'intuition)  !
C'est là que tout a commencé...

Conclusion:
- les médecins en France ne sont pas forcément plus compétents que là où tu es (garder un esprit critique)
- notre acharnement (et intime conviction que ça ne va pas) est notre seule arme face à la "machine médicale"
- la radio peut être déclencheur de ce fameux "soupçon de tumeur" dont ils te parlaient au dessus.

Je te souhaite du courage, et de la persévérance.
Aussi insignifiant que ce que tu as puisse être, tu as le droit de te battre pour savoir exactement ce que c'est. La tranquillité d'esprit n'a pas de prix...

Tiens-nous au courant !

Anaïs


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#15 05-08-2013 05:37:05

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Je vous suis tellement reconnaissante de vos messages, c'est tellement réconfortant de se sentir moins isolée, merci !

J'avoue me sentir un peu perdue dans la liste des . à consulter, des examens à passer. Je crois comprendre que c'est la biopsie qui pourra s'avérer déterminante mais qu'il faut d'abord passer par d'autres examens ? Et que ce n'est pas l'orl qui procède à cet examen, ce qui signifie que je devrais passer encore devant d'autres . par la suite ? Un généraliste peut-il me faire une référence pour voir directement un hématologue ou faut-il d'abord des résultats d'examens inquiétants ?

Merci Mr Chance pour le conseil et la référence pour cette clinique privée (c'est bon de savoir qu'il existe des endroits où on peut avoir un RV rapide - car oui j'habite à Montréal) et merci Champêtre de me suggérer d'aller récupérer mes résultats, je saurai ainsi au moins ce que révélait (ou ne révélait pas) l'écho.

Merci aussi Caro et Anaïs pour vos témoignages.
Je retiens de tous vos messages que je dois insister et insister encore ! Il y a trois ans on m'a diagnostiqué à tort une sclérose en plaques alors que j'étais enceinte et j'ai dû attendre des mois avant d'être définitivement rassurée, alors vous comprendrez que je n'ai pas envie de revivre des mois d'angoisse comme ceux-là... Je préfère être fixée pour être capable de me battre le mieux possible.

Je ne sais pas encore ce que je vais faire. Attendre mon RV chez l'orl ou forcer les choses en retournant aux urgences ou chez un généraliste. Je connais encore mal le système québécois.

Bon courage à tous, merci pour votre gentillesse !
Babette

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#16 06-08-2013 02:24:25

samsim
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 22

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette,

moi aussi au début c'était comme ça, j'avais été voir un médecin et sur base de la prise de sang (presque normal) et mon écho, il a dit qu'il n'y a rien, que c'est une hernie du poumon!!!!!!  je n'ai JAMAIS entendu ce terme.  je ne sais pas de quoi il parlait...

Il a dit cela alors que je lui avait parlé de sueurs nocturnes, amaigrissement, démangeaison, vertige,..!!!!!!

maintenant je suis pris en charge par un chirurgien qui a lancé plusieurs examens et il a dit que si on trouve rien avec ces examens, on fera une biopsie sous anesthesie générale...

Dernière modification par samsim (06-08-2013 02:33:28)

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#17 07-08-2013 21:00:45

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Alors, dernières nouvelles, je viens de recevoir un coup de téléphone de l'hôpital qui me donne RV en médecine interne la semaine prochaine. J'en conclus que finalement mon cas n'est pas si anodin car aux urgences on m'avait dit de ne revenir que dans trois mois. C'est à la fois très angoissant et rassurant car j'aurai peut-être des réponses plus tôt que prévu.

Samsim, bon courage, j'espère que tes examens reviendront négatifs. Tiens-moi au courant.

Babette

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#18 08-08-2013 08:13:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

la medecine interne cest une sorte de "Dr House" cest cool ca... jespere quils trouveront wink


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#19 08-08-2013 14:20:24

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Je suis complètement terrifiée, en fait, parce que ça devient réel.

La rapidité avec laquelle ils m'ont recontactée ne présage rien de bon et je commence à m'angoisser sur l'organisation concrète parce que je ne sais pas comment je vais gérer une maladie avec un enfant de deux ans qui est à la maison avec moi et demande beaucoup d'énergie, un conjoint qui va s'effondrer et dont je sais que je ne pourrai pas me reposer sur lui et personne d'autre pour m'aider.

La situation d'immigrante est très difficile, nous sommes tous seuls ici, peu d'amis encore, la famille à des milliers de km.

Bref je gamberge peut-être déjà trop mais je ne peux pas m'empêcher d'imaginer le pire. J'imagine que c'est une phase normale : craindre le pire dans l'espoir de recevoir une bonne nouvelle au final ?

J'espère au moins que Dr House sera sympa (voire sexy)... smile

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#20 08-08-2013 15:18:54

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

cest normal d'angoisser, mais sincérement ne vaut il pas mieux connaitre son adversaire pour avoir les bonnes armes pour combattre?
et ton mari vous etonnera peut etre en prenant les chose avec philosophie, force et maturité!!
et les enfants comprenne souvent beaucoup mieux que certains adultes!!

je crois effectivement que tu gamberge trop wink mais bon cest normal!! essaie ne pas trop te tracasser avant que les choses se passe, parfois on s'en fait une montagne et dés que les choses arrivent au final ce netait pas grand chose...

je croise les doigts pour un Dr House very sexy wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#21 09-08-2013 20:32:57

Babette
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Date d'inscription: 03-08-2013
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Re: Besoin de soutien

Merci Ludivine ! Je suis consciente que c'est une chance d'avoir un RV rapide et, comme tu le dis, de savoir ce qu'on combat. Je suis du genre à ne pas supporter l'attente, l'inconnu et le fait d'être infantilisée par les médecins, donc j'ai besoin d'être fixée pour être en mesure de me battre.

En attendant, depuis deux jours j'ai des petits ganglions palpables sur les côtés du nez, qui vont de pair avec un engourdissement du nez, des sillons naso-géniens et même des incisives. J'avais lu sur ce forum quelqu'un qui disait qu'ayant lu des choses sur les cancers, il préférait finalement avoir un lymphome qu'autre chose de pire et j'en suis là : j'ai maintenant la trouille d'un cancer ORL, genre naso-pharynx, dont les pronostics ne sont pas très bons.

Alors, oui, je crois qu'il faut que j'arrête de gamberger, mais cette atteinte des nerfs faciaux me stresse beaucoup.

Est-ce que les ganglions du visage peuvent être touchés en cas de lymphome ?

Merci encore une fois de votre compréhension face à mes questions peut-être un peu bêtes. Je n'arrive plus à réfléchir de manière rationnelle wink

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#22 10-08-2013 08:23:11

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Besoin de soutien

javais des nodules dans les sinus mais ils netaient pas palpable... donc je dirais que oui tous ganglions physiologiques peuvent etre touchés!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#23 11-08-2013 15:50:58

Babette
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Date d'inscription: 03-08-2013
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Re: Besoin de soutien

Merci Ludivine de répondre toujours présente ! Je promets de ne plus poser de questions de stressée avant mardi smile

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#24 11-08-2013 20:22:05

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Besoin de soutien

smile de rien je suis là pour ça!! cest normal de se poser autant de question et si je ne voulais pas y répondre je ne le ferais pas wink

tiens nous au courant wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#25 18-08-2013 16:18:55

Babette
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Date d'inscription: 03-08-2013
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Re: Besoin de soutien

Me revoilà avec des nouvelles... ou plutôt pas de nouvelles. J'oscille entre colère et découragement, on ne fait que me balader, je passe ma vie dans les salles d'attente de cliniques pour me faire renvoyer de médecin en médecin, tous plus condescendants les uns que les autres qui me prennent pour une hypocondriaque.

J'ai donc vu deux médecins du service de médecine interne de l'hôpital. On m'a posé plein de questions de type "prenez-vous des drogues dures ?" mais on m'a à peine auscultée. Ils ont regardé mon gros ganglion cervical, constaté que j'avais le cou truffé de ganglions plus petits palpables et ont conclu... que c'était sûrement dû au fait qu'il y a un mois j'ai eu mal à la gorge (sans fièvre ni rien) pendant 2 jours.
Voilà voilà.

Je demande alors : "et mes vertiges, étourdissements, sensation d'oppression au thorax, essoufflement ? et ma tension artérielle qui a chuté de manière impressionnante (je le sais pour l'avoir prise moi-même à l'appareil en libre service à la pharmacie car aucun médecin n'a jugé bon de me la mesurer, ni d'écouter mon coeur, par exemple) ? Et ma sensation d'épuisement total bien qu'en ce moment je ne travaille pas et que je dorme bien ?"

Réponse : "ça n'a sûrement rien à voir avec vos ganglions"

Ah ?

Je pose alors une autre question (je vois clairement que je les énerve : ils ont la main sur la poignée de la porte et je les retiens avec mes questions) : et si ce n'est pas un lymphome (ce que je suis prête à accepter, hein smile, c'est quoi, alors ? Comment expliquez-vous un ganglion cervical de 2,5 cm, un autre de 1,5 cm, plein d'autres petits qui ne disparaissent pas voire continuent d'apparaître depuis plus d'un mois ?

Réponse (celle que j'entends depuis un mois) : on attend. Revenez nous voir si ça ne passe pas, si vous êtes inquiète.

Mais je SUIS inquiète !

Bon alors on vous prescrit un test HIV, pour la routine (la seule chose que je suis à peu près certaine de ne pas avoir).

Voilà où j'en suis. Vous me trouverez un peu amère, mais il faut savoir qu'au Québec tout se passe très différemment d'en France. Les médecins sont pressés, ils ne se sont même pas assis, ils ont gardé la main sur la poignée de la porte tout le temps, ils n'ont pas l'habitude qu'on leur pose des questions et ils ont levé les yeux au ciel quand j'ai eu le malheur de demander ce que j'avais. Ce n'est pas comme en France où on arrive à un RV, on n'attend pas (j'avais RV j'ai attendu une heure quand même), où le médecin est assis derrière son bureau face à vous, vous garde 30 minutes et répond à vos questions. Ici on est expédiés (même si je sais qu'une fois qu'on est diagnostiqué, on est bien pris en charge. Le tout est de parvenir à être diagnostiqué...).
Je n'ai pas la possibilité de prendre RV avec un ., hémato ou autre, il me faut une recommandation d'un médecin pour ça et ils ne veulent pas m'en faire une, je dois attendre (le sacro-saint mot que j'entends à longueur de temps). Je suis donc coincée.

Je pourrais rentrer en France, payer tout de ma poche puisque je n'ai plus de sécu là-bas, mais je suis si épuisée que je ne m'en sens même pas capable. Franchement je me sens désemparée, je ne sais pas quoi faire, vers qui me tourner ? Dois-je insister ? Renoncer et les croire sur parole ? Le coup des 2 jours de mal de gorge il y a 2 mois, ça me semble léger comme diagnostique, sur la base d'une prise de sang et d'une échographie cervicale.

Désolée pour ce long message, je crois que j'avais besoin d'évacuer tout ça, je n'ose pas trop en parler à ma famille (de grands stressés devant l'Éternel) alors ici je me lâche smile

Merci de votre écoute (de votre lecture) !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.