France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 18-08-2013 16:34:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de soutien

bonjour babette, ne t'excuse jamais d'écrire un pavé smile

je suis sur le cul de lire comment se passe les consultations au Quebec... j'hallucine!!
mais vu ton état de fatigue il ne serait vraiment pas prudent de prendre l'avion et de venir en France...
il serait peut être bon d'en parler a tes proches ou a une amie, car seule tu vas t'épuiser (si je n'avais pas eu ma famille mes amis pendant les 2 longues années d'attentes et pendant mes traitements, je n'aurais pas tenu psychologiquement)

est ce que tu dois insister? ça seule toi peux le savoir... (au font de moi je savais que quelque chose n'allait pas alors je n'ai pas laissé tomber)
puis peut être devrait tu essayer les urgences ou d'aller directement voir la secrétaire d'un hémato!!

je suis désolée car je ne sais pas quoi te dire... sad


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#27 18-08-2013 18:17:15

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette,

Je suis quasi outrée de lire qu'il faut se battre pour pouvoir bénéficier d'une simple écoute attentive d'un médécin et que celui ci vous oriente au vu des symptômes vers des . pour un bilan complet ( radio du thorax, écho du coeur, orl pour la biopsie d'un éventuel ganglion...) 

Pourquoi vous faire patienter tant de temps ?
Pourquoi ne vous prenne t'il pas au sérieux ?
C"est vraiment rageant grrrr !!!

Perso, j'irai chez le médécin ( traitant ) et je ferai le pied de gru et avec un bon point sur la table, tant qu'il ne capitulerait pas à me faire une lettre de recommendation pour un . ou au moins dans un premier temps des ordonnances pour pouvoir passer une radio ou un scanner du thorax.
C'est votre santée qui est en jeu , ne vous laissez pas faire !!!

Bon courage, vous allez y arriver !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

Hors ligne

 

#28 19-08-2013 22:45:07

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Besoin de soutien

bonsoir Babette
C'est vraiment compliqué de t'aider à distance et en prenant en compte un système de soins parfaitement inconnu et illisible pour moi.
Il est sur que à te lire je me dis que quelques investigations complémentaires ne seraient pas du luxe mais comment y avoir accès ???? Les harceler jusqu'à ce qu'ils cèdent à ta pression ? Chercher encore un autre médecin plus attentif à ta demande ?Est ce qu'il y aurait un médecin d'origine française qui serait accessible ? Envoyer par fax tous les elements en ta possession à un hospital français pour un avis complémentaire ?  ou effectivement attendre mais attendre quel nouveau symptome qui les mettrait en alerte ? Tu vois j'ai au moins autant de questions que toi .
Je ne sais pas Babette et cela me désole qu'une compatriote soit si démunie . Alors tiens nous au courant et sache que ta situation ne nous laisse pas indifférents .

Hors ligne

 

#29 20-08-2013 12:09:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Besoin de soutien

Babette je découvre ton parcours et malheureusement j'en ai lu bcp de témoignages dans lesquels les gens sont baladés pendant des semaines pour finir avec la confirmation d'avoir un lymphome... Cela se passe en France.
Pour ce qui est du Canada, je ne connais pas le système mais il existe une association : la société de leucémie et lymphome du Canada dont je te mets ici le lien'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') une bonne idée à mon avis serait de les consulter et eux pourraient peut être te prendre au sérieux et qui sait te recommander à des . partenaires compétents qui ont bonne connaissance du lymphome. Tu peux les contacter par téléphone ou les rencontrer dans leurs antennes situées dans plusieurs provinces. Tiens nous au courant en tout cas et ne lâche rien tu as droit à des réponses.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#30 20-08-2013 16:16:59

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci de vos réponses, de votre soutien et de vos encouragements. Merci, Nutellamandine, d'avoir fait ces recherches, je garde ce numéro précieusement.
Heureusement que vous êtes là car j'ai du mal à penser rationnellement.

J'ai décroché un RV chez un Orl dans trois semaines (mais bon j'en ai déjà vu un, qui m'a dit... "Revenez si ça ne passe pas, on va attendre"), et en ce moment j'alterne entre attendre ce RV début septembre ou sauter dans un avion avec mon fils pour aller pleurer sur l'épaule de mon généraliste français bien aimé. Mais c'est toute une organisation et ça coûte cher. Le stress me donne plein de symptômes que je pense psychosomatiques, de type eczéma et autres trucs sexy. J'en suis au stade où ce n'est pas l'idée d'avoir un cancer qui m'angoisse mais celle de ne pas savoir et de perdre du temps.

Je sais que vous ne pouvez pas répondre à mes questions (merci Malou de te les poser avec moi smile ) mais ça me fait du bien de vous savoir là, mon conjoint étant partisan de la politique "si on n'en parle pas, ça n'existe pas... Donc on n'en parle pas.

Hors ligne

 

#31 20-08-2013 16:56:10

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette
Je vous ai envoyé un e-mail mais je n'ai pas eu de réponse !!!
Est-ce que vous pouvez me dire dans quel région vous être car je connais un orl qui a des patients  avec des lymphomes alors il saurait peut-être quoi faire....
Redonnez-moi de vos nouvelles.
Merci
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#32 20-08-2013 17:28:47

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette

Avez-vous tenté votre chance avec le lien que je vous ai mentionné (Clinique privé à Montréal ).

Vous pouvez également consulter via des médecins généralistes qui sont désafilliés du régime publique et qui pratiquent en cabinet.  Bien sûr, il faut alort payer mais l'accès est rapide.  Cela vous permettra sûrement de poser toutes les questions que vous soulevez et ils prendront sûrement le temps de procéder aux examens pertinents.

Bonne Chance

Dernière modification par Mr Chance (20-08-2013 18:03:23)


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

Hors ligne

 

#33 20-08-2013 21:05:57

ladrey686
Membre
Date d'inscription: 15-08-2013
Messages: 17

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babbette
Je me demande pourquoi vous prenez un rendez vous avec un ORL moi ils ont diagnosticer mon lymphome au Québec parce que je me suis présenté à l'urgence...avec tout les symptômes suspicieux de lymhphome ( que je ne savait pas à l'époque) ils n'ont pas eu le choix de megarder...et est-ce confirmer que c'est un cancer? Si non, arrêter de vous imaginer le pire & prenez ça comme ça vien...ne vous faites pas de scénario...s'il y a bien quelque chose qui stress c'est bien ça..Et j'étudi en soins infirmiers et a ce que je me souvienne nous n'aons pas de ganglions au visage...Je vous souhaite bonne chance & je pense à vous!! redonnez nous de vos nouvelles..Mettez un peu de pression sur les médecin si vous retournez vous présenter a lurgence, insister, faisez par de vos craintes...même si ce sont des gens très brillants, ils ne peuvent pas deviner nos interrogations & deviner les symptômes..


survivante cancer, lymhpome hodgkinien type IIB masse médiastinal 4cm/6cm et ganglion claviculaire,12 traitements de chimios ABVD, au 15 jours----en rémission depuis le 28 juillet 2013---- jai 21 ans

Hors ligne

 

#34 20-08-2013 22:21:01

Babette
Membre
Date d'inscription: 03-08-2013
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci Kymber, je vous ai répondu !

Ladrey, vous avez raison, le stress a ajouté des symptômes supplémentaires, je le sais bien et je fais la part des choses. Je pense effectivement que ma sinusite est liée à l'inquiétude alors j'essaie de rester zen le plus que je peux smile

Merci Mr Chance, je ne savais pas du tout que des médecins exerçaient en-dehors du régime - je ne connais vraiment pas bien le fonctionnement des choses ici, je crois que ça contribue à mon inquiétude.

Hors ligne

 

#35 20-08-2013 23:05:59

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Besoin de soutien

Bonjour Babette

Voici un lien qui je l'espère vous permettra de retrouver la serennité
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Les cliniques se trouvent à Ville Mont-royal, Terrebonne et Joliette.

Ma conjointe preferre le système privé pour sa rapidité et la sensation qu'il prenne le temps de bien cerner la situation.

Moi, je suis plus système publique.  Ils ont pour ma part pris les bonnes décisions...même si c'est moi qui ne prenais pas, malgré les inquiétudes de ma blonde,  mes petites bosses au sérieux !...

Donnez m'en des nouvelles

Bonne Chance

Dernière modification par Mr Chance (20-08-2013 23:12:02)


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

Hors ligne

 

#36 21-08-2013 03:09:48

ladrey686
Membre
Date d'inscription: 15-08-2013
Messages: 17

Re: Besoin de soutien

Babette:
Il ne faut pas relier tout de suite le diagnostic lymphome au ganglions enfler...nous avons des ganglions qui passent dans le cou,sous les aisselles, au cente de notre corps, ou les haines etc...aussitot quil y a un infection, les ganglions les plus proches enflent à cause de notre système de défense...parfois même des gens ont les ganglions enflés lorsqu'ils ont de la fatigue etc...Alors ne paniquer pas, mais prenez quand même vos craintes au sérieux pour pouvoir trouver ce qu'il se passe, il ne faut pas banaliser mais en même temps ne croyez pas que vous avez automatiquement le cancer!


survivante cancer, lymhpome hodgkinien type IIB masse médiastinal 4cm/6cm et ganglion claviculaire,12 traitements de chimios ABVD, au 15 jours----en rémission depuis le 28 juillet 2013---- jai 21 ans

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.