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#1 08-08-2013 13:56:12

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Ferritine élevée suite aux transfusions

Bonjour à tous smile

Je poste ce message pour savoir certains d'entre vous vivent la meme chose que moi.

J'ai terminé ma dernière chimio il y a 7 mois. Le parcours a été un peu compliqué, et j'ai eu besoin d'être transfusée plusieurs fois, 8 fois pour être précise. Depuis je me remets doucement des traitements, je dois reprendre le boulot normalement début septembre. Mon prochain controle petscan est prévu dans 3 semaines.

Les pbs dont je souffre aujourd'hui sont une fatigue qui a du mal à regresser, des douleurs musculaires et articulaires, et des pbs abdominaux (douleurs, crampes, épisodes de diarrhees, selles vertes etc.). N'en pouvant plus des douleurs je suis allée consulter un gastro enterologue qui m'a fait doser la ferritine. Celle ci s'est avérée très élevée (1288, soit 6 fois plus que la norme), avec une CRP normale (0,9).

Comme je suis en vacances je n'ai pu pour le moment avoir mon gastro enterologue que par téléphone. Elle m'a parlé d'un possible effet secondaire du aux transfusions, voire meme d'une mutation genetique vers une hemochromatose. Pour en avoir le coeur net j'ai essayé de joindre mon hematologue. Toujours aussi peu aimable, elle m'a rappelé 2 min au télephone pour me dire que le taux s'expliquait par les transfusions, et que ça allait prendre du temps pour se normaliser. Je n'ai meme pas eu le temps de lui demander si en attendant cela pouvait avoir des effets secondaires nefastes sur mon organisme, et si cela pouvait expliquer mes symptomes...

En allant voir sur le net (le reflexe que l'on a tous je pense) je vois qu'une ferritine aussi élevée peu provoquer entre autres des dommages aux organes, principalement le coeur et le foie, une absence de regles, une grande fatigue + pertes de cheveux (c'est mon cas). Et j'ai vu aussi qu'il y avait normalement des traitements pour eviter cette surcharge.

J'avoue que je suis un peu enervée, car j'ai l'impression que le seul but de mon équipe medicale est de contrer le cancer mais pas de prevenir les dommages "collateraux" et les effets nefastes à long terme. Je vais bien entendu reparler de tout ça en face à face avec eux lors de mon prochain controle, mais attendant j'aimerais savoir si certains d'entre vous vivent ou ont vécu la meme chose ? Je sais qu'on entre dans une partie un peu technique, mais bon peut etre que certains sont un peu au courant de tout ça.

Merci beaucoup et courage à tous smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#2 09-08-2013 14:18:02

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Ferritine élevée suite aux transfusions

Bonjour,


il est vrai que les besoins transfusionnels impliquent parfois des effets secondaires tels que l'augmentation de ferritine.
Pour ma part, j'ai eu de nombreux traitements mais ce n'est qu'après mon allogreffe que mon taux a considérablement augmenté, je suis montée à 8000.
Durant un an j'ai pris 1g de Exjade qui piège le fer mais la descente n'était pas très rapide, je suis tout de même arrivée au bout d'un an à 2000.
Alors depuis un an supplémentaire, je fais une saignée par mois (sorte de mini don du sang) et je suis à 800 à présent!...
Je raconte cela pour illustrer que ca peut être long a descendre, que ca peut aussi descendre sans cachets ou saignées.

Bon courage à vous!...

Toutes mes pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 10-08-2013 12:41:49

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Ferritine élevée suite aux transfusions

Coucou Vanessa,

Merci beaucoup pour ta réponse smile
Ton parcours est très impressionnant, que de courage tu as du avoir pour traverser tout ça, je suis admirative..
8000 wow! Est ce que tu as ressenti des effets secondaires liés à cette surcharge ?

Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
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#4 10-08-2013 23:02:27

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Ferritine élevée suite aux transfusions

Bonsoir,


Pour tout te dire, pas vraiment...j'avais bien une immense fatigue mais elle est chronique depuis ma greffe...il est vrai qu'à long terme la toxicité est forte pour le coeur et le foie...j'ai une hépatite depuis ma greffe qui est en partie médicamenteuse (et non virale) une hépatite qui a permis de controler et de trouver un taux de ferritine trop élevé.
j'ai un très long parcours médical malheureusement mais malgré tout ca va de mieux en mieux à présent, la vie normale semble pour bientot!!...

Je te remercie de ton gentil message!...

Je te souhaite le meilleur pour la suite...

Bises


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 11-08-2013 17:28:13

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Ferritine élevée suite aux transfusions

Merci smile Effectivement j'imagine que tu as du avoir une immense fatigue avec tous ces traitements sad
J'ai eu aussi une hépatite médicamenteuse vers la fin des traitements, probablement moins importante que la tienne. J'ai cru que l'on allait jamais réussir à me faire la 6eme cure. Et finalement ils ont décidé de me la faire après leur réunion en comité. Aujourd'hui normalement tout va bien. Les transaminases et les gamma gt ont mis du temps à se normaliser, mais ça roule smile

Je te souhaite également tout le meilleur du monde pour la suite smile et que tu puisses reprendre très rapidement une vie normale et profiter

Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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