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#1 09-08-2013 15:27:45

jcn54
Membre
Lieu: pulnoy 54425
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 30
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Mon Lnh

Bonjour à toutes et tous
Envie de vous raconter mon aventure LNH, toute récente !
J'aurai 65 ans le 24 de ce mois, jusqu'alors je vivais une retraite paisible mais très active. Mes loisirs la rédaction d'un blog depuis 3 ans et qui est devenu une céritable passion, voyages consacrés à la France que je connaissais mal, ayant passé ma jeunesse à parcourir le monde, la photographie, la gastronomie etc...
Depuis quelques mois je ressentais une fatigue générale, mais qui ne m'alarmait pas outre-mesure, mettant cela sur le compte de mes activités de retraité, toujours sur les quatre chemins. Et fin mai de cette année, j'ai senti une grosseur suspecte au niveau du cou, au-dessus de la clavicule gauche. Je consulte immédiatement mon médecin qui mer prescrit immédiatement un scanner qui révèle des adénopathies sous-diafragmatiques, infra-médiatinales postérieures, et latéro-aortiques gauches. Immédiatement, je demande au médecin du sacnner si c'est cancéreux, ce à quoi il me répond, impossible de le dire à ce niveau, je devrai passer un Pet scan. Je demande tout de suite si cet examen a un quelque rapport avec une IRM, non me dit-il. Je suis rassuré, car étant claustro, j'ai vécu 2 expériences malheureuses de cet examen.
Quinze jours d'attente passés dans l'angoisse du diagnostic, je passe donc ce Pet scan, bioptie du ganglion et là le verdict tombe : LYMPHOME ... Finalement je suis soulagé car pour moi, rien de pire que cette période de doutes quotidiens à savoir, bof ça va être bénin et 5 minutes après c'est la cata, c'est cancéreux, et j'angoisse un max....
Tout de suite je pense à une chimiothérapie, mot qui me terrifie... Consultation de mon hématologue, qui confirme mes craintes : 6 séances chimio de programmées.
La 1ère a eu lieu le 31 juillet, elle s'est passé sans problèmes et surtout sans les effets indésirables que je craign ais tant, nausée, vomissements, tout au plus une extrême fatigue qui m'a pris 5 jours après et qui a duré cette semaine et ce n'est qu'aujourd'hui que je ressens une amélioration notable. Et en plus mon ganglion sus-claviculaire est presque entièrement résorbé, signifiant que le traitement marche.
La seconde est prévue pour le 22 août, mais je l'aborde plus sereinement, un petit hic je pars en vacances le lendemain en Bretagne, mais je reste confiant d'autant plus que nous avons prévu le déplacement sur 2 jours et ce n'est pas moi qui conduirai.
Il faut aussi préciser que j'ai un moral d'acier. Elle est pas belle la vie ?
A bientôt ici, pour vous donner de mes nouvelles.
JCN54


Lnh décelé en juin 2013, je suis une chimiothérapie prévue en 6 séances.

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#2 30-08-2013 22:18:13

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Mon Lnh

C'est cool !
Moi aussi on m'a diagnostiqué un LNH folliculaire grade 2 (zone inguinale) fin aout 2012 à l'issue d'une 3ème biopsie. Les 2 premières n'ayant rien révélé, je suis allé consulter dans un très grand hopital parisien.
Moi aussi la chimio me faisait horriblement peur. Je pensais sortir de la première séance comme un mort-vivant. J'ai été traité par le traitement standard R-CHOP (j'ai refusé le protocole RELEVANCE qui m'était proposé). Les 6 séances de chimio se sont étalées de mi-septembre 2012 à début janvier 2013 en HDJ (sauf la première pour surveiller les réactions au mabthera).
Maintenant je suis dans la phase de consolidation avec le mabthera seul. Les derniers examens se sont déroulés mi-mars (scan et PET) et étaient OK. L'hémato parle de rémission. Les compte-rendus parlent plutôt de "non reprise évolutive de la maladie" et pas de "nouvelle lésion évolutive". Je refais un scan dans 15 jours. Mais plus de PET pour l'instant histoire de ne pas devenir fluorescent !
Pour te rassurer sur les chimios, en ce qui me concerne ça c'est plutôt bien passé. Je n'ai pas ressenti les effets secondaires annoncés (hormis la chute des cheveux à 80%). Tout au plus une fatigue un peu plus marquée après les séances 5 et 6. Les séances étant espacées de 3 semaines, le toubib me faisait un arrêt d'une semaine après la "séance d'empoisonnement" et les 2 semaines suivantes je reprenais mon boulot normalement. Et bis repetita. Donc le moral était au beau fixe.
Et comme m'avait expliqué l'hémato, il est difficile de prévoir à l'avance l'étendue des effets secondaires car ils varient d'un individu à l'autre en fonction de l'age et de l'état de santé général.
Pour la famille ça a quand même été une épreuve (4 enfants agés de 11 à 20 ans), mais quand ils ont vu que j'étais en pleine forme çà  les a vite rassurés. Côté boulot, tout le monde a été très compréhensif, mon boss très cool. Si çà pouvait être comme ça pour tout le monde ce serait bien !
J'espère que ta séance du 22 aout s'est aussi bien passée que la première et que tu fais le plein de vie en Bretagne.
A bientôt de tes nouvelles !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#3 04-09-2013 09:43:24

jcn54
Membre
Lieu: pulnoy 54425
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 30
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Re: Mon Lnh

Bonjour Amaury
Merci de ta réponse qui m'a fait grand plaisir, c'est ça France Lymphome Espoir : communiquer !
J'ai tardé à te répondre car je suis en vacances, ceci expliquant cela...
Effectivement j'avais très peur pour cette séance du 22 août (la veille de notre départ) mais aucun probléme.
Si ce n'est qu'une grande fatigue les 6 jours où l'on me faisait ma piqûre de ZARZIO 48 pour stimuler la moelle osseuse.
Je t'envoie un grand bol d'air iodé de la Bretagne par ce message, et te souhaite une excellente journée.
Amicalement.

JCN54


Lnh décelé en juin 2013, je suis une chimiothérapie prévue en 6 séances.

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