France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-08-2013 19:11:46

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

nouvelle sur le forum

Bonjour,

ça y est je me lance après vous avoir lu pendant un an , j'ose enfin écrire un petit quelque chose....

ça met arrivé il y a un an et 2 mois, on m'annonce que c'est un lymphome, je ne sais pas ce que c'est et je m'en moque je dois partir vivre à Tahiti avec ma mon mari et mes 3 enfants.... Regard du médecin à mon mari.... On ne peut pas partir c'est un cancer  et il faut que je me soigne.... Première douche froide.

Première chimio, j'y vais avec mon mari ...tout se passe bien mais ce sera la dernière fois qu'il m'accompagne car la maladie lui fait peur il préfère partir avec sa secrétaire...... Deuxième douche froide.

Me voici donc malade et seule avec 3 enfants....Une bombe atomique est passée sur ma vie ...

Miracle de la vie je suis toujours en vie malgré tout mais à l'approche de l'allogreffe toutes mes angoisses resurgissent...

Voilà ma petite histoire lol

Je n'ai pour l'instant aucune questions mais savoir que je ne suis pas la seule à subir cette maladie et qu'il existe une guérison me donne un espoir ....celui de ne pas laisser mes enfants ...

Céline


Lymphome de hodgkin stade II
8 Cures ABVD + 2 ICE + 5 brentuximab + Autogreffe
Allogreffe prévue le 5 septembre

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#2 13-08-2013 20:05:46

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: nouvelle sur le forum

Salut Céline,

Quel parcourt ... La maladie d'abord puis ton mari ...
Heureusement que tu as tes enfants et je pense que le plus dur est derrière toi.

Profite bien de ces quelques semaines avant ton allogreffe et redonne nous de tes nouvelles smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 13-08-2013 20:37:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum

coucou bridget,
malheureusement je crois qu'on a tous subi ce genre de trahison et déception... la maladie fait peur... "bande de con, gros FUCK pour eux" smile
sinon peux tu nous en dire un peu plus, si j'ai bien compris tu vas avoir une allogreffe? suite a une rechute?

bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 13-08-2013 20:51:11

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: nouvelle sur le forum

Bonsoir Sophie et Ludivine!

Merci de votre accueil et tous les mots entre guillemets de Ludivine me font du bien lol!!

Non je n'ai pas eu de rechute mais après les 8 cures d'ABVD le TEPSCAN montrait encore des cellules en activité ils ont décidé de faire 3 cures de ICE (chimio sur 3 jours) au bout de la 2ème cure d'ICE reTEPSCAN qui a démontré que la maladie avait évoluée .....Aïe Aie aïe j'ai serré les fesses.... Le lymphome est dit réfractaire ....Donc 5 injections de brentuximab et le tour est joué plus de trace du lymphome donc autogreffe pour consolider le traitement puis allogreffe .....

Tout ce que je peux dire à ceux qui commencent leur traitement est : patience, patience, patience matin, midi et soir lol

Bises Céline


Lymphome de hodgkin stade II
8 Cures ABVD + 2 ICE + 5 brentuximab + Autogreffe
Allogreffe prévue le 5 septembre

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#5 13-08-2013 21:05:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum

un peu le meme parcours que moi, pas de rémission suite au 8 cures d'ABVD, mais il parle quand meme de rechute pour moi... 4 IVOX "rémission partielle", autogreffe "rémission", allogreffe "rémission compléte" et le 6 septembre ça fera 1 an post allo...

pour les mots entre guillemets garde les en tête et dit les a chaque coup dur ça soulage wink c'est eux qui perde une personne formidable et non le contraire... ceux qui reste ont la chance de nous côtoyer car on les fait évoluer par notre parcours!! smile (avant j'étais introvertie et trés stressée, aujourd'hui quand j'ai qlqc qui me soule je le dis, quand j'ai un truc qui m'emmerde je le dis et quand une personne me déçois eh bien NEXT wink )

ici cest une grande famille on y fait de belle rencontre, la maladie a du positif!! bienvenue dans notre famille smile

bises Lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#6 14-08-2013 10:13:38

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: nouvelle sur le forum

Je plussoie le "bande de cons, fuck pour eux" de Ludivine! Ils ne savent pas ce qu'ils perdent, la richesse que l'on gagne lorsque l'on affronte ce genre de chose, ce sont des lâches... Je te souhaite bon courage pour tout ça smile


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#7 14-08-2013 11:21:33

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: nouvelle sur le forum

Merci Ludivine et Lor de me soutenir dans ce combat aussi car avec mon ex belle famille je suis la méchante celle qui est responsable de tous.

Quand à la maladie je la subit plus que ce que je la combat quand je vois qu'après l'autogreffe j'étais si faible que ça....ça me fait peur pour l'allogreffe: je vais être en miettes non?

J'avais oublié qu'on me pose une voie centrale le 2O août ! ça fait mal?

Dernière modification par bridget (14-08-2013 11:55:49)


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#8 14-08-2013 14:46:09

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle sur le forum

Bonjour Bridget,

je viens seulement de voir ta file.... et te souhaite la bienvenue, même si j'aurais souhaité te connaître dans d'autres circonstances...

Eh bien, les 2 douches froides, ça m'a refroidi moi-même... faut dire que ce n'est pas rien ce par quoi tu es passée.
C'est vrai que la maladie fait peur, et qu'il y a des gens qui ne savent rien faire d'autre que fuir. Je suppose que c'est une sorte d'auto-défense? C'est triste, mais c'est ainsi....

Dis-toi que le mauvais reste derrière toi, et que tu te dirige maintenant vers la rémission totale, puis la guérison, après cette allogreffe. Je n'ai jamais vécu cela, ni autogreffe, ni allogreffe, j'ai juste eu le protocole ABVD, qui a bien fonctionné sur moi, à l'époque (en 2011).

Je vais suivre ta file avec beaucoup d'intérêt.
Courage Bridget, même si je suis sure que tu en as déjà beaucoup!

Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#9 14-08-2013 15:30:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum

non la pose du cathé ne fait pas mal et ça ne dure pas longtemps!! (ça se pose comme un cathé dans le bras)
aprés l'autogreffe j'étais trés fatiguée car l'auto a été trés dur pour moi...
pour l'allogreffe se fut dur psychologiquement, mais sinon niveau physique pas fatiguée, enfin si de rien faire, pas de mucite, pas de probléme particulier... et en plus de ça j'avais une fringale incroyable je bouffais les plateaux repas, oui oui les plateaux dégueu de l'hopital... ça faisait halluciné tout le monde, meme moi smile

bon comme toujours on réagis différemment, mais pour te dire que l'allogreffe me faisait flipper a un point que je pensais en mourir et au final je me suis dit "c'est ça? ah ouais ben je me suis montée la tête pour rien" bon le post allogreffe ne cest pas trop bien passé pour moi mais encore une fois cest mon parcours!!!

donc ne te fais pas trop d'idées sur ce qu'est l'allogreffe, fait confiance aux hémato qui en font souvent et qui ont donc l'habitude et puis avance au jour le jour!! smile

bises céline!!

lulu

Dernière modification par ludivine63 (14-08-2013 15:30:33)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#10 19-08-2013 15:58:16

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: nouvelle sur le forum

Coucou,

Des nouvelles du front, vu que j'ai vu le professeur greffeur aujourd'hui. Suite à une infection pulmonaire après l'auto greffe des traces suspectes sont encore visibles au scanner donc rescanner pulmonaire demain si les traces ont disparues, je rentre mercredi pour l'allo sinon exploration pulmonaire....

Gros bisous


Lymphome de hodgkin stade II
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#11 19-08-2013 23:01:58

rayan
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2013
Messages: 5

Re: nouvelle sur le forum

j'ai 27 ans je suis  un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue .........

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c'est areter de battre , j'ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j'ai frapper ma poitrine j'ai mit de l'eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le  samu et j'ai été transférer  au urgence de Villeneuve saint George  94
Aller c parti batri d'examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d'eau dans les poumons et dan le coeur  , de suite j'ai été transférer au bloc . l'opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction  pendan l'opération j'ai fai 2 arets cardiaque   , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma  sur un hôpital a paris  puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel  j’arrive à l' hôpital saint louis  ( top 4 France en hématologie)  je me réveille 11 jours après  en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral  impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil    puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m' a annoncé sa j’étaie  sous morphine ect bref droguer  comme  jamais  je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort  donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie  jeune il m'injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y'a pas de mot honnêtement  et en 2 mois rémission  DIEU MERCI  puis après encore 2 mois pour une chimio d'entretien maintenant j'ai reprit mais 18 kilos ke j'avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J'AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT  MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C  C SUPER DURE ET   ON SE DIT QUE JAMAIS ON S'EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES  ALLER  COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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#12 21-08-2013 10:00:03

bridget
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Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: nouvelle sur le forum

Merci Rayan et quel parcours!!

Mon allo greffe a été reportée en Septembre j'espère que ce n'est pas dramatique. Quelqu'un aurait il eu son allo greffe reportée?


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#13 20-09-2013 13:46:57

bridget
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Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: nouvelle sur le forum

Bonjour tout le monde!!!

Ça y est je suis hospitalisée pour commencer l'allo greffe!!! La chimiothérapie pré greffe doit commencer aujourd'hui et la greffe doit se faire le 26.... Rien à signaler pour le moment.
Gros bisous et carpe diem


Lymphome de hodgkin stade II
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