France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-08-2013 19:12:16

charlotte2
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2013
Messages: 5

inquiétude lymphome résistant

Bonsoir,

C'est après avoir consulté de nombreux témoignages que je me suis décidée à m'inscrire sur ce forum. Mon père, âgé de 69 ans, est atteint d'un lymphome folliculaire de stade IV situé dans l'abdomen. Il a été découvert en mai 2012. Il a d'abord suivi une cure de chimiothérapie qui avait permis au ganglion de réduire à 90 % en octobre 2012. Malheureusement, en mars 2013, le même ganglion a regrossi et a évolué en lymphome à grandes cellules si j'ai bien compris. Ils ont alors entamé une nouvelle cure de chimiothérapie différente et ont envisagé une autogreffe mais après un résultat partiel au bout de 2 séances, plus d'effet lors des séances suivantes et des complications (insuffisance cardiaque et oedeme pulmonaire). Ils ont alors entamé nouveau avec protocole de chimio ICE. Mais là encore, les résultats ne sont pas satisfaisants :  après 2 séances, le ganglion n'a pas diminué et a même très légèrement regrossi. ils essaient à présent un autre protocole (avec de la baldamucine je crois) et envisagent toujours  l'autogreffe. J'avoue être très inquiète et un peu abattue  : certains d'entre vous ou de vos proches ont-il enchaîné différents protocoles sur des ganglions réfractaires avec une issue positive ? Quelqu'un a-t-il reçu ce traitement (avec baldamucine) ? Merci d'avance de votre accueil sur ce forum et de vos réponses.

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#2 15-08-2013 09:58:00

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour Charlotte,

Je ne sais pas si ça peut te réconforter mais moi aussi mon ou mes ganglions étaient réfractaires à 2 chimios puis on m'a fait des cures de Brentuximab je ne sais pas si c'est la même chose que la baldamucine mais au final j'ai eu une issue positive.

Gros bisous et bon courage

Céline


Lymphome de hodgkin stade II
8 Cures ABVD + 2 ICE + 5 brentuximab + Autogreffe
Allogreffe prévue le 5 septembre

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#3 18-08-2013 12:33:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour, je pense que tu veux parler de la bendamustine. Il faut savoir que si les médecins l'essayent c'est que ça a une chance de marcher. Au prix que coûtent les produits on ne s'amuse pas à les injecter pour rien. Pour ma part mon lymphome est réfractaire depuis deux ans et demi...un record. Je suis réfractaire à tout sauf au dernier produit le brentuximab. La bendamustine n'a pas eu d'effets sur moi mais si jamais ça ne marchait pas pour ton papa on lui proposera sans doute autre chose. On croise les doigts !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 23-08-2013 12:20:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: inquiétude lymphome résistant

Un petit message d'espoir en passant, j'ai eu des protocoles qui n'ont pas fonctionné, une autogreffe qui n'a pas permis de rémission, mais grâce à une allogreffe je suis en rémission complète. Tout ça pour te dire que quoiqu'il arrive, les médecins ont un grand nombre de protocole dans leur tiroir, ils trouveront celui qui fonctionne sur ton papa. La maladie est parfois têtue, mais les médecins lui tiennent tête!!!
Courage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 19-10-2013 18:45:55

charlotte2
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2013
Messages: 5

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonsoir,

Me voici de nouveau sur le forum avec de tristes nouvelles. La 4e tentative de traitement ( à la bendamustine) sur le lymphome de mon papa n'a pas fonctionné. Le principal ganglion n'a pas diminué et d'autres sont apparus. Le professeur m'a dit être pessimiste et a entamé une "chimio douce" selon ses propres termes (gemox). Je n'arrive pas à accepter l'inacceptable et suis complètement anéantie. Je suis si proche de mon papa. Certains ont-ils pris ce traitement (gemox) ? Peut-on encore avoir de l'espoir ? J'aimerais tant pouvoir croire encore. Merci de votre aide

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#6 21-11-2013 19:09:07

lafusion
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2013
Messages: 1

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonsoir à tous

Connaissez vs le médicament ibrutinib ?
je cherche à savoir si un regroupement de patients
existe pour ce médicament.merci

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#7 21-11-2013 20:41:07

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: inquiétude lymphome résistant

bonsoir,

y a t il des nouvelles pour ton papa ???


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#8 23-11-2013 22:22:20

charlotte2
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2013
Messages: 5

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonsoir,

Quel chagrin ! Nous savons depuis le 18 octobre qu'il n'y a plus d'espoir pour mon papa. Il a été hospitalisé lundi dernier et ses jours sont à présent comptés. Il n'ouvrait plus les yeux aujourd'hui. Je suis anéantie par le chagrin. Comment vais-je faire sans ce papa que j'aime tant ? La vie est parfois très injuste mais il faut continuer de lutter.

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#9 24-11-2013 10:44:49

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour,

comme je te comprend j'ai vu l'état de santé de mon papa se dégrader jusqu'au jour ou il nous as quitté, j'étais a ses coté ce jour, soutient le jusqu'au bout, il sait que tu es la pour lui... Si besoin je suis la....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#10 24-11-2013 10:46:48

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour Charlotte , Je ne sais pas qu oi te dire .......
Reçois mon soutien .....Je t embrasse ....................


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#11 24-11-2013 11:17:54

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour charlotte,
Quoi te dire si ce n'est courage. Tu vis des moments très durs et je te comprends. Mon papa est aussi en traitement et je  pense sans cesse à ce que serait ma vie s'il nous quittait. Mais tant qu'il y a la vie il y a de l'espoir. Le corps humain a d'immenses ressources.


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#12 25-11-2013 07:14:27

NATACHAEV
Membre
Date d'inscription: 20-11-2010
Messages: 71

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour Charlotte,

Une énorme pensée pour ton papa et toi.
Il faut t'accrocher et pour lui et pour toi.
Si tu as besoin de parler, n'hésite pas. Mon soutien t'est acquis.
Je t'embrasse.


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#13 12-06-2014 13:06:49

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: inquiétude lymphome résistant

Bonjour à vous tous.

Quelqu'un aurait des news de Natachaev ?
Natachaev , si tu lis mon message j'espère que ça va mieux pour toi...

Amicalement.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.