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#1 18-08-2013 21:31:55

Lake
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2013
Messages: 4

Aplasie

Bonjour à tous,

Après avoir suivis votre forum pendant plusieurs mois, j'ose enfin venir y poser mes interrogations.
On a détecté un LNH à grande cellule B à mon père de 57 ans il y a un peu plus de quatre mois.
Je ne connaissais pas cette maladie mais quand les mots cancers et chimio sont apparus se fut le choc suivis de l'angoisse et de la peur de perdre mon père. Les larmes n'ont pas arrêté de couler. Je ne m'étais jamais dis qu'à 27 ans je pouvais perdre mon père. Puis, le traitement a commencé et j'ai repris espoir. Espoir que mon père s'en sorte comme plusieurs personnes sur ce site.

Celà fait maintenant deux mois quasiment qu'il suit un traitement de chimio (Protocole Gaine): deux séances de chimio par semaine (lundi et vendredi). Comme toute chimio, il a de nombreux effets secondaires: perte du goût, des cheveux, les mains et les pieds le brûlent, sécheresse de la peau et une fatigue extrêment dû aux aplasies.

La dernière séance de chimio était le 9 aout. Comme à chaque fois, mon père était très fatigué, nous avons mis celà sur le compte de la chimio et de l'aplasire sauf que cette fois celà a été beaucoup plus violent. Au moment de se mettre à table, mon père a perdu quelques minutes connaissances. Il est devenu tout blanc, avait une insuffisance respiratoire, les yeux convulsaient, l'horreur. Avec ma mère et mon conjoint nous avons réussit tant bien que mal à l'allonger et là il est revenu à lui. Les pompiers sont ensuite arrivés, petit tour au urgence en salle d'isolement. Après une première analyse de sang, aplasie!!! On a transféré 1l de sang à mon père puis il a été transféré à l'IGR de Villejuif, la où il est suivis. Après d'autres analyses pour écarter une éventuelle infection, une seconde transfusion a été effectué afin de faire remonter les globules blanches et rouges ainsi que les plaquettes qui étaient très basses. Il est sortis vendredi midi et il est toujours sous antibiotique.

Il commence son prochain cycle le 26 aout. Il doit se faire hospitaliser deux/trois jours car le traitement va être plus aggresifs pour les reins et il doit donc être hydraté davantage que d'habitude. Les séances vont être toutes les deux semaines maintenant.

Nous redoutons tous cette nouvelle séance et l'aplasie qui va suivre. Ma mère va reprendre le travail et mon père sera donc seul à la maison. Je suis une personne qui angoisse pas mal et depuis ce malaise je suis vraiment très mal. Mon père va beaucoup mieux mais je redoute vraiment les prochaines chimio. Je ne veux pas qu'il reste seul la semaine qui suit sa chimio et envisage donc de poser des jours pour rester avec lui. Je n'ose imaginer ce qui serait arrivé s'il avait été seul.

Je dors très mal et revois sans cesse les images de mon pères lors de ce malaise. J'ai extremement peur de la suite du traitement même si je sais que c'est l'unique moyen pour que mon père puisse retrouver le chemin de la santé.

Avez-vous déjà connu une telle aplasie? J'ai décidé de venir sur ce forum pour y trouver des réponses encouragente me permettant de moins angoisser. Merci d'avance pour vos retours et surtout bon courage à vous tous

La Ke

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#2 19-08-2013 11:31:29

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Aplasie

Personnellement j'ai déjà été sujette à des malaises sans qu'il y ai toutefois perte de connaissance... mais le simple fait de se pencher ou d'ailleurs sans raison valable je pouvais me retrouver par terre. Dans le meilleur des cas j'avais la chance d'avoir ma mère ou mon conjoint avec moi. Quand j'étais seule j'appelai en urgence mon proche, le plus proche avec le portable (jamais loin) ou encore mieux avec l'ipad en visio. Si ton père perd vraiment connaissance, ce ne serait pas une mauvaise idée de lui tenir compagnie pendant quelques temps après la chimio. En général l'aplasie intervient une semaine après la chimio mais si ton père est en état de faiblesse généralisée les malaises peuvent arriver avant... A-t-il le temps de les sentir arriver ? C'est mon cas ce qui m'a tjs permis de prévenir qq1... Il existe aussi des dispositifs d'alerte reliés au téléphone d'un proche ou aux pompiers qu'on peut garder autour du cou, certaines personnes âgées en ont.. Mais je ne suis pas sûre que ton père prenne bien ce genre de dispositif dur à accepter...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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