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#1 21-08-2013 13:30:17

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Lymphome Hodking IV

Bonjours je me suis inscrit sur ce forum pour vous faire part de mon histoire et pour avoir des reponses a mes questions.
Je m'appelle Said et je suis tout jeune bachelier scientifique(pas vraiment profité a cause de...vous vous en douté ), tout a commencé en Mars lorsque en jouant un match de foot des difficultés respiratoire se sont fait apparaître,avec l'inquietude de ma mere j'ai pris rendez vous au medecin qui ma diagnostiqué une gros angine mais par précaution ma prescrit une radio.A la radio on a decouvert une grosse masse de la taille du balle de tennis dans le mediastin a ce moment la s'en es suivis une multitude d'examen  : fibroscopie scanner etc...
Puis me voila arrivé au stade du redouté TEP SCAN .Je fais mon scanner nucleaire un peu long meme lol et 10 jours aprés convocation du medecin : BOUM Fixation de ganglions un peu partout rendez vous chez le chirurgien en urgence ! j'etais en pleine periode de revisions de bac ,moment de stress avec les examens et je me demandais aussi ce j'avais ! J'ai donc decidé de reporté la biopsie pour passé ma semaine d'examen de bac tranquillement .J'ai passé ma biopsie et j'ai attendu 10 jours avant d'avoir le verdict : Lymphone de Hodgking stade IV B .....
Donc je n'ai meme pas pue profité de mon bac ,meme pas de petite fete alors que le bac on nous en parle depuis 3 ans et la ...rien j'ai "skoaté" les hopitaux avec operation pour le PAC (qui c'est revélé trés douloureuse) et HOP CHIMIO BEACOPP avec cycle de 21 jours : J1,J2,J3 J8 et on reprend J21,J22,J23 etc....
A ce moment ou je vous parle je viens de faire mes 4 premiere séance (j1 j2 j3 j8) j'entame ma "deuxieme cure" le 27 la semaine prochaine .
Un cancer comme sa c'est trés difficile a vivre surtout pour cette periode de ma vie , meme si j'essaie de relativisé un maximum en me disant que d'autre personne son dans des cas pire que moi c'est dur et on se dit pourquoi nous , je devais rentré a l'université en septembre(je devais allé en classe preparatoire mais avec la maldie j'ai du renoncé et prendre un truc plus light) et la c'est plus que compromis meme si j'ai une bonne resistance a la chimio (je continue le sport etc ) le regard des autres le fait de ne plus pouvoir plaire sans cheveux etc sa fait mal ^^

je voulais juste vous posez quelque question : Pourquoi une cure Beacopp ?on ne ma pas laissé le choix et on ma prescrit du beacopp renforcée sans justification ??

Merci d'avoir pris le temp de lire mon histoire

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#2 21-08-2013 15:31:28

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome Hodking IV

Coucou, bienvenu parmi nous, bon courage pour affronter tout cela mais tu verras même quand on peut plus, on en peut encore ...Tu vas découvrir que ton corps et ton esprit renferment des mines de détermination et de résistance mais pour cela oui, il faut souvent laisser ses cheveux aux vestiaires, enfiler sa perf et sa salopette et creuser... Creuser... Si on t'a proposé du beacopp c'est par rapport au stade de ta maladie avancé les protocoles sont standardisés et tant qu'on ne te demande pas ton avis c'est que tu rentres dans les protocoles standard des personnes malades normales... En même temps tu aurais sans doute été bien embêté si on t'avais dit "J'ai un ptit beacopp pour vous ou une chimio machintruc" Ce sont les hématos qui savent donc pas de panique et les protocoles sont les mêmes au niveau national. Pour finir quand je te dis stade avancé ne va pas paniquer et surtout pas surfer sur internet pour y lire les statistiques de survie (souvent datées)... Il vaut mieux un stade avancé qui répond tout de suite bien à la chimio qu'un petit stade qui y est réfractaire (et je sais malheureusement de quoi je parle avec mon minable stade 1 qui dure depuis deux ans et demi). SI tu as d'autres questions même les plus débiles (est-ce que je vais perdre mes poils de doigts de pied ) n'hésite pas !! Et pour les questions plus techniques sur les traitements je ne doute pas que les autres hodgkiniens y répondront (quand ils seront réveillés de leur sieste ;-))
Pour la fac ça aurait été bien que tu puisses y aller de temps en temps histoire d'avoir une vie sociale quand tu es en forme sinon tu vas devenir comme nous les vieux qui avons quitté notre boulot et qui passons notre temps à cultiver une certaine régression en bouffant des chips devant des séries débiles ou des jeux sur internet, tu ne veux pas devenir comme ça ? Quant aux cheveux il existe des perruques ( pour les filles ça fait tout à fait illusion pour les mecs je ne sais pas ils n'en parlent jamais... ) Sinon casquette ? Ça serait bête de se priver de fac pour une absence de cheveux et un regard des autres trop insistant. Tu vas vite apprendre que les autres on les emm... Et que tu fais bien ce que tu veux!! (Et ce que tu peux aussi) Bon courage pour la suite et tiens nous au courant !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 21-08-2013 16:54:07

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Lymphome Hodking IV

Plop,

Je suis également traitée par BEACOPP, pour un hodgkin de stade III, je finis tout juste ma 4ème cure.
C'est bien normal de te poser un tas de questions, et surtout celle du "pourquoi un traitement plus lourd?" - après tout, moi-même je commence à en avoir ras la casquette des 3 jours d'hospitalisation, c'est un détail, mais ça reste humain de ne pas vouloir être enfermé dans une chambre d'hôpital!

Personnellement le BEACOPP ne m'a pas été imposé mais chaudement recommandé par mon hémato - l'ABVD (l'autre traitement) a fait ses preuves et on peut bien heureusement mettre Hodgkin K.O. grâce à lui, mais le BEACOPP est de plus en plus favorisé pour les stades avancés (III, IV, et II si symptômes défavorables). On m'avait remis toute une brochure expliquant les différences de traitements, à signer impérativement pour donner mon accord - à moins que tu ne sois encore mineur (dans quel cas il y a tout un encart à faire remplir par tes parents), tu as dû l'avoir non ? au pire, je peux te scanner la partie explicative si ça peut t'aider.

Mais un truc important dans tout ça, c'est que l'ami BEACOPP est quand même vachement efficace. Super chiant parce qu'il nous met une raclée au niveau des globules, mais tu peux aussi envoyer valser ses effets secondaires en continuant tes occupations, à un rythme moins soutenu certes, mais on est pas des lopettes que diable. Tes cheveux vont certainement prendre quelques vacances, certaines personnes risquent de te regarder avec un air disant "meuh", mais alors? Tu vas botter les fesses d'une maladie pas très jolie, c'est le principal, pas les a priori de quelques personnes. D'ici quelques mois, tu pourras montrer tes cicatrices et jouer le vétéran de guerre qui a tout vu à même pas 20 ans. Bon, faudra éviter le "je faisais pipi orange dans un bocal" et favoriser le "j'ai vu et fait des choses que je ne peux pas raconter" ceci dit, mais tu vois l'idée.

et puis si ça peut te rassurer, j'ai 6 BEACOPP renforcés de programmés, et mon tep est revenu négatif après 2 cures - plus de fixation, alors que je faisais sapin de noël au tout premier. Ah, et le temps passe super vite, j'ai l'impression d'avoir commencé les traitements hier. Y a pas de raison que les choses se passent mal, le principal est de garder son attention sur les choses importantes (études, famille, amis), et de profiter un max des temps de repos pour te consacrer à tes loisirs.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#4 22-08-2013 01:10:17

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Merci beaucoup pour vos reponse moi qui cherché un peu de soutien (meme si toute ma famille ,mes amis sont derriere moi ) c'est toujours mieux de se faire remonté le moral par des personnes qui connaisse la maladie . Les effets seconde de la chimio ne se montre pas trop pour l'instant ou peut etre que c'est moi qui est dur  lol je suis juste juste un peu plus fatigué que d'habitude (surtout aprés les 3 jours d'hospitalisation ) mais pour le reste je vais bien ,je peux meme continué le football que je pratique depuis tout petit .Je dirais donc que pour l'instant le plus dur dans tout sa c'est bien le fait de perdre mes cheveux...la preuve a l'annonce de la maladie j'ai tout de suite relativié en disans que peut etre d'ici decembre cela pouvais etre finis mais le jours ou je suis sortie de ma douche et que j'ai vu tout les cheveux dans la baignoire j'en ai pleuré pendant 2 heure .

Pour la FAC je me suis quand meme inscrit et compte y allé meme si je risque de raté la moitié des cours a cause des chimios je pense y allé de temp a autre pour ne pas perdre le rythme scolaire .
Pour le Beacopp renforcé mon hemato ne ma pas trop expliqué ,il m'a expliqué "le planning" mais pas la difference avec les autres traitements ,il ma aussi dit que le beacopp etait trés efficace et que si au bout de deux cure je n'avais plus rien a mon TEPSCAN et bien le traitement se finissait en novembre et non janvier (4 mois a la place de 6 )

En tout cas sa me fait vraiment plaisir de pouvoir dialogué avec vous et en quelque sorte sa me rassure pour la suite du traitement merci beaucoup a vous !

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#5 22-08-2013 08:20:26

gohabsgo
Membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 12

Re: Lymphome Hodking IV

Super si tu n'as plus rien sur le tepscan ! C'est l'essentiel. Et pour tes cheveux, ils finiront par repousser comme des grands.
Bon courage pour ton année à la fac

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#6 22-08-2013 10:28:24

bridget
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 12

Re: Lymphome Hodking IV

Je souhaite que ton TEP scan soit net!! Et pour les cheveux ce n'est rien ils repousseront plus beaux!! Et mieux vaut quelques mois de stand bye dans ta vie et repartir sur les chapeaux de roue !!! Courage !!!


Lymphome de hodgkin stade II
8 Cures ABVD + 2 ICE + 5 brentuximab + Autogreffe
Allogreffe prévue le 5 septembre

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#7 22-08-2013 10:51:34

jm
Membre
Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour,

Je confirme que les hematologues/oncologues n'hésitent pas trop pour les hodgkin de stade 3 ou 4 et mettent le plus souvent du BEACOPP.
La différence entre le BEACOPP et l'ABVD :
- BEACOPP : cycle de 21 jours avec 8 jours de chimio en J1 à J8
- ABVD : cycle de 14 jours avec 1 jour de chimio en J1
On injecte également plus de produits de chimio avec du BEACOPP que de l'ABVD.

Concernant le BEACOPP on peut tout à fait continuer une activité physique mais l'accumulation des cures met l'organisme à plat. Pour ma part j'ai fini à un taux de 6 d'hémoglobine lors de la quatrième cure et il m'était impossible de faire une activité physique. La solution est la transfusion sanguine et d'attendre que le taux remonte.

Sinon il faut bien faire attention d'attraper une maladie car le taux de globules blancs diminue fortement ou moins fortement selon les personnes. En ce moment pas trop de risque vu le beau temps mais attention pour les prochaines cures.

Et sinon l'hospitalisation des 3 premiers jours n'est pas obligatoire. Si tu réagis bien lors de la première cure tu pourras faire les suivantes en ambulatoire. Concernant la cure, j'étais le plus "à plat" après la première journée où ils injectent de nombreux produits de chimio.

Dernière modification par jm (22-08-2013 10:52:19)


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#8 22-08-2013 11:37:46

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Merci pour tout vos message sa me fait extremement plaisir .

Pour l'instant comme cité plus haut avec le Beacopp sa passe je peux continué une activité physique sauf les quelques jours qui suivent les chimios.Parcontre moi je ne suis pas en hospitalisation , je viens a 9h30 ils me prenne pour 10h et je reste jusque 15h le premier jour et 13h le deuxieme troisieme et le j8 je reste meme pas une (juste des injections par seringue). je commence ma deuxieme cure mardi prochain elle sera un peu special car c'est la premiere ou j'irais sans cheveux lol mais en tout cas vos message me remonte bien le moral et c'est super sympa de votre part et aussi important pour un jeunot comme moi de se faire aidé merci !

Parcontre on ma dit que le Beacopp etait trés efficace donc j'ai beaucoup de chance ou pas que mon tep scan a la fin de la deuxieme cure sois clean ??? car je vois beaucoup de personne avec ce genre de nouvelle sur le forum .

Et pour tout ce qui es moustache ,sourcils, cils etc je vais obligatoirement les perdes ? pour les sourcils mon hemato ma dit que j'en aurait beaucoup moin (j'en ai bcp donc je peux en donné lol ) .

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#9 22-08-2013 15:51:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour Said et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré te connaître dans d'autres circonstances.

Je vois que tu as déjà eu beaucoup de réponses par ici, donc je n'ai plus grand chose à rajouter concernant ton traitement. si ce n'est qu'effectivement, pour les stades avancées (III et IV), voire parfois le stade II avec beaucoup de facteurs défavorables, et/ou des tumeurs de masse très importante, les hématos prescrivent le protocole BEACOPP. Si je me souviens bien, il y a deux cas de figures: 2 BEACOPP, puis passage à l'ABVD, ou bien BEACOPP jusqu'au bout. Par contre, je ne sais pas comment les décisions sont prises, il me semble avoir lu une fois qu'il y avait tirage au sort, et que la branche expérimentale était celle de 2 BEACOPP, suivis d'ABVD. Ceux qui ont eu ces protocoles pourraient peut-être clarifier ça? Mais dans tous les cas, je suis sure que tu es bien pris en charge et que les médecins t'ont prescrit le traitement adapté.

Pour ce qu'il est de ton TEP, tu verras bien à ce moment-là, mais effectivement, tu as bien lu, il y a beaucoup de gens qui sont en rémission partielle, voire complète, après les 2 premières cures de BEACOPP. C'est même très souvent le cas smile

Je ne saurai rien te dire concernant la moustache, je n'en ai pas (je suis une fille smile  ). Par contre, pour les cils et les sourcils, ça dépend, c'est différent d'une personne à l'autre. Personnellement, je n'avais perdu que très peu - en même temps, je n'ai eu que de l'ABVD (c'était en juin 2011), donc pas exactement la même chimio.

Je crois que tu as très bien fait de t'inscrire à la fac, tu verras bien ce que tu pourras faire à ce moment-là. L'essentiel est de ne pas t'isoler et te renfermer dans ta maladie. Personnellement, malgré l'arrêt de travail de plus d'un an,  j'ai aussi continué à aller régulièrement à mon travail, dès que j'arrivais à me remettre de la chimio, entre deux cures. Je ne pouvais pas concevoir me couper de tout, et le fait de voir mes collègues, de parler d'autres choses que de la maladie, me faisait beaucoup de bien. Je crois même que ça m'a bien aidé  et que grâce à ça, entre autres, j'ai réussi à garder le moral totu au long des traitments..

Comme tous les autres, nous attendrons des nouvelles de toi et souhaitons que ton TEP soit nickel smile
Courage Said, prends soin de toi,
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 22-08-2013 16:21:13

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Lymphome Hodking IV

Rah, passer à côté de l'hospitalisation, c'est cool ça! (on me laisse en hyper hydratation comme une plante pendant 3 jours moi, tout se passe bien pourtant).

Je ne pense pas qu'on puisse te dire radicalement que ton tep scan sera bon ou mauvais, mais c'est vrai que les témoignages sur le BEACOPP sont assez rassurants niveau résultats dans l'ensemble. Quand j'ai commencé les traitements, on m'a expliqué qu'on me mettait au BEACOPP renforcé parce que j'étais jeune et en bonne santé (si on oubliait les quelques tumeurs que j'avais!), qu'en gros, on pouvait me charger à fond puisque mon corps pouvait supporter. Tout ça pour te dire que tu n'es pas soigné au sirop de fraise wink

Niveau pilosité, fille ici aussi donc pas de moustache fort heureusement, mais autant j'ai perdu mes cheveux dès la première cure, autant je n'ai rien perdu depuis. Les sourcils sont plus fins mais encore présents, je suis toujours obligée de donner un coup de rasoir sur les jambes (même si ça pousse beaucoup moins vite), mais à part ça... j'ai même un duvet de nouveau né sur le crâne. Enfin, j'avais une sacré tignasse à l'origine, peut-être que mon système pileux est trop fort pour le BEACOPP.

Et tu as bien raison de t'être inscrit à la fac, mettre sa vie entre parenthèses serait vraiment dommage, surtout s'il est possible que tu sois tranquille dès novembre! Pour ce qui est des effets secondaires, le côté un peu lourd est la diminution des globules blancs et rouges, ton système immunitaire est forcément affaibli et tu dois faire attention à ne pas attraper une infection, mais c'est gérable avec une bonne hygiène de vie (sans oublier qu'on va certainement te donner quelques piqûres et cachets pour remonter la pente si nécessaire). Niveau fatigue, si je m'en tiens à mon expérience je dirais que c'est gérable, 4ème cure et je continue à faire du vélo d'appartement et de l'elliptique tous les jours, alors que j'ai bien souvent une hémoglobine à 8 et les blancs au ras des pâquerettes (je me dis que c'est le sport qui me donne du punch justement!).

Et j'ignore comment est réellement décidé le passage à l'ABVD - de mon côté tout dépend des résultats de mon prochain tep en complément du premier, j'aurai donc soit les 6 BEACOPP prévus ou 4 BEACOPP + 2 ABVD... je me contente de suivre le mouvement.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#11 22-08-2013 17:54:44

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Oui mon hémato a comment dire un esprit scientifique carré ...elle appel a mon domicile pour savoir si je vais bien (elle m'a meme crié dessus au telephone car j'etais partis au code le soir meme de ma chimio ) donc je ne doute pas que le traitement qu'elle ma prescrit est le bon . Surtout qu'en lisant un peu les temoignage sur tout le forum le beacopp peut etre comparé a du javel .
Pour l'instant niveau pilosité mis a part les cheveux le reste sa ne bouge pas ,pas trop envie de ressemblé a un bébé quand je sort ou au football . Grace a vos message j'assume un peu plus mon crane dégarnis, je joue meme avec un bandana au foot pour pas trop attiré les regards ^^
Pour l'instant je ne suis pas trop fatigué et pour l'université je compte y allé je pense j'ai meme prévue de passé mon code bientot si tout va bien sa peut donné une petite eclaircie dans ce ciel bien gris.

Mon hematologue ma juste dit que j'aurais un TEP au bout des 2 mois donc je croise les doigt j'espere de tout mon coeur qu'il sera nickel !

Sa fait quand meme beaucoup pour un jeune garcon (et oui je ne suis pas encore majeur je doit attendre la fin d'année ! Novembre ), je pourrais juste dire que je me rappellerais de mon passage de jeune ado a adulte !

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#12 22-08-2013 20:03:55

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Lymphome Hodking IV

Coucou,
Effectivement le BEACOPP est un traitement très efficace. Et ton corps a l'air de bien le supporter. Je croise aussi les doigts pour que ton TEP des 2 cures soit nickel. Pour ma part j'etais en rémission quasi complète après 2 cures, puis en rémission complète après les 4.
Surtout écoute ton corps et lorsque tu te sens fatigué ne force pas trop. Tu a l'air de ne pas avoir souffert d'aplasie importante après ta 1ere cure, c'est top. Il est possible qu'elle s'accentue cependant avec l'accumulation des cures. Si cela devait arriver, fais bien attention la semaine qui suit les cures de te reposer et d'éviter toutes les activités ou contacts qui pourraient te contaminer avec des microbes, car tu serais moins fort pour les combattre.
J'ai pour ma part perdu totalement mes cils et mes sourcils progressivement jusqu'à ne plus rien avoir du tout après la 4eme cure. Puis ça a commencé à repousser doucement.
Courage et n'hesite pas si besoin à poser des questions
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#13 22-08-2013 21:06:03

gohabsgo
Membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 12

Re: Lymphome Hodking IV

ah pour la moustache, c'est un bon côté du traitement: plus besoin de se raser !

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#14 22-08-2013 22:43:18

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Lymphome Hodking IV

Hello !
Pas de moustache pour moi (fort heureusement) !
Au J15 de ma 1ère cure de BEACOPP, mes cheveux ont commencé à tomber, j'ai demandé à mon fils de me raser la tête (ça a sûrement été plus dur pour lui que pour moi, je me trouvais plutôt pas mal!)
Ils ont commencé à repousser pendant l'ABVD (je faisais partie de la branche expérimentale : 2 BEACOPP, un tep scan ok, donc 4 ABVD pour finir) mes sourcils se sont clairsemés, tout comme mes cils, mais je ne les ai pas complètement perdus.
Les traitements sont terminés depuis le 4 juin, j'ai maintenant une belle épaisseur de cheveux....tout bouclés! alors qu'ils étaient plutôt plats avant. Et bien crois-moi si tu veux, ça me fait presque plus bizarre que de ne pas en avoir du tout!!
Comme te l'a dit Leatming, fais attention quand tu es en aplasie, de ne pas être en contact avec des personnes qui pourraient te refiler tout et n'importe quoi. Elle m'a bien aidée en répondant aux questions que je me posais, notamment en ce qui concerne l'alimentation pendant cette période.
Courage  pour la suite de tes traitements!
Bisou

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#15 22-08-2013 23:54:37

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Merci beaucoup pour vos conseil et votre soutient !
Oui mon corp semble bien supporter le traitement meme si je sens la difference par rapport a avant .
Je me suis coupé entierement les cheveux mais j'ai des "petit cheveux " qui tombe encore .Ma mére me voyant pas trés bien ma fait un stock de bonnet casquette et beret en tout genre lol

Pour l'instant je vais bien mais pour la suite de mes chimio je suis conscient que je vais devoir faire plus attention . En tout cas le fait de parlé sur ce forum avec des personnes qui on été dans mon cas me fait le plus grand bien ! Encore merci a vous tous !

Vos cils et sourciels ont commencé a partir a partir de quel jour ? pour moi les cheveux a partir de j15

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#16 31-08-2013 12:06:37

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjours a tout le monde ! je viens vous apportez quelque nouvelle :

J'ai finis ma deuxieme cure jeudi donc j'ai encore du mal a mangé et j'ai aussi des remontés d'estomac (ouille sa brule ) . Apparemment l'hematologue remplacant a verifié mon cour et il n'y a plus de ganglions  au cou bonne petite nouvelle big_smile !
J'ai aussi eu la date pour le TEP SCAN qui decidera donc de "mon avenir" avec la maladie : le 20 septembre ! Ou j'ai hate et je stress en meme temp !

Je rentre a l'univ lundi et je vais meme bientot passé le code de la route ! Donc voila voila

Merci a tous et bonne journée a vous !

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#17 01-09-2013 17:16:15

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour Said,

Je vois que ton histoire évolue favorablement et c'est super!

Sur le plan médical, je pense que tu as eu pas mal de réponse!

Je te répondrai plus sur le côté "jeunesse" et études.

J'ai 27 ans actuellement, mais on m'a découvert un lymphome hogkinien de poppema alors que j'avais 16 ans. J'étais en plein bac de français et bio. J'avais mal d'un coté du cou et comme si je sentais que ca devait être grave, j'avais "négocié" avec ma mere d'attendre la fin des épreuves du bac et des championnats de france d'escrime (eh oui je suis sportive également) pour aller voir un médecin.

J'ai appris la nouvelle debut septembre alors que je rentrais tout juste en terminale... Je n'ai pas fait de chimio tout de suite, mais de la radiothérapie tous les jours pendant 1 mois et demi. J'habite Orléans et je faisai les allers et retrou tous les aprem pour pouvoir aller en cours le matin. J'ai raté pas mal de cours, mais finalement j'ai eu mon bac sans rattrapage!

Ensuite, je suis entrée à l'université. Fac de droit. J'ai fait une année de droit europeen, mais je n'avais aps le droit de partir à l'étranger à cause du suivie donc je me suis réorientée en droit public. Tout allait trés bien lorsqu'en master 1 j'ai fait une rechute. Tep en septembre, biopsie en décembre, et premiere chimio en mars. En plein dans les cours de fac! En plus j'ai raté beaucoup de cours car je supportais trés mal la chimio... Mais avec l'aide de mes amis et de (quelques..) profs de fac, j'ai eu mon année, j'ai fait mon stage de fin d'année (avec des personnes trés compréhensives) et je suis passée en M2 en apprentissahe. J'ai donc quitté la fac à 23 ans sans jamais avoir redoublé et en rémission. Aujourd'hui je travaille, et tout va bien pour moi.

Tout ca pour te dire de ne pas hesiter à te rendre à la fac lorsque tu en auras le courage et que peut être en travaillant dans les moments ou cela va tu pourra passer des exams. Et si jamais ca tu n'arrive pas a travailler, tu aura au moins fait connaissance avec qq profs, l'équipe pédagogique..etc pour l'année d'aprés!
Et n'oubli pas d'aller voir l'administration car tu pourrais avoir droit à des aménagements d'épreuves!

En attendant le TEP qui j'espere sera clean je te souhaite une excellent rentrée!

Johanne

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#18 02-09-2013 13:28:42

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour Said,

J'avais 19 ans l'année dernière lorsqu'on m'a diagnostiqué cette saloperie, stade 4 également, en plein millieu de ma deuxième année universitaire. J'avais très peur de l'année trou noir, où j'aurais été incapable de faire quoi que ce soit. En fait les traitements se sont plutôt bien passés et ont été étalés de sorte que j'ai eu les plus forts après mes examens de fin d'année. J'ai bien entendu raté quelques cours à cause des séances de chimio et des examens médicaux, mais j'ai passé mon année sans trop de souci et ça m'a fait le plus grand bien.
J'ai continué le sport également jusqu'à un certain point, les traitements s'accumulant on est bien obligé de ralentir. J'ai même gardé mon petit boulot de 2h par jour à la plonge d'un resto universitaire. Le seul problème parfois pouvait être la nervosité provoquée par les produits de chimio, pas top pour réviser et se concentrer, et les périodes d'aplasie où je mettais un masque, mais ça se gère.
Je te donnerais  comme conseil d'essayer de continuer ta vie comme avant, en éliminant progressivement des choses lorsque tu vois que tu ne peux plus les faire. Ne pas tout abandonner et continuer à avoir des projets pour supporter parfois les longues heures à l'hopital entouré de personnes qui ont 4 fois ton âge.

Je suis arrivé à un an de rémission en août, couronné par un voyage génial en Corée du Sud et le début d'une année Erasmus à Amsterdam.

Courage, la vie en vaut le coup!

Ps : Si les brulures d'estomac persistent, demande à ton médecin qu'il te prescrive quelque chose pour te soulager. Je ne me souviens plus du nom de médoc que j'avais eu mais ça avait rapidement réglé le problème.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#19 03-09-2013 09:37:21

cam62
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Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Lymphome Hodking IV

Cool de voir que ça se passe bien (à part les brûlures d'estomac, on ne t'a pas prescrit d'inexium pour ça? je rejoins tout le monde, faut en parler à ton médecin).

Et faut pas trop angoisser pour le TEP, si les ganglions au niveau cervical commencent déjà à fondre, y a pas de raison que le scan soit mauvais wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#20 08-09-2013 11:11:55

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Donc j'ai repris l'université il y a maintenan une semaine , pour l'instant sa se passe bien meme si certaine personne de ma classe me regarde quelque fois lorsque je préviens le prof que je ne peux pas enlevé mon bonnet ou ma casquette . Je prend quelque retard sur les cours ce qui m'embete un peu mais bon je vais essayé de faire de mon mieux pour ne pas decrocher .
Je continue toujours le foot meme le futsal avec l'université tout en faisant attention a mon PAC .

Le scanner se fait donc Vendredi 20 un jour qui porte chance dans ma religions ! Je commence a stressé un peu mais bon .


Merci pour vos message et votre soutient

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#21 12-09-2013 16:21:57

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Salut said, j'ai lu ton parcours et je te trouve très fort et très optimiste se qui est très important face à cette maladie toujours garder espoir jusqu'au bout )). J'ai egalement eu beacopp c'est vrai qu'il est puissant. Au depart je perdais pas mes sourcils ni mes cils mais au fil du temps ils ont commencé à tomber et être plus fins. Mais je te rassure sa repousse rapidement )).
J'espere de tout coeur que ton TEP sera bon et que tu repond bien à la chimio.
Tu es suivi ou ?
Allahi shefik


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#22 12-09-2013 17:45:45

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Merci beaucoup Fleurose j'essaie oui meme si c'est pas evident de toujours resté optimiste et d'essayé de vivre normalement.
Beacopp est trés puissant oui d’ailleurs je commence a perdre quelque cils et sourcils mais bon tant qu'il m'en reste toujours un peu lol
J'ai un peu peur que le tep ne sois pas bon et plus la date approche et plus j'y pense ...

Amine

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#23 12-09-2013 19:41:04

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Oui vivre normalement est un grand mot quand on doit naviguer avec notre vie normal et vie de malade sa se mélange.
Courage garde toujours confiance, je comprend ta " peur " pour le TEP mais laisse faire ne t'ajoute pas du stress. Souvent pour le beacopp il y a de bonne reponse )). Suite à sa ils envisageront surement un traitement moin lourd !

Lol pour les cils les miens etaient devenu tres fins puis tomber. Sa fesait un aspect vide mais sa repousse !
Courage à ta famille aussi dans cette epreuve.


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#24 12-09-2013 19:45:14

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Voila les gens ne se doute pas que je suis malade car j'essaie toujours de gardé le sourire meme si je suis souvent fatigué.Donc j'essaie de jongler avec le statut de malade quand je suis chez moi et celui d'etudiant a l'université car hors mis l'université je ne sors plus beaucoup.
Tu me rassures beaucoup ! j'espere que tout sera ok ,mon hemato ma meme dit qu'il y avait possibilité de reduire le traitement a 4 cure au lieu de 6.

Et j'ai oublié de te repondre : Je suis traité a l'hopital de Valencienne .

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#25 12-09-2013 20:26:26

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Sa finira certainement par se voir. Et n'ai pas honte ou peur de dire que tu es malade .
Surtout lorsque la fatigue prend le dessus, parfois ,meme souvent sa jou sur le moral, donc ne tkt pas pour sa si par moment tu craques tu en as le droit smile.
Aller on garde espoir pour se TEP il sera bon inshaaAllah...


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
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