France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 20-09-2013 22:17:01

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

J'ai passé mon TEP ce matin et ..................NICKEL ! J'ai plus un ganglions il ma montré le tep avant pour comparé avec celui de maintenan et je n'ai vraiment plus rien plus un ganglions donc je vais avoir l'avis de mon hema mardi mais normalement j'en ai plus pour trés longtemp je pense ! Je suis heureux lol !

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#27 22-09-2013 21:37:43

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Super bravo !! C'est tres bon signe pour la suite smile


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#28 24-09-2013 09:42:26

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Je passe donc en ABVD .Cette chimio a vraiment un reel avantage pour nous ?
Je dois donc faire 4 cure

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#29 25-09-2013 19:08:33

jm
Membre
Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
Messages: 30

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour Said,

Le protocole ABVD est utilisé dans notre cas comme protocole de consolidation.
Ce protocole soigne également vu que certains n'ont que ce protocole de chimio.

Bon courage pour la suite des traitement.


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#30 25-09-2013 23:08:02

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Salut,
Oui biensur qu'il a un avantage pour nous.
Si tu veux le BEACOPP sa commence fort c'est un traitement tres agressif mais aussi efficace. Maintenant que tu es en remission il passe à moin fort mais tres efficace aussi afin de tout détruire et éviter la rechute.
Et tu feras surement un autre TEP apres tes cures pour connaitre la suite de ton protocole.
Courage !!


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#31 03-10-2013 12:20:42

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjours a tous !

Pour l'instant sa se passe trés bien je supporte mieux l'ABDV ! Parcontre depuis mon ABVD j'ai l'impressions que mes cheveux repousse yikes ! Sa me gratte horriblement et j'avais l'impressions que mes cheveux repoussé (comme je n'avais pas entierement tout rasé j'avais des doutes ) ma mere m'avait aussi dit qu'elle avait l'impressions que sa repoussais mais j'avais des doutes et la mon medecin ma dit que sa repoussais lol

Donc pour vous sa se peux que mon passage a l'abvd est permis a mes cheveux de repoussé un petit peu ?? surtout que depuis mon passage a l'abvd je perd encore quelque petit cheveux mais sa me gratte horriblement surtout le soir .

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#32 03-10-2013 14:47:46

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome Hodking IV

Bonjour Said,
Je découvre ta file et je tiens à te féliciter pour ton parcours. Pas facile en période de bac de gérer tout ça. Tu as aussi la force de conserver une activité sportive et de suivre des cours à la fac. Chapeau!
Je suis ravie de constater que tu réagis bien aux traitements, ce qui te permet de passer à un traitement plus léger. Je n'ai pas eu le même lymphome mais il me semble avoir lu qu'avec ABVD
on ne perd pas forcément trop ses cheveux, les concernés te confirmeront.
Ce que je peux te dire  c'est que quand mes cheveux ont commencé à repousser j'ai également ressenti des démangeaisons importantes. C'est bon signe, tu vas bientôt pouvoir quitter bonnet et casquette et te sentir mieux dans ta peau de jeune homme.
Bon courage pour la suite, les traitements, les cours , le sport. Je te souhaite encore plein de bonnes nouvelles.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#33 03-10-2013 22:03:49

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Salut Nour ! Merci beaucoup pour tes paroles qui m'encourage encore plus pour la lutte contre la maladie .

Le probleme c'est que meme si quelques personne me disent que mes cheveux semble repoussé un tout petit peu lorsque je suis dans la douche et que je passe ma main avec le shampoing j'en perd tout donc je ne sais pas...

Merci pour tout Nour ! a trés bientot j'espere

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#34 07-10-2013 13:58:37

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Lymphome Hodking IV

Coucou Said !
J'ai eu le même protocole que toi, et effectivement, quand je suis passée à l'ABVD, mes cheveux ont commencé à repousser (sans démangeaisons par contre). As-tu protégé ton crâne ? moi, je mettais du dexéril le soir, et les médecins m'avaient dit de bien le protéger car on est beaucoup plus sensibles au soleil, donc de ne pas hésiter à mettre de la crème solaire . Je me suis souvent baladée "tête nue" quand ils faisait suffisamment beau, peut-être que le fait de ne rien avoir sur la tête en permanence m'a évité ces fameuses démangeaisons dont tu parles.
Courage à toi pour la suite.
Bises

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#35 09-10-2013 21:29:33

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Salut Vero ! Merci de me donné quelque précisions .
Toi qui a eu le meme protocole que moi , tes cheveux on vraiment bien repoussé ou juste une infime partis ? car je sens mes cheveux qui sortent de jour en jour mais c'est pas vraiment que je l'attendais lol
Bien j'ai la chance d'habité dans le nord et en octobre dans le nord on sort les blousons echarpe gand et .....BONNET ! donc quand je sors je garde quasiment tout le temp mon bonnet meme en cours ou en jouant au foot .
Mais en ce moment plus aucune trace des démangeaisons parcontre lorsque je prend une douche j'ai toujours quelque petit cheveux qui partent c'etais pareil pour toi?

Encore merci !

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#36 14-10-2013 09:48:01

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Lymphome Hodking IV

Hello Said !!
J'habite en Normandie depuis 8 ans mais suis native du Pas de Calais, je connais bien le temps de par-là !
Pour répondre à tes questions, au début, mes cheveux ont repoussé tranquillement, (mais les cheveux poussent en moyenne d'1cm par mois, alors laisse-leur le temps) et ils étaient un peu clairsemés sur le dessus du crâne.
Il me semble en avoir perdu un peu sous la douche, mais c'était vraiment quand ils étaient minuscules, au tout début. Mes traitements sont terminés depuis 4 mois 1/2, et j'ai à nouveau une belle épaisseur de beaux cheveux gris (ils l'étaient avant) et frisés (ils ne l'étaient pas avant !!). Voilà, j'espère que tu supportes toujours bien l'abvd, moi c'était plus difficile sur la fin, et que tu te remettras vite de tout ça.
Bon courage , bises

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#37 15-10-2013 18:36:12

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Lymphome Hodking IV

Nordiste du littoral ici - je vous rejoins pour le temps. Le pire étant quand j'ai le malheur de me lever la nuit (ma chatoyante chevelure portative étant alors rangée et déjà coiffée pour le lendemain matin), ce superbe courant d'air qui vient chatouiller mon crâne si j'ai le malheur de marcher un peu trop vite... merci les vestes à capuches qui me donnent l'air de m'apprêter à cambrioler ma propre maison.

Mais bien contente de lire que tout se passe bien pour toi Said, ça aurait vraiment été dommage de laisser la fac et le reste de côté wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#38 14-11-2013 21:40:13

Lilaadu24
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-11-2013
Messages: 6

Re: Lymphome Hodking IV

Courage Said. J'ai vécu la même chose au même âge et c'est difficile à vivre surtout à 18 ans. On a l'impression que " les autres " ne peuvent pas nous comprendre et qu'on est seuls au monde.
Garde espoir et soit courageux. Dieu est Grand ♥


Guérie.
« Au coeur de l'incertitude il y a toujours l'espoir, si fragile soit-il. »
Robert Choquette

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#39 16-11-2013 23:40:34

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Lymphome Hodking IV

Salut said, je suis aussi passer par l'ABVD javais revus de fin cheveux mais sans + jetais toujours aussi chauve.
Apres l'arret sa repousse ne t'inquiete pas


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#40 29-11-2013 19:13:24

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Bonsoir ! Je vous redonne de mes nouvelle aprés un long moment d'absence a cause de la grosse fatigue engendré par les traitements et les PARTIELS big_smile !!!!

Pour moi tout se passe tranquillement j'ai des cheveux lol trés trés doux meme si c'est un tout petit peu clairsemé j'ai quand meme des cheveux ! Il me reste 3 séance d'ABVD !!!! Deux en decembre et une en janvier ! Piouf j'aperçois enfin le bout du tunnel ! La fatigue devient de plus en plus intense ! Pour l'instant je n'ai pas d'autre probleme que la fatigue .J'arrive a peu prés a suivre les cours a la FAC , et moi qui avec les traitements avait pris plus de 5 Kg j'ai repris le sport et je recommence a maigrir lool

J'espere que pour vous sa se passe bien ! Encore merci a vous tous et bonne soirée !

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#41 29-11-2013 19:20:30

SaidGhardane
Membre
Date d'inscription: 21-08-2013
Messages: 17

Re: Lymphome Hodking IV

Merci de ton soutien Lila ! C'est vrais qu'a 18 ans c'est assez difficile un cancer... surtout quans tu vois tes copains sortir bossé et toi tu ne peux que dormir .Mais bon je me dis que d'autre personne sont dans des cas plus pénible que le miens , et puis j'ai la chance que ma maladie se soigne contrairement a d'autre ^^ et a 18 ans c'est quand meme plus simple de géré sa qu'a 50 ans je pense . En tout cas merci pour ton soutient ! Et oui dieu est grand et il m'a beaucoup aidé pour cette grosse epreuve ! Et dieu n'eprouve que celui qu'il aime .

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