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#1 22-08-2013 08:08:59

gohabsgo
Membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 12

Un nouveau sur le forum, mon expérience de Hodgkin

Bonjour !
Je prends enfin le temps de vous écrire afin de vous raconter mon expérience de lymphome de Hodgkin.
Tout a commencé il y a un peu moins de deux ans. Toux, fièvre. Plusieurs hypothèses ont été émise et comme les radios des poumons montraient des choses inexpliquées (de la taille d'une grosse orange, ça expliquait mes difficultés à respirer!) , j'ai été orienté vers un service de pneumologie. Les traitements envisagés alors n'ont rien donné jusqu'à ce que l'on me fasse passé un TEP scan suivi d'une biopsie. Diagnostic: lymphome de Hodgkin.
On n'a pas traité et quelques jours plus tard, je commençais les chimios: 2 BEACOPP et 6 ABVD. Dès la fin du premier BEACOPP, plus de problème pour respirer et la radio montrait que la masse pulmonaire avait disparu de moitié.
Et après le 2e BEACOPP, le TEP scan ne montrait plus rien !
Il ne restait plus qu'à supporter les 6 ABVD, mais c'est plus facile quand on a bon espoir !
Au final, voilà ce que je retiendrai:
Les effets secondaires d'abord: beaucoup de nausées et des vomissements. Pendant le BEACOPP, à cause du Natulan. Tous les matins, j'avais l'impression de me transformer en femme enceinte. Et pendant l'ABVD, souvent des vomissements en rentrant de l'hôpital. Jusqu'à ce que l'on me prescrive un antivomitif efficace: l'emend (pas sûr de l'orthographe).
Perte des cheveux bien sûr. C'est arrivé à la fin du premier cycle de BEACOPP et comme je commençais à en semer un peu partout, j'ai été chez le coiffeur pour les couper pour de bon. Après, j'ai essayé de profiter de la situation: plus besoin de se coiffer, de se laver les cheveux, d'aller chez le coiffeur. Ils sont revenus (les cheveux) à la fin des ABVD. Par contre, à la fin, j'ai perdu mes sourcils. C'est surprenant comment la perte des sourcils peut changer une personne.
Autre effet secondaire: perte de sensation au bout des doigts. Pas trop gênant et ça a fini par revenir correctement plusieurs mois après la fin des traitements.
J'ai aussi eu les gencives très sensibles mais cela était une bonne nouvelle pour moi car cet effet secondaire était annonciateur de la fin des effets secondaires de la chimio
Le premier BEACOPP a été assez difficile car en plus des vomissements, j'étais très constipé (je recommande le forlax) et encore un peu malade (mais plus de fièvre, plus de suée nocturne, ça aide).
J'ai été arrêté au total 4 mois (bien loin d'un mois que le médecin m'avait annoncé) et j'ai repris à mi temps pour la fin du traitement. Dans l'ensemble, il me fallait une petite semaine pour me remettre de la chimio et être à nouveau en forme.
J'ai été deux fois en aplasie, les deux fois sans gravité: la première, j'étais tranquillement à la maison. Et la deuxième fois, cela a reporté une chimio mais cela m'a permis de fêter mon anniversaire de mariage !
Cela fait un an que les traitements sont terminés. Rien à signaler depuis, en dehors des démangeaisons qui ne sont jamais réellement parties (mais ce n'est plus qu'un petit résidu en comparaison d'avant les chimios). J'ai passé un scanner il y a quelques jours : ouf, il n'y a rien !

Si vous avez des conseils à demander, des questions, je serai plus que ravi de vous répondre. Le forum m'a d'ailleurs bien aidé lors des chimios.

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#2 22-08-2013 14:03:12

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Un nouveau sur le forum, mon expérience de Hodgkin

Bonjour,

Merci pour ton témoignage. Pourrais-tu stp confirmer quel type de lymphome tu avais et le stade aussi. Merci bien.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#3 22-08-2013 20:58:57

gohabsgo
Membre
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 12

Re: Un nouveau sur le forum, mon expérience de Hodgkin

Hello Champêtre,
J'ai eu un lymphome de Hodgkin de stade IVB (je crois, les médecins sont toujours restés évasifs sur la question quand je leur demandais). Je ne sais pas exactement quel type de lymphome c'était plus précisément. Il était au niveau des poumons et de la clavicule.

Bon courage pour toi !

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