France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 25-08-2013 21:16:51

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Surveillance post greffe

Bonsoir,

Je reviens encore une fois,  chercher auprès de vous une réponse, car quelques mois à peine après l'autogreffe, l'hémato a décidé de ne plus faire du tout de tep scan.

Mon mari en a eu en tout deux après l'autogreffe, l'un à trois mois, l'autre 6 mois plus tard qui a enfin permis de conclure à la rémission.

A moins d'un an   de la fin des traitements, c'est angoissant de savoir qu'il n'y aura plus du tout de tep scan.

On nous avait dit au départ que les tep scan étaient  à faire 1 fois tous les 6 mois pour les deux premières années, puis un par an jusqu'à la cinquième année de rémission.

Est ce que ce sont les nouvelles recommandations?

Nous sommes un peu perdus...

Qu'en pensez vous?

Dernière modification par SarahStella (25-08-2013 21:17:52)

Hors ligne

 

#2 25-08-2013 22:21:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Surveillance post greffe

bonsoir, pour moi aussi plus de TEPscan, mais scanner tous les 3 mois!!
le tepscan il le garde sous le coude au cas ou au scanner il y aurait un truc suspect, sinon ils ne voient pas l'intéret d'en faire dés lors que la rémission compléte est confirmée!! (de plus il y a injection de produit nucléaire donc ils évitent de trop en faire)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#3 26-08-2013 08:48:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Surveillance post greffe

cest plutôt bon signe quand ils arrêtent les tepscan!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#4 26-08-2013 14:12:40

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Surveillance post greffe

Bonjour Ludivine63,

Je te remercie pour tes réponses.

ici pas de scan ni aucun autre examen à part une prise de sang tous les 3 mois et visite pour l'instant, tous les 6 mois.

Certes, c'est bon signe, on a eu une rémission (qui a mis du temps quand même à être confirmée 6 mois après l'autogreffe) mais tout de même elle est là, on ne va pas se plaindre et je la souhaite à tous ceux qui se battent encore contre cette maladie.

Cependant, quand on sait que cette maladie peut revenir et étant donné son agressivité, on est quand même un peu moins rassurés. La prise de sang n'est pas suffisante.

Je voulais juste savoir s'il y avait des gens dans ces cas et comment font-il pour gérer cette inquiétude.

Hors ligne

 

#5 26-08-2013 18:54:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Surveillance post greffe

ça me parait vraiment bizarre quils ne fassent plus de scan non plus... car oui une simple prise de sang ne révèle pas grand chose...
ton mari a des résidus cicatriciels?
vous avez posé la question a l'hémato?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#6 28-08-2013 08:45:36

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Surveillance post greffe

Bonjour Ludivine63,

Désolée pour ma réponse un peu tardive.


ça me parait vraiment bizarre quils ne fassent plus de scan non plus... car oui une simple prise de sang ne révèle pas grand chose...

Exactement d'où notre inquiétude...

ton mari a des résidus cicatriciels?

Non pas vraiment.

vous avez posé la question a l'hémato?

Bien sûr que nous avons posé la question, mais il dit que si la maladie doit revenir, elle reviendra, le tep scan n'y changera rien... pas très rassurent...
dur dur d'être patients...

Dernière modification par SarahStella (28-08-2013 08:46:39)

Hors ligne

 

#7 28-08-2013 11:31:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Surveillance post greffe

alors je pense (et ce n'est que mon opinion au vu de ce que mes hématos m'ont dit) vu que ton mari n'a pas de résidu cicatriciel ils ont décidé quil n'y avait rien a surveiller vu qu'il n'y a plus rien a voir!! et oui si la maladie doit revenir, faire un scan souvent ne changera rien... (moi j'ai du tissu cicatriciel qui peut se réveiller et il le surveille avec le scanner) je pense quand meme qu'ils lui feront un scan tous les ans!!

je comprend votre angoisse, mais voyez le positif, c'est plutot bien, meme trés trés bien!!

Dernière modification par ludivine63 (28-08-2013 11:32:38)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#8 28-08-2013 13:55:55

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Surveillance post greffe

Bonjour Ludivine63,

Non pas de tissus cicatriciel mais une fixation qui a finalement été attribuée à une inflammation digestive causée par la chimio.

Il n'est pas prévu du tout de tep scan, il a clairement dit, on n'en fera plus sauf s'il y a forte suspicion de rechute.
je ne sais pas si au bout de quelques mois il pourrait revenir sur sa décision ou pas, on l'espère en tout cas, un tep scan par an, au mois les deux premières années ne me semble pas être un luxe.

On essaie de positiver bien sûr, il le faut, après tout ce chemin parcouru,  mais dès qu'il a le moindre soucis, la machine s'emballe...


Merci en tout cas pour ta gentillesse et ton soutien.

Je te souhaite le meilleur à toi et à tous ceux qui se battent contre la maladie.

Dernière modification par SarahStella (28-08-2013 13:56:10)

Hors ligne

 

#9 28-08-2013 18:49:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Surveillance post greffe

pour le tepscan la raison qui fait qu'on n'en a plus, c'est a cause du produit nucléaire, c'est mauvais d'en injecter trop souvent!! mais comme tu dis un tep par an ça serait bien... meme un simple scan pour vous rassurer!!

merci je vous souhaite aussi le meilleur a tous les 2 smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.