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#1 08-09-2013 17:24:57

Blankets
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-09-2013
Messages: 5

Trop bien pour être sincère ?

Bonjour,

J'ai 20 ans, je suis un lecteur assidu de ce forum et de certains de vos blogs depuis peu et je fais des études de médecine vétérinaire.
Je n'avais pas ressenti la nécessité de poster mais maintenant elle commence à se faire ressentir tellement mon vécu diffère de ce que je peux lire parfois.

L'historique

Il nous faut commencer par le commencement :

- Début de l'été 2013 :

Un ganglion surgit en supra-claviculaire droit. Je vais donc chez mon médecin qui pense à une infection et me fait faire diverse prise de sang.

- Aout 2013 :

Je recontacte mon médecin pour avoir des nouvelles ; rien ne sort. Il me dit de prendre RDV chez un infectiologue. Je fini par rentrer de vacances, il est tard le soir et je fais une petite recherche sur pubmed.
Cette nuit fut la plus longue de ma vie ... J’appelle le médecin le lendemain, sur et certain d'avoir un lymphome, il me rit au nez. Mais fini par prendre RDV pour moi chez un oncologue de la région le jour même pour dixit "me rassurer". L'oncologue me rassure effectivement en me disant que le lymphome est une des pistes et il demande des analyse de sang plus poussée, une echo et une radio du thorax. 
Entre temps, un professeur et ami de la famille joint par ma mère me fait passer un PET-SCAN en urgence (en gros le lendemain), j'ai les résultats un jour plus tard et je suis pris en charge dans un hôpital universitaire Bruxellois.

- Fin Aout 2013 :

Le diagnostic tombe le PET trouve des masse en région supra claviculaire et en région médiastinale. Elles font toutes moins de 4 cm et sont du même coté du diaphragme.J'ai RDV avec la directrice du service d’hématologie qui s'occupera de moi, elle m'explique ce que je savais déjà.
Deux jours plus tard on me biopsie et on me pose mon port-a-cath. On a la confirmation du Hodgkin scléro-noduleux 2A peu après.

- La chimio :

Je commence donc ma chimio et honnêtement je m'attendais au pire ... Mais rien ne se passe. J'ai à peine une petite nausée 5 heures après et c'est tout. Etant donné mon age (20 ans) mon hématologue a prévu la méthode "cannadienne" qui donne les même résultats que les méthodes standards sans faire de radiothérapie. Je suis donc parti pour 6 mois d'ABVD tous les 15 jours. D'ailleurs la prochaine c'est mercredi.


Mon ressenti


Et c'est la que ça change. Je n'ai pas le sentiment d’être malade ou même d’être à plaindre. J'ai pourtant très bien réalisé que je l'étais j'ai eu une période ou je pensais que ça n'allait pas le faire du tout (la nuit après mes lectures pub-mediennes). Je n'ai aucun effets secondaires, mon moral est au beau fixe. Tellement que mon hémato m'a demandé si c'était pour ma famille ou si j'étais vraiment comme ça. J'ai vraiment l'impression de le vivre "à la cool".

Comprenez bien que si je poste c'est pas pour faire "éclater" mon bonheur à la face des autres, mais juste parce que je ne comprend pas pourquoi ça va si bien ... J'ai presque peur que ça ne soit qu'une première phase avant que tout n'aille mal.

Ce sont peut être mes études qui sont durs et prenantes, ma copine et ma famille qui me soutiennent qui sont la cause de ce "bien-etre" mais en tout cas ça m'intrigue. Parce que je n'ai pas du tout le sentiment du guerrier qui va tuer son cancer, je sais très bien que ce n'est pas moi qui vais le vaincre mais la médecine moderne. J'ai plutôt le sentiment que ce n'est qu'un détour et que le fleuve/rivière/torrent qu'est ma vie finira par reprendre son cours.

Suis-je normal docteur ?


Lymphome de Hodgkin IIA diagnostiqué en août 2013
En rémission totale depuis octobre 2013
6 cures d'ABVD terminées en janvier 2014

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#2 08-09-2013 17:46:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Trop bien pour être sincère ?

bonsoir!!

bien sur que tu es normal!! comme on le dit souvent sur ce forum tous le monde réagis differemment!!
je t'avouerai que moi meme je me sentais plutot bien, meme si jetais malade apres les chimios, meme si je me posais des questions et meme si je pleurais certains jours, j'ai toujours garder au fond de moi confiance en mes hémato et je savais au fond que je m'en sortirai!! je prenais les choses comme elles venaient et avancait!!

sincérement je ne vois rien d'anormal dans ton discours!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 08-09-2013 19:45:53

Prince92
Banni
Lieu: Boulogne
Date d'inscription: 06-09-2013
Messages: 67

Re: Trop bien pour être sincère ?

tu es jeune , tu as analysé avant tout le monde ce que tu avais , tu connais les statistiques , si tu as un millieu favorable, tu es confient , maintenant tu n'es qu'au debut, j'avais la meme sensation que toi, ce que tu redoutais au début va arriver à la fin et tu seras quand même près car la chimio , c'est le cumul et pourtant j'en ai pas eu des masses , hélas c'est probablement revenu mon affaire est en cours, à partir de la troisième cure c'est duraille en meme temps je dormais que 5h par nuit j'etais dans un HP avec des gens qui gueulaient, pourtant j'suis très sportif mais si j'suis pas un triathlonien, n'oublies pas que la chimio c'est par pallier, c'est comme les soldes intermédiaires de gestion en comptabilité mais j'me fais pas de soucil pour toi, c'qui est super rassurant dans les premières chimio, c'est de sentir que les ganglions externes sont exterminés; bien à toi


vaccin grippe pourri nov 2008 en HP- détection hodgkin sclero-nodulaire stade 2 defavorable médiastinal
fev-mars2011-4cures ABVD avril-juillet 3 semaines RT sept 2011 rémission complète; aout 2013 scanner vierge, echographie d'un ganglion pathologique sept 2013 en dessous du sein droit- rechute traitement en vue: 4mois 3 cures violentes de 3 semaines, auto-greffe,nulle la recherche

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#4 08-09-2013 23:17:46

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Trop bien pour être sincère ?

Hello Blankets !!
Si tu n'es pas normal, je ne le suis pas non plus alors. J'ai plutôt bien vécu mes 5 mois de chimio (2 BEACOPP + 4 ABVD), pas trop d'effets secondaires, un bon moral, et d'après tout le monde, une bonne mine...
Ce n'est qu'à l'avant dernière cure que c'est devenu un peu plus dur (+ de nausées), sûrement dûes à l'accumulation des traitements.J'ai vomi en arrivant dans la chambre, puis en voyant le médecin arriver, puis quand il a commencé à parler, puis au moment d'être "branchée", puis en rentrant chez moi...tout ça dans la même journée! Et la toute dernière injection......rien....nickel....comme quoi le psychique y est pour beaucoup.
je t'envoie plein de courage pour la suite. Pense à te reposer et à prendre soin de toi...

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#5 08-09-2013 23:37:01

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Trop bien pour être sincère ?

Salut
Oui c'est normal, et chacun réagis à sa manière!
Pour ma part j'allais plutot bien mis à part la perte des cheveux qui a été très dur, et les suites des chimios!
Par contre j'ai eu le contre-coup bien plus tard, quelques mois après ma rémission je pleurais beaucoup ...
Courage pour ton traitement smile


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#6 09-09-2013 08:21:53

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Trop bien pour être sincère ?

Bonjour,

tout d'abord, je tenais à te dire Bravo pour ton intuition et le courage dont tu fais preuve !

Quant à ton état émotionnel relativement tranquille, ainsi que ta résistance aux effets secondaires, j'ai juste envie de te dire: PROFITE !!!
Peut-être auras-tu la chance que cela dure tout ton traitement. Et c'est ce que je te souhaite.
Personnellement, je suis très malade de la chimio, voire plus puisque qu'on me la repousse sans cesse au vue de mon état physique. Donc je t'envie un peu wink
D'où le "PROFITE !"
Si cette maladie ne t'empêche pas de vivre ta vie, d'avancer, alors fonce. Les hémato gèreront le reste.

Je te souhaite plein de courage (mais tu n'en as visiblement pas besoin smile)

ANAIS


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#7 09-09-2013 11:16:10

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Trop bien pour être sincère ?

Personnellement j'ai eu un moral au beau fixe durant les traitements... Quelques coups de mou par moment quand les effets secondaires étaient un peu trop sentis mais sinon toujours avec un grand sourire et beaucoup de joie! En revanche le coup dur a été quelques années après. Je ne sais pas si c'est le temps de comprendre ce qu'il s'est passé ou si une fois "sauvé" j'ai pris conscience de ce que j'avais fait... Après chacun réagit comme il le peut et gère ça à sa manière, il n'y a pas de bonne ou mauvaise manière smile


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#8 10-09-2013 12:25:59

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Trop bien pour être sincère ?

Plop,

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"Comprenez bien que si je poste c'est pas pour faire "éclater" mon bonheur à la face des autres, mais juste parce que je ne comprend pas pourquoi ça va si bien ... J'ai presque peur que ça ne soit qu'une première phase avant que tout n'aille mal.

Si ça peut te rassurer, j'en suis à ma 5ème cure sur 6, et je suis exactement dans la même situation que toi. A entendre tout le monde dire "c'est normal d'avoir des coups de blues", moi qui suis très sereine depuis le début des traitements et prend tout à la rigolade, la seule peur qu'il me reste aujourd'hui est celle de perdre cette tranquillité d'esprit justement, comme un énorme retour de bâton...

D'un côté, comme toi j'ai la chance d'avoir des proches dans le milieu médical, donc je me dis que ça nous enlève une grosse appréhension à ce niveau - on se sent rassuré sur la qualité de l'équipe médicale qui s'occupe de nous, et puis on a une idée de la manière dont tout est orchestré.

Ça, et j'imagine qu'en étudiant la médecine, tu peux approcher les choses d'une manière différente de pas mal de monde (déjà, tu comprends certainement mieux ce dont on te parle que moi avec mon diplôme en droit, qui peux juste me rassurer en me disant "c'est pas grave, je les attaquerai s'il y a un problème... ah bah non, je suis comptable maintenant... et en plus je suis en arrêt.") - un regard plus scientifique et rationnel.

Personnellement, une phrase que j'ai lue et qui me revient souvent en tête est "le corps est malade, pas l'esprit", un truc qui a pris tout son sens quand j'ai vu ma première prise de sang en état d'aplasie (peu de globules blancs, anémiée à 7, les plaquettes parties en vacances) alors que je ne me sentais pas plus affaiblie que ça. Depuis, je vois mon traitement comme un formatage sur un ordinateur: on me remet à zéro pour mieux me reprogrammer. Et tout ça, c'est juste de la chimie, y a pas de raison que ça m'empêche de rire, lire, faire de la musique ou du sport, m'envoyer un hamburger quand ça me chante (même en cas de nausées... j'ai des envies bizarres de femme enceinte moi sous BEACOPP...). Après, je sais qu'avoir cet état d'esprit est déjà une chance.

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"Parce que je n'ai pas du tout le sentiment du guerrier qui va tuer son cancer, je sais très bien que ce n'est pas moi qui vais le vaincre mais la médecine moderne. J'ai plutôt le sentiment que ce n'est qu'un détour et que le fleuve/rivière/torrent qu'est ma vie finira par reprendre son cours.

Ouep, mais c'est peut-être parce qu'il fait mauvais dehors et que j'ai envie de jeter des fleurs à tout le monde y compris moi-même, mais rien que ça, je trouve ça super courageux.

Celui qui est au fond du gouffre, envisage le pire de la maladie et arrive à se motiver pour aller se faire soigner malgré les effets secondaires et les angoisses que tout ça peut générer a toute mon estime, parce que se mettre un coup de pied aux fesses quand le moral est en berne, ça demande un énorme paquet de motivation et de dignité.

Et celui qui a toute confiance en la capacité de son corps à faire face à la maladie, prend les choses au jour le jour et rigole au nez de la maladie pendant toute la durée du traitement, mérite aussi une bonne tape dans le dos, parce que la société ne comprend pas ça, les gens malades mais heureux. Faut se motiver pour ne pas se laisser au pathos qu'on nous décrit comme étant la norme.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#9 14-09-2013 17:40:32

Blankets
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-09-2013
Messages: 5

Re: Trop bien pour être sincère ?

Tout d'abord merci, c'est sympathique de rencontrer des gens qui "vivent/ont vécu" la même chose.

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"En revanche le coup dur a été quelques années après. Je ne sais pas si c'est le temps de comprendre ce qu'il s'est passé ou si une fois "sauvé" j'ai pris conscience de ce que j'avais fait...

C'est vraiment ça qui me fait stresser mais à choisir je préfère que ça m'arrive après que pendant, chaque chose en son temps !

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"Et celui qui a toute confiance en la capacité de son corps à faire face à la maladie, prend les choses au jour le jour et rigole au nez de la maladie pendant toute la durée du traitement, mérite aussi une bonne tape dans le dos, parce que la société ne comprend pas ça, les gens malades mais heureux. Faut se motiver pour ne pas se laisser au pathos qu'on nous décrit comme étant la norme.

Face à ça j'ai remarqué que les gens avait plusieurs réactions possibles :

a)  Rhoo pauvre petit chéri, tu vas mal, tu dois plus extérioriser, je te plains, vraiment, etc ...
b) Bon ça va alors ! On va boire un verre ? Bah non je sors de chimio ... 
c) Mais t'es pas malade en fait ?

Ma préférence allant très fortement à la deuxième.

Il y a aussi les gens dont ont n'entend jamais parler en temps normal qui envoie un message tous les deux jours et ceux qui à l'inverse font le mort. Je pense que la réaction des gens face à la maladie d'un "proche/connaissance/ami" en dit long sur leur personnalité.

Pour en revenir à mes lymphocytes B+ mutants : 

J'ai passé ma deuxième chimio et j'ai donc terminé ma première cure. Mes résultat sanguins étaient super bons, ils n'ont détecté aucune détérioration de mes taux de globule blanc/rouge. Ce, qui vu la tête extatique de l'infirmière s'occupant de moi au jour le jour est une bonne nouvelle !

Ce qui est cool avec la chimio c'est que c'est jamais pareil. La 1ère fois j'ai dormi comme un bébé après et cette fois si je sautais au plafond (surement à cause de la cortisone). Cette fois ci je n'ai plus de migraines, mais une douleur écrasante au niveau des articulation de la mâchoire et des palpitations nauséeuse.
Si qqun à un truc contre la douleur à la mâchoire je suis preneur !
Pour les migraines j'avais lu que ça pouvait être du au débit trop élevé du Novaban j'ai demandé qu'il le réduise et j'ai plus rien, donc soit ça a marché, soit c'était psychosomatique.

J'espère juste que les effets s'estompent bientot, parce que c'est pas génial pour étudier ...


Lymphome de Hodgkin IIA diagnostiqué en août 2013
En rémission totale depuis octobre 2013
6 cures d'ABVD terminées en janvier 2014

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