France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-09-2013 17:08:23

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

découverte ce matin d'un lymphome gastrique

bonjour à tous,

après 5 mois de douleurs abdominales, découverte d'une bonne anémie....
on bilante, je vous passe les détails, et on finit par refaire une fibroscopie (normale au mois d'avril)
verdict du médecin : lymphome gastrique. Au revoir madame on se revoit lundi pour les résultats des biopsies... Ah bon...
Voilà cet après midi j'ai la trouille je ne sais pas ce que j'ai....
mais j'ai peur.

Si vous aussi vous connaissez merci de me mettre un petit mot

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#2 10-09-2013 17:52:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Coucou, déjà bonne initiative de venir sur ce forum, tu y trouveras, écoute, partage d'expérience et convivialité !
Tu sais déjà ce que tu as un lymphome, comme nous tous sauf que le tien est localisé dans l'estomac. Bien sûr n'ayons pas peur des mots un lymphome est un cancer mais qui se soigne. Ce qui t'attends pour le moment eh bien les résultats de la biopsie pour voir quel type et sous type et même sous sous type de lymphome tu as, peut être un scanner et/ou un tep scan : le scanner montre la grosseur et la localisation des ganglions, le tep scan montre si ils ont une activité cancéreuse. Cela devrait permettre de faire un bilan d'extension de la maladie afin que les médecins puissent te proposer le traitement le mieux adapté à ta maladie et qui doit donner une réponse optimale. Ne t'inquiète pas tu ne devrais pas avoir à décider grand chose, les protocoles sont bien rodés et nationaux donc fais confiance à tes médecins. Je ne veux pas trop m'avancer pour les traitements mais sans doute de la chimiothérapie, le mot fait peur mais on y survit et puis on sera là au fur et à mesure pour répondre à tes questions. En attendant comme tout cela est un choc tu as un boulot là tout de suite, prendre soin de ton corps pour décompresser de ton angoisse et encaisser. Ça passe par un bain ou une bonne douche, une tasse de thé. Si tu angoisses trop n'hésite pas à faire un tour chez ton médecin traitant pour parler et peut être bénéficier d'une petite béquille médicamenteuse pour te relaxer et bien dormir. Quand tu en sentiras le besoin reviens vers nous car nous sommes curieux de te connaître, tu es accompagnée, tu as quel âge ? De quelle région es-tu? A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 10-09-2013 17:57:31

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

merci de ta réponse, rapide, j'ai 44 ans, je ne travaille pas et j'ai 3 enfants. J'habite la région parisienne.
Je dois voir mon médecin traitant ce soir car je craque un peu. L'annonce a été raide et sans détour.
Je vous tiens au courant pour la suite.

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#4 10-09-2013 18:04:10

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Bonjour Shanti,

En matière d'annonce, il reste des choses à faire, je te l'accorde...
J'ai appris que j'avais un lymphome par un coup de fil de mon médecin traitant ...

Bon courage pour la suite !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#5 12-09-2013 06:05:02

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

bonjour à tous
coté moral je vais mieux l'attente des résultats histiologiques est toujours aussi longue mais je ne peux rien y faire.
Merci de tous vos messages d'espoir et de vie ça fait du bien de vous lire
je m'occupe de mon corps avec visite chez l'esthétcienne (hummm un bon massage relaxant) et de ma tete chez le psy...
Dès que je saurai le typage et le grade je vous le dirai
milles bisous à tous

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#6 13-09-2013 05:50:12

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

je ne sais pas si c'est normal mais plus j'approche du jour des résultats plus j'ai peur.
Ma fibroscopie et mon scanner thoracique étaient normaux en avril alors je tends le dos et si c'était pire lundi ? de plus mon amémie me met complètement à plat.... entre les antidouleurs, les relaxants j'ai le sentiment d'etre une loque

bisous

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#7 13-09-2013 12:50:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

C'est normal d'avoir peur mais ne te fie pas trop au grade et au stade de ton lymphome si il est bien confirmé, ça permettra juste d'adapter le traitement !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 14-09-2013 06:10:47

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

bon ben hier je suis

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#9 14-09-2013 06:13:30

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

allée à hopital. An"mie à 5.5 donc transfusion sanguine et là la nouvelle tombe plus question de lyphome gastrique mais de tumeur reverdict ablation totale de l'estomac ....
Pas facile la vie
bisous

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#10 14-09-2013 10:45:31

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

aidez moi je me sens si seule

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#11 14-09-2013 11:08:12

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Salut Shanti,

S'agit il d'un lymphome tout de même ou d'un autre cancer ?
Tu n'es pas seule, tu as tes enfants et puis il y a ce forum ou tu peux venir chercher un peu de réconfort et de soutien smile
Tu trouveras toujours une personne pour répondre à tes questions ... il y a des gens formidables ici smile

Je ne sais pas trop quoi te dire, c'est tout à fait normal d'avoir peur, on est tous passé par là.
Esseye de garder le moral et avançe jour après jour, et surtout fait confiance à ton équipe médicale !

Bon courage !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#12 19-09-2013 22:38:45

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Bonjour Shanti, je ne sais pas ou tu en es de ta maladie, j'ai moi même un lymphome digestif . On a du m'enlever une énorme tumeur sur l'intestin grêle , ainsi qu'un bon morceau de cet intestin , une partie de vessie, une trompe et un ovaire ( ils ne savaient pas encore que c'était un lymphome donc dans le doute ils ont enlevé tout ce qui touchait la tumeur ). Ils ont vu que c'était un lymphome après avoir analysé ce qu'ils m'avaient enlevé. .Quand ton opération est -elle programmée ? Je t'envoie plein d'ondes positives et plein de courage, surtout ne baisse pas les bras et pense à tes enfants, ils ont besoin de leur maman !


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#13 25-09-2013 07:59:36

shanti
Nouveau membre
Lieu: rambouillet
Date d'inscription: 10-09-2013
Messages: 8

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

bonjour
l'opération est programmée le 30/9 donc plus trop long à attendre bisou

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#14 29-09-2013 08:37:45

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Bon courage pour lundi alors et surtout fais toi bien entourer par ta petite famille si c'est possible, c'est très important ! Bises


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#15 29-09-2013 09:11:08

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Bonjour Shanti,
Je vais essayer de t'apporter un peu de réconfort. Ma maman a subi une gastrectomie totale il y a six ans et elle avait 81 ans. Alors voilà : l'opération s'est faite sous anesthésie générale mais on lui a quand même posé une péridurale. Elle a gardé cette péridurale pendant 3 jours il me semble si bien qu'elle n'a pas souffert du tout et je dis bien pas du tout. Les suites opératoires se sont bien passées aussi. Le chirurgien "a remonté un morceau de l'instestin grêle" qui fait office d'estomac depuis. Il lui a posé une sonde au niveau de l'abdomen de manière à la nourrir. Pendant quelques mois encore, elle avait cette alimentation parentérale la nuit. On lui avait appris à le faire toute seule.
Depuis, évidemment cela n'a pas été toujours facile. Le problème c'est l'alimentation en petites quantités. Mais je trouve qu'elle peut manger quand même pas mal à la fois : trop je pense. Elle est têtue et refuse de manger plus de 5 fois par jour.
Evidemment, elle a bien maigri. Il faut s'attendre à perdre au moins 10 kilos. Un peu de sa faute car elle refuse les produits hypercaloriques (genre crème, boissons...) qu'on trouve en pharmacie et qui sont remboursés en plus... et n'a jamais voulu se faire aider par une diététicienne. L'important est de manger en petite quantité mais une alimentation très calorique... ce que ma maman ne veut pas entendre. Si bien qu'elle est maintenant à moins 15 kilos. Mais elle a 87 ans... Ce qui ne l'empêche pas d'être très dynamique et elle fait encore pratiquement toutes ses tâches ménagères.
Après son opération, elle a eu de la chimio (sans perte de cheveux !!!) et des rayons.
Alors prends courage. On peut vivre sans estomac et surtout guérir de ce genre de cancer. Ensuite, il faut s'adapter.
Le frère d'une de mes amies, déjà greffé d'un rein donné par une de ses soeurs, se fait enlever les 3/4 de l'estomac dans quelques semaines aussi. Mais lui c'est compliqué car à cause des médicaments anti-rejets, il ne peut bénéficier d'aucun traitement après...
Si on t'enlève tout l'estomac, je crois que c'est parce que la tumeur se situe en haut de l'estomac. Dans ce cas, ils sont obligés afin de pouvoir retirer tous les ganglions (ma mère en avait 4 d'atteints). C'était le plus méchant des cancers de l'estomac (à cellules indépendantes) et puis tu vois elle a guéri. Je l'emmène en visite chez le gastro en novembre mais simplement pour une visite banale, même plus d'échographie.
Tu es jeune, tu as des enfants et tu vas t'en sortir j'en suis sûre. Il va falloir te battre chaque jour avec l'alimentation, c'est ça le plus difficile.
Je te dis bon courage mais tout va bien se passer, tu vas voir.
On attend de tes nouvelles dans quelques jours...
Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#16 04-11-2013 17:47:34

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: découverte ce matin d'un lymphome gastrique

Bonjour shanti

Allez courage je pense fort à toi !
Fais confiance à l'équipe médicale et entoure toi bien des gens que tu aimes c'est important .
Si cela peut t'aider , je suis passée par là et aujourd'hui ( à part la fatigue ) je vais mieux et mes examens sont positifs.
A très bientôt....


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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